فهم أساسيات التخطيط المتقدم للرعاية وقرارات نهاية الحياة

ويعد التخطيط المتقدم للرعاية عملية حيوية تمكن الأفراد من تحديد أفضلياتهم في العلاج الطبي والرعاية الطبية في الحالات التي قد يصبحون فيها غير قادرين على التواصل مع رغباتهم، وهذا الإعداد المدروس لا يكفل احترام القيم والمعتقدات والرغبات الشخصية أثناء القرارات الصحية الحاسمة، ولا سيما في نهاية الحياة، ومن المتوقع أن تبلغ نسبة المستفيدين من الرعاية الطبية في الولايات المتحدة 65 سنة بعد أن تتقدم في تخطيط الرعاية الصحية المتقدمة.

وعلى الرغم من أهميتها، فإن نحو 50 في المائة فقط من كبار السن قد شاركوا في التخطيط للرعاية المسبقة، بل وأكثر من ذلك، من بين هؤلاء الكبار، فقد وثق ثلثهم رغباتهم، ولم يناقش سوى 10 في المائة إلى 20 في المائة رغباتهم مع الأطباء السريريين، وهذه الفجوة بين الأهمية المعترف بها لتخطيط الرعاية المسبقة ومعدلات الإنجاز الفعلية تبرز الحاجة إلى زيادة الوعي والتثقيف بشأن هذا الجانب الحاسم من الرعاية الصحية.

ما هو التخطيط للرعاية المتقدمة؟

إن التخطيط للرعاية المتقدمة عملية شاملة تنطوي على مناقشات مدروسة مع أحباء ومقدمي الرعاية الصحية بشأن أفضليات الرعاية الصحية في المستقبل، بل تتجاوز مجرد ملء الاستمارات، بل تتعلق بتوضيح قيمك، وفهم خياراتك، وضمان فهم الذين يهتمون بك لما يهمك أكثر عندما يتعلق الأمر بالعلاج الطبي.

وتشمل هذه العملية عادة وضع وثائق قانونية مثل التوجيهات المسبقة، والإرادة المعيشية، وسلطة الرعاية الصحية للمحامين، وهذه الوثائق بمثابة دليل للأفرقة الطبية، ومساعدتهم على اتخاذ قرارات تتماشى مع رغبات المريض عندما لا يستطيع المريض التحدث عن نفسه، ويمكن أن يؤدي التخطيط للرعاية المسبقة إلى انخفاض الضائقة النفسية والمستشفى، فضلا عن تحسين الرعاية في نهاية العمر، وزيادة الثقة في مقدمي الخدمات وتحسين نوعية الحياة، ويمكن أن ييسر الأمل.

ويتزايد إدراك المدفعين أن التخطيط المسبق الفعال للرعاية يمكن أن يؤدي إلى نتائج صحية أفضل وإلى خفض التكاليف العامة عن طريق منع العلاجات غير الضرورية والتجهيزات في المستشفيات، وقد أدى هذا الاعتراف إلى زيادة الدعم المقدم لمبادرات التخطيط للرعاية المسبقة على نطاق نظام الرعاية الصحية، مما يجعل هذه المحادثات الهامة أكثر سهولة للمرضى والأسر.

تزايد أهمية التخطيط المتقدم للرعاية

وقدرت قيمة حلول سوق خطط الرعاية المسبقة في الولايات المتحدة بمبلغ 117.6 بليون دولار في عام 2024، ومن المتوقع أن تنمو بنسبة 13.4 في المائة في إطار برنامج المساعدة القانونية الشاملة من عام 2025 إلى عام 2030، وهو ما يدفعه السكان المسنون المتزايدون، ويعكس هذا النمو الكبير في السوق تزايد الاعتراف بالتخطيط للرعاية المسبقة باعتباره عنصرا أساسيا من عناصر الرعاية الصحية الشاملة.

ومن العوامل الهامة الأخرى التي تؤثر على صناعة حلول التخطيط المسبق للرعاية في الولايات المتحدة زيادة التركيز على الرعاية الصحية التي تركز على المرضى، وتدرك نظم الرعاية الصحية أهمية إشراك المرضى في خيارات العلاج وقرارات الرعاية في نهاية العمر، وهذا التحول نحو الرعاية التي تركز على المرضى يمثل تغييرا أساسيا في كيفية تقديم الرعاية الصحية، مما يضع قيم المريض وأفضلياته في مركز اتخاذ القرارات الطبية.

العناصر الرئيسية للتخطيط المتقدم للرعاية

ويشمل التخطيط الفعال للرعاية المسبقة عدة عناصر مترابطة تعمل معا لضمان معرفة واحترام رغبات الرعاية الصحية الخاصة بك، ويمكن أن يساعد فهم كل عنصر من هذه العناصر على وضع خطة شاملة تلبي احتياجاتكم وقيمكم الفريدة.

مناقشة القيم والأهداف

إن الأساس الذي يقوم عليه التخطيط للرعاية المسبقة يبدأ بتوضيح نوعية الحياة بالنسبة لك كفرد، وهذا ينطوي على انعكاس عميق لقيمك ومعتقداتك وأولوياتك الشخصية، وما هي التدخلات الطبية التي تريدها أو لا تريدها؟ وما هي الحياة المجدية التي تبدو لك؟ وما هي مخاوفك وآمالك فيما يتعلق بالرعاية في نهاية العمر؟ وهذه المحادثات، وإن كانت صعبة أحيانا، هي أساسية لوضع خطة رعاية مسبقة تعكس رغباتك حقا.

