كسر الصمت: لماذا الإجهاد المعالج هو مادة الصحة العامة

في منازل عبر أمريكا وحول العالم ملايين الأشخاص الذين يتحلون بسلام بواحد من أكثر مسؤوليات المجتمع التي لا تقدر بعد، رعاية المسنين أو المعوقين أو المرضى المزمنين الذين يعانون من مشاكل عقلية،

نطاق العناية: فهم الأزمة

وقد توسعت الصورة العامة لتقديم الرعاية الأسرية بشكل كبير في السنوات الأخيرة، مما يعكس التحولات الديمغرافية، والعمر الأطول، والتعقيد المتزايد في إدارة الأمراض المزمنة، حيث أن نحو شخص من كل ثلاثة أشخاص في الولايات المتحدة هو مقدم للرعاية غير الرسمية أو الأسرية، ويمثل قطاعا هائلا من السكان الذين يعملون في هذا العمل المجهد، ويقدم هؤلاء الأفراد الدعم الأساسي لأفراد الأسرة والأصدقاء والمحبين الذين لا يستطيعون رعاية أنفسهم رعاية كاملة بسبب انخفاض العمر أو العجز أو المرض المزمن أو المرض المشترك.

فالالتزام المطلوب كبير ومستهلك في كثير من الأحيان، ففي المتوسط، يقدم مقدمو الرعاية الأسرية ما يقرب من 23 ساعة من الرعاية في الأسبوع، ويقضي الكثير من الوقت أكثر من ذلك بكثير، ويقال إن 30 في المائة منهم يقضون أكثر من 30 ساعة في الأسبوع في إطار مسؤوليات الرعاية، ويراعون بفعالية ما يعادل العمل المتفرغ الذي غالباً، ويديرون عملهم في آن واحد، ويربيون الأطفال، ويحافظون على الأسر المعيشية، وهذا ليس التزاماً قصير الأجل، أي بنسبة 25 في المائة.

ولا يمكن المبالغة في الخسائر العاطفية لهذا العمل، فالإجهاد والقلق هما أكثر التحديات شيوعا، إذ أبلغ 87 في المائة من مقدمي الرعاية في مرحلة ما، وشهدوا أسبوعيا على الأقل بأكثر من نصفهم، وشعرات الإفراط شائعة تقريبا، حيث أبلغ 84 في المائة عن ذلك عموما، وحوالي نصفه أسبوعيا، وهذه ليست لحظات معزولة من الصعوبة بل تجارب مستمرة ومترددة تعكس فترات الضغط المستمرة.

"الضغوط الكثيرة"

:: الإجهاد المسبب للإجهاد المكتظ عبر أبعاد متعددة للحياة، مما يخلق شبكة معقدة من التحديات التي يمكن أن تشعر بالغامرة وعدم القدرة على الفرار، وفهم هذه المظاهر المختلفة أمر أساسي لتطوير التدخلات الفعالة ونظم الدعم.

الآثار النفسية والصحية

ويمثل العبء النفسي للرعاية أحد أهم آثاره، وتظهر البحوث باستمرار ارتفاع معدلات التحديات في مجال الصحة العقلية بين مقدمي الرعاية مقارنة بالسكان عموما، وتظهر الدراسات انتشارا وسطيا عاما قدره 33.35% في حالة الاكتئاب و 35.25% في حالة القلق بين مقدمي الرعاية غير النظاميين، حيث تبلغ نسبة من يقدمون الرعاية من 40 إلى 70 في المائة أعراض الاكتئاب السريري، مما يبرز الأزمة الصحية العقلية الشديدة في هذه الفئة من السكان.

23% فقط من مقدمي الرعاية يقولون أن لديهم صحة عقلية جيدة، وإحصاءات ينبغي أن تُثير قلق واضعي السياسات والمهنيين في مجال الرعاية الصحية على حد سواء، وحوالي 41% من مقدمي الرعاية يُبلغون عن انخفاض مستوى الرفاه العام، وهو ما يمثل 32% أعلى مقارنة بمقدمي الرعاية، ويتجاوز نطاق التحديات العاطفية التشخيصات السريرية لتشمل استمرار الشعور بالقلق والذنب والإحباط والعجز عن العيش اليومي وتلاشي نوعية الحياة على مدى الحياة.

فالعلاقة بين الإجهاد ونتائج الصحة العقلية تخلق دورة مفرغة، ويمكن توقع أن تكون الإجهاد عاملاً من عوامل الخطر بالنسبة لعبء مقدمي الرعاية، بحيث يزيد الضغط، ويزيد عبء الرعاية، وقد يؤدي هذا النمط المتصاعد إلى عواقب خطيرة، بما في ذلك الحرق المرتبط ارتباطاً كبيراً بالإكتئاب، وانخفاض الصحة الذاتية، بل وحتى العنف البدني في الحالات القصوى.

الآثار الصحية المادية

ويمتد حجم الرعاية البدنية إلى أبعد من مجرد الإهمال المباشر من رفعها واستحمامها والمساعدة في الأنشطة اليومية، حيث أن كونه جهة رعاية غير رسمية يعرض الشخص لخطر سوء الصحة العقلية والبدنية، مع توثيق البحوث لمجموعة واسعة من النتائج الصحية السلبية، ويواجه مقدمو الرعاية مخاطر متزايدة من ارتفاع ضغط الدم والبدانة واضطرابات القلق باعتبارها عواقب مباشرة للإجهاد المزمن الذي يعانون منه.

وقد يؤدي الضغط الشديد على مر الزمن إلى الإضرار بالصحة، مما قد يؤدي إلى الاكتئاب، والقلق، وعدم كفاية النوم أو النشاط البدني، وسوء التغذية، وزيادة خطر الإصابة بظروف مثل أمراض القلب والسكري، وكثيرا ما تترك متطلبات الرعاية وقتاً قليلاً أو طاقة لأنشطة الرعاية الذاتية التي تحمي الصحة، مما يخلق عاصفة مثالية للهبوط البدني.

وقد يعتمد بعض مقدمي الرعاية على الأساليب الضارة لمواجهة الضغط، بما في ذلك تعاطي المخدرات والكحول، واستخدام التبغ، وزيادة تفاقم المخاطر الصحية، مع توفير الإغاثة المؤقتة، مما يؤدي في نهاية المطاف إلى تفاقم نتائج الصحة البدنية والعقلية، وقد يؤدي إلى تعقيدات إضافية.

جيم - الأنشطة المالية والتأثير الاقتصادي

ويتسبب العبء الاقتصادي للرعاية في معاناة كبيرة للأسر التي تستنفدها بالفعل مطالب توفير الرعاية، ويفيد مقدمو الرعاية بأن خسارة دخل يقدر بـ 000 21 دولار سنويا في المتوسط بسبب مسؤولياتهم في تقديم الرعاية، وينجم هذا الأثر المالي الكبير عن مصادر متعددة: انخفاض ساعات العمل، وعدم كفاية الترقيات، والتوقف عن العمل، وفي بعض الحالات الانسحاب الكامل من القوة العاملة.

67 في المائة من مقدمي الرعاية يجدون صعوبة في تحقيق التوازن بين مسؤوليات العمل وتقديم الرعاية، وكان على 27 في المائة منهم تخفيض ساعات عملهم نتيجة لذلك. و 71 في المائة من مقدمي الرعاية يكافحون ماليا، و 63 في المائة منهم يقيدون الأجر المباشر مقابل الراتب، وهذه الحالة المالية تضيف طبقة أخرى من الضغط إلى حالة ساحقة بالفعل، مما يرغم على الاختيارات المستحيلة بين توفير الرعاية والمحافظة على الاستقرار المالي.

ويزيد من حدة المشكلة النفقات المباشرة خارج النظام، حيث ينفق متوسط الرعاية الأسرية حوالي 200 7 دولار سنوياً من جيب مصروفات الرعاية، ويشمل ذلك تكاليف مثل الأدوية والمعدات الطبية وتعديلات المنازل والنقل وخدمات الرعاية التكميلية، وفي المتوسط، ينفق مقدمو الرعاية 26 في المائة من دخلهم على أمور مثل الإسكان والمصروفات الطبية والنقل لمتلقي الرعاية، مما يمثل هجرة كبيرة لموارد الأسر المعيشية.

التسول الاجتماعي وخط العلاقة

وكثيرا ما تؤدي طبيعة الرعاية التي تتطلب وقتا طويلا إلى عزلة اجتماعية عميقة، حيث ينسحب مقدمو الرعاية من الصداقة والهوايات والأنشطة المجتمعية، ولا تترك متطلبات توفير الرعاية المستمرة سوى فرصة ضئيلة للحفاظ على الروابط الاجتماعية أو المشاركة في أنشطة تجلب السعادة والوفاء، وتزيد هذه العزلة من حدة التحديات التي تواجه الصحة العقلية وتزيل المصادر الهامة للدعم العاطفي وتخفيف حدة الإجهاد.

وكثيرا ما يتداخل الحرق مع أشكال أخرى من السلالة، حيث يُبلغ مقدمو الرعاية عن الحرق أيضا عن الإجهاد العاطفي، وعن النوم المعطل، والتغيرات في العلاقات الاجتماعية، والضغط المالي، ويعني الطابع المترابطة لهذه التحديات أن المشاكل في منطقة ما كثيرا ما تصطدم بآخرين، مما يؤدي إلى تدهور شامل في نوعية الحياة.

