دعم المراهقين في التعامل مع الأمراض المزمنة والمستشفىات

ويعد المراهقة مرحلة إنمائية حاسمة تتسم بالتغيرات المادية والعاطفية والاجتماعية الكبيرة، وعندما تقترن بأمراض مزمنة وبحالات مستشفية متكررة، يمكن أن تصبح هذه الفترة صعبة بشكل خاص بالنسبة للشباب، إذ يُشخص زهاء 10 إلى 30 في المائة من الشباب بحالة طبية مزمنة، ويواجه هؤلاء الشباب مخاطر متزايدة على التشرذات النفسي ونتائج صحية سلبية في جميع أنحاء الحياة، ويعد دعم المراهقين من خلال هذه الصعوبات أمرا أساسيا لتحقيق رفاههم ونمائهم.

فهم نطاق الميل المزمن في المراهقة

وتظهر الدراسات الوطنية للسكان من البلدان الغربية أن 20 إلى 30 في المائة من المراهقين يعانون من مرض مزمن، يُعرَّف بأنه مرض يدوم أكثر من ستة أشهر، حيث تبلغ نسبة المراهقين الذين يبلغون عن حالة مزمنة تتراوح بين 10 و 13 في المائة، ويحدون إلى حد كبير من حياتهم اليومية أو يتطلبون فترات طويلة من الرعاية والإشراف، ويزداد عبء الظروف المزمنة في المراهقة مع بقاء أعداد أكبر من الأطفال المصابين بأمراض مزمنة بعد بلوغهم 10 سنوات، ويعيش فيها أكثر من العمر أكثر من 85 في حالة إزمنة أو مزمنة.

وتشمل الأمراض المزمنة طائفة واسعة من الظروف تشمل السكري والربو والسرطان والنسيب السيسي والمرض الرئوي وأمراض الأمعاء الهادفة والكثير من الأمراض الأخرى، وكل حالة منها تمثل تحديات فريدة خاصة بها، ولكنها جميعاً تتقاسم خيوطاً مشتركة: الحاجة إلى التدخل الطبي المستمر، والقيود المحتملة على الأنشطة اليومية، والعب النفسي المتمثل في العيش في حالة صحية طويلة الأجل خلال فترة شكلية من الحياة.

وقد تؤثر الظروف المزمنة في المراهقة على مجالات التنمية البدنية والإدراكية والاجتماعية والعاطفية للمراهقين، مع ما يترتب على ذلك من آثار بالنسبة للأشقاء والآباء أيضاً، ويمتد الأثر إلى ما يتجاوز المريض الفردي، مما يخلق آثاراً متطورة في جميع أنحاء نظام الأسرة والشبكات الاجتماعية.

التحديات النفسية الوحيدة التي يواجهها المراهقون الذين يعانون من مرض المزمن

Mental Health Comorbidity

وتتأثر نوعية حياة الأطفال والمراهقين المصابين بأمراض مزمنة تأثراً كبيراً بعوامل الصحة العقلية، ولا سيما الكساد والأفكار غير الإنتاجية والاستخدام الإلكتروني المثير للمشاكل، إذ أن نحو 20 إلى 50 في المائة من المراهقين يشكلون تعاطفاً مع القلق ومرضاً بدنياً مزمناً، مثل الربو أو مرض السكري، مما يبرز التداخل الكبير بين تحديات الصحة البدنية والعقلية.

وقد أظهر الأطفال الذين أبلغ عن وجود مشاكل صحية مزمنة ارتفاع معدلات الإصابة بالأمراض العقلية في 10 سنوات، وما زالت هذه المشاكل الصحية مرتبطة بسوء الصحة العقلية في سن 13 و15 عاماً، وهذا النمط الطويل يبين أن الأثر النفسي للمرض المزمن ليس مجرد مسألة تعديل مؤقتة بل يمكن أن يستمر طوال فترة المراهقة.

ومن المثير للاهتمام أن الأمراض المزمنة ترتبط بمعاناة عاطفية وفكر انتحاري كبيرين في الإناث ولكن ليس في الذكور، مما يشير إلى أن نوع الجنس يؤدي دوراً هاماً في كيفية تعرض المراهقين للإصابة والإعراب عن العبء النفسي للمرض المزمن.

الشعور بالعزل والتحديات الاجتماعية

وكثيرا ما يعاني المراهقون الذين يعانون من أمراض مزمنة من مشاعر عميقة من العزلة والإحباط والقلق، وقد لا يتمكن المراهقون بسبب مرضهم من المشاركة الكاملة في المدارس أو أنشطة الترفيه أو الأحداث الاجتماعية التي قد ترافقها زيادة في حالات مشاكل التكيف النفسي، وانخفاض احترام الذات، والإجهاد، والوصم.