النظر في مسائل مثل: هل تريد علاجاً مستداماً للحياة إذا كان لديك حالة لا أمل معقول في التعافي؟ وما مدى أهمية البقاء في المنزل مقابل تلقي الرعاية في مستشفى أو مرفق؟ وما هو الدور الذي تؤديه إيمانك أو روحيتك في قرارات الرعاية الصحية؟ إن أخذ الوقت للتفكير من خلال هذه الأسئلة ومناقشتها مع أحبائها يساعد على ضمان فهم الجميع لمنظورك.

تعيين وكيل رعاية صحية

ومن أهم القرارات التي تتخذ في مجال الرعاية المسبقة اختيار شخص ما لاتخاذ قرارات الرعاية الصحية إذا لم تتمكن من ذلك بنفسك، فإن سلطة المحامي الطبية أو الرعاية الصحية هي نوع من التوجيهات المسبقة التي تسمّي فيها شخصاً ما باتخاذ قرارات الرعاية الصحية لك عندما لا تستطيع القيام بذلك، ويمكن أن تُدعى هذه الشخصية بأسماء مختلفة حسب حالتك، بما في ذلك وكيل الرعاية الصحية، أو وكيل الرعاية الصحية، أو وكيل الرعاية الصحية، أو محامي المريض.

اختيار شخص ليعمل كوكيل رعاية صحية مهم حتى لو كان لديك أوراق قانونية أخرى عن رعايتهم لا يمكنك توقع كل الحالات قبل الوقت مثل حالات الطوارئ والمرضى وفي بعض الحالات، يجب أن يقرر شخص ما رغباتك المحتملة في الرعاية الصحية،

من الضروري أن تجري محادثات مفصلة مع وكيلك المختار للرعاية الصحية حول أفضلياتك، يجب أن يفهموا ليس فقط ما تريد، ولكن لماذا تريد ذلك، هذا الفهم الأعمق سيساعدهم على اتخاذ قرارات تتماشى مع قيمك في الحالات التي قد لا تكون قد تناولتها على وجه التحديد في توجيهك المتقدم.

إعداد الوثائق القانونية

ويشمل التخطيط المسبق للرعاية عدة أنواع من الوثائق القانونية، ويخدم كل منها غرضا محددا، ويعتبر فهم الاختلافات بين هذه الوثائق أمرا أساسيا لوضع خطة شاملة.

العيش

إن الإرادة الحيّة هي وثيقة قانونية تخبر الأطباء كيف تريد أن تُعالج إذا لم تستطع اتخاذ قراراتك الخاصة بشأن العلاج في حالات الطوارئ، وفي وصية حية، يمكنك أن تقول أي علاج طبي مشترك أو رعاية طبية ترغب في تجنبها، وفي ظلها تنطبق كل خيار من خياراتك، وتعالج هذه الوثيقة عادة تدخلات طبية محددة مثل التهوية الميكانيكية والتغذية الصناعية والتهوية والارتقاء والعلاج.

الحياة ستعطي تعليمات واضحة لمقدمي الرعاية الصحية عن أفضليات علاجك في حالات محددة، لكن من المهم ملاحظة أن وكيل الرعاية الصحية وإرادة المعيشة كلاهما توجيهان مقدمان، ولكنهما ليسا نفس الشيء، بينما الحياة ستحدد رغباتكم المحددة، لا يمكنها توقع كل سيناريو طبي ممكن.

السلطة الدائمة للمدعي العام للرعاية الصحية

إن وجود سلطة دائمة للمحامين في مجال الرعاية الصحية هو وثيقة قانونية تُسمي وكيل الرعاية الصحية، الشخص الذي يمكنه اتخاذ قرارات الرعاية الصحية لك إذا لم تتمكن من الاتصال بهذه الوثائق، وتمنح هذه الوثيقة ممثلكم المختار السلطة القانونية لاتخاذ قرارات الرعاية الصحية نيابة عنك عبر مجموعة واسعة من الحالات، وليس مجرد سيناريوهات نهاية العمر.

- سلطة رعاية طبية أو صحية للمحامين، تسمى أحياناً سلطة دائمة من المحامية للرعاية الصحية أو مجرد شهادة طبية، وثيقة قانونية تسمح لك بإسم شخص ما كوكيل أو وكيل للرعاية الصحية، ويمكن لهذا الشخص أن يتخذ قرارات الرعاية الصحية إذا لم تكن قادراً على ذلك، وسلطة المحامي في مجال الرعاية الصحية أوسع من إرادة العيش لأنه يخول شخصاً ما اتخاذ القرارات في الحالات التي قد لا تكون قد تناولتها كتابةً.

الوثائق المشتركة للحماية الشاملة

ولكم الحق في إيجاد إرادة معيشية ووكيل للرعاية الصحية من أجل ترك تعليمات طبية محددة كتابة وتعيين وكيل رعاية صحية لتنفيذها، ويوصي العديد من الخبراء بأن يكون لكل منهما وثيقتين لأنهما يكملان بعضهما البعض، وأن يوفرا تعليمات محددة لبعض الحالات، في حين يكفل وكيل الرعاية الصحية لشخص تثق فيه اتخاذ قرارات في ظروف غير متوقعة.

استعراض وتحديث الخطط

إن التخطيط للرعاية المسبقة ليس حدثاً غير متكرر بل عملية مستمرة، ومواصلة الحديث عن رغباتك وتحديث استماراتك مرة واحدة على الأقل كل سنة أو بعد تغيرات كبيرة في الحياة، وقد تتغير حالتك الصحية، وحالة الأسرة، والقيم الشخصية بمرور الوقت، وينبغي أن تعكس خطتك للرعاية المسبقة هذه التغييرات.

