Comprender los fundamentos de la planificación de la atención anticipada y las decisiones de fin de vida
La planificación de la atención anticipada (ACP) es un proceso vital que permite a las personas esbozar sus preferencias para el tratamiento y la atención médica en situaciones en las que pueden llegar a ser incapaces de comunicar sus deseos. Esta preparación pensada asegura que los valores personales, creencias y deseos se respetan durante decisiones críticas de salud, especialmente al final de la vida. Para 2050, el 21,4% de la población de los Estados Unidos se espera que sea 65 años más importantes, haciendo así la planificación de atención médica.
A pesar de su importancia, sólo alrededor del 50% de los adultos mayores han realizado planes de atención anticipada. Aún más, de los adultos mayores, alrededor de un tercio han documentado sus deseos y sólo el 10%–20% han discutido sus deseos con los médicos. Esta brecha entre la importancia reconocida de la planificación anticipada y las tasas de terminación reales pone de relieve la necesidad de una mayor conciencia y educación sobre este aspecto crucial de la salud.
¿Qué es la planificación de la atención de avance?
Advance Care Planning es un proceso integral que implica discusiones reflexivas con los seres queridos y proveedores de atención médica sobre futuras preferencias de salud. Va mucho más allá de simplemente rellenar formularios, se trata de aclarar sus valores, entender sus opciones y asegurar que aquellos que se preocupan por usted entiendan lo que más le importa cuando se trata de tratamiento médico.
El proceso suele incluir la creación de documentos legales como directivas anticipadas, testamentos vivos y poder de asistencia médica de los abogados. Estos documentos sirven como guías para los equipos médicos, ayudándoles a tomar decisiones que se ajusten a los deseos del paciente cuando el paciente no puede hablar por sí mismo. La planificación de la atención de la asistencia puede conducir a una disminución de la angustia psicológica y las hospitalizaciones, así como a una mejor atención al final de la vida, a los proveedores y a una mayor confianza y una mejor calidad de vida.
Los beneficiarios reconocen cada vez más que una planificación eficaz de la atención anticipada puede dar lugar a mejores resultados en materia de salud y reducir los costos generales evitando tratamientos y hospitalizaciones innecesarios, lo que ha llevado a un mayor apoyo a iniciativas de planificación de la atención anticipada en todo el sistema de atención de salud, lo que ha hecho que estas conversaciones importantes sean más accesibles para los pacientes y las familias.
La creciente importancia de la planificación de la atención anticipada
Las soluciones de planificación anticipada de la atención de EE.UU. del tamaño del mercado se estimaron en USD 117,6 mil millones en 2024 y se prevé que crezcan en una CAGR de 13,4% de 2025 a 2030, impulsada por la creciente población de ancianos. Este crecimiento significativo del mercado refleja el creciente reconocimiento de la planificación de la atención anticipada como un componente esencial de la atención integral.
Otro factor importante que influye en la industria de soluciones de planificación anticipada de la atención es el mayor enfoque en la atención centrada en el paciente. Los sistemas de atención médica reconocen la importancia de involucrar a los pacientes en sus opciones de tratamiento y decisiones de atención al final de su vida. Este cambio hacia la atención centrada en el paciente representa un cambio fundamental en la forma en que se administra la atención médica, colocando los valores y preferencias del paciente en el centro de toda la toma de decisiones médica.
Componentes clave de la planificación de la atención anticipada
La planificación eficaz de la atención anticipada implica varios componentes interconectados que trabajan juntos para asegurar que sus deseos de salud sean conocidos y respetados. Entender cada uno de estos elementos puede ayudarle a crear un plan integral que responda a sus necesidades y valores únicos.
Valores y objetivos de divulgación
La base de la planificación anticipada de la atención comienza con aclarar qué calidad de vida significa para usted como individuo. Esto implica una profunda reflexión sobre sus valores personales, creencias y prioridades.¿Qué intervenciones médicas desea o no desea? ¿Qué aspecto tiene una vida significativa para usted? ¿Cuáles son sus miedos y esperanzas en relación con la atención al final de la vida? Estas conversaciones, aunque a veces difíciles, son esenciales para crear un plan de atención anticipada que refleje verdaderamente sus deseos.
Considere preguntas como: ¿Quieres un tratamiento que mantenga la vida si tienes una condición sin esperanza razonable de recuperación? ¿Qué importancia tiene para ti permanecer en casa frente a recibir atención en un hospital o una instalación? ¿Qué papel juega tu fe o espiritualidad en tus decisiones de salud? Tomar tiempo para pensar a través de estas preguntas y discutirlas con seres queridos ayuda a asegurar que todo el mundo entienda tu perspectiva.
