فهم الضغط على الرعاية لواحد محب مع ديمنتيا

إن العناية بحبه مع الخرف يمثل أحد أكثر المسؤوليات صعوبة وعاطفية التعقيد التي يمكن للشخص أن يضطلع بها، حيث أن الخرف يؤثر تدريجيا على الذاكرة والمعرفة والسلوك، يجد مقدمو الرعاية أنفسهم يبحرون على نحو متزايد ويؤثر على كل جانب من جوانب حياتهم، كما أن آخر الإحصاءات تكشف أن 6.9 مليون شخص في سن 65 سنة وما فوقها يعيشون في ظل ظروف معيشية غير مدفوعة الأجر().

نطاق الرعاية الطبية المقدَّمة من ديمنتيا ونطاقها

ولا يمكن المبالغة في حجم الرعاية الخرفية في المجتمع الحديث، إذ يقدم مقدمو الرعاية في حالات الخرف حوالي 31 ساعة في الأسبوع أو 612 1 ساعة في السنة، وكثيرا ما يقترن هذا الالتزام الكبير بمسؤوليات أخرى مثل العمالة أو تربية الأطفال أو إدارة شواغلهم الصحية الخاصة بهم.

وتميز كثافة الرعاية في الخرف عن أشكال الرعاية الأخرى، ويواجه مقدمو الرعاية من الأفراد الذين يعانون من الخرف ضعف الإجهاد العاطفي والمالي والبدني مقارنة بأولئك الذين يتلقون الرعاية للأفراد الذين لا يعانون من الخرف، ويعود هذا العبء المتزايد إلى التحديات الفريدة التي يفرضها التدهور المعرفي، والتغيرات السلوكية، والطبيعة التدريجية للمرض الذي يتطلب رعاية مكثفة على مر الزمن.

The Emotional and Psychological Toll of Dementia Caregiving

التأثير العاطفي لرعاية شخص لديه مشاعر يمتد بعيداً عن الضغط العادي، وصاحبي الرعاية يختبرون مجموعة معقدة من المشاعر بينما يشهدون أن قدراتهم المعرفية تتناقص وتغيّر الشخصية، وهذه الرحلة العاطفية غالباً ما تشمل الحزن للشخص الذي عرفوه مرة واحدة، حتى في حين أن هذا الشخص لا يزال موجوداً جسدياً،

الاكتئاب والقلق بين مقدمي الرعاية

وتمثل التحديات المتعلقة بالصحة العقلية أحد أهم نتائج الرعاية في الخرف، إذ يعاني 40 في المائة تقريبا من مقدمي الرعاية في الخرف من الكساد، وهو تناقض صارخ مع نسبة 5-17 في المائة من مقدمي الرعاية في نفس الفئة العمرية، وقد وثقت البحوث باستمرار هذا الخطر المرتفع، حيث تتراوح معدلات الاكتئاب بين 23 في المائة و85 في المائة في البلدان المتقدمة النمو، والقلق بين 16 في المائة و45 في المائة.

مقارنة مع مقدمي الرعاية غير الشرعيين، فإن مقدمي الرعاية في حالات الخرف يُبلغون عن ارتفاع مستويات الإجهاد، وكثرة الكآبة، و الأعراض القلق، وانخفاض مستويات الرفاه الذاتي والكفاءة الذاتية، وهذه التحديات النفسية لا تختفي بمجرد انتهاء الرعاية، والاكتئاب والاضطرابات القلقية التي تُعثر عليها في مقدمي الرعاية، بل يمكن أن تسوء بعد إيداع المريض في دار رعاية، مما يدل على أن

وإذ تعترف بعلامات انتشار مرض التهاب الكبد

ومن الأهمية بمكان فهم علامات الإجهاد التي يصيب مقدمي الرعاية في مرحلة مبكرة، ومن بين الأعراض المشتركة ما يلي:

• الانسحاب الاجتماعي وفقدان الاهتمام بالأنشطة التي كانت تتمتع بها
• استمرار الحزن والشعور باليأس
• القلق بشأن المستقبل وعدم اليقين بشأن حالة الشخص المحبوب
• الشعور بالعجز والشكوك بشأن قدرات الرعاية
• الحرمان والكفاح لقبول التشخيص وأثره
• عدم الصبر أو الغضب الغير معتادين نحو المحبوب
• التغيرات في أنماط النوم، بما في ذلك الإرق أو النوم المفرط
• استمرار استنفاد الطاقة أو نقصها
• صعوبة التركيز على القرارات أو اتخاذ القرارات

الآثار الصحية البدنية للإجهاد

إن ضغط تقديم الرعاية في حالات الخرف لا يتجلى عاطفياً فحسب، بل جسدياً أيضاً، مع ما قد يترتب على ذلك من آثار موثقة على صحة مقدمي الرعاية من آثار خطيرة وطويلة الأمد، فالطبيعة المزمنة للإجهاد الذي يسبب الرعاية تؤدي إلى استجابات فيزيولوجية يمكن أن تضر بالصحة والرفاه عموماً.

الوظائف المحسوبة بالمجان وقضايا الصحة المزمنة

وقد يعاني مقدمو الرعاية من أمراض الغدد الصماء من نظم المناعة المهددة لمدة تصل إلى ثلاث سنوات بعد الولادة، مما يزيد من احتمال تعرضهم للأمراض المزمنة، وهذا الضعف في الاستجابة المناعية يجعل مقدمي الرعاية أكثر عرضة للإصابة بالأمراض وأبطأ من التعافي من المرض، ويعاني مقدمو الرعاية من أسوأ نتائج صحية بدنية، بما في ذلك ارتفاع مستويات هرمونات الإجهاد والتصدي للمصابين.

وتمتد هذه الخسائر المادية إلى نتائج صحية أكثر خطورة، وقد أظهرت دراسة تاريخية أجريت في عام 2003 أن مقدمي الرعاية المسنين من الأزواج الذين لديهم رزهايمر قد تعرضوا لتدهور صحي كبير مقارنة بمقدمي الرعاية غير الشرعيين، حيث ارتفع معدل الوفيات بنسبة 63 في المائة خلال فترة ست سنوات، وقد استطلعت دراسة أحدث عن كيفية تعجيل الإجهاد في مجال الرعاية للشيخوخة، مما قد يؤدي إلى تقليص فترة الحياة التي تنفق في صحة جيدة.