وتشمل الأحداث الرئيسية التي ينبغي أن تُفضي إلى إجراء استعراض لخطة الرعاية المسبقة التي وضعتها: تشخيص مرض خطير، أو استشفاء، أو وفاة شخص محب، أو طلاق أو زواج، أو ولادة الأطفال أو أحفادكم، أو إجراء تغييرات هامة في حالتكم الصحية، كما أن الاستعراضات المنتظمة تضمن بقاء خطتكم المسبقة على حالها وتعكس رغباتكم بدقة.

يمكنك تغيير أو إلغاء توجيهاتك المسبقة في أي وقت من الأوقات، من المهم استعراض الاستمارات التي وقعتها من وقت لآخر للتأكد من أنها تعبر عن رغباتك الصحية الحالية، وهذه المرونة تسمح لك بتكييف خطتك مع تطور ظروفك وأفضلياتك.

فهم قرارات نهاية الحياة

إن قرارات نهاية الحياة هي جانب حاسم في التخطيط للرعاية المسبقة، وهي تنطوي على خيارات بشأن العلاجات مثل إعادة التقشف، والتهوية الميكانيكية، والتغذية الصناعية، والتهوية، وإدارة الألم، وتساعد هذه القرارات مسبقا على منع التدخلات غير المرغوب فيها، وتضمن الكرامة والراحة أثناء المراحل النهائية من الحياة.

وهذه القرارات شخصية للغاية وينبغي أن تستند إلى قيمكم ومعتقداتهم وأفضلياتكم الفردية، وليس هناك أي رد على " الحق " ينطبق على الجميع، ما يهم هو أن خياراتكم تعكس ما هو مهم لكم وأن أولئك الذين يرعاهم يفهمون رغباتكم ويحترمونها.

أنواع الرعاية في نهاية العمر

فهم مختلف أنواع الرعاية في نهاية العمر يمكن أن يساعدك على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن أفضلياتك، كل نوع من الرعاية يخدم غرضا مختلفا وقد يكون مناسبا في مراحل مختلفة من المرض.

العناية بالمرضى

وتركز الرعاية على الراحة ونوعية الحياة عندما لا تكون العلاج العلاجي فعالاً أو مرغوباً فيه، ويُقدم هذا النوع من الرعاية عادة عندما يكون الشخص قد بلغ العمر المتوقع ستة أشهر أو أقل، على الرغم من أن هذا الجدول الزمني قد يختلف، وتركز الرعاية على إدارة الألم، ومراقبة الأعراض، والدعم العاطفي والروحي لكل من المريض وأفراد الأسرة.

الرعاية في مختلف الأماكن بما فيها منزل المريض، ومستشفى أو دار رعاية، وتحول التركيز من محاولة علاج المرض إلى ضمان راحة المريض وكرامته خلال فترة بقائه، فريق من المهنيين في الرعاية الصحية، بما في ذلك الأطباء والممرضات والأخصائيين الاجتماعيين والصحفيين والمتطوعين، يعملون معاً لتقديم الدعم الشامل.

الرعاية الوالدية

وتوفر الرعاية المخففة من الأعراض والألم في أي مرحلة من مراحل المرض الخطير، وخلافاً للرعاية المخففة، لا تقتصر الرعاية المخففة على حالات نهاية العمر، ويمكن توفيرها إلى جانب العلاج العلاجي، كما أنها مناسبة لأي شخص يعاني من مرض خطير، بغض النظر عن التشخيص.

هدف الرعاية المخففة هو تحسين نوعية الحياة من خلال معالجة الأعراض البدنية والمعاناة العاطفية والشواغل الروحية، وتعمل أفرقة الرعاية المخففة مع المرضى والأسر لضمان أن تكون العلاج متوافقا مع أهداف المريض وقيمه، وهذا النوع من الرعاية يمكن أن يساعد على إدارة الألم والغثيان والسكر والتنفس والأعراض الأخرى التي تؤثر على نوعية الحياة.

For more information about palliative care options, visit the ] Center to Advance Palliative Care, which provides comprehensive resources for patients and families.

Resuscitation Preferences and DNR Orders

إن القرارات المتعلقة بما إذا كان ينبغي القيام بعمليات إعادة التقشف القلبي في حالة السكتة القلبية أو التنفسية هي من أهم القرارات المتعلقة بنهاية الحياة، الأمر الذي يقضي بعدم إعادة النظر في الرعاية الصحية، إذا توقف قلبك عن الضرب أو توقف عن التنفس.

بموجب قانون نيويورك، إدارة الـ دي إن آر هي أمر مكتوب من الطبيب الذي يأمر المهنيين الطبيين بعدم إجراء إعادة تنفس القلب أو الرئة لإعادة فتح قلبكم أو رئتيكم عند توقفكم، وهذا يعني أن الأطباء أو الممرضين أو موظفي الطوارئ (أي المسعفين) لن يشرعوا في إجراءات طارئة مثل إعادة ضبط النفس أو الصدمة الكهربائية

من المهم أن نفهم أنّ (سي بي آر) كثيراً ما يصور بشكل كبير في وسائل الإعلام لكن الواقع مختلف تماماً في المستشفيات، معدلات نجاح العلاج النفسي الشامل تتباين بشكل كبير حسب الظروف الصحية الأساسية للمريض، وبالنسبة للمرضى المسنين أو المصابين بأمراض مزمنة خطيرة، قد يكون من الأرجح أن تؤدي إلى تعافي حقيقي ويمكن أن تسبب صدمة جسدية كبيرة.

