فهم أساسيات الرعاية بالمجان وعندما تكون مناسبة

الرعاية الصحية المُرضية هي نهج يُحسن نوعية حياة المرضى (الراشدين والأطفال) وعائلاتهم التي تواجه مشاكل مرتبطة بالمرض الذي يهدد الحياة، وهذا الشكل المتخصص من الرعاية الطبية تطور بشكل كبير على مدى العقود القليلة الماضية، ويتحول من التركيز الضيق على الرعاية الصحية في نهاية العمر إلى نهج شامل ومُركز على المرضى يمكن أن يبدأ في التشخيص ويستمر في مسار المرض الخطير.

ما هو الرعاية المُملة؟

فالرعاية المخففة تمنع وتخفف المعاناة من خلال التحديد المبكر للألم وغيره من المشاكل، سواء كان ذلك بدنيا أو نفسيا أو روحيا، وتمنع وتخفف من المعاناة، وتأتي هذه الرعاية في شكل دعم إضافي لمساعدة المرضى على العيش بشكل كامل ومريح قدر الإمكان أثناء إدارة الأمراض الخطيرة.

تطور الرعاية الصحية

وقد شهد تعريف ونطاق الرعاية المخففة تغيرات كبيرة على مر السنين، فالرعاية الشاملة الفعالة للأفراد في جميع الأعمار الذين يعانون من أمراض خطيرة متصلة بالصحة، ولا سيما أولئك الذين يقتربون من نهاية الحياة، تعكس هذا التعريف الحديث فهما أوسع نطاقا بأن الرعاية المخففة تقدم للمرضى في مختلف مراحل المرض، وليس فقط المرضى الذين يعيشون في أيامهم أو أسابيعهم النهائية.

وقد تحول هذا المجال من نهج خاص بالمرض إلى نموذج أكثر شمولاً للمرضى، ويعطي نموذج يركز على المرضى الأولوية للإغاثة من المعاناة والرعاية التي تُؤدّي لتحسين نوعية الحياة للمرضى المرضى الذين يعانون من المرض في نهاية المطاف، ويدرك هذا التطور أن التركيز فقط على المرض لا يعالج كامل نطاق احتياجات المرضى، بما في ذلك إدارة الألم، ونوعية اعتبارات الحياة، والدعم الاجتماعي، والرفاه الروحي والعاطفي.

النهج الذي يتبعه الفريق المتعدد التخصصات

وتشمل الرعاية المخففة مجموعة من الخدمات التي يقدمها مجموعة من المهنيين الذين لهم أدوار متساوية في الأهمية، بما في ذلك الأطباء، والتمريض، والعمال الداعمين، والصيدلة، والأطباء الطبيعيون، والمتطوعون، وذلك دعما للمريض وأسرته، وهذا النهج القائم على أساس جماعي يضمن معالجة جميع جوانب تجربة المريض معالجة شاملة.

فريق رعاية مخفف مكون من عدة مهنيين مختلفين يعملون مع المريض والأسرة وأطباء المريض الآخرين لتقديم الدعم الطبي والاجتماعي والعاطفي والعملي، ويجلب كل عضو من أعضاء الفريق خبرة متخصصة لمعالجة مختلف أبعاد الرعاية، ويدير الأطباء والممرضات الأعراض الطبية وينسقون خطط العلاج، ويساعد الأخصائيون الاجتماعيون في الاهتمامات العملية مثل التمويل والنقل، ويقدمون الدعم الروحي، ويساهم أخصائيون آخرون في تحسين نوعية حياتهم الخاصة.

المبادئ الأساسية للرعاية المخففة

وتمارس الرعاية المخففة على عدة مبادئ أساسية تميزها عن أشكال أخرى من الرعاية الطبية، وتؤكد الحياة وتعتبر الموت عملية عادية، ولا تعجل ولا تؤجل الوفاة، ويدمج النهج الجوانب النفسية والروحية لرعاية المرضى إلى جانب إدارة الأعراض البدنية، ويستخدم نهج فريقي لدعم وتحسين نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية، ويوفر نظاما للدعم لمساعدة المرضى على العيش بأكبر قدر ممكن من النشاط حتى الموت.

فالطبيعة الكلية للرعاية المخففة تعني أن الممارسين ينظرون إلى ما هو أبعد من مجرد معالجة الأعراض، وهم يعتبرون الشخص بأكمله، بما في ذلك قيمهم ومعتقداتهم وعلاقاتهم وأهدافهم في الوقت المتبقي، وهذا النهج الشامل يساعد على ضمان أن تكون التدخلات الطبية متوافقة مع ما يهم المريض وأحبائه.

الرعاية المقدمة من أصحاب المنحة ضد الرعاية الصحية: فهم الفرق

ومن بين أكثر مصادر الخلط شيوعاً بشأن الرعاية المخففة، علاقة الرعاية التي تقدمها إلى المتسكعين، وفي حين أن هذه المصطلحات تستخدم أحياناً بطريقة متبادلة، فإنها تمثل أنواعاً متميزة من الرعاية مع اختلافات هامة.

ألف - التمييزات الرئيسية

والرعاية في مجال الرعاية الصحية هي نوع محدد من الرعاية المخففة التي تقدم في الأسابيع أو الأشهر الأخيرة من الحياة، وهو نوع من الرعاية المخففة للمرضى الذين يُعتقد أنهم في الأشهر الستة الأخيرة من حياتهم، وهذا التركيز المحدود زمنيا يمثل التمييز الرئيسي بين خدمات الرعاية المخففة وخدمات الرعاية المخففة الأوسع نطاقا.

ويأتي هذا الفارق الأساسي في رعاية المرضى دون قصد علاجي، ولم يعد للمريض خيارات علاجية أو اختار عدم مواصلة العلاج لأن الآثار الجانبية تفوق الفوائد، والرعاية المخففة هي رعاية مريحة أو بدون نية علاجية، وهذا الفارق الأساسي يعني أن المرضى الذين يتلقون الرعاية المخففة يمكنهم مواصلة العلاجات الرامية إلى علاج مرضهم أو السيطرة عليه، في حين قرر مرضى الهرة التركيز حصرا على الراحة وليس العلاج.

