Importancia de directivas avanzadas y planificación de la vida final
Las directivas avanzadas y la planificación del fin de vida representan algunos de los aspectos más importantes pero a menudo pasados por alto de la atención integral. Estos documentos y conversaciones esenciales facultan a las personas para mantener el control sobre su atención médica durante los momentos en que pueden ser incapaces de comunicar sus deseos directamente. A pesar de su importancia crítica, sólo el 46% de los adultos mayores han completado un final de la lista de control de planificación de la vida o una directiva de cuidados anticipados, dejando a millones de los estadounidenses vulnerables a recibir atención que pueden no alinearse con sus valores y sus preferencias.
Comprender el alcance completo de las directivas anticipadas, los componentes de una planificación eficaz del fin de vida y los profundos beneficios que estos preparativos proporcionan pueden ayudar a las personas y las familias a navegar por una de las transiciones más difíciles de la vida con dignidad, claridad y paz mental.
Directrices de entendimiento de la participación: La Fundación de Planificación de Fin de Vida
Las directivas de avance son documentos que creas para describir el alcance del tratamiento médico que desea recibir – o no desea recibir – si te vuelves inconsciente o demasiado enfermo para comunicarte. Se llaman "directas de avance", porque das instrucciones con antelación del tiempo en que podrías necesitar a alguien para seguir tus deseos en relación con tu atención médica si/cuando no puedes expresarlos.
Las directivas de avance guían opciones para profesionales de la salud y cuidadores en ciertas situaciones, como cuando no puedes hablar y estás enfermo terminal, gravemente herido, en coma, en las últimas etapas de la demencia o cerca del final de la vida. Estos documentos sirven como tu voz cuando no puedes hablar por ti mismo, asegurando que los profesionales médicos y los seres queridos entiendan tus preferencias en cuanto al tratamiento.
Las dos directivas de los tipos primarios de avance
Las directivas de avance suelen consistir en dos componentes principales que trabajan juntos para proporcionar una orientación integral para su futura atención médica.
Voluntades de vida: documentar sus preferencias de tratamiento
Una vida proporcionará información específica sobre los procedimientos que desea – o no le gustaría – para ser realizado si o cuando se vuelve terminalmente enfermo. Una Voluntad de Vida permite a un paciente dejar instrucciones escritas que explican sus deseos de salud, especialmente sobre el cuidado de la vida final.
Una vida integral debe abordar numerosas intervenciones médicas y escenarios. Usted debe discutir con sus preguntas profesionales de la salud sobre la reanimación cardiopulmonar (CPR), que reinicie el corazón cuando ha dejado de latir, y decidir si y cuándo desea ser revivido por la RCP o por un dispositivo que envía una descarga eléctrica para impactar el corazón.
Otras decisiones críticas para documentar en su vida incluirán:
- Ventilación mecánica: Una máquina que te ayuda a respirar se llama ventilador mecánico, que se hace cargo de tu respiración si no puedes respirar por tu cuenta, y deberías pensar en si, cuándo y por cuánto tiempo querrías que un equipo médico te colocara en una máquina para ayudarte a respirar.
- Los creadores de los pares y desfibriladores: Si tienes estos dispositivos, necesitarás decidir cuándo quieres que se desactivaran.
- Antibióticos y medicamentos antivirales: Si desea que las infecciones se traten agresivamente o se les permita correr su curso cerca del final de la vida
- Nutrición e hidratación artística: Preferencias respecto a los tubos de alimentación y los fluidos intravenosos
- Confort: El cuidado cómodo, también llamado cuidados paliativos, incluye muchos tratamientos que un equipo médico puede utilizar para mantenerte cómodo y manejar el dolor mientras sigue tus deseos de otro tratamiento
- Donación de tejido y de orgán: Usted puede notar si usted planea donar órganos o tejidos en su vida, lo hará
Proxy de atención médica: Nombrando su decisión médica
Un poder médico o sanitario de abogado es un tipo de directiva anticipada en la que usted nombre a una persona para tomar decisiones de salud para usted cuando usted no puede hacerlo. En algunos estados esta directiva también puede ser llamada un poder duradero de abogado para la salud o un proxy de salud.