POLST: Physician Orders for Life-Sustaining Treatment

شكل الشرطة (الأوامر الطبية للعلاج المستمر للحياة) هو نموذج نظام طبي يوثق رغبات المريض فيما يتعلق بالعلاجات المديمة للحياة، خلافاً لتوجيهات مسبقة، التي هي وثائق قانونية ينجزها المرضى، نماذج الشرطة الوطنية التي تُعد أوامر طبية موقعة من قبل مقدمي الرعاية الصحية بناءً على محادثات مع المرضى بشأن حالتهم الصحية الحالية وأفضليات العلاج.

وتوصى عادة بأشكال الشرطة للأشخاص المصابين بأمراض خطيرة أو بأعراض خطيرة، وهي تترجم أفضليات المرضى إلى أوامر طبية قابلة للتنفيذ يجب أن يتبعها موظفو الطوارئ ومقدمو الرعاية الصحية، وتعالج استمارة الشرطة الوطنية في حالات الطوارئ تدخلات محددة مثل حقوق الملكية الفكرية، والتدخلات الطبية (التدابير المجتمعية فقط، والتدخلات المحدودة، أو العلاج الكامل)، والتغذية التي تدار اصطناعيا.

إحدى الميزات الرئيسية لأشكال الشرطة هي أنهم يسافرون مع المريض عبر مختلف أماكن الرعاية الصحية، و ضمان استمرار الرعاية التي تتوافق مع رغبات المريض، لكن يجب أن يتم استعراض استمارات الشرطة الوطنية وتحديثها بانتظام مع تغير حالة المريض أو أفضلياته.

فوائد التخطيط المتقدم للرعاية

ويتيح الاشتراك في التخطيط للرعاية المسبقة العديد من المنافع للمرضى والأسر ونظام الرعاية الصحية ككل، ويمكن فهم هذه الاستحقاقات أن يحفز الأفراد على بدء هذه العملية الهامة.

تحسين نتائج المرضى ونوعية الحياة

ويمكن أن يؤدي التخطيط المتقدم للرعاية إلى انخفاض حالات الاستياء النفسية والمستشفى، فضلا عن تحسين الرعاية في نهاية العمر، وزيادة الثقة في مقدمي الرعاية وتحسين نوعية الحياة، ويمكن أن ييسر الأمل، وعندما يكون المرضى قد وثقوا بوضوح أفضلياتهم، فإن من الأرجح أن يتلقوا الرعاية التي تتوافق مع قيمهم وأهدافهم.

ويرتبط التخطيط المسبق للرعاية بأقل قدر من النزاع بين الأسر البديلة للمرضى المرضى الذين يعانون من أمراض خطيرة، وهذا الانخفاض في النزاعات يساعد الأسر على دعم أحبائها بدلا من المكافحة للقرارات الصعبة التي اتخذت في أوقات صعبة بالفعل.

انخفاض تكاليف الرعاية الصحية

ويرتبط التخطيط المتقدم للرعاية في منظمة رعاية مسؤولة بزيادة الوثائق التوجيهية المتقدمة وانخفاض التكاليف، وعندما يكون لدى المرضى خطط رعاية مسبقة واضحة، فإن احتمال حصولهم على علاجات غير مرغوب فيها قد تكون باهظة التكلفة وغير متوافقة مع أهدافهم أقل احتمالا.

ومن بين المرضى المسنين المصابين بالسرطان المتقدم، تقل التكاليف الطبية في نهاية العمر عن ثلث الأشخاص الذين لديهم توجيه مسبق يدعون إلى توفير الرعاية المحدودة، وتنجم هذه الوفورات في التكاليف عن تجنب دخول المستشفيات غير الضرورية، وبقايا وحدة الرعاية المكثفة، والتدخلات العدوانية التي لا يريدها المرضى.

انخفاض عبء الأسرة وإجهادها

إن وجود أفضليات واضحة في نهاية العمر موثقة يساعد على ضمان حصول المرضى على الرعاية التي تتفق مع رغباتهم، ويقلل من الارتباك الذي تعاني منه الأسر، ويخفف العبء العاطفي خلال الأوقات الصعبة، وكثيرا ما يعاني أفراد الأسرة من إجهاد وذنب كبيرين عندما يضطرون إلى اتخاذ قرارات طبية بالنيابة عن شخص محب، دون توجيه واضح بشأن رغبات ذلك الشخص.

يمكنك الحصول على الرعاية الطبية التي تريدها وتتجنب المعاناة غير الضرورية، كما يمكنك تخفيف أعباء اتخاذ القرار أثناء الأزمات أو الحزن، وتساعد على تخفيف اللبس أو الاختلاف بشأن الخيارات التي تريد من الناس أن يتخذوها نيابة عنك.

الحواجز أمام التخطيط المتقدم للرعاية

وعلى الرغم من الفوائد الواضحة التي ينطوي عليها التخطيط للرعاية المسبقة، فإن الكثيرين يؤخرون هذه العملية الهامة أو يتجنبونها، ففهم الحواجز المشتركة يمكن أن يساعد الأفراد على التغلب عليها واتخاذ إجراءات لحماية أفضلياتهم في مجال الرعاية الصحية.