Designación de un Proxy de Salud
Una de las decisiones más críticas en la planificación anticipada de la atención es elegir a alguien para tomar decisiones de salud si usted no puede hacerlo usted mismo. Un poder médico o sanitario de abogado es un tipo de directiva anticipada en la que usted nombre a una persona para tomar decisiones de salud para usted cuando usted no puede hacerlo. Esta persona puede ser llamada por varios nombres dependiendo de su estado, incluyendo el agente de salud, proxy, surrogado de salud, o abogado de pacientes.
Es importante seleccionar el proxy correcto de salud. Escoger a una persona para actuar como agente de salud es importante. Incluso si usted tiene otros documentos legales sobre su cuidado, no puede anticipar todas las situaciones por delante del tiempo, como emergencias y enfermedades. Y en algunas situaciones, alguien tendrá que decidir acerca de sus deseos de cuidado probable. Su proxy de salud debe ser alguien que lo conoce bien, entiende sus valores, puede permanecer tranquilo bajo presión, y está dispuesto a defender sus deseos difíciles.
Es esencial tener conversaciones detalladas con su proxy de salud elegido sobre sus preferencias. Necesitan entender no sólo lo que usted desea, sino por qué lo desea. Esta comprensión más profunda les ayudará a tomar decisiones que se ajusten a sus valores en situaciones que usted no puede haber abordado específicamente en su directiva anticipada.
Creación de documentos jurídicos
La planificación de la atención anticipada incluye varios tipos de documentos jurídicos, cada uno de ellos que sirve de un propósito específico. Entender las diferencias entre estos documentos es esencial para crear un plan completo.
Vivirá
Un testamento de vida es un documento legal que dice a los médicos cómo usted desea ser tratado si no puede tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento de emergencia. En una voluntad de vida, usted puede decir qué tratamientos médicos comunes o cuidado que usted desearía, cuáles que desea evitar, y bajo qué condiciones cada una de sus opciones se aplica. Este documento generalmente se refiere a intervenciones médicas específicas como ventilación mecánica, nutrición artificial e hidratación, reanimación y otros tratamientos que sustentan la vida.
Una vida proporcionará instrucciones claras a los proveedores de atención médica sobre sus preferencias de tratamiento en situaciones específicas. Sin embargo, es importante señalar que tanto un proxy de atención médica como un testamento de vida son directivas anticipadas, no son lo mismo. Mientras que un vivir esboza sus deseos específicos, no puede anticipar cada escenario médico posible.
Durable Power of Attorney for Healthcare
Un poder duradero de abogado para la atención de salud es un documento legal que nombra a su proxy de atención de salud, una persona que puede tomar decisiones de atención de salud para usted si usted no puede comunicarse con ellos mismo. Este documento le da a su representante elegido la autoridad legal para tomar decisiones de salud en su nombre a través de una amplia gama de situaciones, no sólo escenarios de fin de vida.
Un poder médico o de atención médica de abogado (POA), a veces llamado un poder duradero de abogado para la atención médica o simplemente un POA médico, es un documento legal que permite nombrar a alguien como su agente o agente de atención médica. Esta persona puede tomar sus decisiones de atención médica si usted no puede hacerlo. El poder de abogado para la salud es más amplio que un testamento de vida porque permite a alguien tomar decisiones en situaciones que usted no se haya dirigido específicamente en la escritura.
Documentos combinados para la protección integral
Usted tiene derecho a crear una voluntad de vida y un proxy de atención médica para dejar instrucciones médicas específicas por escrito y nombrar un agente de atención médica para llevar a cabo. Muchos expertos recomiendan tener ambos documentos porque se complementan entre sí: la vida proporcionará instrucciones específicas para ciertas situaciones, mientras que el proxy de salud asegura a alguien en quien usted confía puede tomar decisiones en circunstancias imprevisibles.
Revisión y actualización de planes
La planificación de la atención anticipada no es un evento único sino un proceso continuo.Continúe hablando de sus deseos y actualice sus formularios al menos una vez cada año o después de cambios importantes de vida. Su estado de salud, situación familiar y valores personales pueden cambiar con el tiempo, y su plan de atención anticipada debe reflejar estos cambios.