Un poder duradero de abogado para la atención de salud es un documento legal que nombre a su proxy de atención de salud, una persona que puede tomar decisiones de atención de salud para usted si usted no puede comunicar estos usted mismo, y su proxy, también conocido como un representante, sustituto, o agente, debe estar familiarizado con sus valores y deseos.
La persona que designe puede ser llamada por diferentes nombres dependiendo de su ubicación. Dependiendo de dónde vive, la persona que usted decide tomar decisiones de salud en su nombre puede ser llamada agente de salud, proxy de salud, sustituto de la salud, representante de la salud, abogado en el hecho, o abogado del paciente.
Un proxy puede ser elegido además de o en lugar de un testamento de vida, y tener un proxy de atención médica le ayuda a planificar situaciones que no pueden preverse, como un accidente de coche grave o un accidente de carrera. Esta flexibilidad es crucial porque no se puede anticipar todas las situaciones por delante del tiempo, como emergencias y enfermedades, y en algunas situaciones, alguien tendrá que decidir acerca de sus deseos de cuidado probable.
Cómo los testamentos y los programas de salud trabajan juntos
A menudo se alienta a las personas a completar ambos documentos para proporcionar una orientación integral respecto a su cuidado, aunque pueden combinarse en una sola forma. Los dos documentos trabajan juntos; la directiva anticipada o la vida especificará a los médicos qué cuidados desea recibir la persona – mientras que en casos de opciones imprevisibles, donde la persona no especifica qué cuidado desea, un poder médico de abogado es importante porque permite al proxy tomar una decisión basada en lo que creen que el paciente quiere.
Las citas de poder de abogado no se hacen normalmente en testamentos vivos; por lo tanto, muchas personas necesitan ambos documentos. Esta combinación garantiza que usted tiene instrucciones específicas para escenarios anticipados y un responsable de decisiones confiable para situaciones inesperadas.
Documentos adicionales de planificación del fin de vida
Más allá de los componentes de directivas anticipadas estándar, varios otros documentos pueden proporcionar mayor claridad y protección legal para sus deseos finales de vida.
No Resucitar (DNR) Órdenes
Un DNR se convierte en parte de su carta médica para informar al personal médico en un hospital o centro de enfermería que no desea que se trate de medidas de apoyo a la vida o de apoyo a la vida si su latido y respiración se detienen. A veces este documento se denomina orden de reanimación (DNR) o un orden de muerte natural (AND) y aunque un vivir podría indicar que no se desea RCP, es útil tener un pedido médico.
POLST Forms
Las órdenes de doctorado para el tratamiento que sostiene la vida (POLST) son órdenes médicas que traducen sus preferencias de directivas anticipadas en órdenes médicas factibles. A diferencia de las directivas anticipadas, que son documentos legales, las formas POLST son órdenes médicas firmadas por un médico que viaja con usted a través de diferentes entornos de salud.
Valores Historia Documentos
Una alternativa a un proxy convencional de salud es la historia de los valores, un "instrumento de dos partes de directiva anticipada que genera valores de pacientes sobre la atención médica terminal y las directivas específicas de terapia", con el objetivo de alejarse de un enfoque en tratamientos específicos y procedimientos médicos a un enfoque en los valores de los pacientes y metas personales.
La importancia crítica de la planificación del fin de vida
La importancia de las directivas anticipadas y la planificación del fin de vida se extiende mucho más allá de los simples trámites de documentación. Estos documentos y conversaciones tienen profundas implicaciones para pacientes, familias y el sistema de salud.
Asegurar que sus deseos sean honrados
Los estadounidenses expresan una fuerte preferencia por participar en las decisiones relativas a su atención médica, sin embargo, las pruebas sugieren que a menudo no pueden participar en la toma de decisiones relacionadas con su atención al final de la vida, con alrededor del 70% de los decencias mayores de 60 encuestados en el Estudio de Salud y Retiración (HRS) que no pueden participar en esas decisiones.