الحواجز العاطفية والنفسية

ويجد الكثير من الناس صعوبة في التفكير في مرض خطير أو عجز أو موت، ويمكن أن تؤدي هذه المواضيع إلى الخوف والقلق والحزن، مما يؤدي إلى تجنب إجراء محادثات مسبقة في مجال تخطيط الرعاية، ويقلق بعض الأفراد أن مناقشة الأفضليات في نهاية العمر قد تعجل بالوفاة أو تجلب خرافة سيئة للحظ يمكن أن تمنع التخطيط الهام.

كما أن المعتقدات الثقافية والروحية يمكن أن تؤثر في المواقف تجاه التخطيط المتقدم للرعاية، إذ ترى بعض الثقافات أن المناقشات بشأن الوفاة غير محترمة أو ضارة، في حين قد يعتقد البعض الآخر أن القرارات الطبية ينبغي أن تترك لأفراد الأسرة أو مقدمي الرعاية الصحية بدلا من أن تحددها المريض مسبقا.

الافتقار إلى المعرفة والتوعية

الكثير من الناس لا يعرفون ما هو التخطيط الاسبق للرعاية أو لماذا هو مهم ربما لا يفهمون مختلف أنواع الوثائق المتاحة أو كيف يبدأون العملية

وقد تبين من دراسة أجريت في عام 2017 أن 70 في المائة من مقدمي الخدمات أشاروا إلى أنهم لا يخوضون سوى محادثات مسبقة بشأن تخطيط الرعاية مع مرضاهم الذين يعانون من مرض متقدم، وهذا النهج التفاعلي يعني أن الكثيرين يفتقدون فرصة المشاركة في التخطيط للرعاية المسبقة عندما يكونون بصحة جيدة ويتمتعون بوقت للتفكير والنقاش.

الحاجز العملي

ويواجه بعض الناس عقبات عملية أمام إنجاز التخطيط المسبق للرعاية، مثل صعوبة الوصول إلى أشكال ملائمة، وعدم اليقين بشأن المتطلبات القانونية، أو عدم توفر الوقت اللازم لإتمام العملية، وقد يكافح آخرون لتحديد وكيل رعاية صحية ملائم أو قد يقلقون من تحميل أحبائهم مسؤوليات اتخاذ القرار.

ويمكن أيضاً أن تمنع الحواجز اللغوية، والتحديات المتعلقة بمحو الأمية الصحية، ومحدودية فرص الوصول إلى مقدمي الرعاية الصحية الذين يمكنهم تيسير إجراء محادثات مسبقة بشأن تخطيط الرعاية، الناس من إكمال هذه الوثائق الهامة.

كيفية بدء حوار التخطيط المتقدم للرعاية

بداية محادثات التخطيط للرعاية المسبقة يمكن أن تشعر بالسوء، ولكن اتخاذ الخطوة الأولى غالباً ما يكون أصعب جزء، وعندما تبدأ المحادثة، يجد الكثير من الناس أنه يصبح أسهل بل ويجلب إحساساً بالإغاثة والسلام في العقل.

اختيار الوقت المناسب ووضع

أفضل وقت لبدء التخطيط للرعاية المسبقة هو عندما تكون بصحة جيدة ولا تواجه أزمة صحية فورية، وهذا يسمح بالتفكير والنقاش المدروسين دون ضغط القرارات الطبية العاجلة، واختيار مكان مريح ومناسب حيث يمكنك إجراء محادثة غير متقطعة مع أحبائك.

النظر في استخدام الفرص الطبيعية لطرح الموضوع، مثل بعد حضور الجنازة، عندما يواجه صديق أو فرد من أفراد الأسرة أزمة صحية، أو أثناء زيارات الرعاية الصحية الروتينية، وترى بعض الأسر أن من المفيد مناقشة التخطيط المسبق للرعاية أثناء التجمعات الأسرية أو العطلات عندما يكون الجميع معاً.

بدء الحوار

ربما تبدأين بمشاركتكِ لمَ التخطيط للرعاية المسبقة مهم لكِ، على سبيل المثال: "كنت أفكر فيما سيحدث لو أصبحت مريضة جداً ولم أستطع اتخاذ قراراتي الطبية الخاصة"

اسأل أسئلة مفتوحة لتشجيع المناقشة: "ما أهم شيء بالنسبة لك حول كيف تعيش؟" "ما هي مخاوفك بشأن مرض خطير أو نهاية الحياة؟" "إذا كنت مريضاً جداً، فما هو الأهم بالنسبة لك، تعيش أطول وقت ممكن، أو أن تكون مرتاحاً وخالياً من الألم؟"

(أ) توفر موارد مثل مشروع التنويع ] أدلة مفيدة لبدء المحادثات يمكن أن تجعل هذه المناقشات أسهل، وتوفر هذه الأدلة عجلات وأسئلة تساعدك على استكشاف قيمك وأفضلياتك مع أحبائك.

مقدمو الرعاية الصحية

مُقدّم الرعاية الصحية هو شريك مهم في التخطيط للرعاية المسبقة، وحدد موعداً مخصصاً لمناقشة أهدافك وأسئلةك في مجال التخطيط للرعاية المسبقة، ويمكن لمقدمك أن يساعدك على فهم خياراتك الطبية، ويشرح النتائج المحتملة لمختلف العلاجات، ويضمن أن تكون خطتك للرعاية المسبقة مناسبة طبياً وواقعية.