ويواجه الشباب الذين يعانون من مرض مزمن خطرا أكبر من العزلة الاجتماعية بسبب التغيب عن المدارس وعدم المشاركة في الأنشطة الترفيهية والرياضية، وهذه العزلة تثير إشكالية خاصة أثناء فترة المراهقة، عندما تزداد أهمية علاقات الأقران بالنسبة لتنمية الهوية والرفاه العاطفي.

هذه التحديات قد تكون بارزة بشكل خاص أثناء المراهقة، حيث أن أحد أهم متطلبات التطور في المراهقة هو أن يصبح مستقلاً عن والديه، وأن يطور علاقات الأقران، والمرض المزمن يمكن أن يتداخل مع هذه المهام الإنمائية الحاسمة، ويخلق سوء تفاهم بين احتياجات المراهقة وقدراتها.

الأثر على التعليم والتخطيط في المستقبل

وقد تكون آثار المرض المزمن على الإدراك والتعلم ضئيلة، وكثيرا ما تتجلى في ذلك ضعف الأداء في المدرسة، نتيجة الغياب المتكرر بسبب سوء الصحة أو الدخول إلى المستشفى، ويمكن أن تؤدي الإقامة في المستشفى إلى تعطيل روتينها، مما يؤدي إلى الشعور بالوحدة والخوف، بينما تؤدي أيضا إلى ثغرات في تعليمها يمكن أن يصعب التغلب عليها.

وقد برز التغيب عن المدارس بسبب التقلبات الصحية، حيث برزت أهم العوامل الإضافية التي تكتنف الأطفال الذين يعانون من مشاكل في الصحة العقلية، حيث تم تحديد التغيب عن المدارس لأسباب صحية باعتبارها أكثر العوامل اتساقاً في التنبؤ بمشاكل الصحة العقلية بمرور الوقت، مما يؤدي إلى دورة مفرغة يؤدي فيها المرض إلى الغياب، ويؤدي إلى صعوبات أكاديمية واجتماعية، وتزيد هذه الصعوبات من حدة التحديات التي تواجه الصحة العقلية.

وقد أظهرت المواضيع التي استمرت مشكلتها الطبية المزمنة والتي ترتبط على الأقل بضعف في المعيشة اليومية مشاكل نفسية - اجتماعية أكثر بكثير، تركز على الخطط المستقبلية، وتصورات الحياة الأسرية، وتملك رخصة قيادة، وهذه الشواغل العملية بشأن الاستقلال والتوقعات المستقبلية تضيف طبقة أخرى من الضغط للمراهقين الذين يواجهون بالفعل تحديات صحية كبيرة.

عبء المستشفى

ويعاني الأطفال المرضى المزمنون الذين يُستشفون بانتظام من حالة صعبة للغاية، ويشعرون في كثير من الأحيان بالضعف، ويمكن أن يؤدي المرض المزمن والانتظام إلى تجارب مؤلمة في كل من الآثار القصيرة الأجل والطويلة الأجل، مع ما يترتب على ذلك من آثار قصيرة الأجل تشمل الأعراض البدنية التي تسبب الاضطرابات أو الألم، والقيود على النشاط، وعملية العلاج غير المبشر.

وتنزع المستشفيات المراهقين من بيئتهم الطبيعية، وتفصلهم عن الأصدقاء، وعادات الأسرة، والمناطق المحيطة بها بشكل مألوف في وقت يتسم فيه الاستقرار والأوضاع الطبيعية بأهمية خاصة، ويمكن أن تكون بيئة المستشفى نفسها مخيفة ومزعجة، مع الإجراءات الطبية غير الموالية، وفقدان الخصوصية، وشعور بفقدان السيطرة على جسد الشخص والجدول الزمني.

دور المرونة والمصانع الوقائية

بالرغم من هذه التحديات الكبيرة، من المهم أن نعترف بأنّ جميع المراهقين المصابين بأمراض مزمنة لا يُعانون من نتائج سلبية، هناك اختلافات كبيرة بين الأفراد في قدرة المراهقين على الصمود، وليس جميع المراهقين المصابين بمرض مزمن يعانون من عواقب سلبية.

ويكتسي الصمود والتعامل أهمية كبيرة بين الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة، ويعملون كمحدد حاسم لقدراتهم على التكيف ورفاههم عموما، مع القدرة على التكيف كبُعد متعدد الجوانب يشمل الأبعاد النفسية والاجتماعية والإدراكية التي تخفف من الآثار النفسية الضارة للأمراض المزمنة، وتيسر استراتيجيات التكيف الفعالة، وتعزز نوعية الحياة العامة.

ويتمتع الأطفال المقاومون بقدرة أكبر على نقل تعقيدات الرعاية الصحية، والتمسك بنظام العلاج، والحفاظ على العلاقات الاجتماعية الإيجابية، ويعد فهم هذه العوامل التي تنطوي على القدرة على التكيف وتعزيزها أمراً حاسماً لدعم المراهقين المصابين بأمراض مزمنة.