Disturbances and Physical Exhaustion

إن تعطيل النوم يمثل أحد أكثر التحديات المادية شيوعاً وزعزعة لحاملي الرعاية في حالات الخرف، ويعاني العديد من الأشخاص الذين يعانون من الخرف من اضطرابات في النوم أو يتجولون في الليل أو الارتباك الذي يتطلب تدخلاً من جانب مقدمي الرعاية طوال الليل، ويؤدي هذا النمط من النوم المعطل إلى تداعيات مزمنة تضاعف من الضغوط الأخرى التي تكتنف الرعاية وتضعف قدرة مقدمي الرعاية على العمل بفعالية خلال النهار.

وينجم الاستنفاد المادي أيضا عن الطبيعة المجهدة لمهام الرعاية اليومية، فمع تقدم الخرف، يحتاج الأفراد إلى مساعدة متزايدة في أنشطة المعيشة اليومية مثل الاستحمام والملابس والمراحيض والتنقل، وهذه المهام التي تتطلب الطلب المادي، والتي تتم مرارا طوال اليوم، يمكن أن تؤدي إلى مشاكل في النسيج، والألم في الظهر، والنضوب البدني العام.

السلوكيات والروح العصبية: المقصات الرئيسية

ومن بين التحديات التي يواجهها مقدمو الرعاية في حالات الخرف، تظهر باستمرار الأعراض السلوكية والعصبية كأكبر تنبؤات لعبء مقدمي الرعاية وضيقهم، ويعتبر فهم هذه الأعراض وتأثيرها أمراً حاسماً لوضع استراتيجيات فعالة للتصدي لها.

أثر السلوكيات المضطربة

والأعراض العصبية هي أكثر الأعراض التنبؤية من عبء الرعاية والاكتئاب بغض النظر عن تشخيص الخرف، ولكن الآثار التي يبدو أنها ناجمة أساسا عن السلوكيات المسببة للاضطرابات مثل الهجن والعدوان والتعطيل، وتليها الأوهام والاضطرابات في المزاج، وتثير السلوكيات المضطربة قلقا أكثر من ذلك بسبب الآثار السلبية على العلاقة العاطفية بين مقدمي الرعاية وغيرها من الصعوبات التي تؤدي إلى تفاقم المجال.

ويمكن أن تشمل هذه التحديات السلوكية التجول والعدوان اللفظي أو المادي، والسلوك الاجتماعي غير الملائم، والتشكيك المكرر، ومقاومة الرعاية، وأولئك الذين يرعاهم أفراد أكثر انتقاداً وهشاشة، وأولئك الذين لديهم أحباء أكثر بصيرة، وهلوسات ووهواجس، الذين أبلغوا عن أسمى حالات من العناء، ويضيف عدم إمكانية التنبؤ بهذه السلوكيات طبقة إضافية من الإجهاد، حيث يجب أن يظل مقدمو الرعاية يقظين ومستعدين باستمرار.

الإنفصال العاطفي

ومن أكثر الجوانب إيلاماً للأعراض السلوكية كيف تؤثر على العلاقة بين مقدمي الرعاية ومتلقي الرعاية، وعندما لا يعود أحد يحب الاعتراف بأفراد الأسرة، يُظهر تغيرات في الشخصية، أو يتصرف بطرق تبدو غير ذات طابع كامل، فإنه يمكن أن يشعر بأنه يفقد الشخص مرتين على المرض، ويحدث مرة أخرى تغيرات سلوكية، وهذا الانفصال العاطفي يضاعف من حدة الحزن وتجربة مقدمي الرعاية.

إدارة نظام الرعاية الصحية وتنسيق الرعاية

بالإضافة إلى التحديات المباشرة لتقديم الرعاية، يواجه مقدمو الرعاية الخرفية ضغوطاً كبيرة من تهجير نظام الرعاية الصحية المعقد وتنسيق جوانب متعددة من رعاية أحبائهم، وهذه التحديات النظامية تضيف عبئاً كبيراً إلى دور يتطلبه بالفعل.

The Stress of Care Coordination

ويفيد معظم مقدمي الرعاية (7 في المائة) بأن تنسيق الرعاية مرهق، وهذا الإجهاد ناجم عن مصادر متعددة: فقد ذكر أكثر من نصف مقدمي الرعاية الذين شملهم الاستقصاء (53 في المائة) أن من الصعب نقل الرعاية الصحية، وأن اثنين من مقدمي الرعاية الثلاثة (66 في المائة) يواجهون أيضا صعوبة في العثور على الموارد والدعم لاحتياجاتهم.

وتشمل التحديات المحددة في تنسيق الرعاية ما يلي:

• الشواغل المتعلقة بالتكاليف، التي أبلغ عنها 42 في المائة من مقدمي الرعاية
• التنسيق مع الأطباء المتعددين (36 في المائة)
• تعيينات تأمين (35 في المائة)
• الحصول على المساعدة في أخذ استراحة (35 في المائة)
• إيجاد الأطباء المناسبين (32 في المائة)

وتثير هذه التحديات التنسيقية مشاكل خاصة لأن 60 في المائة من العاملين في مجال الرعاية الصحية الذين شملتهم الدراسة الاستقصائية يعتقدون أن نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة لا يساعد بصورة فعالة المرضى وأسرهم في رعاية الخرف، وهذه الفجوة النظامية تترك مقدمي الرعاية يكافحون من أجل تجميع المعلومات والخدمات من تلقاء أنفسهم، دون توجيه أو دعم كاف في كثير من الأحيان.

الضغوط المالية والتأثير الاقتصادي

ويمثل العبء المالي للرعاية من الخرف مصدر قلق كبير كثيراً ما يقلل من شأنه، إذ تتجاوز التكاليف المرتبطة بالرعاية من الخرف النفقات الطبية إلى حد بعيد لتشمل الدخل الضائع، والمصروفات غير المباشرة، والتحديات الطويلة الأجل في مجال التخطيط المالي.