Los principales eventos de vida que deben desencadenar una revisión de su plan de atención anticipada incluyen: diagnóstico de una enfermedad grave, hospitalización, muerte de un ser querido, divorcio o matrimonio, nacimiento de niños o nietos, o cambios significativos en su estado de salud. Los exámenes regulares aseguran que su plan de atención anticipada siga siendo actual y refleje con precisión sus deseos.
Puede cambiar o cancelar sus directivas anticipadas en cualquier momento. Es importante revisar los formularios que ha firmado de vez en cuando para asegurarse de que expresan sus deseos actuales de atención médica. Esta flexibilidad le permite adaptar su plan a medida que sus circunstancias y preferencias evolucionan.
Comprender las decisiones de fin de vida
Las decisiones de fin de vida son un aspecto crítico de la planificación de la atención anticipada.Involucran opciones sobre tratamientos como la resucitación, la ventilación mecánica, la nutrición artificial y la hidratación, y la gestión del dolor. Hacer estas decisiones de antemano ayuda a prevenir intervenciones no deseadas y garantiza la dignidad y el confort durante las etapas finales de la vida.
Estas decisiones son profundamente personales y deben basarse en sus valores individuales, creencias y preferencias. No hay una respuesta "derecha" que se aplica a todos, lo que importa es que sus elecciones reflejen lo que es importante para usted y que aquellos que se preocupan por usted entiendan y respeten sus deseos.
Tipos de Cuidado de Fin de Vida
Comprender los diferentes tipos de atención al final de la vida disponible puede ayudarle a tomar decisiones informadas sobre sus preferencias. Cada tipo de cuidado sirve un propósito diferente y puede ser apropiado en diferentes etapas de la enfermedad.
Cuidado de hospicios
El cuidado de los hongos se centra en la comodidad y calidad de vida cuando el tratamiento curativo ya no es eficaz o deseado. Este tipo de cuidado se proporciona normalmente cuando una persona tiene una esperanza de vida de seis meses o menos, aunque este tiempo puede variar. El cuidado de los hongos enfatiza la gestión del dolor, el control de los síntomas y el apoyo emocional y espiritual para los miembros del paciente y de la familia.
El cuidado de los hospicios puede ser proporcionado en varios entornos, incluyendo el hogar del paciente, un hospital o un hogar de ancianos. El enfoque se desplaza de tratar de curar la enfermedad para garantizar la comodidad y dignidad del paciente durante su tiempo restante. Un equipo de profesionales de la salud, incluyendo médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y voluntarios, trabajan juntos para proporcionar un apoyo integral.
Cuidados paliativos
El cuidado paliativo proporciona alivio de los síntomas y el dolor en cualquier etapa de una enfermedad grave. A diferencia de la atención hospiciosa, la atención paliativa no se limita a las situaciones de fin de vida. Se puede proporcionar junto con el tratamiento curativo y es adecuado para cualquier persona con una enfermedad grave, independientemente del pronóstico.
El objetivo de la atención paliativa es mejorar la calidad de vida abordando los síntomas físicos, la angustia emocional y las preocupaciones espirituales. Los equipos de atención paliativa trabajan con pacientes y familias para asegurar que el tratamiento se ajuste a los objetivos y valores del paciente. Este tipo de atención puede ayudar a manejar el dolor, las náuseas, la fatiga, la falta de aliento y otros síntomas que afectan la calidad de vida.
Para obtener más información sobre las opciones de cuidado paliativo, visite el Centro a la atención paliativa de avance, que proporciona recursos integrales para pacientes y familias.
Preferencias de reanimación y ordenes DNR
Las decisiones sobre si realizar la reanimación cardiopulmonar (CPR) en caso de detención cardiaca o respiratoria están entre las decisiones más importantes del fin de vida. A No Resucitar (DNR) orden es un orden médico que instruye a los proveedores de atención médica a no realizar RCP si su corazón deja de latir o deja de respirar.
Según la ley de Nueva York, un DNR es un pedido escrito por el médico que instruye a los profesionales médicos que no realicen reanimación cardiopulmonar (CPR) para reiniciar su corazón o pulmones cuando su pulso o respiración se detiene. Esto significa que los médicos, enfermeras o personal de emergencia (es decir, paramédicos) no iniciarán procedimientos de emergencia como la resucitación boca a boca, la compresión del pecho externo, el shock eléctrico
Es importante entender que la RCP se retrata con frecuencia dramáticamente en los medios, pero la realidad es bastante diferente. En los entornos hospitalarios, las tasas de éxito de la RCP varían ampliamente dependiendo de las condiciones de salud subyacentes del paciente. Para los pacientes mayores o aquellos con enfermedades crónicas graves, la RCP puede resultar menos probable en una recuperación significativa y puede causar un trauma físico significativo.