التوقيت والأهلية

الرعاية المُرضية يمكن أن تبدأ في وقت مبكر كتشخيص لشخص ما أو حتى وقت لاحق في مرضه، ويمكن أن تحدث إلى جانب أنواع أخرى من العلاج للمرض، لا يوجد شرط بأن يكون للمرضى تشخيص محدد أو العمر المتوقع لتلقي الرعاية المخففة، وعلى النقيض من ذلك، فإن أهلية الحرق تتطلب أن يُثبت طبيبان أن المريض لديه أقل من ستة أشهر ليعيش إذا كان المرض يتبع مساره المعتاد.

وفي مجال الرعاية المخففة، لا يجب على الشخص أن يتخلى عن العلاج الذي قد يعالج مرضا خطيرا، ويمكن توفير الرعاية المخففة إلى جانب العلاج العلاجي، وقد تبدأ هذه المرونة وقت التشخيص، مما يتيح للمرضى تلقي إدارة الأعراض والدعم العاطفي مع مواصلة العلاج العدواني لحالتهم الأساسية.

العلاقة بين الرعاية الصحية والرعاية الصحية

كل الرعاية المخففة مخففة من حيث التركيز على التحكم في الأعراض المحزنة ولكن ليس كل الرعاية المخففة تشمل التهوّر، فكّر في التهاب كمجموعة فرعية من الرعاية المخففة، شكل متخصص مصمم للمرحلة النهائية من الحياة.

الرعاية المخففة يمكن أن تنتقل إلى رعاية مُنقّصة إذا يعتقد الطبيب أن الشخص سيموت خلال ستة أشهر أو فريق الرعاية المُشفى يمكنه أن يواصل المساعدة في زيادة التركيز على الرعاية المُريحة

متى ستكون الرعاية المناسبة؟

ويستلزم تحديد الحالات التي تكون فيها الرعاية المخففة ملائمة فهم أنواع الشروط التي تستفيد من هذا النهج والظروف المحددة التي تشير إلى الحاجة إلى دعم إضافي.

الشروط التي يمكن أن تستفيد من الرعاية المدفوع عنها الأجر

وهناك حاجة إلى الرعاية المخففة لمجموعة واسعة من الأمراض، ومعظم البالغين الذين يحتاجون إلى رعاية مخففة لديهم أمراض مزمنة مثل أمراض القلب والأوعية الدموية (38.5 في المائة)، والسرطان (34 في المائة)، والأمراض التنفسية المزمنة (10.3 في المائة)، والإيدز (5.7 في المائة)، والسكري (4.6 في المائة)، غير أن النطاق يتجاوز بكثير هذه الظروف المشتركة.

وقد تتطلب ظروفاً أخرى كثيرة الرعاية المخففة، بما في ذلك فشل الكلى، وأمراض الكبد المزمنة، ومرض باركينسون، والتهاب الرئة، والمرض العصبي، والدم، والأورام الخبيثة، والسل المقاوم للمخدرات، والأساسية، أي مرض خطير يسبب أعراضاً هامة، أو يؤثر على نوعية الحياة، أو يخلق قرارات علاجية معقدة قد تستدعي مشاركة في الرعاية المخففة.

الرعاية المُرضية هي مصدر لأي شخص يعاني من مرض خطير مثل فشل القلب، ومرض الرئوي المزمن، والسرطان، والخرف، ومرض باركنسون، والكثير من الحالات الأخرى، والخط المشترك بين هذه الظروف ليس تشخيصاً محدداً بل وجود معاناة خطيرة متصلة بالصحة يمكن أن تستفيد من الدعم المتخصص والشامل.

وإذ تسلم بالحاجة إلى الرعاية المدفوع الأجر

وتشير عدة علامات وظروف إلى أن الرعاية المخففة قد تكون مفيدة، فالألم والصعوبة في التنفس هما أعراض من أعراض أكثر تواتراً وخطورة يعاني منها المرضى الذين يحتاجون إلى رعاية مخففة، غير أن المؤشرات تتجاوز الأعراض البدنية وحدها.

وينبغي للمرضى والأسر أن ينظروا في الرعاية المخففة عندما يعانون من ألم شديد أو صعوبة في إدارة الأعراض التي تُعالج بمواصفات قياسية، وقد يدل الإجهاد العاطفي والنفسي، بما في ذلك القلق، والاكتئاب، أو صعوبة التعامل مع التشخيص، على الحاجة المحتملة إلى دعم الرعاية المخففة، وقد تشير حالات التواتر في المستشفيات أو زيارات إدارة الطوارئ إلى أن الرعاية الحالية لا تلبي احتياجات المريض على نحو كاف.

وتمثل قرارات العلاج المعقدة دافعاً هاماً آخر للتشاور بشأن الرعاية المخففة، وعندما يواجه المرضى خيارات صعبة بشأن ما إذا كان ينبغي لهم أن يتابعوا العلاجات العنيفة، أو أن ينظروا في التجارب السريرية، يمكن لأخصائيي الرعاية المخففة أن يساعدوا على توضيح الأهداف وضمان توافق القرارات مع قيم المرضى، وبالمثل، عندما يحتاج المرضى إلى مساعدة متزايدة مع الأنشطة اليومية أو عندما يشعر مقدمو الرعاية بأنهم مغمورون، فإن الرعاية المخففة يمكن أن توفر دعماً بالغ الأهمية.

الإدماج المبكر للرعاية المخففة

وقد تبين أن الإدماج المبكر للرعاية المخففة في إدارة الأمراض أكثر فعالية من وقت بدء العمل به في وقت متأخر من مراحل المرض، وأن الإدماج المبكر يعني أن بعض المرضى الذين لديهم احتياجات رعاية مخففة قد لا يزال لديهم خيارات لإدارة الأمراض تنطوي على إمكانية العلاج أو البقاء على المدى الطويل، وهذا الاستنتاج له آثار هامة على الحالات التي ينبغي فيها إحالة المرضى إلى خدمات الرعاية المخففة.