التكاليف المباشرة وغير المباشرة

ومن المتوقع أن تصل تكلفة الرعاية للأفراد الذين يعانون من خرف الزهايمر إلى 360 بليون دولار - 15 بليون دولار منذ عام، وفي حين أن معظم هذه التكلفة تتحملها نظم الرعاية الصحية والتأمين الصحي، فإن الأسر تواجه نفقات كبيرة خارج نطاق النظام بالنسبة للأدوية والمعدات الطبية وتعديلات المنازل والرعاية المستقرة في نهاية المطاف ومرافق الرعاية الطويلة الأجل.

وتشمل التكاليف غير المباشرة الأجور الضائعة عندما يقلل مقدمو الرعاية ساعات العمل أو يتركون العمل بالكامل لتوفير الرعاية، ويواجه كثير من مقدمي الرعاية قرارات صعبة بشأن تحقيق التوازن بين العمالة ومسؤوليات الرعاية، ويُعتبر انخفاض الوضع الاجتماعي والاقتصادي أو الدخل عاملاً من عوامل الخطر التي تكتنف زيادة المعاناة، ويزيد من حدة الضغوط المالية كون الرعاية الخرفية غالباً ما تمتد على مدى سنوات عديدة، ويستنفد المدخرات والأموال التقاعدية.

تكاليف الرعاية الصحية والآثار الاقتصادية

ويمتد الأثر الاقتصادي إلى ما يتجاوز الأسرة المباشرة، إذ تبين أن الأعراض القمعية التي تُعاني من الفقر هي أكثر التنبؤات اتساقاً بالزيادات في تكاليف الرعاية الصحية على مدى فترة سنتين متوسطتين، بما في ذلك التكاليف الناجمة عن استخدام العقاقير التي تتجاوز قيمتها، ويبرز هذا الاستنتاج كيف أن الإجهاد الذي يسببه الرعاية والمشاكل الصحية يخلقان أعباء اقتصادية إضافية على نظام الرعاية الصحية، مما يؤدي إلى زيادة التكاليف على نطاق المنظومة.

التسول الاجتماعي وخط العلاقة

وكثيرا ما يؤدي الطابع المجهد للرعاية الخرفية إلى العزلة الاجتماعية، حيث يجد مقدمو الرعاية أنفسهم بأقل من الوقت والطاقة للحفاظ على العلاقات والمشاركة في الأنشطة الاجتماعية، ويمكن أن يكون لهذه العزلة آثار عميقة على رفاه مقدمي الرعاية وتفاقم مشاعر الإجهاد والاكتئاب.

The Erosion of Social Connections

ومع تزايد الطلب على الرعاية، ينسحب العديد من مقدمي الرعاية تدريجيا من الأنشطة الاجتماعية والهويات والصداقات، وعدم إمكانية التنبؤ بأعراض الخرف يجعل من الصعب الالتزام بالخطط الاجتماعية، ويترك الاستنفاد البدني والعاطفي للرعاية قدرا ضئيلا من الطاقة للمحافظة على العلاقات، كما أن بعض مقدمي الرعاية يعانون من الإحراج أو القلق إزاء سلوكهم المحبوب في الحالات الاجتماعية، مما يؤدي بهم إلى تجنب الانحرافات العامة.

غير أن الشبكات الاجتماعية الأكبر حجما، والاتصالات الاجتماعية المتكررة، والقدرة على اتخاذ الترتيبات للحصول على المساعدة من الأصدقاء هي من الجهات التي تُعدّ أعراضاً مكتظة وعبءاً من مقدمي الرعاية، مع ما يترتب على ذلك من آثار حمائية إلى حد كبير، مما يخلق مفارقة يحتاج فيها مقدمو الرعاية إلى الدعم الاجتماعي في الوقت نفسه الذي يصبح فيه الحفاظ على هذا الوضع أصعب.

الديناميات الأسرية والتحديات المتصلة بالعلاقة

ويمكن أن يتداخل تقديم الرعاية في حالات الوفاة مع العلاقات الأسرية بطرق متعددة، وقد تنشأ أوجه تضارب بشأن قرارات الرعاية، أو المسائل المالية، أو توزيع مسؤوليات الرعاية بين أفراد الأسرة، وأن أنماط التفاعل الأسري المعطلة، والاختلال العاطفي، والانتماء إلى الجماع، والإفراط في المشاركة هي من المحاورين الذين يفاقمون العلاقة بين العبء الموضوعي وضيق مقدمي الرعاية.

وبالنسبة لمقدمي الرعاية من الزوجات، تتحول العلاقة من الشراكة إلى دينامية الرعاية، التي كثيرا ما تنطوي على عكس مسارات الدور وفقدان الرفقة، وقد يكافح الأطفال البالغين الذين يرعاهم الآباء مع الحزن على فقدان الوالدين اللذين عرفواهما أثناء إدارة المطالب العملية للرعاية في آن واحد، وهذه العلاقة تضيف تعقيدا عاطفيا إلى حالة صعبة بالفعل.

العوامل التي تؤثر على المدفن

ولا يعاني جميع مقدمي الرعاية من الإجهاد والعبء بنفس الطريقة، وقد حددت البحوث عدة عوامل تؤثر على كيفية استجابة مقدمي الرعاية لتحديات الرعاية الخرفية، بما في ذلك الخصائص الديمغرافية، والعلاقة مع متلقي الرعاية، والموارد الشخصية.

نوع الجنس والرعاية

ويفيد مقدمو الرعاية الإناث عن وجود أعراض أكثر من الذكور، كما أن النساء يميلن إلى توفير رعاية أكثر كثافة وتجربة أكبر في مجال الإجهاد عند الموازنة بين الرعاية والمسؤوليات الأخرى، غير أن البحوث التي تستخدم نهجاً متقاطعاً كشفت عن أنماط أكثر تغذوية، وتواجه النساء البيض الذين يقدمون الرعاية أعلى المخاطر التي تنطوي عليها الأعباء العاطفية، رغم أنهن يشغلن مناصب عرقية أو عرقية مهيمنة، بينما يواجه مقدمو الرعاية من الذكور السود تحديات خاصة تحمل أعباء مالية.