Sin directivas anticipadas, sus decisiones de atención médica pueden caer en otros que no pueden comprender plenamente sus preferencias.El Instituto Nacional de Envejecimiento informa que las personas erróneamente adivinan las preferencias de sus seres queridos respecto a las decisiones de fin de vida a un ritmo alto – uno de cada tres. Esta estadística sorprendente subraya la importancia crítica de documentar sus deseos claramente en lugar de dejar a los seres queridos para adivinar.
Reducir el conflicto y la carga familiar
Al planificar el futuro, puede obtener la atención médica que desea y evitar sufrimientos innecesarios, también puede aliviar los cuidadores de las cargas de toma de decisiones durante los tiempos de crisis o dolor, y ayuda a disminuir la confusión o desacuerdo sobre las opciones que desea que la gente haga en su nombre.
Estos documentos expresan sus deseos a su familia para que no tengan que adivinar lo que quisiera, y hacer conocer sus deseos de antemano evita que los miembros de la familia tomen decisiones difíciles en lo que probablemente será uno de los momentos más estresantes en sus vidas.
Conocer los deseos de un paciente para el fin de la vida asegura que la atención se ajuste a sus metas y valores, y también alivia la carga que pesa sobre las familias para tomar decisiones médicas críticas en nombre de sus seres queridos.
Mejora de la calidad de la atención al final de la vida
Las pruebas sugieren que tener una directiva avanzada está asociada con una mejor atención al final de la vida de calidad, y la planificación anticipada de la atención puede empoderar a los pacientes y ayudar a los médicos a proporcionar atención acorde con objetivos.
La investigación demuestra beneficios tangibles de la planificación anticipada de la atención. Setenta y seis por ciento de los sujetos que se dedican a la planificación de la atención anticipada en un estudio importante, y los que experimentaron patrones de atención de fin de vida mesurablemente diferentes. Varios estudios de los efectos de la planificación de la atención anticipada han encontrado que la planificación que incluye algunas limitaciones en el tratamiento (alrededor del 98%) aumenta las posibilidades de la muerte del paciente en su propio hogar.
Facilitación de una mejor comunicación con los proveedores de atención de salud
Los médicos prefieren estos documentos porque proporcionan una expresión escrita de usted en cuanto a su atención médica y designan para el médico a la persona que debe consultar, en lugar de que el médico tenga que obtener una respuesta de consenso de su familia en cuanto a su tratamiento, el médico conoce sus preferencias y sabe quién quiere proporcionar decisiones cuando no puede hacerlo, y proporcionar dicha información y designar un proxy de atención médica significa que el médico sabe cuya dirección es ser seguido en el evento.
¿Quién necesita directivas de avance?
Una concepción errónea común es que las directivas anticipadas son sólo necesarias para los individuos ancianos o enfermos graves. Esta creencia no podría estar más lejos de la verdad.
Las directivas de avance no son sólo para adultos mayores, ya que puede tener accidentes inesperados, enfermedades o situaciones de fin de vida ocurren a cualquier edad, por lo que es importante que todos los adultos preparen estos papeles. La planificación de la atención anticipada no es sólo para las personas que son muy viejas o enfermas.
Las emergencias médicas no previstas pueden ocurrir a cualquiera en cualquier momento. Un accidente repentino, un accidente cerebrovascular o una enfermedad grave pueden dejar incluso a individuos jóvenes y sanos que no pueden comunicar sus preferencias médicas. Tener directivas anticipadas en el lugar asegura que sus deseos se conozcan independientemente de cuándo ocurra una crisis médica.
El estado actual de la planificación de la atención de avance en América
A pesar de los claros beneficios de las directivas anticipadas, las tasas de terminación siguen siendo decepcionantemente bajas en todos los Estados Unidos.