ويمكن أن تحصل على أي عمر أو أي مرحلة من مراحل المرض، ولكن في وقت مبكر من مرضك، وتوصى المبادئ التوجيهية للسرطان مؤخرا بأن يتلقى مرضى السرطان الرعاية المخففة في وقت مبكر، ومع علاجهم الآخرين، وينبغي أن يتلقى الأشخاص الذين تشخيصوا حديثا بالسرطان المتقدم استشارة للرعاية المخففة في غضون 8 أسابيع من تشخيصهم، وتعكس هذه المبادئ التوجيهية أدلة متزايدة على أن الرعاية الصحية المبكرة تحسن نتائج الحياة ونوعيتها.

ويؤدي توفير الرعاية المخففة في وقت مبكر إلى الحد من دخول المستشفيات غير الضرورية واستخدام الخدمات الصحية، وإلى جانب تحسين راحة المرضى ورضاهم، يمكن للرعاية الصحية المبكرة أن تقلل بالفعل من تكاليف الرعاية الصحية وتمنع التدخلات المرهقة التي قد لا تتماشى مع أهداف المريض.

الرعاية المدفوع عنها عبر مدى الحياة

والرعاية المخففة مناسبة للأفراد المصابين بأمراض خطيرة/مخاطرية عبر الطيف العمري ويمكن توفيرها كهدف رئيسي للرعاية أو بالترادف مع العلاج، ويشمل ذلك الأطفال والكبار والمرضى المسنين، وتراعي الرعاية الصحية للأطفال اعتبارات متخصصة خاصة بها، ولكن المبادئ الأساسية لا تزال هي نفسها: تقديم الدعم الشامل للمرضى والأسر التي تواجه مرضا خطيرا.

وبالنسبة للأطفال، يمكن أن تبدأ الرعاية المخففة في التشخيص، وأن تستمر بصرف النظر عما إذا كان الطفل يتلقى العلاج الموجه ضد المرض، ويعالج الديناميات الإنمائية والعاطفية والأسرية الفريدة التي تنطوي على مرض خطير للأطفال، وبالنسبة للكبار، قد تساعد الرعاية المخففة على إدارة الظروف المزمنة المتعددة، ومعالجة الانخفاض المتصل بالعمر، ودعم اتخاذ القرارات بشأن أهداف الرعاية مع تغير الوضع الصحي.

استحقاقات الرعاية بالمجان

وتمتد فوائد الرعاية المخففة عبر أبعاد متعددة من التجارب المتعلقة بالمرضى والأسرة، مدعومة بنمو الأدلة البحثية التي تبين نتائج محسنة.

الإدارة الافتراضية والتقدير المادي

ستتعافى من أعراض مثل الألم، وقلة التنفس، والإجهاد، والاحتفاظ، والغثيان، وفقدان الشهية، وصعوبة النوم، وقد قام أخصائيو الرعاية بالمتقدمين بالتدريب على إدارة الأعراض المعقدة التي قد لا تستجيب على نحو كاف للعلاجات القياسية، ويمكنهم تعديل الأدوية، والتوصية بالعلاجات التكميلية، وتنسيق التدخلات لتحقيق أقصى قدر من الراحة.

التركيز على مكافحة الأعراض لا يعني التخلي عن العلاج الموجه للأمراض، وقد يتلقى المرضى رعاية مخففة أثناء تلقيهم العلاج من أجل علاج ألم الخبراء أو إبطاء تقدم مرضهم، وأحياناً يمكن التسامح بشكل أفضل مع هذه العلاجات بمساعدة الرعاية المخففة، مما يجعلها خياراً جيداً بالنسبة للأشخاص الذين لا يصابون بالمراحل النهائية من المرض، والذين يرغبون في معالجة أمراضهم وتعرّضهم للإصابة بالمرض، على سبيل المثال، المرضى الذين يعانون من آثار السرطان.

تحسين نوعية الحياة

ويهدف إلى تحسين نوعية حياة المرضى وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم، وتشمل نوعية الحياة أكثر بكثير من مجرد أعراض بدنية، وتشمل القدرة على المشاركة في أنشطة ذات مغزى، والحفاظ على علاقات هامة، وتجربة الرفاه العاطفي، والعيش وفقا للقيم الشخصية.

وستساعدك الرعاية المخففة على الاستمرار في الحياة اليومية، وستحسن قدرتك على الذهاب إلى العلاج الطبي، وستساعدك على التوفيق بين أهدافك وبين خيارات علاجك، وذلك بمعالجة كامل مجموعة العوامل التي تؤثر على نوعية الحياة، وتساعد الرعاية المخففة المرضى على الحفاظ على وظائفهم ومشاركتهم حتى في الوقت الذي يتعاملون فيه مع الأمراض الخطيرة.

كما أن نوعية حياة مقدمي الرعاية تتحسن أيضاً، وكثيراً ما يعاني أفراد الأسرة وغيرهم من مقدمي الرعاية من ضغوط كبيرة وعبء ومعاناة عاطفية عند رعاية شخص يعاني من مرض خطير، وتوفر الرعاية المخففة الدعم والتعليم والراحة التي يمكن أن تقلل من الضغط على مقدمي الرعاية وتحسن رفاههم.

تعزيز الاتصالات واتخاذ القرارات

وبالإضافة إلى تحسين نوعية الحياة والمساعدة في الأعراض، يمكن أن تساعد الرعاية المخففة المرضى على فهم خياراتهم في العلاج الطبي، ومن أهم جوانب الرعاية المخففة الوقت والخبرة التي يكرسها أعضاء فريق الاتصال، ويساعدون المرضى والأسر على فهم المعلومات الطبية المعقدة، ويستكشفون خيارات العلاج، ويتخذون قرارات مستنيرة تعكس القيم والأولويات الشخصية.

يمكنك أيضاً أن تتوقع اتصالاً وثيقاً وتحكماً أكبر في رعايتك فرق الرعاية المُرضية تُيسّر الحوار بين المرضى والأسر وغيرهم من مقدمي الرعاية الصحية لضمان فهم الجميع لأهداف المريض وأفضلياته، وهذا التنسيق يساعد على منع الرسائل المتضاربة ويكفل أن يعمل جميع مقدمي الرعاية معاً لتحقيق أهداف مشتركة.