الحالة الاجتماعية وترتيبات المعيشة

وكثيرا ما يعاني مقدمو الرعاية المتزوجون من زيادة القلق والإجهاد بسبب المسؤولية المزدوجة عن إدارة الرعاية إلى جانب الواجبات الأسرية والأسرية، وقد عانى مقدمو الرعاية المتزوجون من مستويات أعلى من الأعراض الكئيبة، التي يحتمل أن تعزى إلى الضغط الإضافي على إدارة أدوار متعددة، وعلى العكس من ذلك، قد يعاني مقدمو الرعاية غير المتزوجين من ضغوط مختلفة، مثل الافتقار إلى الدعم العاطفي أو العزلة الاجتماعية.

المعرفة والتعليم

نقص المعرفة عن الخرف يسبب لـ مقدمي الرعاية تقدير قدرات المريضة مما قد يؤدي إلى المزيد من الغضب والإحباط والاكتئاب فهم عملية المرض وما يتوقعه من تقدم واستراتيجيات فعالة لإدارة الأعراض يمكن أن يقلل كثيرا من الضغط على مقدمي الرعاية، فالتعليم بشأن الخرف يساعد مقدمي الرعاية على تطوير توقعات واقعية واستراتيجيات أكثر فعالية لمواجهة المرض.

الاستراتيجيات الفعالة لإدارة الإجهاد الناجم عن الرعاية

وفي حين أن تقديم الرعاية في حالات الخرف يمثل تحديات كبيرة، فقد حددت البحوث استراتيجيات وتدخلات عديدة يمكن أن تساعد على تخفيف عبء مقدمي الرعاية وتحسين رفاههم، ويمكن أن يؤدي تنفيذ هذه النهج إلى إحداث فرق كبير في الخبرة في مجال تقديم الرعاية.

التدخلات النفسية - التربوية

وأكثر أنواع التدخلات تطوراً هي العلاجات النفسية والذهنية - النفسية، الفردية والجماعية على السواء، وكانت هذه التدخلات فعالة أساساً في الحد من العبء والأعراض القمعية التي يعاني منها مقدمو الرعاية.

برامج التعليم النفسي غالباً ما تتضمن التدريب على مهارات الاتصال وحل المشاكل وإدارة سلوك المريض، مما يتيح لمقدمي الرعاية الاستجابة بفعالية أكبر لاحتياجات الشخص الذي يعاني من الخرف، بل أيضاً الحفاظ على توازنه العاطفي، وهذه البرامج توفر لـ مقدمي الرعاية أدوات ومعارف عملية تزيد من ثقتهم واختصاصهم في دور الرعاية.

العلاج المعرفي - المنقذي

العلاج السلوكي المعرفي يهدف إلى تغيير معتقدات مقدمي الرعاية المزيفة و الأفكار عن تقديم الرعاية وحفزهم على المشاركة في أنشطة المكافأة، ويحسن العلاج النفسي عبء الرعاية والاكتئاب والقلق، ويساعد مقدمي الرعاية على تحديد أنماط الفكر السلبية، ووضع استراتيجيات أكثر تكيفاً، والحفاظ على المشاركة في الأنشطة التي تدعم رفاههم.

أفرقة الدعم ودعم الأقران

ويمكن أن يوفر التواصل مع الآخرين الذين يفهمون التحديات الفريدة التي ينطوي عليها تقديم الرعاية في حالات الخرف دعماً عاطفياً قيّماً ومشورة عملية، وقد شهد مقدمو الرعاية الأسرية من كبار السن الذين يعيشون في الخرف انخفاضاً بنسبة 15 في المائة في الإجهاد بعد برنامج دعم الأقران الذي يمتد إلى 9 أسابيع، ومن أمثلة أساليب الرعاية الذاتية التنفس والتأمل، وسلوك الاضطرابات المرتبطة بالخرف، ودعم الأقران داخل مجموعة افتراضية.

وتتيح مجموعات الدعم فوائد متعددة: فهي تقلل من مشاعر العزلة وتوفر حيزا آمنا للإعراب عن مشاعر صعبة، وتقدم معلومات عملية من ذوي الخبرات المماثلة، وتساعد مقدمي الرعاية على إدراك أن مشاعرهم وتحدياتهم طبيعية، ويمكن أن تكون أفرقة الدعم الداخلية والالكترونية فعالة، مع إتاحة خيارات على شبكة الإنترنت تتيح قدرا أكبر من المرونة لمقدمي الرعاية مع محدود من الوقت أو التنقل.

خدمات الرعاية المؤقتة

وتخفف الرعاية المؤقتة من الأعباء والاكتئاب وتزيد من الرفاه الذاتي، وتوفر الرعاية المؤقتة للمقدمين للرعاية الإغاثة المؤقتة، مما يتيح لهم الراحة، وتلبية الاحتياجات الشخصية، أو مجرد الاستراحة من مسؤوليات تقديم الرعاية، ويمكن أن يتخذ ذلك أشكالا مختلفة، بما في ذلك برامج يوم الكبار، وخدمات الرعاية داخل الأسرة، أو الرعاية السكنية القصيرة الأجل.

كما أن إعادة الاستخدام المنتظمة ضرورية لمنع حرق مقدمي الرعاية، بل إن فترات الإغاثة القصيرة يمكن أن تساعد مقدمي الرعاية على إعادة التغذية عاطفياً وجسدياً، مما يجعلهم أقدر على توفير رعاية جيدة عند عودتهم إلى دورهم في تقديم الرعاية، غير أن مقدمي الرعاية يفتقدون فرص الاتصال بالخدمات المجتمعية، مثل الرعاية المستقطبة، التي يمكن أن تساعد على الحد من الضغط على مقدمي الرعاية، مع إبراز الحاجة إلى تحسين الوعي والوصول إلى هذه الخدمات.

ممارسات الرعاية الذاتية للمقدمين للرعاية في ديمنتيا

وفي حين أن التماس الدعم الخارجي أمر حاسم، يجب على مقدمي الرعاية أيضاً أن يرتبوا أولوياتهم في مجال الرعاية الذاتية، والحفاظ على الصحة الشخصية والرفاه ليسا أنانيين، بل هو أمر أساسي للحفاظ على القدرة على توفير الرعاية الجيدة على المدى الطويل.