El 90% de las personas dicen que hablar con sus seres queridos sobre la atención al final de la vida es importante, pero sólo el 27% lo ha hecho realmente. Esta dramática brecha entre la intención y la acción representa una importante preocupación de salud pública.
El 60% de las personas dicen que asegurarse de que su familia no está cargada por decisiones difíciles es extremadamente importante, pero el 56% no ha comunicado sus deseos finales de vida. Además, el 80% de las personas dicen que si están gravemente enfermos, querrían hablar con su médico sobre los deseos de tratamiento médico para el final de su vida, pero sólo el 7% informan de haber tenido esta conversación con su médico.
Muchos estadounidenses entienden la importancia de la planificación del fin de vida pero no siguen la documentación, y lamentablemente hay una brecha entre pensar en la planificación del fin de vida y documentar realmente esos deseos.
Disparities in Advance Care Planning
Existen disparidades significativas en la planificación anticipada de la atención en diferentes grupos demográficos. Los investigadores han encontrado alrededor del 8% de los afroamericanos, en comparación con el 43% de los blancos, tienen una directiva anticipada o voluntad.
La planificación del fin de vida depende de varias características y circunstancias de los pacientes, con antecedentes socioeconómicos y raciales y étnicos que tienen los mayores efectos. Casi la mitad de los afroamericanos no conocen el tipo de atención al final de su vida que elegirían, y el 10% no tiene planes para documentar sus deseos.
Estas disparidades ponen de relieve la necesidad de adoptar enfoques culturalmente sensibles para promover la educación y la divulgación en materia de planificación de la atención, asegurando que todas las comunidades tengan acceso en condiciones de igualdad a la información y los recursos para la planificación del fin de vida.
Crear sus directivas de avance: Una guía paso a paso
Crear directivas anticipadas puede parecer desalentador, pero romper el proceso en pasos manejables puede hacerlo más accesible.
Paso 1: Reflejar sus valores y preferencias
Antes de completar cualquier documento, tome tiempo para considerar sus valores, creencias y preferencias en materia de atención médica. Considere preguntas tales como:
- ¿Qué calidad de vida es aceptable para usted?
- ¿Cómo te sientes acerca de tratamientos que sustentan la vida?
- ¿Cuáles son tus creencias espirituales o religiosas sobre la atención al final de la vida?
- ¿Qué más te importa al final de la vida?
- ¿Dónde prefieres pasar tus últimos días?
Paso 2: Investigación de los requisitos de su Estado
Las leyes estatales varían en relación con los documentos apropiados para cubrir estas situaciones, los cincuenta estados le permiten expresar sus deseos en cuanto al tratamiento médico en situaciones terminales de enfermedad o lesión, y nombrar a alguien para comunicarse por usted en el caso de que no pueda comunicarse por usted mismo, y dependiendo del estado, estos documentos son conocidos como "voluntarias vivientes", "directrices médicas", "proxies de atención médica", o "directrices de salud", con algunos estados que tienen un borrador o estandarizado o estandarizado.
Si utiliza formularios de un sitio web, compruebe que estén legalmente reconocidos en su estado, también debe asegurarse de que el sitio web esté seguro y protegerá su información personal, leer la política de privacidad del sitio web y comprobar que el enlace del sitio web comienza con "https" (asegúrese de que tiene un "s") y que tiene un pequeño icono de bloqueo junto a su dirección web.
Paso 3: Elija su Proxy de atención médica con cuidado
Elegir a la persona adecuada para servir como su proxy de atención médica es una de las decisiones más importantes en el proceso de directiva anticipada. Normalmente, una persona (no varias personas para actuar en un momento) es nombrado como su proxy de atención médica, y es bastante común, sin embargo, para que usted designe a una o más personas alternas (los éxitos) en el caso de que su proxy de primera elección es indisponible.
Usted debe confirmar antes de nombrar a alguien como su proxy que él o ella de hecho estará dispuesto y capaz de cumplir sus deseos, y si su proxy preferido tiene, por ejemplo, una visión religiosa que le impide llevar a cabo sus deseos, usted debe nombrar a alguien más.