ويساعد فريق الرعاية المخفف المرضى على توضيح أهم الأمور بالنسبة لهم، ثم يعمل على مواءمة الرعاية الطبية مع تلك الأولويات، وقد ينطوي ذلك على محادثات صعبة بشأن التشخيص، والمبادلات العلاجية، وأهداف الرعاية، ولكن هذه المناقشات تمكن المرضى من اتخاذ خيارات تُشعر بأنها صحيحة بالنسبة لظروفهم الفريدة.

الدعم العاطفي والنفسي

ويؤثر المرض الخطير على الصحة العقلية والرفاه العاطفي بطرق عميقة، وقد يعاني المرضى من القلق والاكتئاب والخوف والغضب والمعاناة الوجودية، وكثيرا ما يكافح أفراد الأسرة مع تحديات عاطفية مماثلة، ويديرون أيضا المطالب العملية للرعاية.

وتشمل أفرقة الرعاية المُرضية المؤهلة الأخصائيين الاجتماعيين وعلماء النفس والمستشارين الذين يقدمون الدعم المتخصص لهذه الاحتياجات العاطفية والنفسية، ويقدمون المشورة الفردية، وييسرون عقد اجتماعات أسرية، ويربطون المرضى بمجموعات الدعم، ويساعدون على معالجة الشواغل المتعلقة بالعلاقات والإرث والمعنى، وهذا الدعم العاطفي ليس إضافة اختيارية بل هو عنصر أساسي للرعاية الشاملة المخففة.

الرعاية الروحية

وكثيرا ما يثير المرض الخطير أسئلة وشواغل روحية، بغض النظر عما إذا كان المرضى يتعرفون على تقليد ديني معين، وقد يتعامل المرضى مع الأسئلة المتعلقة بمفهوم المقصد والقصد والمعاناة والمغفرة وما يحدث بعد الوفاة، ويمكن أن تؤثر هذه الأبعاد الروحية للمرض تأثيرا كبيرا على الرفاه العام ونوعية الحياة.

وتشمل أفرقة الرعاية المُرضية المُرضية عادةً الشاكل أو مقدمي الرعاية الروحية الآخرين الذين يقدمون الدعم غير القانوني للاستكشاف والحزن الروحيين، ويحترمون المعتقدات والتقاليد المتنوعة، ويساعدون المرضى على إيجاد الراحة والمعنى والسلام في مواجهة الأمراض الخطيرة، وهذه الرعاية الروحية تكمل الدعم الطبي والعاطفي لمعالجة الشخص بأكمله.

الدعم العملي والاجتماعي

وبالإضافة إلى الاحتياجات الطبية والعاطفية، فإن الأمراض الخطيرة تخلق تحديات عملية عديدة، وقد يكافح المرضى والأسر مع الشواغل المالية، وقضايا التأمين، والنقل إلى التعيينات، أو التعديلات المنزلية، أو تنسيق الرعاية بين مقدمي الخدمات المتعددين، ويساعد العاملون الاجتماعيون في أفرقة الرعاية المخففة على معالجة هذه الحواجز العملية التي تعترض الرعاية.

ويمكنها ربط الأسر بالموارد المجتمعية، والمساعدة في تطبيقات التأمين والإعاقة، وتنسيق الخدمات الصحية المنزلية، والمساعدة على حل المشاكل اللوجستية التي تؤثر على الرعاية، ويزيل هذا الدعم العملي العقبات التي قد تحول دون حصول المرضى على الرعاية المثلى أو الحفاظ على نوعية الحياة.

أدلة البحوث المتعلقة باستحقاقات الرعاية المدفوع الأجر

فالإدارة الفعالة للآلام والأعراض الأخرى لا تؤدي فقط إلى تحسين نوعية حياة المرضى وأسرهم، بل يمكن أن تقلل أيضا من التدخلات غير الضرورية والتجهيز في المستشفيات، وقد أظهرت البحوث أن الرعاية المخففة تؤدي إلى تحسينات قابلة للقياس في نتائج المرضى، بما في ذلك انخفاض عبء الأعراض، وتحسين نوعية درجات الحياة، وارتفاع مستوى رضا المرضى والأسر، بل وفي بعض الحالات، إلى بقاء أطول.

وقد أظهرت الدراسات أن الرعاية الصحية المبكرة للمرضى المصابين بالسرطان المتقدم يمكن أن تحسن نوعية الحياة، وأن تقلل من الاكتئاب، وتساعد المرضى على فهم خياراتهم في مجال التشخيص والعلاج، بل إن بعض البحوث وجدت أن المرضى الذين يتلقون رعاية مخففة مبكرة يعيشون أطول من الذين يتلقون الرعاية الأورامية الموحدة وحدها، وربما لأن تحسين إدارة الأعراض قد سمح لهم بالتسامح مع العلاجات على نحو أكثر فعالية أو لأنهم تجنبوا التدخلات المرهقة التي قد تكون قد أدت إلى انخفاضها.

حيث الرعاية الصحية المقدمة

ويمكن توفير الرعاية المخففة في سياقات متنوعة، منها على سبيل المثال لا الحصر المستشفيات والعيادات الخارجية والأماكن المنزلية، وتتيح المرونة في مراكز الرعاية الرعاية للمرضى الذين يعيشون فيها والتكيف مع الاحتياجات المتغيرة بمرور الوقت.

الرعاية الطبية الأساسية

وهناك العديد من المستشفيات التي لديها الآن أفرقة مخصصة للرعاية الصحية التي تتشاور بشأن المرضى الذين يُستشفون من المستشفيات، ويمكن الاتصال بهذه الأفرقة عندما يواجه المرضى أعراض صعبة الإدارة، أو يواجهون قرارات علاجية معقدة، أو يحتاجون إلى دعم إضافي أثناء دخول المستشفيات، وتعمل أفرقة الرعاية الصحية المشحونة في المستشفيات جنبا إلى جنب مع الأفرقة الطبية الأولية لتعزيز الرعاية دون الاستعاضة عن مقدمي الرعاية الحاليين.