الاستراتيجيات الشاملة لدعم المراهقين المصابين بالمرض المزمن

تعزيز الاتصالات المفتوحة والمناسبة للسن

ومن الأساسي تشجيع المراهقين على التعبير عن مشاعرهم وشواغلهم تقديم دعم فعال، فالاستماع النشط والاستجابات المتعاطفة تساعدهم على الشعور بالفهم والدعم، وتثبيت تجاربهم بدلا من التقليل إلى أدنى حد من كفاحهم.

إن توفير معلومات مناسبة للعمر عن حالتهم يمكن أن يقلل من الخوف والارتباك، فالمراهقون قادرون على فهم المعلومات الطبية المعقدة عندما تقدم بطرق يسهل الوصول إليها، وهذه المعرفة تمكنهم من المشاركة بشكل أكمل في رعايتهم، وينبغي لمقدمي الرعاية الصحية أن يتجنبوا التحدث إلى المراهقين أو حولهم، بدلا من ذلك أن يتصدوا لهم مباشرة، وأن يحترموا قدرتهم المتزايدة على التفاهم.

وينبغي أن يكون الاتصال صريحاً ولكن مأموناً، مع الاعتراف بالتحديات مع إبراز إمكانيات الإدارة والتكيف، وكثيراً ما يمكن للمراهقين أن يكتشفوا متى كان الكبار متفائلين أو يحجبون المعلومات، مما يمكن أن يضعف الثقة ويزيد من القلق.

تعزيز دعم الأقران وربطهم

التواصل مع المراهقين مع مجموعات دعم الأقران أو الشباب الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة يمكن أن يخفف من مشاعر العزلة بشكل كبير، تبادل الخبرات يعزز الشعور بالجماعية وتفهماً يمكن أن يكون صعباً إيجاده في مكان آخر، وعندما يدرك المراهقون أنهم ليسوا وحدهم في كفاحهم، فإنه يمكن أن يقلل من مشاعر الاختلاف أو الشاذة.

ويمكن أن يتخذ دعم الأقران أشكالاً كثيرة، منها مجموعات دعم منظمة ييسّرها المهنيون في مجال الرعاية الصحية، أو الاتصالات غير الرسمية التي يتمّ الاضطلاع بها من خلال برامج المستشفيات أو مخيمات الأطفال المصابين بأمراض مزمنة، أو المجتمعات المحلية التي يمكن للمراهقين الاتصال بها مع الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة، والمفتاح هو إيجاد فرص للمراهقين للتفاعل مع الأقران الذين يفهمون حقاً ما يمرون به.

ويمكن أن توفر هذه الاتصالات بين الأقران المشورة العملية بشأن إدارة الأعراض، ومعالجة حالات العلاج، وتهريب الأوضاع الاجتماعية، كما أنها توفر الدعم العاطفي والتثبت من إمكانية أن تكون ذات مغزى خاص من شخص عاش خبرة في مواجهة تحديات مماثلة.

تشجيع الاستقلال والإدارة الذاتية

ويعزز تعليم المراهقين لإدارة صحتهم الاستقلالية والثقة، ويمكِّنهم تزويدهم بالأدوات والمعارف من السيطرة على أوضاعهم مع احترام احتياجاتهم الإنمائية من أجل زيادة الاستقلال.

وتشمل مهارات الإدارة الذاتية فهم حالتها، والاعتراف بالأعراض وعلامات الإنذار، والمعرفة متى تسعى إلى الحصول على المساعدة، وإدارة الأدوية، واتخاذ خيارات مناسبة في مجال الحياة، والاتصال الفعال بمقدمي الرعاية الصحية، وينبغي تعليم هذه المهارات تدريجيا، مع زيادة المسؤولية عن نقلها إلى المراهقة عند إظهار استعدادها.

ولا يلتزم حوالي 50 في المائة من المراهقين المصابين بأمراض مزمنة بتوصيات الرعاية، مما يؤثر تأثيراً كبيراً على الصحة، وهذا الإحصاء يؤكد أهمية إشراك المراهقين في رعايتهم بأنفسهم بطرق مجدية، وعندما يشعر المراهقون بالملكية إزاء معاملتهم بدلاً من فرضها عليهم، فإن الالتزام يحسن عادة.

وينبغي لمقدمي الرعاية الصحية والآباء العمل معاً لتهيئة الفرص للمراهقين لممارسة مهارات الإدارة الذاتية بطرق مدعمة، وزيادة الاستقلال تدريجياً مع الحفاظ على الرقابة المناسبة، وقد يشمل ذلك تمكين المراهقين من إدارة جداول أدائهم الخاصة بتذكيرهم، والمشاركة في التعيينات الطبية بطرح الأسئلة والإعراب عن الأفضليات، أو اتخاذ قرارات بشأن جوانب رعايتهم ضمن الحدود المناسبة.