وحتى العلاقات مع متلقي الرعاية يمكن أن تُصبح مجهدة في ظل عبء طلبات الرعاية، فدورها التراجعي المتأصل في رعاية أحد الوالدين أو الزوج، بالإضافة إلى الضغط على إدارة السلوكيات الصعبة أو التراجع المعرفي، يمكن أن يغير جوهريا ديناميات العلاقات، وفي حين أن أكثر من نصف (62 في المائة) يقولون إن علاقتها مع متلقي الرعاية قد تحسنت منذ أن بدأوا في تقديم الرعاية، فإن هذه النتيجة الإيجابية تتطلب بذل جهود متعمدة ونظم دعم كافية.

أسباب الروت: لماذا تطورت الإجهاد المتحرك

إن فهم الأسباب الكامنة وراء الإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية أمر أساسي لتطوير تدخلات فعالة، ومصادر الإجهاد متعددة الجوانب ومترابطة في كثير من الأحيان، مما يخلق تحديا معقدا يتطلب حلولا شاملة.

تعقيد تنسيق الرعاية

ويمثل نظام الرعاية الصحية الملاحي نيابة عن شخص آخر أحد أهم جوانب الرعاية التي يعاني منها مقدمو الرعاية، وقد أفاد معظم مقدمي الرعاية (7 في المائة) بأن تنسيق الرعاية مرهق، وقال أكثر من نصف مقدمي الرعاية الذين شملهم الاستقصاء (53 في المائة) إن من الصعب نقل الرعاية الصحية، مما يعكس الطابع المجزأ والمثير للخلاف في نظام الرعاية الصحية لدينا.

وتختلف التحديات المحددة باختلافها، إذ تبلغ التكاليف 42 في المائة من مقدمي الرعاية بأنها مصدر قلق رئيسي، في حين أن 36 في المائة منهم يكافحون بالتنسيق مع أطباء متعددين و 35 في المائة يواجهون صعوبة في تأمين التعيينات. كما أن 2 في 3 من مقدمي الرعاية (66 في المائة) يواجهون صعوبة في العثور على الموارد والدعم لاحتياجاتهم، مما يتركهم يبحرون في نظم معقدة دون توجيه أو مساعدة كافية.

60 في المائة من العاملين في مجال الرعاية الصحية الذين شملتهم الدراسة الاستقصائية يعتقدون أن نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة لا يساعد المرضى وأسرهم على نحو فعال في نقل الرعاية من الخرف، ويسلمون من داخل النظام بأن الهياكل الحالية لا تدعم مقدمي الرعاية على نحو كاف، ويلقي هذا الفشل النظامي عبئا غير معقول على أفراد الأسرة الذين يغطون بالفعل الطلبات العملية والعاطفية على توفير الرعاية.

الافتقار إلى الاستعداد والتدريب

ويجد العديد من الأفراد أنفسهم متوجهين نحو أدوار الرعاية التي لا يُستهان بها إلا في حالة تحذير ضئيل، بل وفي مرحلة الإعداد أقل. ويفيد 30 في المائة من مقدمي الرعاية بأنهم غير مستعدين تماماً أو في معظم الأحيان عند بدء تقديم الرعاية، بينما يفتقر حتى أولئك الذين يبلغون عن بعض الاستعدادات إلى معرفة أو مهارات شاملة، ولا يشعر سوى واحد من بين أربعة من مقدمي الرعاية بالاستعداد التام للدور، مما يترك الأغلبية العظمى التي تكافح لتعلم مهام الرعاية الطبية والشخصية المعقدة عن طريق المحاكمة والخطأ.

ويزيد من حدة الحاجة الملحة إلى الرعاية عدم الإعداد، حيث قال 24 في المائة من مقدمي الرعاية الذين وجدوا رعاية عليا في العام الماضي إن حاجتهم كانت فورية، في حين يحتاج 25 في المائة منهم إلى رعاية في غضون 30 يوما، وهذا الجدول الزمني المضغوط لا يتيح سوى فرصة ضئيلة للتخطيط أو التعليم أو التكيف التدريجي مع دور الرعاية.

نظم الدعم غير الكافية

وعلى الرغم من الدور الحاسم الذي يؤديه مقدمو الرعاية في نظامنا للرعاية الصحية، فإن هياكل الدعم الرسمية لا تزال غير كافية بشكل مروع، فقل عدد مقدمي الرعاية الذين يشعرون بالدعم الكافي من المساعدة الحكومية إلى ثلث مقدمي الرعاية، ويفيد ربع مقدمي الرعاية العاملين بأن أرباب عملهم لا يقدمون أي دعم لمسؤولياتهم عن تقديم الرعاية، مما يرغمهم على تجاهل الطلبات المتنافسة على العمل والرعاية دون توفير المأوى أو المرونة.

وعدم وجود رعاية مؤقتة متبقية تتيح لمقدمي الرعاية الراحة وإعادة التغذية يمثل فجوة بالغة الأهمية. ويفيد 35 في المائة من مقدمي الرعاية عن صعوبة الحصول على المساعدة في الاستراحة، مما يجعلهم عالقين في دورة مرهقة من المسؤولية الدائمة دون أن تتاح لهم فرصة للتعافي، وهذا عدم وجود فترات استراحة منتظمة يعجل بالتقدم نحو الحرق ويجعل من المستحيل تقريبا على مقدمي الرعاية الحفاظ على صحتهم ورفاههم.

"الجيل الرملي"

ويشير جيل الشطائر إلى البالغين الذين يمددون مسؤولياتهم في مجال الرعاية إلى الأطفال والآباء المسنين، حيث يقع نحو 4.5 ملايين شخص في هذه الفئة، ويواجه هؤلاء الأفراد التحدي الفريد المتمثل في تنشئة الأطفال في وقت واحد، مع رعاية الوالدين المسنين، مما يخلق مطالب متنافسة تضيق الوقت والطاقة والموارد المالية إلى نقطة الانهيار.

64 في المائة من مقدمي الرعاية الأسرية يفيدون بأنهم لديهم أيضا وظائف كاملة أو غير متفرغة بالإضافة إلى رعاية الأشخاص المسنين الذين أحبوا، مما يضيف مسؤوليات العمل إلى مزيج كبير من الالتزامات، ويعمل كثير من مقدمي الرعاية بدوام كامل في الوقت الذي يقدمون فيه 20 ساعة على الأقل من الرعاية أسبوعيا، ويديرون بفعالية وظيفتين بدوام كامل في آن واحد، وهذا العمل التأديبي المستحيل لا يترك مجالا كافيا للرعاية الذاتية أو الراحة أو المطاردة الشخصية، مما يهيئ الظروف الملائمة للحرق.

مؤسسة الرعاية الصحية العامة

إن الإجهاد الذي يلقيه مقدمو الرعاية بوصفه مسألة صحية عامة وليس مجرد اهتمام خاص بالأسرة يمثل تحولاً بالغ الأهمية في المنظور، ولصحة مقدمي الرعاية ورفاههم آثار بعيدة المدى تتجاوز نطاق الأسر الفردية لتؤثر على نظم الرعاية الصحية وأماكن العمل والمجتمع ككل.

أثر نظام الرعاية الصحية

وتزداد القيمة الاقتصادية للرعاية الأسرية التي تقدم إلى نظام الرعاية الصحية انخفاضاً، إذ تبلغ التكلفة السنوية المقدرة لاستبدال مقدمي الرعاية الأسرية بالخدمات المدفوعة الأجر 600 بليون دولار، أي ما يعادل ضعف ما ينفق على دور الرعاية المنزلية والتمريض مجتمعة، وهذا العمل غير المدفوع الأجر يدعم نظام الرعاية الصحية لدينا على نطاق واسع، ومع ذلك فإن مقدمي الرعاية الذين يقدمون هذه الخدمة الأساسية يحصلون على قدر ضئيل من الدعم أو الاعتراف.

وعندما يصبح مقدمو الرعاية مرضى بسبب الضغط على دورهم ومطالبهم، فإنهم يحتاجون هم أنفسهم إلى خدمات الرعاية الصحية، مما يزيد من تكاليف النظام والإجهاد، كما أن العواقب الصحية للإجهاد الذي يعاني منه مقدمو الرعاية - بما في ذلك أمراض القلب والأوعية الدموية والاكتئاب والاضطرابات النفسية وغيرها من الظروف المزمنة - تؤدي إلى استخدام كبير في الرعاية الصحية ونفقات، علاوة على ذلك، عندما يحترق مقدمو الرعاية بالكامل ولا يمكن أن يقدموا الرعاية الصحية، في كثير من الأحيان، تتطلب المزيد من الموارد الأكثافة أكثر تكلفة.

ومن المتوقع أن تصل تكلفة الرعاية للأفراد الذين يعانون من فقدان الزهايمر إلى 360 بليون دولار في عام 2024، مما يمثل جزءا واحدا فقط من احتياجات الرعاية التي يساعدها مقدمو الرعاية الأسرية في إدارتها، وبدون العازل الذي يوفره توفير الرعاية الأسرية، فإن تكاليف الرعاية الصحية ستتسم بالركود، وربما تكون مهيمنة على نظام مجهد بالفعل.