كما أن بعض المستشفيات لديها وحدات مخصصة للرعاية الصحية المشحونة حيث يمكن للمرضى تلقي إدارة مكثفة للأعراض في بيئة داخلية للمرضى، وتوفر هذه الوحدات جسرا بين الرعاية الصحية الحادة وغيرها من الأماكن، وتوفر خبرة متخصصة في الحالات المعقدة.

الرعاية الصحية الخارجية

ويمكن توفير الرعاية الصحية في المستشفيات، ودور التمريض، ومستوصفات الرعاية الصحية الخارجية، وبعض العيادات المتخصصة الأخرى، أو في البيت، كما أن عيادات الرعاية الصحية الخارجية تتيح للمرضى تلقي الرعاية الصحية المستمرة أثناء وجودهم في المنزل وإدارة مرضهم في المجتمع، ويزور المرضى العيادة دورياً لتقييم الأعراض، وتصحيح الأدوية، وتقديم المشورة، والتخطيط للرعاية.

ويعمل هذا النموذج الخارجي جيداً على المرضى الذين هم مستقرون نسبياً ولكنهم بحاجة إلى دعم مستمر لإدارة الأعراض واتخاذ القرارات، ويوفر استمرارية الرعاية ويتيح لفريق الرعاية المخففة إقامة علاقات طويلة الأجل مع المرضى والأسر.

الرعاية المنزلية

الرعاية المنزلية المخففة تُحضر الفريق المتعدد التخصصات إلى منزل المريض سواء كان ذلك منزلاً خاصاً أو مرفقاً للمعيشة أو دار رعاية، ويقوم أعضاء الفريق بزيارات منتظمة لتقييم الأعراض، وتعديل العلاجات، وتقديم المشورة، وتقديم الدعم إلى مقدمي الرعاية.

وتتيح الرعاية المنزلية للمرضى البقاء في محيطات مألوفة، مع تلقيهم رعاية مشجعة من الخبراء، كما أنها توفر لأعضاء الفريق معلومات قيمة عن البيئة المنزلية، والديناميات الأسرية، والتحديات العملية التي قد لا تكون واضحة في البيئات السريرية.

دور الحضانة ومرافق الرعاية الطويلة الأجل

كما يمكن أن يتلقى المقيمون في دور التمريض وغيرها من مرافق الرعاية الطويلة الأجل رعاية مخففة، وقد أدرجت بعض المرافق برامج للرعاية المخففة، بينما تتعاقد جهات أخرى مع أفرقة خارجية للرعاية المخففة لخدمة المقيمين فيها، مما يكفل حصول الأفراد في مراكز الرعاية الطويلة الأجل على إدارة متخصصة للأعراض ودعم للأمراض الخطيرة.

الوصول إلى خدمات الرعاية بالمجان

ومن الضروري فهم كيفية الحصول على الرعاية المخففة للمرضى والأسر الذين قد يستفيدون من هذه الخدمات.

How to Request Palliative Care

يجب أن تبدأ بالتحدث مع طبيبك أو ممرضتك المرضى والأسر يمكنهم أن يشرعوا في محادثات حول الرعاية الصحية المخففة مع مقدمي الرعاية الصحية

المرضى يمكنهم أن يطلبوا من مقدم الرعاية الصحية أن يحيلهم إلى أخصائي رعاية مخففة لكن في كثير من الأحيان طبيبهم سيقدّم هذا الاقتراح "وعادة يكون مرضاً قد يكون متقدماً" "وأعراضهم قد غيرت بشكل حاد طريقة عيش المريض مثل نقص التنفس والألم والقلق وغير ذلك من القضايا النفسية"

التأمينات

وقد تغطي الرعاية المخففة للمرضى والمساعدات الطبية وسياسات التأمين، وقد يكون المحاربون مؤهلين للحصول على الرعاية المخففة عن طريق إدارة شؤون المحاربين القدماء، وقد يدفع التأمين الصحي الخاص لبعض الخدمات، ويمكن لمقدمي التأمين الصحي الإجابة عن الأسئلة المتعلقة بما سيغطيه، وتتفاوت التغطية تبعاً لخطة التأمين المحددة والوضع الذي توفر فيه الرعاية المخففة.

وتغطي معظم خطط التأمين جميع أو جزء من الرعاية المخففة، كما هو الحال بالنسبة للمستشفيات والخدمات الطبية الأخرى، وهذا ينطبق أيضا على الرعاية الطبية والمعونة الطبية، وإذا كانت التكاليف تتعلق بك، فإن العامل الاجتماعي أو المستشار المالي من فريق الرعاية المخففة يمكن أن يساعدكم في خيارات الدفع، وينبغي ألا تمنع الشواغل المالية المرضى من استكشاف خيارات الرعاية المخففة، حيث يمكن لأعضاء الفريق أن يساعدوا على نقل التأمين وتحديد الموارد اللازمة لجعل الرعاية في متناولها.

إيجاد مقدِّمي خدمات الرعاية المُهمّة

ويمكن أن تساعد عدة موارد المرضى على تحديد مكان خدمات الرعاية المخففة في مناطقهم، وزيارة الموقع الشبكي للمنظمة الوطنية للرعاية الصحية والمرضى لإيجاد رعاية مخففة بالقرب منك، وتحتفظ هذه المنظمة بدليل لمقدمي الرعاية المخففة في جميع أنحاء الولايات المتحدة.

ويقدم مركز الرعاية المسبقة للمرضى أيضاً دليلاً للمقدمين في [(FLT:0]) www.getpalliativecare.org]، حيث يمكن للمرضى البحث عن خدمات الرعاية المخففة حسب الموقع، ويعلن العديد من المستشفيات والنظم الصحية الآن عن برامج الرعاية المخففة التي توفرها على مواقعها الشبكية، مما يسهل على المرضى معرفة الخدمات المتاحة.

طبيبي الرعاية الأولية وعلماء الأورام و أخصائيين آخرين يمكنهم أيضاً تقديم الإحالات إلى برامج الرعاية المخففة لا تتردد في طلب فريق الرعاية الصحية الخاص بك عن خيارات الرعاية المخففة في مجتمعك

المفاهيم الخاطئة المشتركة بشأن الرعاية بالمجان

ورغم تزايد الوعي، لا تزال هناك عدة مفاهيم خاطئة بشأن الرعاية المخففة وقد تمنع المرضى من الحصول على الخدمات المفيدة.