"عنوان الشخص بأكمله، ليس فقط "المرض

من المهم أن نتذكر أن المراهقين المصابين بأمراض مزمنة هم، أولا وقبل كل شيء، المراهقين، لديهم نفس الاحتياجات الإنمائية، والمصالح، والشواغل التي يشعر بها أقرانهم الصحيون، بالإضافة إلى التحديات التي يشكلها مرضهم.

فالشباب يتأثرون بـ " هنا والآن " ويهتمون أكثر بتحقيق أهداف المراهقة من تحسين صحتهم، إذ يتعين على مقدمي الرعاية الصحية ومقدمي الرعاية أن يعترفوا بهذا الواقع وأن يعملوا معه بدلا من أن يكافحوه، وأن يجدوا سبلا لمواءمة الإدارة الصحية مع أولويات المراهقين وقيمهم.

دعم المراهقين يعني تشجيعهم على متابعة مصالحهم، والحفاظ على الصداقة، والمشاركة في الأنشطة التي يستمتعون بها (مع التعديلات المناسبة إذا لزم الأمر)، والعمل على تحقيق أهدافهم وأحلامهم، ويجب إدارة المرض، ولكن لا ينبغي تحديد هوية المراهقة بأكملها أو الاستهلاك طوال وقتها وطاقتها.

توفير الدعم الشامل للصحة العقلية

ونظراً لأن المصابين بأمراض مزمنة يعانون من العديد من مصادر الإجهاد، يجب أن يكون الأخصائيون الصحيون منتبهين للإكتئاب، والقلق، واضطرابات التكيف في الشباب وفي أسرهم، وينبغي أن يكون الفحص الطبي النفسي جزءاً روتينياً من الرعاية للمراهقين المصابين بأمراض مزمنة، وليس شيئاً يحدث فقط عندما تصبح المشاكل حادة.

ويمكن أن يكون للتعاون الوثيق بين فريق متعدد التخصصات أثر إيجابي على الصحة العقلية للأطفال والشباب، بمن فيهم GPs، وعلماء النفس، وأطباء العلاج الطبيعي، والأطباء الديوتيين، وما إلى ذلك، ويكفل هذا النهج المتكامل معالجة الصحة العقلية باعتبارها عنصرا أساسيا من عناصر الصحة العامة، وليس كشاغل منفصل أو ثانوي.

وقد تشمل التدخلات المتعلقة بالصحة العقلية العلاج الفردي لمعالجة مسائل القلق والاكتئاب أو التكيف؛ والعلاج الأسري لتحسين الاتصال والتعامل؛ والنهج المعرفية - السلوكية لوضع استراتيجيات فعالة للتصدي؛ وعند الاقتضاء، الأدوية اللازمة لإدارة أعراض الصحة العقلية، وينبغي أن يُصمم النهج المحدد لتلبية احتياجات المراهقين وأفضلياتهم.

دعم الاستمرارية التعليمية

ويعد الحفاظ على المشاركة التعليمية أمراً حاسماً بالنسبة للمراهقين المصابين بأمراض مزمنة، سواء بالنسبة لنموهم الأكاديمي أو لشعورهم بالطبيعية أو لعلاقتهم مع الأقران، وتؤدي المدارس دوراً حيوياً في دعم هؤلاء الطلاب.

ويمكن أن توفر خطط التعليم الفردية أو الخطط ال ٥٠٤ أماكن الإقامة اللازمة مثل الجداول المعدلة، ومدة الوقت للمهام، والتعليمات المنزلية أثناء المستشفيات، أو الترتيبات اللازمة لتعويض العمل المفقود، والاتصال بين مقدمي الرعاية الصحية والأسر والمدارس أمر أساسي لضمان ملاءمة وفعالية أماكن الإقامة.

وتقدم العديد من المستشفيات حالياً خدمات تعليمية للمراهقين الذين يُستشفون من المستشفيات، وتساعدهم على مواصلة العمل المدرسي والحفاظ على الشعور الروتيني حتى أثناء الإقامة في المستشفيات، وتعترف هذه البرامج بأن التعليم ليس فقط عن الأكاديميين وإنما أيضاً عن الحفاظ على الصلات بالحياة الطبيعية والعمل نحو تحقيق الأهداف المستقبلية.

إنشاء مستشفى دعم للبيئة

وبالنسبة للمراهقين الذين يحتاجون إلى دخول المستشفى بصورة متكررة أو مطولة، يمكن الاستفادة المثلى من بيئة المستشفى نفسها لتلبية احتياجاتهم الإنمائية على نحو أفضل، وتعترف الوحدات أو البرامج الخاصة بالمراهقين بأن المراهقين لديهم احتياجات مختلفة عن احتياجات الأطفال الأصغر سنا أو البالغين.