Considere elegir a alguien que:
- Te conoce bien y entiende tus valores
- Está dispuesto a defender sus deseos, incluso si difieren de sus propias preferencias
- Puede manejar situaciones estresantes y tomar decisiones difíciles
- Vive lo suficientemente cerca para estar disponible cuando sea necesario
- Es probable que esté disponible y capaz cuando llegue el momento
- Puede comunicarse eficazmente con profesionales médicos
Paso 4: Completar los documentos necesarios
Incluso si utilizas una forma estándar o estatutaria, debes revisarla para estar seguro de que se comporta con tus deseos personales, y nunca firmas un documento presentado a ti como estándar a menos que lo hayas leído y entendido y haya confirmado que refleja tus deseos.
Su abogado puede proporcionarle estos documentos, y generalmente, estos documentos requieren al menos dos testigos, que deben ser adultos según la definición de su ley estatal. No necesita que el documento se notifique en la mayoría de los estados, aunque los requisitos varían.
Paso 5: Discutir sus deseos con las personas clave
Crear los documentos es sólo parte del proceso. También debe comunicar sus deseos a las personas que estarán involucradas en su cuidado.
Tener conversaciones detalladas con:
- Su proxy de atención médica designado y cualquier suplente
- Su médico y especialista de atención primaria
- Miembros de familia cercanos
- Su consejero espiritual o religioso, si es aplicable
Estas conversaciones aseguran que todos entiendan no sólo lo que quieren, sino por qué lo quieren, proporcionando un contexto que pueda guiar la toma de decisiones en situaciones complejas.
Paso 6: Distribuir copias y garantizar la accesibilidad
Una vez completado, proporcione copias de sus directivas anticipadas a:
- Su proxy y alternancias sanitarias
- Su médico de atención primaria
- Cualquier especialista involucrado en su cuidado
- El hospital o el centro de atención médica donde es más probable que reciba atención
- Miembros de familia cercanos
- Su abogado
Algunas personas también eligen llevar una tarjeta en su billetera indicando que tienen una directiva anticipada y dónde se guarda, con un ejemplo de la American Hospital Association.
Paso 7: Revisar y actualizar regularmente
Piense en sus directivas anticipadas como documentos vivos que revise al menos una vez cada año y actualice si se produce un evento de vida importante como la jubilación, el salir del estado o un cambio significativo en su salud.
Sus preferencias pueden cambiar con el tiempo a medida que envejece, experimenta cambios en la salud o se somete a cambios en sus valores y prioridades. Las revisiones periódicas aseguran que sus documentos sigan reflejando sus deseos actuales.
¿Qué sucede sin directivas de avance?
Comprender las consecuencias de no tener directivas anticipadas puede motivar a las personas a completar esta importante planificación.
Si no tienes una directiva anticipada y no puedes tomar decisiones por tu cuenta, las leyes estatales en las que vives determinarán quién puede tomar decisiones médicas en tu nombre, normalmente tu cónyuge, tus padres si están disponibles, o tus hijos si son adultos, y si no estás casado y no has nombrado a tu pareja como tu proxy, es posible que puedan ser excluidos de la toma de decisiones, y si no tienes miembros de la familia, algunos estados permiten un interés cercano
Muchas personas suponen que sus familiares serían automáticamente capaces de tomar decisiones sobre tratamientos médicos si se iban a incapacitar, sin embargo, las reglas varían mucho de estado a estado, y en algunos casos, las decisiones se dejan a los proveedores de atención médica e instituciones encargadas de su cuidado a menos que usted haya designado a alguien como su representante legal, y si la decisión cae a su familia, pueden no todos estar de acuerdo en el mejor curso de acción, por lo tanto es importante tener un plan de anticipado.
Comprender la atención paliativa y las opciones de hospice
Un componente importante de la planificación del fin de vida implica entender las opciones de atención disponibles, en particular la atención paliativa y la atención de hospicio.