صيانة الصحة البدنية

يجب على مقدمي الرعاية أن يرتبوا أولويات التدريب المنتظم حتى لو كان مجرد سيرات قصيرة أو روتينات بسيطة للتمديد، فالأنشطة البدنية تساعد على الحد من الإجهاد، وتحسين المزاج، والحفاظ على الصحة البدنية، وأكل نظام غذائي متوازن وبقايا مهاجع، هي أمور متساوية الأهمية، على الرغم من أن مقدمي الرعاية غالبا ما يتجاهلون التغذية الخاصة بهم مع التركيز على احتياجاتهم.

فحص طبي منتظم ضروري، يجب على مقدمي الرعاية أن لا يؤجلوا مواعيدهم الخاصة للرعاية الصحية أو يتجاهلوا أعراض المرض، الرعاية الوقائية والعلاج المبكر للمسائل الصحية يمكن أن يحولا دون مشاكل أكثر خطورة قد تؤثر على قدرة مقدمي الرعاية على مواصلة تقديم الرعاية.

نم هايجين و نرتاح

النوم اللائق هو أمر حاسم للصحة البدنية والعاطفية، ومع ذلك فهو غالباً ما يكون أول شيء يضحي به مقدمو الرعاية، وضع ممارسات جيدة للنظافة الصحية للنوم، مع الحفاظ على جدول نوم ثابت، وتهيئة بيئة مريحة، وتطوير بيئة مخففة للراحة في النوم، يمكن أن يحسن نوعية النوم حتى عندما تكون الكمية محدودة.

وعندما يعطل تقديم الرعاية في أوقات الليل النوم، ينبغي أن يحاول مقدمو الرعاية الغفو خلال النهار عندما يكون ذلك ممكنا أو يرتبون المساعدة في فترة ما بين ليلة وضحاها بصورة دورية للحاق بالراحة، ويخل الحرمان من النوم المزمن بالحكم، ويزيد من درجة الغضب، ويعرض وظيفة مناعة للخطر، مما يجعل من الصعب التعامل مع طلبات الرعاية.

تقنيات إدارة الإجهاد

ويمكن أن يساعد مقدمو الرعاية على الحفاظ على التوازن العاطفي، كما أن ممارسات مثل التمارين التنفسية العميقة، والتأمل، والعقل، أو تخفيف العضلات تدريجياً، يمكن أن تتم في غضون دقائق قليلة فقط، وأن يقدموا تخفيفاً فورياً للإجهاد، ويجد الكثير من مقدمي الرعاية أن حتى لحظات قصيرة من الاسترخاء المتعمد طوال اليوم تساعدهم على إدارة الإجهاد بشكل أكثر فعالية.

الحفاظ على الهوايات والمصالح، حتى في أشكال معدلة، يساعد على الحفاظ على الهوية ويوفر انقطاعا عقليا عن الرعاية سواء كانت القراءة، والبستنة، والحرف، أو الاستماع إلى الموسيقى، الأنشطة التي تجلب السعادة والراحة هي أمور أساسية للرفاه العاطفي.

إنشاء الحدود وطلب المساعدة

ويكافح كثير من مقدمي الرعاية بذنبهم عندما يحتاجون إلى وضع حدود أو طلب المساعدة، غير أن الاعتراف بالقيود الشخصية وقبول المساعدة علامة على القوة وليس الضعف، وينبغي أن يحدد مقدمو الرعاية مهام محددة يمكن أن يساعدها الآخرون في قبول عروض الدعم من الأسرة أو الأصدقاء أو الخدمات المهنية وأن يكونوا مستعدين لقبولها.

ومن المهم أيضاً تعلُّم عدم التحمل على مسؤوليات إضافية خارج نطاق الرعاية، ولا يمكن للمهنة أن يفعل كل شيء، ويفضي محاولة ذلك إلى الحرق، إذ أن إعطاء الأولوية للمهام الأساسية وترك الكمالية يمكن أن يقلل من الإجهاد ويخلق مجالاً للرعاية الذاتية.

الدعم والمشورة المهنيان

ويمكن أن يكون الدعم المهني للصحة العقلية ذا قيمة لا يستهان بها بالنسبة لمقدمي الرعاية الذين يكافحون مع التحديات العاطفية المتمثلة في الرعاية الخرفية، ويوفر المشورة الفردية أو العلاجية مجالاً سرياً لمعالجة العواطف الصعبة، ووضع استراتيجيات لمواجهة الأمراض، ومعالجة أعراض الاكتئاب أو القلق.

متى سيبحث عن مساعدة مهنية

وينبغي أن ينظر مقدمو الرعاية في التماس المساعدة المهنية إذا كانوا يعانون من الحزن المستمر أو اليأس، أو فقدان الاهتمام بالأنشطة التي كانوا يتمتعون بها في وقت ما، أو حدوث تغييرات كبيرة في أنماط الشهية أو النوم، أو صعوبة تركيز أو اتخاذ قرارات، أو أفكار عن الضرر الذاتي، أو الشعور بالتغلب على أنفسهم، لا يحسن من جهود الرعاية الذاتية.

ويتردد كثير من مقدمي الرعاية في التماس الدعم في مجال الصحة العقلية بسبب الوصم أو القيود الزمنية أو الاعتقاد بأنه ينبغي أن يكون بوسعهم معالجة كل شيء بمفردهم، غير أن الدعم المهني يمكن أن يوفر أدوات ومنظورات تحسن كثيراً من نوعية الحياة وفعالية الرعاية، وقد جعلت خيارات الصحة عن بعد خدمات الصحة العقلية أكثر سهولة بالنسبة لمقدمي الرعاية الذين يواجهون صعوبة في مغادرة المنزل.

خدمات إدارة الرعاية والملاحة

ويمكن لمديري الرعاية المهنية أو الملاحين المرضى أن يساعدوا مقدمي الرعاية على تنسيق الرعاية، والحصول على الموارد، واتخاذ قرارات مستنيرة بشأن العلاج والخدمات، وللتشاور وإدارة القضايا آثار معتدلة على الأعباء، فهم هؤلاء المهنيون نظام الرعاية الصحية والموارد المجتمعية، ومساعدة مقدمي الرعاية على تخطي القرارات المعقدة والتواصل مع الخدمات المناسبة.

وأطلقت مراكز خدمات ميديكاير برنامجا تجريبيا مدته ثماني سنوات في إدارة الرعاية في الخرف، يسمى نموذج تجربة ديمنتيا محسنة، الذي سيعمل مع النظم الصحية المشاركة ومقدمي الخدمات لتقديم خدمات الدعم إلى الأشخاص الذين يعيشون في الخرف، بما في ذلك الحصول على ملاح للرعاية.