POLST: Ordenes de doctorado para el tratamiento que sustenta la vida
La forma POLST (Ordenes de Physician para el Tratamiento de la Vida) es un formulario de orden médico que documenta los deseos de un paciente respecto a tratamientos que sustentan la vida. A diferencia de las directivas anticipadas, que son documentos legales completados por los pacientes, los formularios POLST son órdenes médicas firmadas por los proveedores de atención médica basadas en conversaciones con pacientes sobre su estado de salud actual y preferencias de tratamiento.
Las formas POLST son recomendadas normalmente para personas con enfermedad avanzada grave o fragilidad. Traducen las preferencias de los pacientes en órdenes médicas factibles que deben seguir el personal de emergencia y los proveedores de atención médica. La forma POLST aborda intervenciones específicas como RCP, intervenciones médicas (sólo medidas de confort, intervenciones limitadas o tratamiento completo), y nutrición administrada artificialmente.
Una ventaja clave de las formas POLST es que viajan con el paciente en diferentes entornos de salud, asegurando la continuidad de la atención que se ajuste a los deseos del paciente. Sin embargo, las formas POLST deben ser revisadas regularmente y actualizadas a medida que cambian las condiciones o preferencias del paciente.
Los beneficios de la planificación de la atención anticipada
La participación en la planificación anticipada de la atención ofrece numerosos beneficios para los pacientes, las familias y el sistema de salud en su conjunto. Entendiendo estos beneficios puede motivar a las personas a iniciar este importante proceso.
Resultados mejorados del paciente y calidad de vida
La planificación de la atención anticipada puede conducir a una disminución de las angustias psicológicas y hospitalizaciones, así como a una mejor atención al final de la vida, a una mayor confianza en los proveedores y a una mejor calidad de vida, y puede facilitar la esperanza. Cuando los pacientes han documentado claramente sus preferencias, tienen más probabilidades de recibir atención que se ajuste a sus valores y metas.
La planificación previa de la atención anticipada se asocia con un conflicto menos de decisión entre los sustitutos de pacientes con enfermedades críticas. Esta reducción de conflictos ayuda a las familias a centrarse en apoyar a su ser querido en lugar de luchar con decisiones difíciles durante tiempos ya estresantes.
Costos de atención de la salud reducidos
La planificación de la atención anticipada en una organización de cuidados responsables se asocia con una mayor documentación de directiva avanzada y costos reducidos. Cuando los pacientes tienen planes de atención anticipada claros, son menos propensos a recibir tratamientos agresivos no deseados que pueden ser costosos y no alineados con sus objetivos.
Entre los pacientes mayores con cáncer avanzado, los costos médicos de fin de vida son un tercio menos para las personas que tenían una directiva anticipada que pedían atención limitada. Estos ahorros de costos resultan de evitar hospitalizaciones innecesarias, estancias de unidad de cuidados intensivos y intervenciones agresivas que los pacientes no quieren.
Reducir la carga familiar y el estrés
Tener claras preferencias de fin de vida documentadas ayuda a asegurar que los pacientes reciban atención alineada con sus deseos, reduce la confusión para las familias, y alivia la carga emocional durante tiempos difíciles. Los miembros de la familia a menudo experimentan un estrés significativo y la culpa cuando se ven obligados a tomar decisiones médicas en nombre de un ser querido sin una guía clara sobre los deseos de esa persona.
Al planear por delante, usted puede obtener la atención médica que desea y evitar sufrimientos innecesarios. También puede aliviar los cuidadores de las cargas de toma de decisiones durante tiempos de crisis o dolor. Y usted ayuda a disminuir la confusión o desacuerdo sobre las opciones que usted desea que la gente haga en su nombre.
Barreras de Planificación de Cuidados de Avance
A pesar de los claros beneficios de la planificación anticipada de la atención, muchas personas retrasan o evitan este importante proceso. Entendiendo las barreras comunes pueden ayudar a las personas a superarlas y tomar medidas para proteger sus preferencias sanitarias.