Cuidados paliativos: Confort A lo largo de la enfermedad
La atención paliativa se centra en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad grave, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para la familia. A diferencia de la atención hospiciosa, se puede proporcionar cuidados paliativos en cualquier etapa de la enfermedad y se puede ofrecer junto con el tratamiento curativo.
Los equipos de atención paliativa trabajan para abordar:
- Gestión del dolor
- Control de síntomas
- Apoyo emocional y espiritual
- Coordinación de la atención entre múltiples proveedores
- Asistencia para las decisiones sobre tratamiento
- Apoyo a los cuidadores familiares
Hospice Care: Support at End of Life
El cuidado de los hospicios es una atención especializada para personas con enfermedades terminales que han optado por centrarse en la comodidad en lugar de curar. Por lo general, el cuidado de los hospicios es adecuado cuando un médico estima que un paciente tiene seis meses o menos para vivir si la enfermedad sigue su curso natural.
La atención de hospicio proporciona:
- Tratamiento integral del dolor y los síntomas
- Apoyo emocional y espiritual para pacientes y familias
- Equipo y suministros médicos
- Medicamentos relacionados con la enfermedad terminal
- Atención a los cuidadores familiares
- Apoyo a la crianza de los miembros de la familia
Las estadísticas muestran que en el estado de Nueva York, sólo 3 de cada 10 personas elegibles reciben atención de hospicio, con el paciente promedio de sólo 17 a 19 días de servicio, sugiriendo que muchas personas podrían beneficiarse de la inscripción de hospicio anterior.
Consideraciones y protecciones jurídicas
Comprender los aspectos legales de las directivas anticipadas ayuda a asegurar que serán honrados cuando sea necesario.
Reconocimiento jurídico vs. Vinculación jurídica
Una directiva anticipada es legalmente reconocida pero no legalmente vinculante, lo que significa que su proveedor de atención médica y su poder hará todo lo posible para respetar sus directivas anticipadas, pero pueden haber circunstancias en las que no pueden seguir sus deseos exactamente.
En los Estados Unidos, todos los estados reconocen alguna forma de voluntad de vida o la designación de un proxy de atención de la salud, proporcionando un marco legal para estos documentos importantes en todo el país.
Cuando los proveedores de atención médica no pueden seguir las directivas
Hay circunstancias limitadas en las que los proveedores de atención médica pueden no poder seguir directivas anticipadas exactamente:
- Cuando la directiva se contrapone con las normas médicas aceptadas
- Cuando la directiva es inmunda o ambiguo
- Cuando siga la directiva violaría la conciencia o la política institucional del proveedor
- Cuando la situación médica difiere significativamente de lo que se anticipaba en la directiva
En estas situaciones, el proveedor de atención médica debe informar inmediatamente a su médico y considerar transferir su atención a otro proveedor.
La evolución de las directivas de avance
Comprender la historia de las directivas anticipadas proporciona contexto para su forma actual y evolución continua.
Se crearon directivas de avance en respuesta a la creciente sofisticación y prevalencia de la tecnología médica, ya que numerosos estudios han documentado déficits críticos en la atención médica de los moribundos; se ha encontrado que se prolonga innecesariamente, dolorosa, costosa y emocionalmente onerosa.
La primera respuesta formal fue la voluntad de vida. Sin embargo, como las voluntades de vida comenzaron a ser mejor reconocidas, pronto se detectaron déficits clave, ya que la mayoría de las voluntades de vida tendían a ser limitadas en el alcance y a menudo no abordaban plenamente la presentación de problemas y necesidades, muchos individuos escribieron sus deseos de maneras que podrían contravenir con la práctica médica de calidad, y en última instancia, se determinó que una vida sola podría ser insuficiente para abordar muchas decisiones importantes de atención médica.
Esto llevó al desarrollo de lo que algunos han llamado directivas anticipadas de "segunda generación" – la "nombración proxy de atención médica" o "poder médico de abogado", que abordaba las limitaciones de las voluntades de vida proporcionando un responsable de la decisión confiable que podría responder a circunstancias imprevisibles.