وقد تشمل بيئات المستشفيات الداعمة للمراهقين مجالات للتنشئة الاجتماعية مع الأقران، وفرص الخصوصية والاستقلال الذاتي في إطار قيود الرعاية الطبية، والأنشطة الملائمة للسن، والترفيه، وسياسات الزيارات المرنة التي تتيح زيارات الأقران، والموظفين المدربين على تنمية المراهقين والاتصال بهم.

إن إشراك المراهقين في اتخاذ القرارات المتعلقة برعايتهم، واحترام حاجتهم إلى المعلومات والمراقبة، والحفاظ على كرامتهم وخصوصيتهم، كلها جوانب هامة في تهيئة بيئة مستشفى داعمة، كما أن لفتات صغيرة مثل طرق الباب قبل الدخول إلى غرفة، وطلب الإذن قبل إجراء الفحوصات البدنية، وتوضيح الإجراءات قبل تنفيذها يمكن أن تحدث فرقا كبيرا في كيفية تعرض المراهقين للمستشفى.

الدور الحاسم لمقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية الصحية

الرعاية الأسرية

ويؤدي مقدمو الرعاية ومهنو الرعاية الصحية دورا حيويا في دعم المراهقين المصابين بأمراض مزمنة، وينبغي أن يهيئوا بيئة داعمة، وأن يقدموا الطمأنين، وأن يشاركوا المراهقين في عمليات صنع القرار، ويساعد التعليم بشأن خيارات المرض والعلاج على بناء الثقة والتعاون.

الرعاية الأسرية تعترف بأن الأسرة هي الحياة المستمرة للمراهقين، بينما يأتي مقدمو الرعاية الصحية ويذهبون، وينبغي معاملة الأسر كشركاء في الرعاية، مع معرفتهم بالمراهقين وملاحظاتهم التي تقدر وتدمج في تخطيط العلاج.

مشاكل الوالدين العادية في المراهقة تتفاقم بسبب الظروف المزمنة، حيث أن المرض المزمن قد يعوق تقدم الشاب نحو الاستقلال الذاتي، ويبقيهم يعتمدون على والديهم فقط عندما يحتاجون إلى مزيد من الاستقلال، ويحتاج الآباء إلى دعم في تضييق هذا التوازن الصعب بين توفير الرعاية الضرورية وتعزيز الاستقلال المناسب.

ليس من غير الشائع أن يختبر الآباء الشعور بالذنب والإحباط والقلق والاكتئاب وخدمات الدعم المحددة يمكن أن تكون مفيدة، مع العلاج الأسري الذي يمكن أن يساعد، دعم الصحة العقلية للأسرة ومواجهتها ليس منفصلا عن دعم المراهقين، بل هو جزء لا يتجزأ من تهيئة بيئة يمكن للمراهقة أن تزدهر فيها.

دعم الشقيق

كما أن الأخوة أكثر عرضة لصعوبات التكيف، حيث كثيرا ما يغيبون عن وقت الأبوين والاهتمام، وقد يستبعدون من المناقشات الأسرية، وينبغي أن يشمل الدعم الأسري الشامل الاهتمام باحتياجات الأخوة وخبراتهم.

قد يُعاني الأخوة من طائفة من المشاعر بما في ذلك القلق بشأن شقيقهم أو أختهم، والاستياء من الاهتمام الذي يتلقاه الأشقاء المريضين، والشعور بالذنب إزاء صحتهم، أو الخوف من أن يطوروا نفس الوضع، وخلق الفرص للأخوة للإعراب عن هذه المشاعر، والحصول على معلومات مناسبة للعمر، والحفاظ على أنشطتهم وعلاقاتهم الخاصة، أمر هام لرفاه الأسرة بأكملها.

نهج مقدمي الرعاية الصحية

ويحتاج مقدمو الرعاية الصحية الذين يعملون مع المراهقين المصابين بأمراض مزمنة إلى معارف ومهارات متخصصة، فهم تنمية المراهقين، والاتصال بفعالية بالمراهقين، والاعتراف بالتحديات الفريدة التي يواجهها هؤلاء السكان، كلها من الكفاءات الأساسية.

وينبغي أن يسعى مقدمو الخدمات إلى بناء علاقات ثقة مع المرضى المراهقين، مع احترام استقلاليتهم المتزايدة مع الاعتراف أيضاً بمدى حاجتهم إلى دعم إضافي، ويشمل ذلك الحفاظ على السرية المناسبة، ومعالجة المراهقين مباشرة بدلاً من التحدث إلى الوالدين فقط، وإشراك المراهقين في اتخاذ قرارات العلاج بطرق ملائمة للسن.