ما هي الظروف الطبية التي قد تؤثر على قدرتي على اتخاذ القرارات في المستقبل؟ ما هي العلاجات التي ستتاح لو أصبحت مريضة جدا؟

إكمال وسرقة وثائقك التخطيطية المتقدمة

يجب أن تكون التوجيهات المسبقة مكتوبة كل دولة لديها أشكال ومتطلبات مختلفة لملء الوثائق القانونية، حسب المكان الذي تعيش فيه، قد تحتاج إلى استمارة موقعة من شاهد أو موثقة، من المهم استخدام أشكال معترف بها قانونياً في دولتك لضمان احترام توجيهاتك المسبقة.

يمكنك أن تطلب من محامٍ أن يساعدك في العملية، لكنّك لا تحتاج إلى محامٍ عموماً، يمكنك إيجاد روابط مع نماذج خاصة بكل دولة على المواقع الشبكية للعديد من المنظمات مثل رابطة المحامين الأمريكية، ورابطة المحامين الأمريكية، والمنظمة الوطنية للرعاية الصحية والمرضى، وهذه المنظمات توفر أشكالاً مجانية ومحددة حسب الدولة تفي بالمتطلبات القانونية.

توزيع وثائقك

بعد أن أكملت توجيهاتك المسبقة، أعد نسخاً وخزنها في مكان آمن، أعط نسخاً لوكيلك للرعاية الصحية، ومقدمي الرعاية الصحية، والمحامى، تأكد من أن الناس الذين يحتاجون إلى الوصول إلى توجيهاتك المسبقة يعرفون أين يجدونها في حالة طارئة.

النظر في إعطاء نسخ إلى: وكيلك في مجال الرعاية الصحية ووكيلك المناوب، طبيبك وأخصائييك الرعاية الأولية، أفراد الأسرة الذين قد يشاركون في رعايتهم، ومحاميكم، والمستشفى الذي ستتلقى فيه العلاج على الأرجح، وبعض الولايات لديها سجلات يمكنها تخزين توجيهك المتقدم للوصول السريع من قبل مقدمي الرعاية الصحية ووكيلكم.

ويختار بعض الناس أيضا حمل بطاقة في محفظتهم تشير إلى أن لديهم توجيه مسبق، وإلى المكان الذي يُحتفظ به، وهذا يمكن أن يكون مفيدا بشكل خاص في حالات الطوارئ عندما لا تكونون قادرين على الاتصال، وقد لا يكون أفراد الأسرة متاحين على الفور.

الاعتبارات الخاصة للتخطيط المتقدم للرعاية

التخطيط المتقدم للرعاية للمسنين

ليس فقط من أجل الكبار المسنين، يمكن أن يكون لديك حوادث غير متوقعة أو أمراض أو حالات نهاية العمر تحدث في أي عمر، لذا من المهم أن يعد جميع الكبار هذه الأوراق،

وبدون توجيهات مسبقة، قد لا يكون للوالدين السلطة القانونية لاتخاذ قرارات طبية لأطفالهما البالغين، حتى لو كان هؤلاء الأطفال لا يزالون معتمدين ماليا، وبالمثل، يمكن استبعاد الشركاء غير المتزوجين من اتخاذ القرارات دون الحصول على وثائق قانونية مناسبة.

الحساسية الثقافية في مجال التخطيط للرعاية المتقدمة

وينبغي أن يكون التخطيط للرعاية المسبقة حساساً ثقافياً ومحترماً للقيم والمعتقدات المتنوعة، وأن تكون لدى الثقافات المختلفة وجهات نظر مختلفة بشأن مواضيع مثل معرفة الحقيقة بشأن الأمراض الخطيرة، ومشاركة الأسرة في القرارات الطبية، وأفضليات الرعاية في نهاية العمر.

وينبغي لمقدمي الرعاية الصحية والأسر أن تعترف بأنه لا يوجد نهج واحد يناسب الجميع في مجال التخطيط للرعاية المسبقة، وقد يفضل بعض الأفراد أن يتخذ أفراد الأسرة قرارات جماعية بدلا من تعيين وكيل رعاية صحية واحد، وقد يكون لدى الآخرين معتقدات دينية أو روحية تؤثر على أفضلياتهم في المعاملة.

التخطيط المتقدم للرعاية للأشخاص المصابين بمرض الدين

ويعد التخطيط للرعاية المسبقة أمراً هاماً بوجه خاص بالنسبة للأشخاص الذين يُشخصون بظروف معرفية أو غير ذلك من الظروف المعرفية التدريجية، وينبغي لهؤلاء الأفراد أن يشرعوا في التخطيط للرعاية المسبقة في أقرب وقت ممكن بعد التشخيص، بينما لا يزال لديهم القدرة على اتخاذ القرارات الخاصة بهم والتواصل معها.

وينبغي أن يتناول التخطيط للرعاية المسبقة للخرف الرعاية في نهاية العمر، بل أيضاً الأفضليات للرعاية طوال فترة تقدم المرض، وقد يشمل ذلك تفضيلات بشأن ترتيبات المعيشة، والمشاركة في البحوث، واستخدام أنبوب التغذية، ومعالجة الأمراض، وغير ذلك من التدخلات الطبية التي قد تنشأ مع تقدم المرض.

ماذا يحدث بدون خطة رعاية متقدمة؟

إن لم يكن لديك توجيه مسبق، ولا تستطيع اتخاذ قرارات من تلقاء نفسك، فإن قوانين الولاية التي تعيش فيها ستحدد من قد يتخذ القرارات الطبية نيابة عنك، وهذا عادة ما يكون زوجك، أو والديك إذا كانوا متاحين، أو أطفالك إذا كانوا بالغين، ولكن هذا التسلسل الهرمي قد لا يتوافق مع أفضلياتك بشأن من ينبغي أن يتخذ القرارات من أجلك.