Barreras emocionales y psicológicas
Muchas personas encuentran difícil pensar en una enfermedad grave, incapacidad o muerte. Estos temas pueden evocar miedo, ansiedad y tristeza, lo que lleva a la gente a evitar conversaciones de planificación de cuidados anticipados. Algunos individuos se preocupan de que discutir las preferencias de fin de vida pueda acelerar la muerte o traer mala suerte, una superstición que puede prevenir una planificación importante.
Las creencias culturales y espirituales también pueden influir en las actitudes hacia la planificación anticipada de la atención. Algunas culturas consideran que las discusiones sobre la muerte son irrespetuosos o nocivas, mientras que otras pueden creer que las decisiones médicas deben ser dejadas a los miembros de la familia o a los proveedores de atención médica en lugar de ser predeterminadas por el paciente.
Falta de conocimiento y conciencia
Muchas personas simplemente no saben qué es la planificación anticipada de la atención o por qué es importante.Pueden no entender los diferentes tipos de documentos disponibles o cómo comenzar el proceso. Los proveedores de atención médica pueden no iniciar consistentemente conversaciones de planificación de la atención anticipada, especialmente con pacientes más jóvenes o más saludables.
Un estudio de 2017 encontró que el 70% de los proveedores indicaron que sólo tienen conversaciones de planificación de cuidados anticipados con sus pacientes que experimentan una enfermedad avanzada. Este enfoque reactivo significa que muchas personas pierden la oportunidad de participar en la planificación de cuidados anticipados cuando son saludables y tienen tiempo para reflexionar y discutir con reflexión.
Barreras prácticas
Algunas personas se enfrentan a obstáculos prácticos para completar la planificación anticipada de la atención, como la dificultad de acceder a formas apropiadas, la incertidumbre sobre los requisitos legales o la falta de tiempo para completar el proceso. Otros pueden luchar para identificar un proxy adecuado de la salud o pueden preocuparse por cargar a los seres queridos con responsabilidades de toma de decisiones.
Las barreras lingüísticas, los problemas de alfabetización sanitaria y el acceso limitado a los proveedores de atención médica que pueden facilitar conversaciones de planificación anticipada de la atención también pueden impedir que las personas completen estos documentos importantes.
Cómo iniciar la conversación de planificación de la atención anticipada
Comenzar conversaciones de planificación de cuidados anticipados puede sentirse desalentador, pero dar el primer paso es a menudo la parte más difícil. Una vez que usted comienza la conversación, muchas personas encuentran que se vuelve más fácil e incluso trae un sentido de alivio y paz mental.
Elegir el tiempo correcto y el ajuste
El mejor momento para comenzar la planificación anticipada de la atención es cuando usted está sano y no enfrenta una crisis de salud inmediata. Esto permite una reflexión y discusión reflexiva sin la presión de las decisiones médicas urgentes. Elige un entorno cómodo y privado donde usted puede tener una conversación ininterrumpida con los seres queridos.
Considere la posibilidad de aprovechar las oportunidades naturales para plantear el tema, como después de asistir a un funeral, cuando un amigo o familiar experimenta una crisis de salud, o durante visitas rutinarias de atención médica. Algunas familias consideran útil discutir la planificación anticipada de la atención durante las reuniones familiares o vacaciones cuando todo el mundo está unido.
Inicio de la Conversación
Podría empezar compartiendo por qué la planificación anticipada de la atención es importante para usted. Por ejemplo: "He estado pensando en lo que sucedería si me enfermé seriamente y no podía tomar mis propias decisiones médicas. Quiero asegurarme de que sepa lo que es importante para mí." O: "Me preocupo por ti y no quiero que tengas que adivinar lo que quiero si algo me pasara".
Haga preguntas abiertas para alentar la discusión: "¿Qué más le importa sobre cómo vive?" "¿Cuáles son sus miedos sobre la enfermedad grave o el fin de la vida?" "Si estuvieras muy enfermo, ¿qué sería más importante para ti, vivir lo más posible, o estar cómodo y sin dolor?"
Recursos como El Proyecto Conversación ofrece guías útiles de inicio de conversaciones que pueden facilitar estas discusiones. Estas guías proporcionan indicaciones y preguntas para ayudarle a explorar sus valores y preferencias con seres queridos.
Involucrando a los proveedores de atención de salud
Su proveedor de atención médica es un socio importante en la planificación anticipada de la atención. Programa una cita dedicada para discutir sus objetivos y preguntas de planificación de la atención anticipada. Su proveedor puede ayudarle a entender sus opciones médicas, explicar los resultados probables de los diferentes tratamientos, y asegurar que su plan de atención anticipada es médicamente adecuado y realista.