العمالة الإنتاجية والآثار الاقتصادية

ويمتد تأثير الضغط على مقدمي الرعاية إلى أماكن العمل في جميع أنحاء البلد، مما يؤثر على الإنتاجية والحضور والاحتفاظ بالموظفين، وارتفع عدد البالغين العاملين في مجال الرعاية إلى 1 في 5، أي من 1 في 7 في عام 2020، وهو ما يمثل جزءا كبيرا ومتناميا من القوة العاملة التي تتولى المسؤولية المزدوجة، ويواجه مقدمو الرعاية هؤلاء ضغوطا مستمرة في سعيهم إلى تحقيق التوازن بين الالتزامات المهنية ومتطلبات الرعاية.

فالأثر الاقتصادي على مقدمي الرعاية أنفسهم كبير، إذ يبلغ مجموع الدخل الضائع لمقدمي الرعاية نحو 522 بليون دولار سنويا، مما يعكس انخفاض ساعات العمل، والترقية المفقودة، والتوقف عن العمل، والتقاعد المبكر، وهذا الكسب المفقود لا يؤثر فقط على الاستقرار المالي الحالي بل أيضا على الأمن الاقتصادي الطويل الأجل، بما في ذلك وفورات التقاعد واستحقاقات الضمان الاجتماعي.

ويتحمل أرباب العمل أيضاً تكاليف تتعلق بالإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية، بما في ذلك زيادة التغيب، وانخفاض الإنتاجية، وارتفاع معدل الدوران، والمصروفات المرتبطة بتوظيف وتدريب العمال الناشطين، ومع ذلك، فإن العديد من أرباب العمل كانوا بطيئين في تنفيذ سياسات داعمة يمكن أن تساعد مقدمي الرعاية العاملين على إدارة مسؤولياتهم على نحو أكثر فعالية.

نوعية الآثار المترتبة على الرعاية

ويؤثر رفاه مقدمي الرعاية تأثيرا مباشرا على نوعية الرعاية التي يمكن أن يقدموها، ويرجح أن يقترن المعالجون الذين يصابون بالإجهاد والتعب والحرق بالأدوية، ويفقدون الأعراض الهامة أو التغيرات في ظروفهم، ويكافحون من أجل توفير الصبر والدعم العاطفي اللازمين لمتلقي الرعاية، وتسفر عواقب عبء الرعاية عن تغير سلبي يشمل انخفاض مستوى الرعاية وانخفاض نوعية الحياة لكل من مقدمي الرعاية والمتلقين للرعاية.

وفي الحالات القصوى، يمكن أن يؤدي الضغط على مقدمي الرعاية إلى الإهمال أو حتى الإساءة، ويرتبط الحرق، ولا سيما الاستنفاد العاطفي، ارتباطاً كبيراً بالعنف البدني المرتكب، وإن لم ينخرط جميع مقدمي الرعاية المجهدين في سلوكيات ضارة، ويؤكد الخطر أهمية توفير الدعم الكافي قبل وصول مقدمي الرعاية إلى نقاط الأزمات.

وعندما يتلقى مقدمو الرعاية الدعم المناسب ويمكنهم الحفاظ على صحتهم ورفاههم، فإنهم مجهزون بشكل أفضل لتوفير رعاية عالية الجودة ومتعاطفة، وبالتالي فإن مقدمي الرعاية لا يساعدون مقدمي الرعاية أنفسهم فحسب، بل يتعلق بضمان أفضل النتائج الممكنة للمستفيدين من الرعاية الضعيفة الذين يعتمدون عليهم.

الاتجاهات الديمغرافية والإسقاطات المستقبلية

ولن تكثف الحاجة إلى الرعاية الأسرية إلا في السنوات القادمة مع تقدم السكان، ويقدر مركز الرعاية الاجتماعية أن 73 مليون شخص في سن 65 أو أكثر بحلول عام 2030، وأن الكثير من هؤلاء الناس سيحتاجون إلى شكل من أشكال الرعاية، وأن هذه التسونامي الديمغرافية ستفرض مطالب غير مسبوقة على الأسر ونظم الرعاية الصحية على حد سواء.

ويبلغ عدد الأفراد الذين يعيشون في الخرف في جميع أنحاء العالم 50 مليون شخص، وتشير التوقعات إلى أن هذا الرقم سيزداد ثلاثة أضعاف بحلول عام 2050، ليصل إلى 152 مليون شخص، وتحتاج رعاية ديمنسيا إلى الإشراف المستمر والمعرفة المتخصصة، وتنشأ عن تزايد انتشار الخرف احتياجات هائلة من الرعاية، مما يجعل نظمنا الحالية غير مجهزة على نحو سليم.

وبدون تغييرات هامة في السياسة العامة والاستثمار في دعم مقدمي الرعاية، نواجه أزمة في الأفق مع اتساع الفجوة بين احتياجات الرعاية ومقدمي الرعاية المتاحين، ومعالجة الإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية الآن ليس فقط من أجل مساعدة مقدمي الرعاية الحاليين بل من أجل بناء نظم مستدامة يمكن أن تلبي الاحتياجات في المستقبل.

وإذ تعترف بعلامات الإنذار التي تحمل علامة كاريغير برنت

والاعتراف المبكر بحرق مقدمي الرعاية أمر أساسي للتدخل قبل أن يصبح الوضع حرجاً، وتبين الدراسات أن أكثر من 60 في المائة من مقدمي الرعاية يعانون من أعراض الحرق، مما يجعلها ظاهرة واسعة الانتشار تؤثر على أغلبية الذين يقدمون الرعاية، ويسمح فهم العلامات والأعراض لمقدمي الرعاية وأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية الصحية بتحديد المشاكل في وقت مبكر واتخاذ إجراءات تصحيحية.

إشارات الإنذار المادي

الأعراض الجسدية لحرق مقدمي الرعاية تظهر غالباً قبل ظهور الأعراض العاطفية أو النفسية، قد تشمل الإرهاق المستمر الذي لا يتحسّن مع الراحة، والصداع المتكرر، والتغيرات في الشهية أو الوزن، واضطرابات النوم (سواء كانت أم لا)، وزيادة قابلية الإصابة بالمرض، وتفاقم الظروف الصحية القائمة، وقد يلاحظ مقدمو الرعاية أنهم يمرضون أكثر أو أن قضايا صحية بسيطة.

الألم المزمن، خصوصاً الألم الرجعي من رفع و المساعدة في النقل، شائع بين مقدمي الرعاية، الصداع الحاد، المشاكل الهضمية، الأعراض القلبية الوعائية مثل ارتفاع ضغط الدم أو تلال القلب قد تتطور أيضاً، وهذه المظاهر الجسدية تعكس استجابة الجسم للإجهاد المزمن ولا ينبغي تجاهلها أو رفضها كجزء من الرعاية.

المؤشرات العاطفية والنفسية

ومن علامات الإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية الشعور بالعبء أو القلق طوال الوقت، إلى جانب الشعور بالتعب في كثير من الأحيان، ومن بين علامات الإنذار العاطفي الإضافية استمرار الحزن أو البكاء، ومشاعر اليأس أو العجز، أو الغضب أو الغضب التي تبدو غير متناسبة مع الحالات، أو القلق أو الفزع، وصعوبة التركيز على القرارات أو اتخاذها.

وقد يفقد المهتمون الذين يعانون من الحرق الاهتمام بالأنشطة التي كانوا يتمتعون بها مرة، أو ينسحبون من الأصدقاء أو الأسرة، أو يشعرون بأنهم مخدرون عاطفيا، وقد يشعرون بالذنب إزاء مشاعرهم تجاه الرعاية أو المتلقي للرعاية، أو الاستياء من المطالب التي تُفرض عليهم، وهذه الاستجابات العاطفية هي ردود فعل طبيعية على الإجهاد الحاد، وليس عيوب الشخصية أو علامات عدم الكفاية.

التغيرات السلوكية

وقد تشمل هذه التغييرات في السلوك، في كثير من الأحيان، زيادة استخدام الكحول أو التبغ أو المواد الأخرى كآليات لمعالجة الوضع، أو الإفراط في تناول الشهية أو السحب الاجتماعي والعزلة، أو إهمال النظافة الشخصية أو المظهر، أو أن يصبح أكثر انسانية أو غير منظمة، وقد يجد المرشد نفسه مقلداً في الرعاية أو أفراد الأسرة الآخرين، أو يشعر بعدم صبره في الحالات التي لم تكن لتزعجهم في السابق.

بعض مقدمي الرعاية يصفون الشعور بأنهم يمرون بالحركات ويقدمون الرعاية البدنية ولكنهم يشعرون بالعزل العاطفي ويفيد آخرون أنهم يتخيلون الهروب أو يتمنىون أن يحدث شيء لإنهاء حالة الرعاية التي يمكن أن تولد ذنباً شديداً ولكنهم شائعون فعلاً بين مقدمي الرعاية الذين يغطونهم.

استراتيجيات قائمة على الأدلة لدعم مقدمي الرعاية

وتتطلب معالجة الضغط على مقدمي الرعاية نهجا متعدد الجوانب يجمع بين استراتيجيات التصدي الفردية، والموارد المجتمعية، وأماكن العمل، والتدخلات على مستوى السياسات، ولن يعالج أي حل واحد جميع التحديات التي يواجهها مقدمو الرعاية، ولكن نظام الدعم الشامل يمكن أن يقلل بدرجة كبيرة من الإجهاد ويحسن النتائج بالنسبة لكل من مقدمي الرعاية ومتلقي الرعاية.