التخطيط الانتقالي هو مسؤولية هامة أخرى عن مقدمي الرعاية الصحية، حيث يقترب المراهقون من سن الرشد، سيحتاجون في نهاية المطاف إلى الانتقال من نظام الرعاية الصحية للبالغين، وينبغي التخطيط لهذه المرحلة الانتقالية والتدريجية، مع استعداد المراهقين للاختلافات التي سيواجهونها في مجال الرعاية الصحية للبالغين ودعمهم من خلال العملية.

التصدي للتحديات المحددة أثناء المستشفى

الحفاظ على التطبيع والروث

وأثناء عمليات الاستشفاء، يمكن أن يساعد الحفاظ على قدر الإمكان على التطبيع والروتين على أن يشعر المراهقين بمزيد من الأمان والتحكم، وقد يشمل ذلك إبقاء أوقات النوم والوقوف بانتظام، ومواصلة العمل المدرسي، والإقامة مع الأصدقاء من خلال المكالمات الهاتفية أو الزيارات، والأخذ بأشياء شخصية من المنزل في غرفة المستشفى.

ويمكن للمستشفيات أن تدعم ذلك بتوفير جداول زمنية مرنة عند الاقتضاء طبيا، وتهيئة أماكن للأنشطة العادية للمراهقين، وتشجيع الأسر على الحفاظ على الروتينات والطقوس المألوفة حتى في المستشفى.

إدارة الألم والتشرد

المرض المزمن والمستشفى غالباً ما ينطوي على الألم والتشويش الجسدي، فالإدارة الفعالة للألم لا تتعلق فقط بالراحة البدنية، بل أيضاً بالخصوص بالصحة العقلية ونوعية الحياة، وينبغي تعليم المراهقين التواصل بشأن ألمهم، وينبغي أخذ تقاريرهم بجدية ومعالجة فورية.

وقد تشمل استراتيجيات إدارة الألم الأدوية، ولكن أيضاً النهج التكميلية مثل تقنيات الاسترخاء، والاهتمام، والعلاج الموسيقي، والعلاج الفني، أو التدخلات غير الصيدلانية الأخرى، وتدريس المراهقين بمختلف استراتيجيات إدارة الألم يعطيهم أدوات يمكن أن يستخدموها في المستشفيات وفي البيت.

الإعداد للإجراءات والانتقالات

ويمكن أن تكون الإجراءات الطبية مثيرة للقلق بوجه خاص بالنسبة للمراهقين، إذ توفر معلومات واضحة وصادقة عن ما يتوقعه، وعن السبب الذي يجعل الإجراء ضروريا، وما هو شعوره يمكن أن يقلل من القلق، وينبغي منح المراهقين خيارات كلما أمكن، مثل ما إذا كانوا يريدون وجود أحد الوالدين أو ما إذا كانوا يريدون مشاهدة أو النظر إليه أثناء إجراء ما.

كما أن الانتقال من البيت إلى المستشفى، أو بين الوحدات، أو من المستشفى إلى البيت الكانى، أمر مرهق، كما أن إعداد المراهقين لهذه التحولات، وشرح ما سيتغير وما سيبقى على حاله، وتوفير الرعاية المستمرة يمكن أن يخفف من هذه التحولات.

أهمية الأمل والمستقبل

مع الاعتراف بالتحديات الحقيقية التي يمثلها المرض المزمن، من المهم الحفاظ على الأمل والتوجه المستقبلي، المراهقين بحاجة إلى الاعتقاد بأن لديهم مستقبل يستحق العمل نحوه،

وهذا يعني دعم المراهقين في وضع الأهداف، والسعي إلى تحقيق مصالحهم، والتخطيط لمستقبلهم، ويعني إبراز قصص البالغين الناجحين الذين يعيشون مع مرض مزمن، وتقديم نماذج للدورات التي تثبت أن الحياة ذات معنى، يمكن أن تتحقق على الرغم من التحديات الصحية.

وينبغي لمقدمي الرعاية الصحية والأسر أن يتجنبوا حفز أو التركيز حصرا على القيود، بل ينبغي التركيز على ما يمكن للمراهق أن يفعله، وما يمكن أن تحققه من تكيفات، وكيف يعيش على نحو جيد مع المرض بدلا من أن يستهلكه.

الكفاءة الثقافية والرعاية الفردية

من المهم أن نعترف بأن المراهقين المصابين بمرض مزمن يأتون من خلفيات مختلفة، و العوامل الثقافية يمكن أن تؤثر تأثيراً كبيراً على كيفية تعرضهم للمرض وإدارته، والمعتقدات الثقافية حول المرض والإعاقة والأدوار الأسرية وأساليب الاتصال والرعاية الصحية يمكن أن تؤثر كلها على تجربة المراهقين ونهج الأسرة في الرعاية.