No dude en hacer preguntas: ¿Qué condiciones médicas pueden afectar mi capacidad de tomar decisiones en el futuro? ¿Qué tratamientos estarían disponibles si me enfermara seriamente? ¿Qué pasaría si elegiera no tener ciertos tratamientos? Su proveedor de atención médica puede ayudarle a tomar decisiones informadas basadas en información médica exacta.
Completar y guardar sus documentos de planificación de la atención de avance
Las directivas de avance deben estar por escrito. Cada estado tiene diferentes formas y requisitos para llenar documentos legales. Dependiendo de dónde vive, puede que necesite tener el formulario firmado por un testigo o notarizado. Es importante utilizar formas legalmente reconocidas en su estado para garantizar que sus directivas anticipadas sean honradas.
Puede pedir a un abogado que le ayude con el proceso, pero generalmente no necesita un abogado. Puede encontrar enlaces a formularios específicos del estado en los sitios web de muchas organizaciones como el American Bar Association, AARP, y la National Hospice y Palliative Care Organization. Estas organizaciones proporcionan formas libres, específicas para el estado que cumplen los requisitos legales.
Distribuir sus documentos
Después de haber completado sus directivas anticipadas, hacer copias y almacenarlas en un lugar seguro. Dar copias a su proxy de atención médica, proveedores de atención médica y abogado. Asegúrese de que las personas que necesitan acceso a sus directivas anticipadas saben dónde encontrarlas en una emergencia.
Considere dar copias a: su proxy y proxy alternativo, su médico y especialistas de atención primaria, miembros de la familia que pueden estar involucrados en su cuidado, su abogado y el hospital donde más probable que reciba tratamiento. Algunos estados tienen registros que pueden almacenar su directiva anticipada para el acceso rápido por parte de los proveedores de atención médica y su proxy.
Algunas personas también eligen llevar una tarjeta en su billetera indicando que tienen una directiva anticipada y dónde se guarda. Esto puede ser particularmente útil en situaciones de emergencia cuando usted puede ser incapaz de comunicarse y los miembros de la familia no pueden estar inmediatamente disponibles.
Consideraciones especiales para la planificación de la atención anticipada
Planificación de la atención anticipada para adultos jóvenes
Las directivas de avance no son sólo para adultos mayores. Puede tener accidentes inesperados, enfermedades o situaciones de fin de vida ocurren a cualquier edad. Por lo tanto, es importante que todos los adultos preparen estos papeles. Los adultos jóvenes deben considerar la planificación de la atención anticipada, especialmente cuando se convierten en adultos legales, cuando se casan o entran en una relación comprometida, o cuando tienen hijos.
Sin directivas anticipadas, los padres no pueden tener la autoridad legal para tomar decisiones médicas para sus hijos adultos, incluso si esos niños siguen dependiendo financieramente. De igual modo, los socios no casados pueden ser excluidos de la adopción de decisiones sin la documentación legal adecuada.
Sensibilidad cultural en la planificación de la atención anticipada
La planificación de la atención anticipada debe ser culturalmente sensible y respetuosa de diversos valores y creencias. Diferentes culturas tienen perspectivas variables sobre temas como la verdad-tratando sobre enfermedades graves, la participación familiar en decisiones médicas y preferencias para la atención al final de la vida.
Los proveedores de atención médica y las familias deben reconocer que no existe un enfoque único para la planificación anticipada de la atención. Algunos individuos pueden preferir que los miembros de la familia tomen decisiones colectivamente en lugar de nombrar un único proxy de salud. Otros pueden tener creencias religiosas o espirituales que influyen en sus preferencias de tratamiento.
Planificación de la atención anticipada para personas con demencia
La planificación de la atención anticipada es particularmente importante para las personas diagnosticadas con demencia u otras condiciones cognitivas progresivas. Estas personas deben realizar una planificación de la atención anticipada lo antes posible después del diagnóstico, mientras que todavía tienen la capacidad de tomar y comunicar sus propias decisiones.
La planificación de la demencia debe abordar no sólo la atención al final de la vida sino también las preferencias de cuidado durante la progresión de la enfermedad, lo que podría incluir preferencias sobre los arreglos de vida, la participación en la investigación, el uso de tubos de alimentación, el tratamiento de infecciones y otras intervenciones médicas que puedan surgir a medida que la enfermedad progresa.
¿Qué sucede sin un plan de atención anticipada?