إذا كنت غير متزوج ولم تسم شريكك كوكيل لك، فمن الممكن أن يستبعدوا من صنع القرار، إذا لم يكن لديك أفراد من العائلة، بعض الولايات تسمح لصديق مقرب يعرف قيمك أن يساعدك، أو قد يكلف طبيباً بتمثيل مصالحك الفضلى.

وبدون توجيهات مسبقة واضحة، قد يختلف أفراد الأسرة عما كنت تريده، مما يؤدي إلى الصراع والإجهاد خلال فترة صعبة بالفعل، وقد يوفر مقدمو الرعاية الصحية معاملة أكثر عدائية مما كنت تريد، أو العكس من ذلك، قد يحجبون عن العلاجات التي كنت ستختارها، وقد يؤدي الافتقار إلى توجيه واضح إلى الرعاية التي لا تتفق مع قيمكم وأفضلياتكم.

الاعتبارات القانونية والحدود

إن التوجيه المتقدم معترف به قانوناً ولكنه غير ملزم قانوناً، وهذا يعني أن مقدم الرعاية الصحية ووكيلك سيبذلان قصارى جهدهما لاحترام توجيهاتكم المسبقة، ولكن قد تكون هناك ظروف لا يمكن أن تتبع فيها رغباتكم بالضبط، فهم هذا التمييز مهم لوضع توقعات واقعية.

ويجب على مقدمي الرعاية الصحية أن يتبعوا القوانين والمعايير الطبية السارية التي قد تتعارض أحيانا مع التعليمات المسبقة، وعلى سبيل المثال، إذا طلب التوجيه المسبق علاجا غير ملائم طبيا أو غير متاح، لا يمكن لمقدمي الخدمات أن يفيوا بذلك الطلب، غير أن مقدمي الخدمات ملزمون عموما ببذل جهود حسنة النية من أجل احترام التوجيهات المسبقة كلما أمكن ذلك.

قوانين الدولة فيما يتعلق بالتوجيهات المسبقة تختلف اختلافاً كبيراً، بعض الدول لديها شروط محددة للشهود أو التوثيق، بينما توجد في دول أخرى متطلبات أكثر مرونة، بعض الدول تعترف برغبات المعيشة بينما لا تعطيها دول أخرى القوة القانونية، ومن المهم ضمان امتثال توجيهاتك المسبقة للقوانين في دولتك وتحديثها إذا انتقلت إلى دولة مختلفة.

دور مقدِّمي الرعاية الصحية في التخطيط المتقدم للرعاية

ويؤدي مقدمو الرعاية الصحية دوراً حاسماً في تيسير التخطيط المسبق للرعاية، ومنذ عام 2016، قامت منظمة " ميديكاير " بتسديد تكاليف الأطباء وغيرهم من المهنيين المؤهلين في مجال الرعاية الصحية لإجراء محادثات مسبقة مع المستفيدين بشأن التخطيط للرعاية، مع الاعتراف بأهمية هذه المناقشات في توفير الرعاية الصحية الجيدة.

ويمكن لمقدمي الرعاية الصحية أن يساعدوا المرضى على فهم ظروفهم الطبية وإدراكهم، وأن يشرحوا خيارات العلاج ونتائجهم المحتملة، وأن ييسروا المناقشات بشأن القيم والأهداف، وأن يقدموا نماذج إرشادية مسبقة مناسبة، وأن يكفلوا توثيق التوجيهات المسبقة في السجلات الطبية، وأن يكون بإمكان فريق الرعاية الوصول إليها.

المرضى يجب أن يشعروا بالسلطات لبدء محادثات التخطيط للرعاية المسبقة مع مقدمي الرعاية الصحية لهم إذا لم يُظهر مقدمك الموضوع، يمكنك أن تسأل: "هل يمكننا التحدث عن التخطيط للرعاية المسبقة؟" "ماذا يجب أن أعرف عن حالتي التي قد تؤثر على قراراتي المستقبلية للرعاية الصحية؟" "هل يمكنك مساعدتي في إكمال التوجيه المسبق؟"

التخطيط التكنولوجي والمتقدم للرعاية

ومن المتوقع أن ينمو الجزء المتعلق بالبرامجيات في أعلى مستوى من الرقم القياسي الموحد لدراسات البرامجيات، وهو 14.2 في المائة خلال الفترة المتوقعة، ويغذيه التقدم في التكنولوجيا التي تعزز مشاركة المستعملين وإمكانية الوصول إلى أدوات التخطيط للرعاية المسبقة، وتجعل الأدوات الرقمية والمنابر من التخطيط للرعاية المسبقة أكثر سهولة للمستعملين.

وتشمل السجلات الصحية الإلكترونية بشكل متزايد فروعاً لتوثيق التوجيهات المسبقة، مما يجعل هذه المعلومات متاحة بسهولة لمقدمي الرعاية الصحية عبر مختلف البيئات، وتتيح البرامج الإلكترونية للأفراد إنشاء وتخزين وتتبادل التوجيهات المسبقة إلكترونياً، وقد أنشأت بعض الدول سجلات توجيهية مسبقة يمكن لمقدمي الرعاية الصحية الوصول إليها في حالات الطوارئ.