بناء شبكة دعم

وإنشاء شبكة دعم قوية هو أحد أهم الخطوات التي يمكن أن يتخذها مقدمو الرعاية لإدارة الإجهاد ومنع الحرق، وينبغي أن تشمل هذه الشبكة مصادر الدعم الرسمية وغير الرسمية على حد سواء.

الأسرة والأصدقاء

إشراك أفراد الأسرة والأصدقاء في مسؤوليات الرعاية يساعد على توزيع الأعباء ويتيح الفرص للراحة، ولا بد من التواصل الواضح بشأن الاحتياجات والتوقعات، وينبغي أن يكون مقدمو الرعاية محددين بشأن نوع المساعدة التي ستكون مفيدة للغاية، سواء كانت مساعدة في مهام تقديم الرعاية، أو المساعدة في الأعمال المنزلية، أو مجرد الرفقة والدعم العاطفي.

ويمكن للاجتماعات الأسرية المنتظمة أن تساعد على تنسيق الرعاية، ومعالجة الشواغل، وضمان فهم الجميع للحالة ودورهم، وتتيح هذه الاجتماعات أيضا فرصا لمناقشة القرارات الصعبة والتخطيط لاحتياجات الرعاية في المستقبل.

الموارد المجتمعية

وتقدم رابطات الزهايمر المعلومات والدعم العاطفي والمشورة العملية ومجموعات الدعم وبرامج التدريب وخطوط المساعدة المجانية ومواقع الإنترنت المفيدة، وكثيرا ما تقدم الوكالات المحلية المعنية بالشيخوخة ومراكز كبار والمنظمات الدينية برامج وخدمات مصممة خصيصا لدعم مقدمي الرعاية.

ولدى العديد من المجتمعات المحلية برامج يومية للبالغين توفر أنشطة منظمة وتنشئة اجتماعية للأفراد المصابين بالخرف، مع إعطاء مقدمي الرعاية الوقت اللازم للاضطلاع بمسؤوليات أخرى أو للرعاية الذاتية، ويمكن أيضاً توفير خدمات النقل وبرامج تقديم الطعام والمساعدة في تعديل المنازل من خلال منظمات المجتمع المحلي.

الموارد الإلكترونية والدعم الافتراضي

وقد وسعت الشبكة الدولية من الوصول إلى المعلومات والدعم المقدمين إلى مقدمي الرعاية في حالات الخرف، وتتيح المنتديات الإلكترونية، ومجموعات وسائط الإعلام الاجتماعية، واجتماعات الدعم الافتراضي لخبراء الرعاية الاتصال بالآخرين بغض النظر عن الموقع الجغرافي أو ضيق الوقت، وتوفر مراكز التعليم على الإنترنت، ودروس الفيديو، والموارد القابلة للتنزيل معلومات عن إدارة الأعراض والتحديات المحددة.

Reputable websites such as the Alzheimer (] www.alz.org]), Family Caregiver Alliance (] www.caregiver.org), and the National Institute on Aging ( tipe.nfhteld.[

التخطيط للمستقبل

وفي حين أن التركيز على احتياجات الرعاية الفورية ضروري، فإن التخطيط للمستقبل يمكن أن يقلل من الضغط ويوفّر السلام في العقل، ويتيح التخطيط المسبق لمقدمي الرعاية اتخاذ قرارات مدروسة بدلا من الاختيارات التي تُتخذ على أساس الأزمات.

التخطيط القانوني والمالي

في وقت مبكر من عملية المرض، يجب على مقدمي الرعاية العمل مع أحبائهم من أجل وضع وثائق قانونية مثل سلطة دائمة من المحامي، ووكيل الرعاية الصحية، والتوجيهات المسبقة، وهذه الوثائق تضمن معرفة رغبات الشخص، وصلاحية قانونية لاتخاذ القرارات عندما لا يستطيع الشخص أن يفعل ذلك.

وينبغي أن يتناول التخطيط المالي تكاليف الرعاية الفورية والطويلة الأجل، ويشمل ذلك استعراض التغطية التأمينية، واستكشاف أهلية البرامج الحكومية مثل برنامج المعونة الطبية، والنظر في تأمين الرعاية الطويلة الأجل، والتخطيط للالتحاق ببيوت التمريض المحتملة، ويمكن أن يساعد الاستشارة مع محامي المسنين أو المخطط المالي المتخصص في الرعاية الطويلة الأجل الأسر على تخطي هذه القضايا المعقدة.

مناقشة أفضليات الرعاية في المستقبل

ومن المهم إجراء محادثات صادقة بشأن أفضليات الرعاية في المستقبل، بما في ذلك رغبات نهاية الحياة، في حين أن الشخص الذي يعاني من الخرف لا يزال يستطيع المشاركة في هذه المناقشات، ففهم قيمه وأفضلياته يساعد على توجيه القرارات في المستقبل ويمكن أن يقلل من الشعور بالذنب وعدم التيقن لدى اتخاذ خيارات صعبة.

وينبغي أيضاً أن ينظر مقدمو الرعاية في حدودهم الخاصة وفي مستوى الرعاية التي يمكن أن يقدموها بشكل واقعي مع تقدم المرض، ويتسبب عبء الرعاية في إضفاء الطابع المؤسسي على المرضى في وقت مبكر، ويقلل التخطيط لهذه الإمكانية من الصدمة بالنسبة لكل من يعنيهم الأمر.

فهم مراحل الدينا والتغير في الاحتياجات من الرعاية

فالدينيميا حالة تقدمية، وتتغير احتياجات الرعاية مع تقدم المرض، ويمكن أن يساعد فهم ما يتوقعه في مراحل مختلفة مقدمي الرعاية على إعداد نهجهم وتعديله.

أوائل مراحل العمر

وفي المراحل الأولى، قد يظل الأفراد يعملون بشكل مستقل نسبيا، ولكنهم يعانون من تقلبات الذاكرة، ومن صعوبة المهام المعقدة، ومن الارتباك البسيط، وكثيرا ما ينطوي توفير الرعاية خلال هذه المرحلة على تقديم رسائل تذكيرية، ومساعدة في التنظيم، والدعم العاطفي مع تكييف الشخص لتشخيصه، وهذا هو الوقت الأمثل أيضا للتخطيط ووضع روتيناتب يمكن أن تستمر مع تقدم المرض.