Si no tienes una directiva anticipada y no puedes tomar decisiones por tu cuenta, las leyes estatales en las que vives determinarán quién puede tomar decisiones médicas en tu nombre. Esto es típicamente tu cónyuge, tus padres si están disponibles, o tus hijos si son adultos. Sin embargo, esta jerarquía predeterminada puede no alinearse con tus preferencias acerca de quién debe tomar decisiones para ti.
Si no estás casado y no has nombrado a tu pareja como tu proxy, es posible que puedan ser excluidos de la toma de decisiones. Si no tienes miembros de la familia, algunos estados permiten a un amigo cercano que está familiarizado con tus valores para ayudar. O pueden asignar a un médico para representar tu interés superior.
Sin directivas anticipadas claras, los miembros de la familia pueden no estar de acuerdo con lo que hubiera querido, lo que podría provocar conflictos y estrés durante un tiempo ya difícil. Los proveedores de atención médica pueden proporcionar un tratamiento más agresivo de lo que hubiera querido, o al contrario, pueden retener los tratamientos que hubiera elegido. La falta de una guía clara puede resultar en una atención que no se ajuste a sus valores y preferencias.
Consideraciones y limitaciones jurídicas
Una directiva anticipada es legalmente reconocida pero no legalmente vinculante. Esto significa que su proveedor de atención médica y su poder hará todo lo posible para respetar sus directivas anticipadas, pero pueden haber circunstancias en las que no pueden seguir sus deseos exactamente. Entender esta distinción es importante para establecer expectativas realistas.
Los proveedores de atención médica deben seguir las leyes y los estándares médicos aplicables de la atención, que a veces pueden contravenir con instrucciones de directiva anticipada. Por ejemplo, si una directiva anticipada solicita un tratamiento que sea inapropiado o no disponible médicamente, los proveedores no pueden honrar esa solicitud. Sin embargo, los proveedores generalmente están obligados a hacer esfuerzos de buena fe para honrar las directivas anticipadas siempre que sea posible.
Las leyes estatales sobre las directivas anticipadas varían significativamente. Algunos estados tienen requisitos específicos para testigos o notarización, mientras que otros tienen requisitos más flexibles. Algunos estados reconocen las voluntades de vida mientras que otros no les dan fuerza legal. Es importante asegurar que sus directivas anticipadas cumplan con las leyes en su estado y actualizarlas si usted se mueve a un estado diferente.
Función de los proveedores de atención de salud en la planificación de la atención de avance
Los proveedores de atención médica desempeñan un papel crucial para facilitar la planificación anticipada de la atención. Desde 2016, Medicare ha reembolsado a los médicos y otros profesionales de la salud calificados para conversaciones de planificación de la atención con los beneficiarios, reconociendo la importancia de estas discusiones para proporcionar atención médica de calidad.
Los proveedores de atención médica pueden ayudar a los pacientes a comprender sus condiciones médicas y su pronóstico, explicar las opciones de tratamiento y sus posibles resultados, facilitar las discusiones sobre valores y metas, proporcionar formularios de directivas anticipados apropiados, y asegurar que las directivas anticipadas se documenten en los registros médicos y sean accesibles para el equipo de atención.
Los pacientes deben sentirse facultados para iniciar conversaciones de planificación anticipada de la atención médica con sus proveedores de atención médica. Si su proveedor no plantea el tema, puede preguntar: "¿Podemos hablar de planificación anticipada de la atención?" "¿Qué debo saber de mi condición que podría afectar mis futuras decisiones de salud?" "¿Puede ayudarme a completar una directiva anticipada?"
Tecnología y planificación de la atención de avance
Se prevé que el segmento de software crezca a un máximo de CAGR de 14,2% durante el período de previsión, alimentado por avances en tecnología que mejoren el compromiso de los usuarios y la accesibilidad a las herramientas de planificación de la atención avanzada.
Los registros electrónicos de salud incluyen cada vez más secciones para documentar directivas anticipadas, poniendo esta información fácilmente disponible para proveedores de atención médica en diferentes entornos. Plataformas en línea permiten a las personas crear, almacenar y compartir directivas anticipadas electrónicamente. Algunos estados han establecido registros de directivas anticipadas que los proveedores de atención médica pueden acceder en emergencias.
Las aplicaciones móviles y los sitios web ofrecen herramientas interactivas para ayudar a las personas a pensar a través de sus valores y preferencias, completar formularios de directiva anticipada y compartirlos con proveedores de atención médica y seres queridos. Estos avances tecnológicos están ayudando a superar algunas de las barreras prácticas para avanzar en la planificación de la atención.