خدمات الرعاية المؤقتة

ويمثِّل توفير الرعاية المؤقتة، الذي يتيح لمقدمي الرعاية الحصول على راحة من مسؤولياتهم، أحد أهم خدمات الدعم، ويمكن لمقدمي الرعاية أن يقللوا من خطر التعرض للاحتراق من خلال المشاركة في الرعاية المؤقتة، التي تتيح فرصاً أساسية للراحة والتعافي والمشاركة في أنشطة الرعاية الذاتية.

ويمكن أن تتخذ الرعاية المؤقتة أشكالاً عديدة، بدءاً من ساعات قليلة من الرعاية داخل البيت، مما يتيح لمقدم الرعاية القيام بمهام أو حضور التعيينات، أو الإقامة الليلية أو الممددة في مرافق سكنية تسمح لمقدمي الرعاية بالإجازة أو تلبية احتياجاتهم الصحية الخاصة، وتوفر برامج يومية للكبار أنشطة منظمة والإشراف على المستفيدين من الرعاية أثناء إعطاء مقدمي الرعاية ساعات عمل أو راحة أو أنشطة شخصية.

ورغم الفوائد الواضحة، لا تزال الرعاية المستعادة غير مستغلة على نحو كاف بسبب الحواجز في التكاليف، وعدم الوعي، وصعوبة العثور على مقدمي خدمات مؤهلين، وشعور مقدمي الرعاية بالذنب إزاء الإجازات، وينبغي أن يكون توسيع نطاق الحصول على الرعاية الميسرة العالية الجودة أولوية لصانعي السياسات ونظم الرعاية الصحية، ويمكن أن تساعد الرعاية المستعادة في الحد من الضغط على مقدمي الرعاية ومنع التقدم نحو الاحتراق الشديد.

الدعم والمشورة في مجال الصحة العقلية

ويمكن للمرشدين أن يقللوا من خطر الحرق من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم أو التحدث مع مهني في مجال الصحة العقلية، ويوفر المشورة المهنية حيزا آمنا لمقدمي الرعاية لمعالجة المشاعر الصعبة، ووضع استراتيجيات لمعالجة الشواغل المتعلقة بالصحة العقلية مثل الاكتئاب والقلق، ويمكن للعلاج أن يساعد مقدمي الرعاية على تحديد الحدود، وإدارة الذنب، وتطوير توقعات واقعية لأنفسهم، وحالتهم التي توفر الرعاية.

تقدم مجموعات الدعم فوائد فريدة من خلال ربط مقدمي الرعاية مع الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة، وهذه المجموعات تقدم المصادقة العاطفية والمشورة العملية، والطمئنان الذي يأتي من معرفة أنك لست وحدك، وقد تكون مجموعات الدعم خاصة بالأمراض (مثل مجموعات الدعم التابعة للزهايمر) أو عامة، ويمكن أن تجتمع شخصيا أو على الإنترنت، مما يوفر المرونة لمقدمي الرعاية المشغولين.

غير أن النساء يتعرضن بشكل خاص لتدهور الصحة العقلية، ولكن القليل منهن يتابعن العلاج بسبب القيود المفروضة على التكاليف والزمن، ومن شأن معالجة هذه الحواجز من خلال تغطية التأمين من أجل تقديم المشورة إلى مقدمي الرعاية، والرسوم على نطاق التزلّج، وخيارات الرعاية الصحية عن بعد أن تحسن كثيرا إمكانية الحصول على الدعم في مجال الصحة العقلية.

دعم الرعاية والتنسيق

ونظراً لأن 70 في المائة من مقدمي الرعاية يفيدون بأن تنسيق الرعاية مرهق، فإن توفير الدعم المهني في مجال الملاحة يمكن أن يقلل بشكل كبير من عبء مقدمي الرعاية، وفي تموز/يوليه، أطلقت مراكز خدمات الرعاية الطبية وخدمات الإسعاف برنامجاً تجريبياً مدته ثماني سنوات في إدارة الرعاية الخرفية يسمى نموذج " نظام المعلومات الجغرافية " ، الذي سيعمل مع النظم الصحية المشاركة ومقدمي الخدمات لتقديم خدمات الدعم بما في ذلك الوصول إلى ملاح للرعاية.

وتتمثل ثلاثة أهداف رئيسية من أهداف المبادرة في تحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعيشون في الخرف، والحد من الضغط على مقدمي الرعاية غير المدفوعين، وتمكين الأشخاص الذين يعيشون في الخرف من البقاء في منازلهم ومجتمعاتهم المحلية، وهذا النوع من البرامج يمثل بالضبط نوع الدعم المنهجي الذي يحتاجه مقدمو الرعاية إلى مساعدة مهنية تهجر نظم الرعاية الصحية المعقدة، وتنسيق مقدمي الخدمات المتعددين، والربط بالموارد المجتمعية.

ويمكن للملاحين أن يساعدوا مقدمي الرعاية على فهم التشخيصات وخيارات العلاج، والجدول الزمني للتعيينات وتنسيقها، والاتصال بمقدمي الرعاية الصحية المتعددين، وتحديد الموارد المجتمعية والوصول إليها، وفهم التغطية التأمينية وبرامج المساعدة المالية، والتخطيط لاحتياجات الرعاية في المستقبل، ويزيل هذا الدعم المهني أعباء كبيرة من مقدمي الرعاية الأسرية الذين كثيرا ما يغطون هذه المهام المعقدة.

برامج التعليم والتدريب

ومن شأن توفير التعليم والتدريب الشاملين لمقدمي الرعاية أن يقلل كثيرا من الإجهاد عن طريق زيادة الثقة والكفاءة، وينبغي أن تغطي برامج التدريب المهارات العملية مثل تقنيات النقل الآمن، وإدارة الأدوية، والمساعدة في مجال الرعاية الشخصية، فضلا عن المعلومات الخاصة بالمرض بشأن ما يتوقع وكيف يُدير الأعراض والسلوك.

وينبغي للتعليم أيضاً أن يعالج الجوانب العاطفية لتقديم الرعاية، بما في ذلك أساليب إدارة الإجهاد، واستراتيجيات الاتصال، وممارسات الرعاية الذاتية، إذ أن العديد من نظم الرعاية الصحية، والمنظمات المجتمعية، والرابطات المعنية بالأمراض، تقدم برامج تدريبية للمقدمين على الرعاية، ولكن لا يزال الوعي وإمكانية الوصول يشكلان تحديات، وأن إتاحة هذه البرامج على نطاق واسع، وأسعار معقولة، ومناسبة (بما في ذلك الخيارات المتاحة على الإنترنت) من شأنه أن يساعد على معالجة الفجوة في إعداد العديد من الخبرات.

التكنولوجيا والابتكار

وتتيح التكنولوجيات الناشئة إمكانيات جديدة لدعم مقدمي الرعاية وتقليص العبء، وقد بدأ نحو نصف مقدمي الرعاية في تجربة أدوات الإرشاد المتعلقة بالطلبات، رغم أن التبني لا يزال غير متكافئ، حيث يقود مقدمو الرعاية الأصغر سناً والذكور الطريق، وتشمل الحلول التكنولوجية تطبيقات إدارة الأدوية ونظم الرصد عن بعد التي تحذر مقدمي الرعاية من المشاكل، وخدمات الصحة عن بعد التي تقلل الحاجة إلى النقل إلى التعيينات، ومنابر إلكترونية تربط مقدمي الرعاية بالموارد والدعم.

ويمكن لتكنولوجيات البيت الذكية أن تعزز السلامة والاستقلالية للمتلقين للرعاية، مع توفير السلام في العقل لمقدمي الرعاية، كما أن نظم الكشف عن الأشرار، وموزعي الأدوية مع تذكيرات، وأجهزة تتبع النظام العالمي لتحديد المواقع للأفراد الذين يعانون من الخرف، تمثل أمثلة قليلة فقط على كيفية دعم التكنولوجيا لتقديم الرعاية، ونظرا لأن هذه الأدوات تصبح أكثر تطورا وكلفة، فإنها يمكن أن تقلل كثيرا من عبء الرعاية.

السياسات المتعلقة بالأماكن العمل ودعم أرباب العمل

ونظراً لأن معظم مقدمي الرعاية يعملون أيضاً خارج المنزل، فإن سياسات أماكن العمل تؤدي دوراً حاسماً في دعم مقدمي الرعاية والحد من الضغط، فقد بدأ أرباب العمل المتدرجون في الاعتراف بأن مقدمي الرعاية العاملين الذين يدعمون الموظفين والمنظمة على السواء يستفيدون من خلال تحسين الاحتفاظ بهم وإنتاجيتهم ومعنوياتهم.

ترتيبات العمل المرنة

ويمثل المرونة أحد أكثر الأدوات التي يمكن أن يقدمها أرباب العمل قيمة، وتشمل الخيارات بدء العمل المرن ونهاية الأوقات التي تسمح لمقدمي الرعاية بإدارة روتينات الرعاية الصباحية أو المسائية، وفرص العمل عن بعد التي تقضي على وقت المواصلة وتوفر القرب من المستفيدين من الرعاية، وأسبوعي العمل المجهدين اللذين يوفران إجازة كاملة عن مسؤوليات الرعاية، وترتيبات تقاسم الوظائف التي تقلل ساعات العمل الإجمالية مع الحفاظ على العمالة.