مقاطعة سانتا الوسطى

وعادة ما تستمر المرحلة المتوسطة إلى أقصى حد، وتشمل زيادة فقدان الذاكرة، والارتباك، والحاجة إلى المساعدة في الأنشطة اليومية، وغالبا ما تكون الأعراض السلوكية أكثر بروزا خلال هذه المرحلة، ويميل المشاركون في معظم الدراسات البحثية إلى أن يكونوا من ذوي الرعاية الذين يقتربون من منتصف الطريق في سياق مرض الزهايمر، عندما تهيمن أعراض الإصابة بداء الأعصاب على الصورة السريرية.

أواخر المرحلة الابتدائية

وفي الخرف المتقدم، يحتاج الأفراد إلى مساعدة واسعة النطاق في جميع أنشطة المعيشة اليومية وقد يفقدون القدرة على الاتصال شفويا أو التعرف على المحبين، وفي الخرف المتقدم، عندما تغلق النظم الجسمانية، ستنخفض الأعراض العصبية في نهاية المطاف، وستسيطر المعالين الوظيفيين على اهتمام مقدمي الرعاية، وتركز الرعاية خلال هذه المرحلة على الراحة والكرامة ونوعية الحياة.

أهمية التدخلات المتعددة العناصر

وتظهر البحوث بصورة متزايدة أن التدخلات الشاملة والمتعددة العناصر هي الأكثر فعالية في دعم مقدمي الرعاية في حالات الخرف، وبدلا من معالجة جانب واحد من الضغط على تقديم الرعاية، تجمع هذه البرامج بين عناصر متعددة لتقديم الدعم الكلي.

وتزداد فعالية التدخلات في تأخير التمريض في المنزل عندما تعرض المشاركين إلى جميع العناصر بطريقة منظمة، ومن المرجح أن تكون هذه البرامج فعالة عندما تستهدف في الوقت نفسه عددا من الإجهادات الأولية، والإجهاد الثانوي، والمرشدين.

وتشمل البرامج الفعالة المتعددة العناصر عادة التثقيف بشأن الخرف، والتدريب على المهارات العملية في مجال تقديم الرعاية، واستراتيجيات إدارة الأعراض السلوكية، وتقنيات إدارة الإجهاد، والمساعدة في تنسيق الرعاية، والدعم المستمر، ولا يكون مرضى الخرف الطبي فعالا إلا في الحد من عبء مقدمي الرعاية عندما يقترن ذلك بالمشورة، مع إبراز أهمية معالجة أعراض المريض واحتياجات مقدم الرعاية على حد سواء.

الاعتبارات الثقافية في مجال الرعاية في ديمنتيا

وتؤثر الخلفية الثقافية تأثيراً كبيراً على كيفية خبرة مقدمي الرعاية والتصدي للتحديات التي تواجه الرعاية الخرفية، ومن المهم فهم هذه الاختلافات الثقافية لتطوير خدمات الدعم والتدخلات المناسبة.

ولا يختلف الأمريكيون الآسيويون واللاتينيون عن البيض في الأعباء المبلغ عنها، ولكنهم يبلّغون عن أعراض أكثر اكتئابا، ويظهر الأمريكيون والهنود الأفارقة رفعاً في مستويات الرعاية أكثر من البيض، وقد تعكس هذه الاختلافات قيماً ثقافية مختلفة فيما يتعلق بالالتزام الأسري، أو أساليب التعامل المختلفة، أو توقعات مختلفة بشأن أدوار تقديم الرعاية.

وتؤثر العوامل الثقافية على سلوك المساعدة، والاستعداد لاستخدام الخدمات الرسمية، وأساليب الاتصال، والمعتقدات المتعلقة بالخرف نفسه، وقد تعتبر بعض الثقافات الخرف جزءا طبيعيا من الشيخوخة بدلا من المرض، بينما قد يعلق البعض الآخر وصمة العار على الانخفاض المعرفي، وينبغي أن يكون مقدمو الرعاية الصحية وخدمات الدعم حساسين ثقافيا وأن يكيفوا نهجهم لتلبية احتياجات مختلف فئات مقدمي الرعاية.

دور التكنولوجيا في دعم مقدمي الرعاية

وتوفر التكنولوجيا أدوات متزايدة التطور لدعم مقدمي الرعاية في حالات الخرف، من المساعدة العملية إلى تقديم الدعم النفسي والتعليم يوميا، ويمكن أن تساعد أجهزة تتبع النظام العالمي لتحديد المواقع التي يتجول فيها الأفراد، بينما تقدم برامج إدارة الأدوية رسائل تذكيرية وتتعقبها، ويمكن للأجهزة المنزلية الذكية أن ترصد أنماط النشاط وأن تحذر مقدمي الرعاية من المشاكل المحتملة.

وقد وسعت خدمات الصحة عن بعد من فرص الحصول على الرعاية الطبية والدعم في مجال الصحة العقلية لكل من الأفراد المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية، حيث أدت المشاورات المتعلقة بالفيديو إلى القضاء على تحديات النقل، وإتاحة الفرصة لمقدمي الرعاية الصحية لمراقبة البيئة المنزلية، وتوفر برامج تعليمية على الإنترنت وحدات تدريبية يمكن لمقدمي الرعاية أن يكملوها بسرعة خاصة.

وتوفر وسائط الإعلام الاجتماعية والمجتمعات المحلية على الإنترنت منابر لخبراء الرعاية لتبادل الخبرات، وطرح الأسئلة، وتلقي الدعم من الآخرين الذين يفهمون تحدياتهم، وفي حين لا يمكن للتكنولوجيا أن تحل محل الاتصالات البشرية والرعاية العملية، فإنها يمكن أن تكمل نظم الدعم التقليدية وتوفر موارد قيمة لمقدمي الرعاية.