Mitos comunes y conceptos erróneos sobre la planificación de la atención de la anticipación
Mito: La planificación de la atención anticipada es sólo para personas mayores o en serio
Realidad: Aunque la planificación anticipada de la atención se vuelve más urgente ya que envejecemos o enfrentamos una enfermedad grave, es importante para todos los adultos. Los accidentes o enfermedades no previstos pueden ocurrir a cualquier edad, y tener directivas anticipadas en su lugar asegura que sus deseos se conocerán independientemente de cuándo ocurra una crisis de salud.
Mito: Una vez que complete una Directiva de Avance, no puede cambiarla
Realidad: Puedes cambiar o revocar tus directivas anticipadas en cualquier momento. De hecho, se recomienda revisar y actualizar periódicamente para asegurar que tus documentos sigan reflejando tus deseos y circunstancias actuales.
Mito: Tener una Directiva de Avance significa que recibirás menos cuidado
Realidad: Las directivas de avance no limitan la atención, aseguran que reciben el cuidado que desea. Puede especificar que desea todos los tratamientos disponibles, o puede indicar preferencias para el cuidado centrado en la comodidad. La elección es suya, y las directivas de avance simplemente comunican sus preferencias a los proveedores de atención médica.
Mito: Hablar sobre la planificación de la atención anticipada pondría en marcha su familia
Realidad: Aunque estas conversaciones pueden ser emocionales, la mayoría de las familias se sienten aliviadas al saber los deseos de su ser querido. No tener estas conversaciones a menudo causa más angustia cuando los miembros de la familia deben tomar decisiones difíciles sin guía.
Recursos para la planificación de la atención de avance
Numerosas organizaciones proporcionan recursos gratuitos para ayudar a las personas a planificar con antelación la atención:
- Instituto Nacional de Envejecimiento: Ofrece información completa sobre la planificación anticipada de la atención y las directrices anticipadas en www.nia.nih.gov
- El Proyecto Conversación: Proporciona guías y recursos de inicio de conversaciones en múltiples idiomas en theconversationproject.org
- Organización Nacional de Atención Hospicio y Palia: Ofrece formularios de directiva anticipada específicos para el Estado y materiales educativos en www.nhpco.org
- AARP: Proporciona formas de directiva anticipada y herramientas de planificación para todos los estados
- En el ámbito de la Dignidad: Ofrece el documento de los Cinco Deseos, una directiva popular de avance que aborda las necesidades médicas, personales, emocionales y espirituales
Muchos hospitales, sistemas de salud y organizaciones comunitarias también ofrecen talleres de planificación y asistencia de cuidados anticipados con la finalización de formularios de directiva anticipada. Consulte con su hospital local, centro superior o agencia de área en el envejecimiento para recursos en su comunidad.
Conclusión
La planificación de la atención anticipada y las decisiones de fin de vida son componentes esenciales de la atención médica respetuosa y centrada en el paciente. Empoderan a los individuos para mantener el control sobre su futura atención y garantizar que sus valores sean honrados, incluso cuando no puedan hablar por sí mismos. Comenzar estas conversaciones temprano puede proporcionar paz mental tanto para los pacientes como para sus seres queridos, reduciendo el estrés y el conflicto durante tiempos difíciles.
El proceso de planificación anticipada de la atención implica una reflexión reflexiva sobre sus valores y metas, una comunicación abierta con los seres queridos y proveedores de atención médica, la terminación de documentos legales apropiados, y la revisión y actualizaciones regulares a medida que cambian las circunstancias.
Al participar en la planificación anticipada de la atención, usted mismo y sus seres queridos un regalo precioso: la seguridad de que sus deseos de salud serán conocidos y respetados, que alguien en quien usted confía defenderá para usted si no puede hablar por sí mismo, y que sus días finales reflejarán lo que más le importa. No espere a que una crisis de salud comience este importante proceso, inicie la conversación de hoy.
Recuerde que la planificación anticipada de la atención no es un evento único sino una conversación continua. A medida que su salud, circunstancias y preferencias evolucionan, su plan de atención anticipada debe evolucionar con ellos. Las discusiones regulares con los seres queridos y proveedores de atención médica aseguran que su plan sigue siendo actual y sigue reflejando sus deseos. Tome el primer paso hoy - su futuro yo y sus seres queridos le agradecerán.