وقد أظهر وباء COVID-19 إمكانية القيام بالعديد من الوظائف عن بعد، وفتح إمكانيات جديدة أمام مقدمي الرعاية العاملين، ويمكن لأرباب العمل الذين يعتنون بالترتيبات المرنة كخيارات دائمة بدلا من أماكن إقامة مؤقتة أن يقللوا بدرجة كبيرة من الضغط على موظفيهم الذين يقدمون الرعاية.

سياسات الإجازات المدفوعة

ولا يزال الحصول على إجازة مدفوعة الأجر لأغراض الرعاية محدودا في الولايات المتحدة، وفي حين يوفر قانون الإجازة الأسرية والطبية الحماية الوظيفية لبعض حالات تقديم الرعاية، فإنه لا يوفر سوى إجازة غير مدفوعة الأجر ويستبعد العديد من العمال، كما أن سياسات الإجازة الأسرية المدفوعة الأجر التي تشمل تقديم الرعاية للوالدين المسنين أو لأفراد الأسرة المعوقين ستقدم دعما ماليا حاسما خلال فترات تقديم الرعاية المكثفة.

ويمنح بعض أصحاب العمل إجازة مدفوعة الأجر من مقدمي الرعاية كجزء من مجموعات استحقاقاتهم، مع الاعتراف بها كاستثمار في رفاه الموظفين واستبقائهم، ومن شأن توسيع نطاق هذه السياسات، إما عن طريق مبادرات أرباب العمل أو الولايات التشريعية، أن يقلل بدرجة كبيرة من خبرة مقدمي الرعاية في المجال المالي عند الحاجة إلى أخذ وقت إجازة من العمل.

برامج مساعدة الموظفين والموارد

ويمكن أن توفر برامج شاملة لمساعدة الموظفين دعماً قيّماً لمقدمي الرعاية العاملين، وقد تشمل هذه البرامج خدمات المشورة في مجال إدارة الإجهاد ودعم الصحة العقلية، وتقديم المساعدة في مجال الملاحة من أجل مساعدة الموظفين على إيجاد وتنسيق خدمات الرعاية، والموارد التعليمية وحلقات العمل المتعلقة بمواضيع تقديم الرعاية، ومجموعات الدعم لأخصائيي الرعاية العاملين، والإحالة إلى الموارد والخدمات المجتمعية.

ويشترك بعض أصحاب العمل مع أخصائيي الرعاية المسنين في توفير خدمات التشاور، ومساعدة الموظفين على تقييم الاحتياجات، ووضع خطط الرعاية، وتحديد الموارد المناسبة، ويمكن لهذه الخدمات أن توفر للموظفين ساعات لا تحصى من البحث والمكالمات الهاتفية، وتقليص الإجهاد، والسماح لهم بالتركيز على عملهم في المكتب.

إنشاء ثقافة العمل اللائق

وبالإضافة إلى السياسات الرسمية، تؤثر الثقافة في أماكن العمل تأثيرا كبيرا على ما يشعر به مقدمو الرعاية المدعومون، ويمكن للمنظمات أن تعزز ثقافات الرعاية الملائمة من خلال الاعتراف صراحة بمسؤوليات تقديم الرعاية باعتبارها مسؤوليات مشروعة ومهمة، وتدريب المديرين على الاعتراف بعلامات الإجهاد التي يتعرض لها مقدمو الرعاية والاستجابة لها بصورة داعمة، وتفادي العقوبات التي يتعرض لها مقدمو الرعاية الذين يحتاجون إلى المرونة أو إلى وقت من الأوقات، والاحتفال بمقدمي الرعاية والاعتراف بمساهماتهم، وربط موظفي الرعاية ببعضهم بالدعم من الأقران.

وعندما يعامل تقديم الرعاية على أنه جزء عادي من الحياة بدلا من أن يكون مشكلة أو ضعف، يشعر الموظفون بمزيد من الارتياح لطلب أماكن الإقامة والدعم اللازمين، ويتطلب هذا التحول الثقافي التزاماً قيادياً وحرصاً متواصلاً، ولكنه يكسب أرباحاً في ولاء الموظفين وإنتاجيتهم ورفاههم.

المبادرات والبرامج المجتمعية

وتؤدي المجتمعات المحلية دورا حيويا في دعم مقدمي الرعاية من خلال البرامج والخدمات والمبادرات المحلية، ويمكن أن يساعد تعزيز نظم الدعم المجتمعية على سد الثغرات في الخدمات الرسمية وتوفير المساعدة الملائمة ثقافيا والميسورة.

برامج الإيمان والمتطوعون

وكثيرا ما تقدم الجماعات الدينية والمنظمات الدينية دعما قيما للأسر التي تقدم الرعاية من خلال مجتمعاتها المحلية، وقد تشمل هذه الدعم زوار المتطوعين الذين يقدمون خدمات المرافقة والمرحاض، وقطارات الوجبات التي توفر الأغذية المغذية في أوقات صعبة، والمساعدة في النقل للتعيينات الطبية، ومجموعات الصلاة، والدعم الروحي، والمساعدة العملية في المهام المنزلية مثل العمل في الفناء أو إصلاح المنازل.

ويمكن للمجتمعات المحلية المؤمنة أيضاً أن تزيد الوعي بالإجهاد الذي يعاني منه مقدمو الرعاية وأن تقلل من الوصمة التي يكتنف طلب المساعدة، ومن خلال تطبيع التحديات في مجال تقديم الرعاية وتعبئة الدعم المجتمعي، تقدم هذه المنظمات المساعدة العملية والمثابرة العاطفية على حد سواء.

المراكز العليا وبرامج يوم الكبار

وتوفر برامج يوم الكبار أنشطة منظمة، ومشاركة اجتماعية، والإشراف على الكبار المسنين والأشخاص ذوي الإعاقة، وتمنح مقدمي الرعاية فترات منتظمة أثناء ساعات النهار، وتقدم هذه البرامج وجبات، وأنشطة ترفيهية، ورصد صحي، وأحيانا خدمات علاجية مثل العلاج البدني أو المحاكاة المعرفية.

وبالنسبة لأولئك الذين يعملون في اليوم، يمكن لبرامج يوم الكبار أن تجعل من استمرار العمل ممكناً، وبالنسبة لمن لا يعملون خارج المنزل، توفر هذه البرامج فترات انقطاع أساسية تسمح بتوفير الرعاية الذاتية، وإدارة الأسرة المعيشية، أو الراحة ببساطة، وينبغي أن يكون توسيع نطاق توافر برامج يومية جيدة للبالغين وقابلية تحمل تكاليفها أولوية للمجتمعات التي تسعى إلى دعم مقدمي الرعاية.

المكتبات العامة وموارد الإعلام

وتتزايد دور المكتبات العامة كمراكز مجتمعية للمعلومات والدعم المقدمين إلى مقدمي الرعاية، وتقدم العديد من المكتبات مجموعات من الموارد وبرامج وحلقات عمل عن مواضيع تقديم الرعاية، وحيز اجتماعات لمجموعات الدعم، والوصول إلى الحاسوب لأغراض البحث في الموارد والخدمات، والوصلات بالمنظمات والخدمات المجتمعية.

وتوفر المكتبات موارد مجانية وميسرة في البيئات التي ترحب بها، مما يجعلها أماكن مثالية للوصول إلى مقدمي الرعاية الذين قد لا يحصلون على خدمات الدعم الأخرى، ويمكن أن يقدم أمناء المكتبات المدربون على موارد مقدمي الرعاية مساعدة قيمة في مجال الملاحة التي توفرها المعلومات على نطاق واسع.

شبكات الجوار والمساعدة المتبادلة

ويمكن لشبكات الأحياء غير الرسمية ومجموعات المساعدة المتبادلة أن تقدم دعما عمليا وفوريا لمقدمي الرعاية، وقد تشمل هذه الجهود على مستوى القواعد الشعبية تقاسم الوجبات في الأحياء، وتبادل الرعاية في أماكن غير رسمية حيث يقوم مقدمو الرعاية بدورات تقديم راحة لبعضهم البعض، وتبادل نقل التعيينات، ومكتبات إقراض الأدوات والمعدات، ومجموعات على شبكة الإنترنت لخبراء الرعاية المحليين لتبادل الموارد والمشورة.

هذه الدعمات غير الرسمية تكمل الخدمات الرسمية ويمكن أن تكون ذات قيمة خاصة لمقدمي الرعاية الذين يواجهون حواجز في الوصول إلى نظم الدعم التقليدية، وبناء صلات قوية للمجتمع المحلي وشبكات للمعونة المتبادلة يخلق القدرة على التكيف ويكفل عدم مواجهة مقدمي الرعاية تحدياتهم وحدهم.

ثانيا - الحلول السياساتية وأولويات الدعوة

وفي حين أن استراتيجيات التصدي الفردية والدعم المجتمعي أمران أساسيان، فإن التغيير المنهجي من خلال إصلاح السياسات ضروري لمعالجة الضغط على مقدمي الرعاية على نحو ملائم بوصفه مسألة صحية عامة، ويجب على المدافعين وصانعي السياسات العمل معاً لإيجاد حلول شاملة تعترف بالدور الحاسم الذي يؤديه مقدمو الرعاية الأسرية وتدعمه.