سوء الفهم: وسائل الرعاية المخففة

أحياناً يعتقد المرضى أنني إذا تلقيت رعاية مخففة، سأستسلم بطريقة ما لكن الرعاية المخففة هي حقاً مجرد طبقة إضافية من الدعم في إدارة الأعراض، ومكافحة الألم، والدعم العاطفي، الأمر يتعلق بتأكيد أن المرضى يشعرون بالسمعة والفهم ويمكنهم العيش بقدر الإمكان إلى أقصى حد ممكن، الرعاية المخففة لا تتطلب وقف العلاج الموجه نحو الأمراض أو التخلي عن الأمل في التحسين.

نعم، بالتأكيد، خيارات علاجكِ متروكة لكِ، يمكنكِ أن تحظى برعاية مخففة في نفس الوقت الذي يُقصد به العلاج علاجكِ، المرضى يحافظون على السيطرة الكاملة على قرارات العلاج الخاصة بهم ويمكنهم متابعة التدخلات العدوانية بينما يتلقون أيضاً الدعم في مجال الرعاية المخففة.

سوء الفهم: الرعاية المخففة هي فقط للرقص

وعلى عكس مرض الزلازل، يمكن للمرضى تلقي الرعاية المخففة في أي مرحلة من مراحل مرضهم، وفي حين أنهم لا يزالون يتلقون العلاج، لذا فإن تلقي الرعاية المخففة لا يعني أن المريض مريض مريض في حالة سيئة أو يحتضر، وهذا التصور الخاطئ يسبب للعديد من المرضى عدم الاستفادة من الخدمات المفيدة لأنهم يربطون الرعاية المخففة حصرا بالرعاية في نهاية العمر.

الرعاية المخففة مناسبة في أي مرحلة من مراحل المرض الخطير، ويمكنك أيضاً الحصول على هذا النوع من الرعاية في نفس الوقت الذي يُقصد به العلاج علاجك، والهدف هو تحسين نوعية الحياة كلما تسبب الأمراض الخطيرة المعاناة، بغض النظر عن التشخيص أو العمر المتوقع.

سوء الفهم: الرعاية البديلة

رقم يقدم فريق الرعاية المخففة طبقة إضافية من الدعم ويعمل في شراكة مع طبيبك الأساسي، ويتعاون أخصائيو الرعاية الصحية مع مقدمي الرعاية الصحية الحاليين بدلا من استبدالهم، ويواصل الطبيب أو الأخصائي الرئيسي إدارة المرض الذي يكمن وراءه، بينما يعالج فريق الرعاية المخفف الأعراض والاتصالات واحتياجات الدعم.

ويكفل هذا النهج التعاوني استمرارية الرعاية ويعزز خبرة مقدمي الخدمات المتعددين الذين يعملون معاً لتحقيق أهداف مشتركة، ويستفيد المرضى من معارف ومهارات فريق الرعاية الصحية بأكمله.

سوء الفهم: الرعاية المخففة هي فقط للمرضى السرطانيين

وفي حين أن الرعاية المخففة لها جذور قوية في الأورام، فإنها تفيد المرضى الذين يعانون من أمراض خطيرة مختلفة، وفشل القلب، ومرض الكلى، ومرض الغدة، والأوضاع العصبية، والعديد من التشخيصات الأخرى، يمكن أن تبرر كلها المشاركة في الرعاية المخففة، والعامل الرئيسي ليس التشخيص المحدد بل وجود معاناة خطيرة تتصل بالصحة يمكن أن تستفيد من الدعم الشامل والمتعدد التخصصات.

الحاجة العالمية للرعاية المدفوع الأجر

وفي كل عام، يحتاج ما يقدر بـ 56.8 مليون شخص، منهم 25.7 مليون شخص في السنة الأخيرة من العمر، إلى رعاية مخففة، وعلى نطاق العالم، لا يتلقى الرعاية الصحية إلا حوالي 14 في المائة من الأشخاص الذين يحتاجون إلى رعاية مخففة حاليا، وهذه الفجوة الهائلة بين الحاجة وإمكانية الحصول عليها تمثل تحديا كبيرا على الصعيد العالمي.

العوائق التي تحول دون الحصول على الرعاية الصحية

وهناك حاجة ماسة إلى سياسات وبرامج وموارد وتدريب وطنيين مناسبين بشأن المهنيين الصحيين من أجل تحسين إمكانية الوصول إلى الخدمات الصحية، إذ تفتقر بلدان كثيرة إلى برامج متكاملة للرعاية المخففة في نظمها للرعاية الصحية، وحتى في البلدان التي توجد بها خدمات رعاية مخففة، فإن إمكانية الوصول قد تكون محدودة بسبب الجغرافيا أو التغطية التأمينية أو نقص الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية والجمهور.

والحواجز الرئيسية التي تحول دون حصول الأشخاص على الرعاية المخففة هي: عدم إدراج الرعاية المخففة في السياسات والاستراتيجيات والمبادئ التوجيهية الوطنية للعديد من البلدان؛ وقلة معارف ومهارات الرعاية الصحية المتاحة؛ وقلة المعلومات المتاحة للجمهور عن الرعاية المخففة؛ وتتطلب معالجة هذه الحواجز تغييرات منهجية في سياسة الرعاية الصحية والتعليم المهني والتوعية العامة.

الطلب المتزايد على الرعاية المخففة

وستستمر الحاجة العالمية إلى الرعاية المخففة في النمو نتيجة لشيخوخة السكان وتزايد عبء الأمراض غير المعدية وبعض الأمراض المعدية، حيث أن السكان في سن الرشد والأكثر يعيشون بأمراض خطيرة مزمنة، فإن الطلب على خدمات الرعاية المخففة سيزداد زيادة كبيرة.

ومع تزايد عدد السكان في المنطقة الأوروبية لمنظمة الصحة العالمية وتزايد انتشار الأمراض غير المعدية، يتوقع أيضا زيادة الحاجة إلى الرعاية المخففة، ويجب أن تستعد نظم الرعاية الصحية لهذا الطلب المتزايد بتوسيع نطاق برامج الرعاية المخففة، وتدريب مزيد من المتخصصين، وإدماج مبادئ الرعاية المخففة في الممارسات الطبية الموحدة.