Superando los obstáculos para la planificación de la atención anticipada
A pesar de los beneficios claros, numerosas barreras impiden que la gente complete las directivas anticipadas.
Barreras psicológicas
Muchas personas evitan la planificación de fin de vida porque:
- Se sienten incómodos para pensar en la muerte y la muerte
- Temen que crear directivas anticipadas significa "dar por vencido"
- Creen que son demasiado jóvenes o saludables para necesitar estos documentos
- Experimentan ansiedad por tomar decisiones "incorrectas"
- Se preocupan por cargar a los seres queridos con conversaciones difíciles
Muchos médicos atribuyen su incapacidad para instigar estas conversaciones a un miedo que discutir la muerte hará que sus pacientes pierdan esperanza, pero este miedo es infundado, ya que los estudios han demostrado que los pacientes gravemente enfermos que han participado en la planificación de la atención de la vida realmente demostraron resultados estadísticos mejor que aquellos que no participaron en ninguna planificación anticipada.
Barreras prácticas
La mayoría de los estadounidenses simplemente no han llegado a estos preparativos críticos, con una encuesta que revela el 62% de las personas sin documentos de fin de vida admiten que han sido procrastinantes, mientras que el 15% informan que "no sabían cómo".
Otras barreras prácticas son:
- Falta de conocimiento sobre dónde encontrar formularios e información
- Incertidumbre sobre requisitos legales
- Dificultad para elegir un proxy de salud
- Preocupaciones por el costo
- Barreras de idiomas para oradores no ingleses
Sistema de Salud
El 90 por ciento de los ancianos en una encuesta afirmaron que su médico nunca había mencionado el fin de la planificación de la vida. Otro menos halagador, aunque potencialmente importante, explicación del silencio de los médicos es que no hay casi ningún mecanismo a través del cual puedan recibir compensación por el tiempo que se gasta en estas conversaciones.
Esta falta de reembolso ha desalentado históricamente a los médicos a iniciar estas conversaciones importantes, aunque los recientes cambios de política han comenzado a abordar esta brecha.
El creciente mercado de planificación de fin de vida
El fin global del mercado de planificación de la vida se estimó en USD 29.517,1 millones en 2023 y se prevé que alcanzará USD 45,166,3 millones en 2030, creciendo en una CAGR de 6,3% de 2024 a 2030, con mayor conciencia y educación sobre las opciones de fin de vida y la importancia de la planificación que se avecina contribuir al crecimiento de este mercado.
Las directivas de atención de salud avanzadas son el segmento de servicios más lucrativos que registra el crecimiento más rápido durante el período de previsión, lo que indica un reconocimiento creciente de la importancia de estos documentos.
La tecnología desempeña un papel importante en la innovación en el mercado de fin de vida, ya que las plataformas digitales, las aplicaciones móviles y las herramientas en línea están transformando la forma en que los individuos planean y gestionan los arreglos de fin de vida.
Consideraciones especiales para las distintas poblaciones
Directivas de avance para adultos mayores
Se espera que el aumento de la población de edad en varios países impulse el crecimiento del mercado en el período previsto, y Estados Unidos prevé un cambio demográfico significativo para el año 2060, con la población de 65 años y más de 98 millones de personas, más que duplicar con la cifra actual de 46 millones.
Con el aumento proyectado de la población envejecida, existe una conciencia cada vez mayor de la necesidad de planificar con anticipación la carga potencial de los seres queridos y cuidadores, y mediante la planificación del fin de vida, los individuos mayores pueden abordar de manera proactiva cuestiones como las preferencias sanitarias, la distribución de activos y los arreglos funerarios, lo que reduce la carga emocional y logística de sus familias durante un tiempo ya difícil.
Directivas de avance para personas con enfermedades crónicas
Las proporciones similares de pacientes con enfermedades crónicas (38,2%) y adultos sanos (32,7%) habían completado directivas anticipadas, lo que sugiere que incluso los que tienen condiciones de salud graves a menudo carecen de estos documentos importantes.