وينبغي لمقدمي الرعاية الصحية أن يسعوا جاهدين لتحقيق الكفاءة الثقافية، والاعتراف بالاختلافات الثقافية واحترامها، مع تجنب القوالب النمطية، وينبغي أن تُمنح الرعاية الفردية لا على أساس الحالة الطبية فحسب، بل أيضاً على أساس الخلفية الثقافية للمراهقين، وهيكل الأسرة، والقيم، والأفضليات.

كما أن الحواجز اللغوية، ومحو الأمية الصحية، والحصول على الموارد، هي اعتبارات هامة، وضمان أن يتمكن المراهقون والأسر من فهم المعلومات الطبية، والاتصال الفعال بمقدمي الخدمات، والحصول على الخدمات اللازمة أمر أساسي لتوفير الرعاية العادلة.

الاعتبارات المتعلقة بالتكنولوجيا ووسائط الإعلام الاجتماعية

المراهقين اليوم هم من السكان الأصليين الرقميين، والتكنولوجيا تلعب دوراً هاماً في حياتهم، بالنسبة للمراهقين المصابين بمرض مزمن، التكنولوجيا يمكن أن تكون أداة قيمة ومصدر محتمل للمشاكل.

ومن الناحية الإيجابية، تمكن التكنولوجيا المراهقين من البقاء على اتصال مع الأصدقاء أثناء دخولهم المستشفى أو عندما لا يستطيعون الالتحاق بالمدارس، والحصول على المعلومات عن حالتهم، والتواصل مع مجتمعات دعم الأقران، واستخدام التطبيقات أو الأجهزة للمساعدة في إدارة صحتهم، كما يمكن أن يقلل التطبيب عن بعد من عبء التعيينات الطبية المتكررة.

لكن استخدام الإنترنت المثير للمشاكل هو أحد عوامل الصحة العقلية التي تؤثر تأثيراً كبيراً على نوعية حياة الأطفال والمراهقين المصابين بأمراض مزمنة، والوقت المفرط للفحص، والتجسس عبر الإنترنت، والتعرض للإضرار بالأوضاع الصحية، أو المقارنات غير الصحية على وسائل الإعلام الاجتماعية يمكن أن تؤثر سلباً على رفاه المراهقين.

ويعني دعم استخدام التكنولوجيا الصحية مساعدة المراهقين على استخدام التكنولوجيا بطرق تعزز حياتهم وصحتهم مع وضع الحدود المناسبة والوعي بالمشاكل المحتملة، وهذا مجال قد يحتاج فيه المراهقون إلى التوجيه والدعم من الوالدين ومن مقدمي الرعاية الصحية على السواء.

الدعوة والتمكين

تعليم المراهقين ليدافعوا عن أنفسهم مهارة حياة هامة حاسمة جداً بالنسبة لمن يعانون من مرض مزمن، وتشمل الدعوة الذاتية فهم حقوقهم، وإبلاغ احتياجاتهم بفعالية، والسؤال، والإعراب عن الأفضليات، والحديث عن شيء لا يبدو صحيحاً.

ويمكن لمقدمي الرعاية الصحية والآباء أن يُظهروا ويُعلّمون مهارات الدعوة عن طريق تشجيع المراهقين على التحدث عن أنفسهم في التعيينات الطبية، ودعمهم في التواصل مع موظفي المدارس بشأن أماكن الإقامة اللازمة، ومساعدتهم على فهم حقوقهم القانونية وحمايتهم.

التمكين يتجاوز مجرد إدارة المرض، بل هو مساعدة المراهقين على أن يروا أنفسهم كأفراد قادرين وقيمين الذين يصادف أن لديهم حالة صحية، بدلاً من أن يكونوا مرضى عرفهم مرضهم، هذا التحول في المنظور يمكن أن يكون تحولاً بالنسبة لمفهوم المراهقين الذاتي وصحتهم العقلية.

الموارد والدعم الخارجي

لا يجب على الأسر والمراهقين الذين يتعاملون مع الأمراض المزمنة أن يُبحروا في هذه التحديات بمفردهم، فهناك موارد ومنظمات عديدة تقدم الدعم والمعلومات والدعوة لظروف محددة وللمرض المزمن بشكل أوسع.

وكثيرا ما توفر المنظمات المعنية بالأمراض مواد تعليمية ومجموعات دعم ومخيمات ومنح دراسية وغيرها من الموارد المصممة خصيصا لظروف معينة، وتقدم منظمات الأمراض المزمنة العامة موارد تنطبق على مختلف الظروف، وتقدم منظمات الصحة العقلية معلومات ودعما للجوانب النفسية للمعيشة التي تعاني من مرض مزمن.