تمويل برامج دعم الرعاية

ويمثل زيادة التمويل العام لبرامج دعم مقدمي الرعاية أولوية حاسمة في مجال السياسات، ويشمل ذلك توسيع نطاق البرامج التي ينص عليها قانون الأمريكيين المسنين والتي توفر الرعاية المستعادة والمشورة والتدريب ومجموعات الدعم؛ وزيادة التمويل المقدم للمعونة الطبية للخدمات المنزلية والمجتمعية التي تدعم المستفيدين من الرعاية ومقدمي الرعاية على السواء؛ وإنشاء مسارات تمويل مخصصة لبرامج التعليم والتدريب في مجال الرعاية؛ ودعم البحوث المتعلقة بالتدخلات الفعالة للحد من الإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية وتحسين النتائج.

وفي حين أن هذه الاستثمارات تتطلب تكاليف أولية، فإنها تولد عائدات كبيرة من خلال منع حرق مقدمي الرعاية، وخفض تكاليف الرعاية الصحية، وتمكين المستفيدين من الرعاية من البقاء في منازلهم ومجتمعاتهم المحلية لفترة أطول، والقضية الاقتصادية التي تقدم الدعم إلى مقدمي الرعاية هي حالة قاهرة، حتى من منظور مالي بحت.

الائتمانات الضريبية والدعم المالي

ويمكن للسياسات المالية أن تساعد على تعويض ما يواجهه مقدمو الرعاية من أعباء اقتصادية كبيرة، وتشمل الخيارات السياساتية توسيع وزيادة الائتمان الضريبي الاتحادي المقدم إلى مقدمي الرعاية الأسرية، وإنشاء ائتمانات ضريبية على مستوى الولايات أو خصمات لتغطية نفقات الرعاية، وتقديم مدفوعات مباشرة أو مكافآت مباشرة إلى مقدمي الرعاية الأسرية عن طريق برامج المعونة الطبية أو غيرها من البرامج، وتقديم حسابات للادخار ذات الصلة بالضرائب من أجل توفير الرعاية على نحو مماثل لحسابات الادخار الصحي.

وتعترف هذه الدعم المالي بالقيمة الاقتصادية لتقديم الرعاية الأسرية، وتساعد مقدمي الرعاية على الحفاظ على الاستقرار المالي في الوقت الذي يقدمون فيه الرعاية، وتسلم أيضا بأن نفقات تقديم الرعاية تمثل عبئا كبيرا يؤثر على الأمن المالي الطويل الأجل.

قانون إجازة الأسرة المدفوعة الأجر

ومن شأن تشريع شامل لإجازة الأسرة مدفوعة الأجر يشمل رعاية الوالدين المسنين والأزواج وغيرهم من أفراد الأسرة أن يقدم دعماً حاسماً لمقدمي الرعاية العاملين، وينبغي أن توفر هذه السياسات بديلاً كافياً للأجور لجعل الإجازات ممكنة مالياً، ومدة كافية لتلبية الاحتياجات المكثفة للرعاية، وحماية الوظائف لضمان عودة مقدمي الرعاية إلى العمل، والأهلية الواسعة التي تشمل العمال غير المتفرغين والعاملين في صغار أرباب العمل.

وقد نفذت عدة ولايات برامج لإجازة الأسرة مدفوعة الأجر، مما يدل على أن هذه السياسات قابلة للتنفيذ ومفيدة، ومن شأن توسيع نطاق هذه البرامج على الصعيد الوطني أن يقلل بدرجة كبيرة من الضغوط المالية وانعدام الأمن الوظيفي اللذين يواجههما حاليا مقدمو الرعاية العاملون.

نظام الرعاية الصحية

ويجب أن تدمج نظم الرعاية الصحية بشكل أفضل الدعم المقدم إلى مقدمي الرعاية في الممارسات المعيارية للرعاية، وقد تشمل المبادرات السياساتية اشتراط قيام مقدمي الرعاية الصحية بتقييم الإجهاد والاحتياجات من مقدمي الرعاية كجزء من الرعاية الصحية، وإعادة سداد تكاليف مقدمي الرعاية للوقت الذي ينفق على تعليم مقدمي الرعاية الأسرية ودعمهم، وتوسيع خدمات تنسيق الرعاية والملاحة، بما في ذلك مقدمي الرعاية في عمليات تنظيم الرعاية واتخاذ القرارات.

وتبرز النتائج ضرورة زيادة الوعي بالصحة العقلية، وإتاحة الفرصة للمؤسسات الحكومية ومؤسسات الرعاية الصحية لإدخال تدخلات فعالة ونظم دعم أقوى، حيث أن مقدمي الرعاية الصحية هم في وضع فريد يسمح لهم بتحديد الضغط على مقدمي الرعاية في وقت مبكر، وربط مقدمي الرعاية بالموارد المناسبة، ولكنهم بحاجة إلى التدريب والوقت وسداد التكاليف اللازمة للاضطلاع بهذا الدور بفعالية.

إصلاح نظام الرعاية الطويلة الأجل

ومن الضروري إجراء إصلاح أساسي لطريقة تمويلنا وتقديم الرعاية الطويلة الأجل من أجل توفير الدعم المستدام لكل من المستفيدين من الرعاية ومقدمي الرعاية، ويشمل ذلك توسيع نطاق الحصول على الخدمات المنزلية والمجتمعية بأسعار معقولة، وإنشاء برامج عامة للتأمين على الرعاية الطويلة الأجل، وزيادة معدلات دفع مقدمي الرعاية المهنيين لمعالجة النقص في القوة العاملة، ووضع نماذج للرعاية المبتكرة التي تدعم مقدمي الرعاية الأسرية بشكل أفضل.

ويلقي النظام الحالي عبئاً ثقيلاً على الأسر بينما يقدم الدعم القليل جداً، ومن شأن إعادة تكوين الرعاية الطويلة الأجل من أجل تحقيق توازن أفضل في الرعاية الأسرية مع الخدمات المهنية والدعم الكافي أن يعود بالفائدة على كل من يعنيه الأمر.

البحث وجمع البيانات

ومن الضروري مواصلة البحوث بشأن الضغط على مقدمي الرعاية، والتدخلات الفعالة، وأفضل الممارسات لوضع سياسات وبرامج قائمة على الأدلة، وتشمل الأولويات الدراسات الطويلة التي تتابع صحة ورفاه مقدمي الرعاية على مر الزمن، واختبارات البحوث المتعلقة بالتدخلات نماذج دعم مختلفة، وتحليلات اقتصادية تحدد كمياً تكاليف وفوائد برامج دعم مقدمي الرعاية، وإجراء بحوث بشأن أوجه التفاوت في خبرات مقدمي الرعاية ونتائجهم في مختلف السكان.

ومن شأن تحسين جمع البيانات عن مدى انتشار الرعاية، وخصائصها واحتياجاتها أن يُسترشد بها في وضع السياسات وتخصيص الموارد، وفي الوقت الراهن، فإن الثغرات في البيانات تجعل من الصعب فهم نطاق الضغط على مقدمي الرعاية والتدخلات المستهدفة بفعالية.

معالجة أوجه التفاوت في الخبرات الوظيفية

ولا يتأثر جميع مقدمي الرعاية بالإجهاد المتساوي، إذ توجد تفاوتات كبيرة قائمة على أساس العرق، والأصل العرقي، ونوع الجنس، والميل الجنسي، والوضع الاجتماعي - الاقتصادي، وغير ذلك من العوامل، ومن الضروري معالجة هذه الفوارق لضمان حصول جميع مقدمي الرعاية على الدعم الكافي.

الفوارق العرقية والإثنية

ويفيد مقدمو الرعاية من السود والهسبانيون عن إدارة الرعاية يومياً (43 في المائة و45 في المائة على التوالي) مقارنة بمقدمي الرعاية البيض (31 في المائة)، مما يشير إلى زيادة في مسؤوليات تقديم الرعاية، وقد يواجه مقدمو الرعاية هذه تحديات إضافية تشمل الحواجز اللغوية في مجال الملاحة في نظم الرعاية الصحية، والعوامل الثقافية التي تؤثر على الرغبة في استخدام الخدمات الرسمية، والعيوب الاقتصادية التي تحد من الحصول على الدعم المدفوع الأجر، والتمييز في إطار نظم الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية.

ومن الضروري توفير خدمات الدعم الملائمة ثقافياً تعترف بتنوع الهياكل والقيم والأفضليات الأسرية، ويجب أن تصل جهود التوعية والتثقيف إلى مختلف المجتمعات المحلية من خلال القنوات الموثوقة وباللغات المناسبة، وتتطلب معالجة أوجه عدم المساواة العامة التي تسهم في التفاوت في خبرات مقدمي الرعاية بذل جهود متعمدة وتوفير الموارد.