الرعاية المدفوع عنها كحق من حقوق الإنسان

ويعترف صراحة بالحق في الصحة في الرعاية الصحية، وينبغي توفيرها من خلال خدمات صحية متكاملة تركز على شخص وتراعي بشكل خاص الاحتياجات والأفضليات المحددة للأفراد، ويؤكد هذا الاعتراف أن الحصول على الرعاية المخففة ليس رفاها بل هو عنصر أساسي من عناصر الرعاية الصحية الشاملة التي يستحقها جميع الناس.

الاعتبارات الخاصة في مجال الرعاية المخففة

الرعاية الطبية للأطفال

ويحتاج الأطفال الذين يعانون من أمراض خطيرة إلى رعاية مخففة فريدة تختلف عن الكبار، وتعالج الرعاية الصحية للأطفال الاعتبارات الإنمائية والديناميات الأسرية والتحديات الخاصة التي تواجه الأمراض الخطيرة في مرحلة الطفولة، وتبدأ في التشخيص وتستمر بغض النظر عما إذا كان الطفل يتلقى العلاج الموجه للأمراض.

وتساعد أفرقة الرعاية الصحية المخففة للأطفال الأسر على اتخاذ قرارات طبية معقدة، وإدارة الأعراض بطرق ملائمة من الناحية الإنمائية، ودعم الأخوة وغيرهم من أفراد الأسرة، وتلبية الاحتياجات العاطفية والروحية الفريدة للأطفال الذين يواجهون أمراضا خطيرة، والهدف هو مساعدة الأطفال على العيش بأكمل وجه ممكن مع إدارة حالتهم، ودعم الأسر من خلال ظروف صعبة للغاية.

الاعتبارات الثقافية

ويجب أن تكون الرعاية المخففة حساسة ثقافياً ومستجيبة لمعتقدات وقيم وممارسات متنوعة، ولثقافات مختلفة منظورات مختلفة بشأن المرض والوفاة والأدوار الأسرية واتخاذ القرار والرعاية المناسبة، وتعترف أفرقة الرعاية المخففة الفعالة بهذا التنوع وتحترمه، وتكيف نهجها مع مواءمتها مع الخلفيات الثقافية للمرضى.

هذا قد ينطوي على العمل مع المترجمين الشفويين، ودمج ممارسات الشفاء التقليدية إلى جانب العلاج الطبي، واحترام الطقوس الثقافية والعادات، وفهم كيفية تأثير العوامل الثقافية على الاتصالات واتخاذ القرارات، والهدف هو توفير الرعاية التي تُحترم هوية وقيم كل مريض الثقافية الفريدة.

التخطيط المتقدم للرعاية

ومن العناصر الهامة للرعاية المخففة مساعدة المرضى على التفكير في أفضلياتهم فيما يتعلق بالرعاية الطبية في المستقبل، ويشمل التخطيط للرعاية المسبقة إجراء مناقشات بشأن أهداف الرعاية، وإنجاز التوجيهات المسبقة، وتعيين وكيلات الرعاية الصحية، واستكشاف القيم والأولويات التي ينبغي أن تسترشد بها القرارات في المستقبل.

ويمكن أن تكون هذه المحادثات صعبة ولكنها قيمة للغاية لضمان حصول المرضى على الرعاية بما يتفق مع رغباتهم، حتى وإن أصبحوا غير قادرين فيما بعد على التواصل، وتيسر أفرقة الرعاية المخففة هذه المناقشات بحساسية وخبرة، وتساعد المرضى والأسر على الملاحة في التضاريس العاطفية المعقدة، وتوثيق الأفضليات بوضوح.

مستقبل الرعاية المدفوع الأجر

ولا تزال الرعاية المدفوعية تتطور مع تقدم البحوث وتكيف نظم الرعاية الصحية وزيادة الوعي، وهناك اتجاهات عديدة ترسم مستقبل هذا الميدان.

الإدماج في الرعاية الموحدة

وبدلا من أن يكون هناك تخصص مستقل لا يمكن الوصول إليه إلا من خلال الإحالة، فإن مبادئ الرعاية المخففة تدمج بصورة متزايدة في الممارسات الطبية الموحدة، ويتلقى أطباء الرعاية الأولية وأطباء الأورام وأطباء القلب وغيرهم من المتخصصين تدريبا على المهارات الأساسية للرعاية المخففة، مما يتيح لهم تلبية الاحتياجات المشتركة للرعاية المخففة في إطار ممارستهم العادية.

هذا الإدماج يضمن أن ينتفع المزيد من المرضى من نُهج الرعاية المخففة حتى لو لم يكونوا بحاجة إلى التشاور مع أفرقة الرعاية المخففة المتخصصة، كما يساعد على تطبيع الرعاية المخففة كعنصر معياري للرعاية الطبية الشاملة بدلاً من شيء غير عادي أو محجوز للظروف الخاصة.

خدمات الصحة والتكنولوجيا عن بعد

وتتوسع التكنولوجيا في الحصول على الرعاية المخففة، ولا سيما للمرضى في المناطق الريفية أو المناطق التي لا تحظى بخدمات كافية، وتتيح خدمات الرعاية الصحية للمرضى الذين يُقدمون خدمات الرعاية الصحية المخففة إجراء مشاورات وتقديم المشورة والدعم للمرضى عن بعد، ويمكن أن يكون ذلك مفيداً بصفة خاصة للمرضى الذين يواجهون صعوبة في السفر إلى التعيينات أو الذين يعيشون بعيداً عن برامج الرعاية المخففة المتخصصة.

وتكمل التكنولوجيات الأخرى، بما في ذلك تطبيقات تتبع الأعراض، ومجموعات الدعم على الإنترنت، والموارد التعليمية، خدمات الرعاية المخففة التقليدية، وتمكين المرضى من إدارة رعايتهم على نحو أكثر فعالية.