For more information about supporting adolescent mental health, the Centers for Disease Control and Prevention] offers comprehensive resources on adolescent mental health and well-being. The National Alliance on Mental Illness] provides education and support for families dealing with mental health challenges. For information about specific chronic conditions, organizations like the [FT

ويمكن لمستشاري المدارس والأخصائيين الاجتماعيين والمرضى من الملاحين أن يساعدوا الأسر على تحديد الموارد ذات الصلة والوصول إليها، ولكثير من المستشفيات إدارات للعمل الاجتماعي يمكنها تقديم معلومات عن المساعدة المالية وخدمات الدعم والموارد المجتمعية.

النظر إلى المستقبل: الانتقال إلى رعاية الكبار

ومع اقتراب المراهقين المصابين بأمراض مزمنة من سن الرشد، يصبح الانتقال إلى رعاية صحية للكبار أمراً هاماً، ولا ينطوي هذا الانتقال على تغيير مقدمي الرعاية الصحية فحسب، بل يشمل أيضاً نقل المسؤولية عن إدارة الصحة من الوالدين إلى الراشدين الصغار.

ويتطلب النجاح في الانتقال التحضير الذي يبدأ في مرحلة المراهقة المبكرة، والبناء التدريجي للمعارف والمهارات اللازمة لرعاية صحة الكبار، ويشمل ذلك فهم الحالة وإدارتها، والتعرف على كيفية تحديد مواعيد التعيين والاتصال مع مقدمي الخدمات، وفهم نظم التأمين والرعاية الصحية، والتحمل المسؤولية عن الأدوية والرعاية الذاتية.

يجب أن تكون عملية الانتقال فردية على أساس استعداد المراهقين وقدراتهم، بعض الشباب الراشدين سيكونون مستعدين للاستقلال الكامل في إدارة الرعاية الصحية بحلول سن الثامنة عشرة، بينما قد يحتاج آخرون إلى دعم مستمر وتحول تدريجي، والمفتاح هو التخطيط للإعداد للانتقال المفاجئ الذي يترك الشباب البالغين يكافحون.

ومسؤولية مقدمي الرعاية الصحية في كل من نظم طب الأطفال والبالغين هي تيسير الانتقال السلس، ويشمل ذلك التواصل مع بعضهم البعض بشأن تاريخ المريض واحتياجاته، وتوفير الإعداد للانتقال كجزء من الرعاية الروتينية، والحساسية للتحديات التي يواجهها الشباب البالغون في نظم الرعاية الصحية للبالغين.

خاتمة

ويتطلب دعم المراهقين الذين يتعاملون مع الأمراض المزمنة والإقامة في المستشفيات اتباع نهج شامل متعدد الجوانب لا يعالج الجوانب الطبية للوضع فحسب، بل يتناول أيضا الاحتياجات النفسية والاجتماعية والتعليمية والإنمائية للشخص بأكمله، وبتشجيع الاتصال المفتوح وتشجيع الاتصال بين الأقران وتعزيز الاستقلال والإدارة الذاتية، وتقديم الدعم في مجال الصحة العقلية، وإشراك الأسر كشركاء في الرعاية، وتقديم الرعاية، وتوفير الرعاية، وإتاحة الرعاية الصحية لهم، وتحديات كبيرة.

وفي حين أن المرض المزمن يشكل دون شك تحديات حقيقية وكبيرة أثناء المراهقة، من المهم أن نتذكر أن المراهقين مركون بشكل ملحوظ، وأن معظمهم يمكن أن يتكيفوا مع حالتهم، وأن يضعوا استراتيجيات فعالة لمواجهة الوضع، وأن يستمروا في الحياة، وأن الهدف ليس القضاء على جميع الصعوبات التي كثيرا ما تكون مستحيلة، بل هو توفير الأدوات والدعم والفرص التي يحتاجون إليها للازدهار رغم التحديات الصحية التي يواجهونها.

كل مراهق يعاني من مرض مزمن فريد من نوعه، مع قوته وتحدياته ومصالحه وأهدافه، ويجب أن يكون الدعم الفعال فردياً، والاعتراف به، والبناء عليه، مع تلبية احتياجاته الخاصة، ويتطلب التعاون بين المراهقين والأسر ومقدمي الرعاية الصحية والمربين والمجتمعات المحلية، وكلهم يعملون معاً من أجل تحقيق الهدف المشترك المتمثل في مساعدة الشباب على العيش في أفضل حياتهم الممكنة.

ومع استمرار نمو فهمنا للأمراض المزمنة في المراهقة، ومع تزايد إدراك نظم الرعاية الصحية للاحتياجات الفريدة لهؤلاء السكان، هناك أسباب للأمل، ومع استمرار البحوث، وتحسين التدخلات، والالتزام بتوفير الرعاية الشاملة والملائمة من الناحية الإنمائية، يمكننا أن ندعم المراهقين المصابين بأمراض مزمنة في الملاحة في هذه الفترة الصعبة، ونصبح من البالغين الأصحاء القادرين على متابعة أحلامهم والإسهام في مجتمعاتهم المحلية.