الفروق بين الجنسين

وتشكل النساء أغلبية مقدمي الرعاية الأسرية، وكثيرا ما يواجهن تحديات فريدة، ويرجح أن تتعرض النساء بشكل خاص لتدهور الصحة العقلية، ومع ذلك لا يوجد سوى عدد قليل منهن يتابعن العلاج بسبب القيود المفروضة على التكاليف والوقت، وقد يواجه مقدمو الرعاية المرأة قدرا أكبر من الصراع في ظل توازن الرعاية مع المسؤوليات الأخرى، ويواجهن آثارا مهنية وعقوبات على الأجور، ويعانين من معدلات أعلى من الاكتئاب والقلق، ويكافحن بدرجة أكبر مع الذنب ومشاعر عدم الكفاية.

وكثيرا ما تفرض المعايير والتوقعات الجنسانية مسؤولية غير متناسبة على المرأة، حتى عندما يكون أفراد الأسرة الذكور متاحين، ويمكن أن يؤدي تحدي هذه القواعد وضمان توزيع مسؤوليات الرعاية توزيعا أكثر إنصافا إلى تخفيف العبء على مقدمي الرعاية من النساء.

LGBTQ+ Caregivers

ويفيد مقدمو الرعاية الذين يعرّفون أنفسهم بأنهم أعضاء في اللجنة المحلية المعنية بمسألة العنف الجنسي والعنف القائم على نوع الجنس، عن حدوث آثار مالية أكبر نتيجة لتقديم الرعاية، وأحياناً بسبب شبكات دعم أصغر حجماً أو أقل استقراراً في الوظائف الوظيفية، حيث يميل مقدمو الرعاية إلى أن يكونوا أصغر سناً وأقل احتمالاً للزواج، وقد يواجه مقدمو الرعاية هؤلاء أيضاً التمييز في أماكن الرعاية الصحية، وعدم الاعتراف القانوني بعلاقاتهم مع المستفيدين من الرعاية، ومحدودية فرص الحصول على خدمات الدعم التي يصممها أساساً.

ومن الضروري إنشاء خدمات دعم شاملة للجميع ترحب بمقدمي الرعاية من الفئة " LGBTQ+ " وتؤكدهم، وتدريب مقدمي الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية على الكفاءة الثقافية للمثليات والمثليين ومزدوجي الميل الجنسي ومغايري الهوية الجنسانية، وضمان أن تعترف السياسات والبرامج بتنوع الهياكل الأسرية من شأنه أن يحسن من إمكانية وصول مقدمي الرعاية إلى هذه الخدمات ومن نتائجها.

الرعاية الريفية

ويواجه مقدمو الرعاية في المناطق الريفية تحديات فريدة من نوعها، منها محدودية فرص الحصول على خدمات الرعاية الصحية والأخصائيين، والمسافات الطويلة التي تقطعها المسافات أمام التعيينات الطبية وخدمات الدعم، ونقص العاملين في مجال الرعاية المنزلية، وغير ذلك من أشكال الدعم المهني، ومحدودية خيارات النقل العام، والعزلة الاجتماعية بسبب المسافة الجغرافية عن الآخرين.

ويمكن أن تساعد خدمات الصحة عن بعد، والعيادات الصحية المتنقلة، ومجموعات الدعم على الإنترنت في معالجة بعض هذه الحواجز، ولكن مقدمي الرعاية في المناطق الريفية يحتاجون إلى سياسات وبرامج محددة الأهداف تعترف بظروفهم الخاصة، والاستثمار في الهياكل الأساسية للرعاية الصحية الريفية وخدمات الدعم أمر أساسي لضمان الحصول العادل على الدعم المقدم من مقدمي الرعاية.

استراتيجيات الرعاية الذاتية للمقدمين للرعاية

بينما التغييرات النظامية ضرورية، يمكن لمقدمي الرعاية أن يتخذوا خطوات لحماية صحتهم ورفاههم، الرعاية الذاتية ليست أنانية، بل ضرورية للحفاظ على القدرة على توفير الرعاية مع مرور الوقت، وإذا لم تعتني بنفسك، فلن تكون قادراً على رعاية أي شخص آخر.

إعطاء الأولوية للصحة البدنية

:: المحافظة على الصحة البدنية توفر الأساس لإدارة طلبات الرعاية، وتشمل الممارسات الأساسية الحصول على قسط كاف من النوم، حتى وإن تطلب المساعدة في الرعاية الليلية، وتناول وجبات غذائية مغذية بدلا من الاعتماد على الأغذية الموفرة، والمشاركة في أنشطة مادية منتظمة، وحتى المشي على نحو موجز أو التمدد، والحضور في مواعيدكم الطبية الخاصة، وإدارة الظروف المزمنة، والتعاطي مع الأدوية المقررة بصورة متسقة.

وكثيرا ما تتدهور الصحة البدنية تدريجيا تحت ضغط الرعاية، مما يجعل من السهل تجاهل علامات الإنذار إلى أن تصبح المشاكل خطيرة، ويعتبر تناول صحتك على سبيل الأولوية بدلا من التفكير بعد ذلك أمرا أساسيا لتحقيق الاستدامة على المدى الطويل.

إدارة التوترات والمشاعر

وضع استراتيجيات صحية لإدارة الإجهاد ومعالجة العواطف الصعبة يساعد على منع الحرق، وتشمل النهج الفعالة استخدام تقنيات الاسترخاء مثل التنفس العميق، أو التأمل، أو الاسترخاء التدريجي للعضلات، والتكليف بمعالجة المشاعر وكسب المنظور، والمشاركة في الأنشطة التي تتمتع بها، حتى في الجرعات الصغيرة، والحفاظ على الاتصالات الاجتماعية، وعدم عزل نفسك، والتماس المشورة المهنية عند الحاجة.

ومن المهم الاعتراف بالعواطف الصعبة مثل الغضب أو الاستياء أو الحزن دون حكم، وهذه المشاعر هي استجابات طبيعية للحالات الصعبة، وليس علامات الفشل أو عدم الكفاية، وإيجاد طرق صحية للتعبير عن المشاعر ومعالجتها، مما يحول دون بناءها إلى مستويات الأزمات.

إنشاء الحدود وطلب المساعدة

الكثير من مقدمي الرعاية يكافحون من أجل وضع الحدود و طلب المساعدة، يشعرون أنهم يجب أن يكونوا قادرين على التعامل مع كل شيء بأنفسهم، تعلم تحديد حدود واقعية وقبول المساعدة أمر حاسم لمنع الحرق، ويشمل ذلك رفض المسؤوليات الإضافية عندما تكونين مغمورة بالفعل، وتفويض المهام لأفراد الأسرة الآخرين أو مساعدين مدفوعة الأجر، وتحديداً ما الذي تحتاجونه عندما يقدم الناس، وقبولاً بأنه لا يمكنكِ أن تفعلي كل شيء ضعف بشكل مثالي، والاعتراف بأن طلب المساعدة ليس علامة.

وينبغي أن يطلب مقدمو الرعاية المساعدة ويقبلوها، وأن يضعوا قائمة بالطرق التي يمكن أن يساعد بها الآخرون، ثم يسمح لهم باختيار كيفية المساعدة، فوجودهم على وجه التحديد بشأن الاحتياجات يجعل من الأسهل للآخرين تقديم مساعدة ذات مغزى.

الحفاظ على الهوية فيما بعد الرعاية

ويمكن أن يصبح توفير الرعاية مستهلكاً بالكامل، مما يؤدي إلى فقدان مقدمي الرعاية لنظرهم لهويتهم ومصالحهم وأهدافهم الخاصة، ويساعد الحفاظ على جوانب الحياة التي تتجاوز الرعاية على الحفاظ على الصحة العقلية ويمنع الحرق التام، وقد يشمل ذلك استمرار الهوايات أو المصالح، حتى في أشكال معدلة، والحفاظ على الصداقة والوصلات الاجتماعية، والسعي إلى تحقيق أهداف وأحلام شخصية، والمشاركة في الممارسات الروحية أو الدينية إذا كان لها معنى، والتذكر أنكم شخص كامل، وليس مجرد رعاية.

وكثيرا ما يرافق الضالع الجهود الرامية إلى الحفاظ على الهوية الشخصية والمصالح الشخصية، ولكن هذه الأنشطة أساسية لتحقيق الرفاه على المدى الطويل، ويستفيد المستفيدون من الرعاية عندما يكون مقدمو الرعاية أكثر صحة وسرعة وأكثر إنجازا.

دور مقدِّمي الرعاية الصحية

ويتفاعل مقدمو الرعاية الصحية بانتظام مع مقدمي الرعاية، وهم في وضع فريد يسمح لهم بتحديد الإجهاد، وتقديم الدعم، وربط مقدمي الرعاية بالموارد، غير أن العديد من مقدمي الرعاية يفتقرون إلى التدريب على الاعتراف باحتياجات مقدمي الرعاية ومعالجتها، كما أن القيود الزمنية تحد من قدرتهم على تقديم الدعم الشامل.

فحص لإجهاد المولّد

وينبغي أن يصبح الفحص الروتيني للإجهاد الذي يصيب مقدمي الرعاية ممارسة عادية في أماكن الرعاية الصحية، ويمكن لأدوات الفحص المصادق عليها أن تحدد مقدمي الرعاية المعرضين للحرق، مما يتيح التدخل المبكر، وينبغي للموردين أن يطلبوا من مقدمي الرعاية مباشرة عن صحتهم ومستويات الإجهاد واحتياجات الدعم، وليس فقط التركيز على المريض.