الاعتراف بـ "العامل المحترق"

إن الحرق المُتقدّم يمثل حالة من الإرهاق البدني والعاطفي والذهني الذي يحدث عندما لا يحصل مقدمو الرعاية على المساعدة التي يحتاجونها أو يحاولون القيام بها أكثر مما هم قادرون عليه، والاعتراف بعلامات الحرق أمر حاسم لمنع العواقب الصحية الخطيرة وضمان استمرار الرعاية الجيدة.

وتشمل علامات الحرق الشعور بالثقل والاضطراب المستمر، والشعور بالتعب في معظم الأوقات، والحصول على قسط من النوم أو القليل جدا، والحصول على وزن كبير أو فقدانه، والارتباك بسهولة أو الغضب، وفقد الاهتمام بالأنشطة التي كانت تحظى بها سابقا، والشعور بالحزن أو اليأس، والإصابة بصداع متكرر أو بمشاكل جسدية أخرى، وإساءة استعمال الكحول أو المخدرات بما في ذلك الأدوية الطبية.

عندما يحترق مقدمو الرعاية يجب أن يتخذوا إجراءات فورية لمعالجته هذا قد يتطلب طلب المساعدة المهنية، ترتيب المزيد من الرعاية، إعادة توزيع المسؤوليات بين أفراد الأسرة، أو النظر في ترتيبات الرعاية البديلة، وتجاهل الحرق يضع صحة مقدمي الرعاية ونوعية الرعاية في خطر.

الجوانب الإيجابية للرعاية

وبينما تركز هذه المادة بشكل واسع على الضغوط والتحديات التي تواجه تقديم الرعاية في الخرف، من المهم الاعتراف بأن العديد من مقدمي الرعاية يجدون معنى وهدفاً، وحتى تجارب إيجابية في دورهم، ويفيد بعض مقدمي الرعاية أنهم أقرب إلى أحبائهم، ويشهدون نمواً شخصياً، ويطورون مهارات جديدة، ويجدون الرضا في توفير الرعاية.

ويمكن أن يؤدي توفير الرعاية إلى نتائج إيجابية - مثل الغرض والامتنان، وتحقيق الذات، والتماسك الأسري، والنمو الشخصي، ويمكن أن يساعد الاعتراف بهذه الجوانب الإيجابية وزراعة هذه الجوانب على تحقيق التوازن بين التحديات والإسهام في قدرة مقدمي الرعاية على التكيف، والتركيز على اللحظات المجدية، والاحتفال بالانتصارات الصغيرة، والحفاظ على المنظور، في مساعدة مقدمي الرعاية على إيجاد هدف وارتياح حتى في الظروف الصعبة.

متحركة: نداء من أجل نظم دعم أفضل

وبينما نتوجه إلى " تسونامي " ، سيزداد العبء على نظام الرعاية الصحية والاجتماعية ما لم يحصل مقدمو الرعاية الأسرية على الدعم المناسب، ويزداد انتشار الخرف، إلى جانب الاتجاهات الديمغرافية التي ستخفض نسبة مقدمي الرعاية المحتملين إلى كبار السن، مما يجعل من الضروري أن يستحدث المجتمع نظما أفضل لدعم مقدمي الرعاية الأسرية.

ومن الضروري التركيز على ضرورة دراسة وتطوير وتنفيذ التدخلات والبرامج العالمية للحد من العبء على مقدمي الرعاية، وزيادة الموارد اللازمة لتعزيز البحث والوقاية والتشخيص المبكر والنهج المتعددة التخصصات، ويشمل ذلك إجراء تغييرات في السياسات لتوفير الدعم المالي لمقدمي الرعاية، وتوسيع نطاق الحصول على خدمات الاستراحة والدعم، وتحسين تكامل تنسيق الرعاية، وزيادة الوعي العام بتحديات الخرف والرعاية.

ويجب أن تعترف نظم الرعاية الصحية بمقدمي الرعاية بوصفهم شركاء أساسيين في الرعاية الخرفية وأن توفر لهم التعليم والموارد والدعم اللازمين لإدامة دورهم، وأن يكون مقدمو الرعاية الأسرية جزءا لا يتجزأ من نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من الخرف، وأن تكون المستويات العالية من الأعباء والأمراض النفسية موثقة جيدا، وكذلك العوامل التي تنبأ بمقدمي الرعاية المعرضين لهذه الآثار، ومن ثم فإن التدخلات يمكن أن تخفف من حدة هذه الآثار ومن ثم تحسين نوعية حياة العاملين في مجال الرعاية.

خاتمة

إن فهم الضغط على رعاية شخص محبب يعاني من الخرف أمر أساسي لكل شخص يشارك في الرعاية الخرفية - سواء كان من مقدمي الرعاية أو من أفراد الأسرة أو مقدم الرعاية الصحية أو من صانعي السياسات، والتحديات كبيرة ومتعددة الجوانب، تشمل الأبعاد العاطفية والجسدية والمالية والاجتماعية، وقد أبلغ مقدمو الرعاية في ديمنتيا عن وجود ضغوط أكبر، مما يوفر الرعاية الذاتية ومشاكل سلوكية أكثر من الآثار غير الإجهادية للرعاية الصحية الموثقة،

بيد أنه يمكن لمقدمي الرعاية، بدعم وتعليم وموارد ملائمة، أن يديروا هذه الضغوط على نحو أكثر فعالية وأن يحافظوا على رفاههم في الوقت الذي يقدمون فيه الرعاية الرأفة، والاستراتيجيات التي نوقشت في هذه المادة - من السعي إلى الحصول على الدعم المهني والانضمام إلى مجموعات الدعم لممارسة الرعاية الذاتية واستخدام الطرق العملية المتجددة لتقديم الخدمات - للحد من عبء مقدمي الرعاية.

والأهم من ذلك أن مقدمي الرعاية يجب أن يتذكروا أن طلب المساعدة ليس علامة ضعف وإنما حكمة، ولا يمكن لأحد أن يقدم رعاية جيدة إلى أجل غير مسمى دون دعم، ومن خلال الاعتراف بالتحديات، واستخدام الموارد المتاحة، وترتيب أولويات صحتها ورفاهها، يمكن لمقدمي الرعاية أن يحافظوا على دورهم وأن يجدوا معنى في الرعاية التي يقدمونها، وأن رحلة تقديم الرعاية إلى الخرف صعبة بلا شك، ولكن بفهم ودعم وتعهد مجرى الرعاية المناسب.