وتوفر التطبيقات المتنقلة والمواقع الشبكية أدوات تفاعلية لمساعدة الناس على التفكير من خلال قيمهم وأفضلياتهم، والأشكال المسبقة الكاملة لتوجيهاتهم، وتقاسمهم مع مقدمي الرعاية الصحية والمحبين، وتساعد هذه التطورات التكنولوجية على التغلب على بعض الحواجز العملية التي تحول دون إنجاز خطط الرعاية المسبقة.

الأساطير المشتركة والتصورات الخاطئة بشأن التخطيط للرعاية المتقدمة

الأسطورة: التخطيط للرعاية المسبقة فقط للمسنين أو بجدية الناس

في حين أن التخطيط للرعاية المسبقة يصبح أكثر إلحاحاً عندما نكبر أو نواجه مرضاً خطيراً، فإن هذا مهم لجميع البالغين، الحوادث أو الأمراض التي لا يمكن اكتشافها يمكن أن تحدث في أي عمر،

بمجرد أن تكمل توجيهاً متقدماً لا يمكنك تغييره

الواقع: يمكنك تغيير أو إلغاء توجيهاتك المسبقة في أي وقت، وفي الواقع، يوصى بإجراء استعراض وتحديث منتظمين لضمان استمرار وثائقك في التعبير عن رغباتك وظروفك الحالية.

الأسطورة: وجود توجيه متقدم يعني أنك سوف تحصل على أقل رعاية

الحقيقة: التوجيهات المتقدمة لا تحد من الرعاية - فهي تضمن تلقيك الرعاية التي تريدها، ويمكنك أن تحدد أنك تريد كل العلاجات المتاحة، أو يمكنك أن تشير إلى الأفضليات للرعاية التي تركز على الراحة، الخيار لك، وتتقدم التوجيهات ببساطة بإبلاغ أفضلياتك إلى مقدمي الرعاية الصحية.

الحديث عن التخطيط للرعاية المتقدمة سوف ينهي عائلتك

الحقيقة، بينما هذه المحادثات يمكن أن تكون عاطفية، معظم الأسر تشعر بالارتياح لمعرفة رغبات أحبائها، عدم وجود هذه المحادثات غالباً ما يسبب المزيد من الحزن عندما يجب على أفراد العائلة اتخاذ قرارات صعبة بدون توجيه.

موارد التخطيط المتقدم للرعاية

وتوفر منظمات عديدة موارد مجانية لمساعدة الأفراد في التخطيط للرعاية المسبقة:

• National Institute on Aging:] Offers comprehensive information about advance care planning and advance directives at ] www.nia.nih.gov]
• The Conversation Project:] Provides conversation starter guides and resources in multiple languages at ]theconversation project.org
• National Hospice and Palliative Care Organization:] Offers state-specific advance directive forms and educational materials at ] www.nhpco.org]
• AARP:] Provides advance directive forms and planning tools for all states
• Aging with Dignity:] Offers the Five Wishes document, a popular advance directive that address medical, personal, emotional and spiritual needs

كما أن العديد من المستشفيات ونظم الرعاية الصحية والمنظمات المجتمعية تقدم حلقات عمل ومساعدة في مجال التخطيط للرعاية المسبقة من خلال استكمال نماذج التوجيه المسبق، وتتحقق من دخول المستشفى المحلي أو المركز الأعلى أو الوكالة المحلية في مرحلة الشيخوخة من أجل الموارد في مجتمعكم.

خاتمة

إن التخطيط المتقدم للرعاية وقرارات نهاية الحياة عنصران أساسيان في الرعاية الصحية المحترمة والمرضى، حيث أنها تمكن الأفراد من الحفاظ على السيطرة على رعايتهم في المستقبل، وضمان احترام قيمهم، حتى عندما لا يستطيعون الكلام عن أنفسهم، ويمكن أن يؤدي بدء هذه المحادثات في وقت مبكر إلى تحقيق السلام في العقل للمرضى والمحبين، والحد من الإجهاد والصراع في الأوقات الصعبة.

وتشمل عملية التخطيط للرعاية المسبقة التفكير في قيمكم وأهدافكم، والاتصال المفتوح مع المحبين ومقدمي الرعاية الصحية، وإكمال الوثائق القانونية المناسبة، وإجراء استعراضات وتحديثات منتظمة مع تغير الظروف، وفي حين أن هذه المحادثات يمكن أن تكون صعبة، فإن الفوائد تفوق كثيرا عدم الاهتمام بمناقشة المواضيع الصعبة.

عن طريق المشاركة في التخطيط للرعاية المسبقة، تعطي نفسك وأحبائك هدية ثمينة: ضمان أن رغبات الرعاية الصحية الخاصة بك سوف تكون معروفة ومحترمة، أن شخص تثق به سيدافع عنك إذا لم تستطع التحدث عن نفسك، وأن أيامك الأخيرة ستعكس أهم شيء بالنسبة لك، ولا تنتظر أزمة صحية لبدء هذه العملية الهامة التي ستبدأ الحوار اليوم.

وتذكر أن التخطيط للرعاية المسبقة ليس حدثاً غير متكرر بل محادثة مستمرة، فمع تطور صحتك وظروفك وأفضلياتك، ينبغي أن تتطور خطتك المتقدمة مع هؤلاء، كما أن المناقشات المنتظمة مع المحبين ومقدمي الرعاية الصحية تضمن بقاء خطتكم الحالية وتعبر عن رغباتكم، وأن تتخذ الخطوة الأولى اليوم هي نفسكم في المستقبل، وأن يشكركم أحباؤكم.