البحث والأدلة

وما زالت البحوث الجارية تبرهن على فوائد الرعاية المخففة وتصقل أفضل الممارسات، وتستكشف الدراسات التوقيت الأمثل لإحالة الرعاية المخففة، والنماذج الفعالة لتقديم الخدمات، والتدخلات المتعلقة بأعراض محددة، والسكان، والنتائج التي تهم المرضى والأسر أكثر من غيرها.

ويعزز هذا الازدياد في قاعدة الأدلة حالة الرعاية المخففة ويرشد إلى التحسن المستمر في كيفية تقديم الخدمات، كما يساعد على التغلب على التشكيك والمقاومة من خلال إظهار فوائد قابلة للقياس.

الخطوات العملية للمرضى والأسر

أسئلة لسؤال مُقدّم الرعاية الصحية

إذا كنت تفكر في الرعاية المخففة لنفسك أو لشخص محب، هنا أسئلة مهمة لنناقشها مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك:

• هل الرعاية المخففة مفيدة في هذه المرحلة من المرض؟
• ما هي خدمات الرعاية المخففة المتاحة في منطقتنا؟
• كيف يمكن للرعاية المخففة أن تعمل إلى جانب العلاجات الحالية؟
• ما هي الأعراض أو الشواغل التي قد تساعد الرعاية المخففة على معالجة؟
• كيف نطلب مشاورة علاجية مخففة؟
• هل التأمين يغطي خدمات الرعاية المخففة؟
• ماذا نتوقع من فريق الرعاية المخفف؟
• كم مرة نلتقي مع فريق الرعاية المخفف؟

الإعداد لإجراء مشاورة للرعاية المخففة

عندما تقابل مع فريق رعاية مخفف لأول مرة، يساعد على الاستعداد، وأحضر قائمة بالأدوية الحالية، وسجلات طبية حديثة، ومعلومات عن تاريخك الطبي، وفكر في أعراضك الحالية وكيف تؤثر على الحياة اليومية، وأنظر في أهم الأمور بالنسبة لك وما تأمل أن تحققه من خلال الرعاية المخففة.

كونوا مستعدين لمناقشة أهدافكم وقيمكم وأفضلياتكم للرعاية، وسيريد فريق الرعاية المخففة أن يفهم ليس فقط حالتكم الطبية، بل أيضا ما يعطي حياتكم معنى وما تأملون في ذلك في الوقت المقبل، فالتواصل الصريح يساعد الفريق على تقديم الدعم الأكثر فائدة.

دعم رعاية مُحبة واحدة مُستقبلة

إذا كنت تدعم فرد من العائلة أو صديق يتلقى رعاية مخففة، دورك لا يقدر بثمن، تُقدم التعيينات عندما يكون ذلك ممكناً للمساعدة في تذكر المعلومات وطرح الأسئلة، وتُعلن بشكل صريح مع فريق الرعاية المُشفى عن الشواغل أو التغييرات التي تُلاحظها، وتهتم بصحتك الجسدية والعاطفية، حتى تتمكن من مواصلة تقديم الدعم.

لا تتردد في طلب المساعدة من فريق الرعاية المخفف للمساعدة في مواجهة التحديات أو الدعم العاطفي أو الشواغل العملية، إنهم هناك لدعمك وكذلك من يحبك، تقبل عروض المساعدة من الأصدقاء، العائلة، الموارد المجتمعية، الرعاية تتطلب منك، وليس عليك القيام بذلك وحدك

خاتمة

وتمثل الرعاية المخففة نهجاً شاملاً وشفّئاً لدعم الأفراد المصابين بأمراض خطيرة وأسرهم، ومن خلال معالجة الأعراض البدنية والمعاناة العاطفية والشواغل الروحية والتحديات العملية، تساعد الرعاية المخففة المرضى على العيش بأكمل وجه ممكن وبراحة مع إدارة الظروف الصحية الخطيرة.

فهم أن الرعاية المخففة يمكن أن تبدأ في التشخيص، وأن تستمر إلى جانب العلاجات العلاجية، وأن فائدة المرضى في أي مرحلة من مراحل المرض الخطير أمر حاسم لضمان حصول الناس على هذه الخدمات القيمة عندما يكونون أكثر فائدة، والرعاية المخففة لا تتعلق بالتخلّي عن الموت أو الإعداد له، بل بالعيش بقدر الإمكان في مواجهة مرض خطير.

ويجمع نهج الفريق المتعدد التخصصات بين مختلف الخبرات لتلبية الاحتياجات المتعددة الجوانب للمرضى والأسر، ومن إدارة الأعراض واتخاذ القرارات الطبية إلى الدعم العاطفي والمساعدة العملية، توفر الرعاية المخففة طبقة إضافية من الدعم الشامل الذي يكمل الرعاية الطبية القائمة.

ومع تزايد الوعي وتوسيع نطاق الوصول، يستفيد المزيد من الناس من خدمات الرعاية المخففة، غير أن هناك ثغرات كبيرة لا تزال قائمة، حيث يفتقر الملايين من الناس في جميع أنحاء العالم إلى إمكانية الحصول على الرعاية المخففة التي يحتاجون إليها، ولا بد من مواصلة الدعوة والتثقيف ووضع السياسات وتوسيع البرامج لضمان أن تصبح الرعاية المخففة عنصراً معيارياً من عناصر الرعاية الصحية لجميع الذين يمكن أن يستفيدوا منها.

إذا كنت أو شخص محبب يواجه مرضاً خطيراً لا تتردد في السؤال عن الرعاية المخففة، قد يحدث فرقاً كبيراً في نوعية الحياة، وإدارة الأعراض، والرفاه العام، وتحترم الرعاية المُرضية كرامة كل شخص وقيمته، وتدعمه للعيش في أكمل وقت ممكن، مُحاطاً بالرعاية الشاملة والتعاطفة.

وللمزيد من المعلومات عن الرعاية المخففة وإيجاد الخدمات في منطقتكم، زيارة مركز الرعاية المسبقة عن طريق دفع رسومات،] أو المنظمة الوطنية للرعاية الصحية والمرضية ، وتوفر هذه الموارد مواد تعليمية، وتقدم أدلة، وتدعم المرضى والأسر التي تصاب بأمراض خطيرة.