إيجاد ثقافة حيث يُعترف بأن رفاهية مقدمي الرعاية مهمة بالنسبة لنتائج المرضى من شأنه أن يشجع على إجراء تقييم ودعم أكثر شمولاً، عندما يعترف مقدمو الرعاية بالإجهاد وتقديم المساعدة، يُصدق على تجارب مقدمي الرعاية ويقلل من الوصم حول طلب المساعدة.

توفير التعليم والموارد

ينبغي لمقدمي الرعاية الصحية أن يقدموا تعليم مقدمي الرعاية عن حالة المريض، وما يتوقعونه، وكيف يقدمون الرعاية بأمان وفعالية، كما ينبغي أن يقدموا معلومات عن موارد المجتمع المحلي، وخدمات الدعم، وبرامج دعم مقدمي الرعاية، كما أن المواد المكتوبة، والمواقع الشبكية، والإحالة إلى مصادر معلومات موثوقة تساعد مقدمي الرعاية على مواصلة التعلم بعد انتهاء التعيينات.

وينبغي أيضاً أن يثقّف مقدّمو الرعاية أهمية الرعاية الذاتية والعلامات التحذيرية على الحرق، وأن يُطّبَر إجهاد مقدمي الرعاية، وأن يشدّدوا على أن التماس المساعدة أمر ملائم وضروري، يمكن أن يشجع مقدمي الرعاية على الحصول على الدعم قبل الوصول إلى نقاط الأزمات.

تنسيق الرعاية والاتصال

ويمكن أن يؤدي التنسيق الفعال في مجال الاتصال والرعاية إلى الحد بدرجة كبيرة من عبء مقدمي الرعاية، وينبغي أن يشمل مقدمو الخدمات مقدمي الرعاية في مناقشات تخطيط الرعاية، وأن يتواصلوا بوضوح بشأن خطط العلاج وتوقعاته، وأن ينسقوا مع مقدمي الخدمات الآخرين للحد من التجزؤ، وأن يكونوا في متناولهم المسائل والشواغل بين التعيينات.

وعندما يشارك في ذلك مقدمو خدمات متعددة، يمكن أن يحول تعيين منسق أول دون اضطرار مقدمي الرعاية إلى نقل المشورة المتضاربة والاتصالات الزائدة عن الحاجة، ويؤدي تبسيط الاتصالات وضمان وجود نقاط اتصال واضحة إلى الحد من الإجهاد وتحسين نوعية الرعاية.

بناء جمعية مراعية وصديقة

وفي نهاية المطاف، يتطلب التصدي لإجهاد مقدمي الرعاية تغييرا ثقافيا يعترف بتوفير الرعاية كجزء طبيعي من الحياة سيشهده معظم الناس في مرحلة ما، ويعني بناء مجتمع يراعي مصالح مقدمي الرعاية إنشاء نظم وسياسات وقواعد ثقافية تدعم بدلا من معاقبة من يقدمون الرعاية للأحباء.

التوعية العامة

ويمكن أن تُعلّم حملات التوعية العامة المجتمعات المحلية عن الإجهاد الذي يُمارس على مقدمي الرعاية، وأن تُحدّ من الوصم، وأن تُشجّع على تقديم الدعم إلى مقدمي الرعاية، وقد تُبرز هذه الحملات انتشار وأهمية تقديم الرعاية الأسرية، وتُشارك مقدمي الرعاية في قصصهم من أجل بناء التفاهم والتعاطف، وتوفر معلومات عن علامات الإنذار بالحرق والموارد المتاحة، وتتحدّي المعايير الثقافية التي تضع توقعات غير واقعية بشأن مقدمي الرعاية.

ويمكن أن يساعد تمثيل وسائط الإعلام في تقديم الرعاية، الذي يبين التحديات والمكافآت، مع تجنب الترويسة أو الحفز، على بناء فهم عام، وعندما يصور تقديم الرعاية بصورة واقعية، ويظهر مقدمو الرعاية أنهم يقدمون الدعم الذي يستحقونه، فإنه يخلق إذنا ثقافيا لمقدمي الرعاية لطلب المساعدة.

الاعتراف بمقدمي الرعاية وتقييمهم

ويستحق مقدمو الرعاية الاعتراف بالعمل الأساسي الذي يقومون به، ويشمل ذلك الاعتراف بالقيمة الاقتصادية لتقديم الرعاية الأسرية بدون أجر، والاحتفال بمقدمي الرعاية خلال أيام أو أشهر معينة، بما في ذلك أصوات مقدمي الرعاية في المناقشات المتعلقة بالسياسات العامة وفي تخطيط الرعاية الصحية، وضمان أن تكون الخبرة في تقديم الرعاية قيمة بدلا من أن تعاقب في سياقات العمل.

وعندما يُقدِّر المجتمع الرعاية على أنها عمل مهم بدلاً من معاملتها كمسألة أسرية خاصة، فإنه يولد زخماً للتغييرات في السياسات العامة والاستثمارات في الموارد اللازمة لدعم مقدمي الرعاية على نحو كاف.

إنشاء نظم مستدامة

ويتطلب بناء نظم مستدامة تلبي الاحتياجات الحالية والمقبلة لتقديم الرعاية رؤية واستثمارا طويلي الأجل، ويشمل ذلك وضع نظم قوية للخدمات المنزلية والمجتمعية، وإنشاء قوة عاملة كافية من مقدمي الرعاية المهنية تكون ذات أجور وظروف عمل عادلة، وتنفيذ آليات شاملة لتمويل الرعاية الطويلة الأجل، وضمان إمكانية الحصول على خدمات الدعم، بأسعار معقولة، ومناسبة ثقافيا بالنسبة لمجموعات سكانية متنوعة.

والاتجاهات الديمغرافية واضحة: إن احتياجات الرعاية لن تزيد إلا في العقود المقبلة، فالتخطيط الآن لكيفية دعم المستفيدين من الرعاية ومقدمي الرعاية أمر أساسي لتجنب أزمة تتغلب على الأسر والنظم على حد سواء.

متحركة إلى الأمام: نداء للعمل

إن الضغط على الرعاية ليس نتيجة حتمية لتوفير الرعاية، كما أنه مشكلة خاصة يجب على الأسر أن تحلها بمفردها، بل هو مسألة صحية عامة تتطلب استجابات شاملة ومنسقة من نظم الرعاية الصحية، وأرباب العمل، وواضعي السياسات، والمجتمعات المحلية والمجتمع ككل، والدليل واضح: إن مقدمي الرعاية يكافحون، والآثار لا تؤثر على الأسر الفردية فحسب، بل على نظام الرعاية الصحية ككل وعلى الاقتصاد.

لدينا المعرفة والأدوات لدعم مقدمي الرعاية بشكل أكثر فعالية، وقد حددت البحوث التدخلات الفعالة، وتظهر البرامج الناجحة ما يمكن أن يحصل عليه مقدمو الرعاية من دعم كاف، وما يفتقر إليه ليس معرفة بل الإرادة السياسية للاستثمار في برامج دعم مقدمي الرعاية، والإرادة المؤسسية لتغيير ممارسات الرعاية الصحية وأماكن العمل، والإرادة الثقافية للاعتراف بأن تقديم الرعاية مسؤولية مشتركة وليس عبئاً خاصاً.

ولكل صاحب مصلحة دور يقوم به، ويمكن لمقدمي الرعاية الصحية أن يفحصوا الضغط على مقدمي الرعاية، وأن يقدموا التعليم والموارد، وأن يدعووا إلى تقديم الرعاية للمرضى، ويمكن لأرباب العمل تنفيذ سياسات داعمة تساعد مقدمي الرعاية العاملين على تحقيق التوازن بين مسؤولياتهم، ويمكن لصانعي السياسات أن يسنوا تشريعات توفر الدعم المالي والإجازات المدفوعة الأجر والتمويل لخدمات مقدمي الرعاية، ويمكن للمجتمعات المحلية أن تستحدث شبكات وبرامج دعم محلية، ويمكن للأفراد دعم مقدمي الرعاية في حياتهم الخاصة من خلال المساعدة العملية،

والوقت الآن هو الوقت الذي يستغرقه العمل، فمع تزايد العمر السكاني واحتياجات الرعاية، لا يمكننا أن نواصل معالجة الضغط على مقدمي الرعاية باعتباره تفكيراً بعدياً، فكسر الصمت حول الضغط على مقدمي الرعاية يعني الاعتراف بالتحديات التي يواجهها مقدمو الرعاية، والتحقق من تجاربهم، والالتزام بتغيير ذي مغزى، ويعني الاعتراف بأن مقدمي الرعاية الداعمين ليس مجرد رؤفة - بل هو أمر أساسي لصحة مجتمعنا بأسره ورفاهه.

For more information and resources on caregiver support, visit the Caregiver Action Network , the AARP Caregiving Resource Center , the National Institute on Aging, the [FLT stresss:6]

ويعطي المهتمون الكثير لضمان حصول أحبائهم على الرعاية التي يحتاجونها، وقد حان الوقت لنعيدهم عن طريق إنشاء نظم ودعم ذلك الشرف لمساهماتهم وحماية رفاههم، وصحة الملايين من مقدمي الرعاية، ونوعية الرعاية لملايين من المستفيدين من الرعاية، ونتوقف عن العمل الجماعي، ولنكسر الصمت، ونرفع الوعي، ونبني مجتمعا يدعم حقا أولئك الذين يهتمون بالآخرين.