Las personas con enfermedades crónicas deben considerar:
- Escenarios y preferencias de tratamiento específicos para enfermedades
- Calidad de las consideraciones de la vida únicas a su condición
- La naturaleza progresiva de su enfermedad y cómo las preferencias pueden cambiar
- Coordinación entre múltiples especialistas
Consideraciones culturales y religiosas
Las diferentes tradiciones culturales y religiosas tienen perspectivas variables sobre la atención al final de la vida, las intervenciones médicas y la muerte misma. Las directivas de avance eficaces deben reflejar estos valores y creencias importantes.
Considerar la posibilidad de incorporar:
- Preferencias religiosas o espirituales para el cuidado
- Tradiciones culturales que rodean la muerte y la muerte
- Preferencias para consejeros religiosos o asesores espirituales
- rituales o prácticas específicas importantes para usted
- Preferencias lingüísticas para las discusiones médicas
Función de los proveedores de atención de salud en la planificación de la atención de avance
Los proveedores de atención de salud desempeñan un papel crucial para facilitar conversaciones de planificación anticipada de la atención y garantizar que las directrices anticipadas estén debidamente documentadas y accesibles.
Nuestro equipo interdisciplinario está disponible para ayudarle en este esfuerzo, y a medida que accede a nuestro hospitalario, cirugía ambulatoria y sitios de admisión a pacientes, el personal de HSS proporcionará información a todos los adultos que reciben atención médica detallando sus derechos para tomar decisiones sobre su tratamiento médico.
Cuando se le preguntó, el 75% de los encuestados en un estudio de 2012 dijeron que "probablemente" o "definidamente" estarían interesados en tener una discusión sobre su fin de las opciones de tratamiento de la vida si estaban gravemente enfermos, y este estudio también encontró que el 81 por ciento de los encuestados creían médicos compensadores u otros proveedores de atención médica para este tiempo sería una "muy buena idea".
Iniciativas de concienciación y educación públicas
Las campañas de sensibilización pública aumentan la visibilidad en torno a los problemas de planificación de fin de vida y alientan a las personas a participar en la planificación proactiva, utilizando diversos canales de comunicación, como televisión, radio, redes sociales y materiales impresos, para llegar a diversos públicos, con el gobierno de Estados Unidos lanzando la campaña "Día Nacional de Sanidad", que se celebra cada año el 16 de abril, con el fin de aumentar la conciencia sobre las directivas anticipadas y alentar a las personas a debatir abiertamente sus preferencias.
Organizaciones como El Proyecto Conversación proporciona recursos valiosos para ayudar a las personas y las familias a navegar por estas difíciles pero importantes discusiones sobre las preferencias de fin de vida.
Aspectos financieros de la planificación del fin de vida
Si bien las directrices anticipadas se centran principalmente en las decisiones médicas, la planificación para el fin de la vida también debe abordar las consideraciones financieras.
Un estudio nacional encontró que: "En un 20% de los casos, un familiar tuvo que dejar el trabajo", el 31% perdió "todo o la mayoría de los ahorros" (aunque el 96% tenía seguro), y "20% reportó pérdida de [su] principal fuente de ingresos", destacando la importante carga financiera que puede acompañar la atención al final de la vida.
La planificación integral del fin de vida debe incluir:
- Poder financiero de abogado
- Confianza en la voluntad o en la vida
- Políticas de seguro de vida
- Seguro de atención a largo plazo
- Arreglos funerarios y enterramientos
- Gestión de activos digitales
Soluciones tecnológicas y digitales para directivas de avance
La tecnología moderna hace más fácil que nunca crear, almacenar y acceder a las directivas anticipadas.
Las soluciones digitales ofrecen varias ventajas:
- Almacenamiento basado en la nube garantiza que los documentos sean accesibles desde cualquier lugar
- Los registros electrónicos de salud pueden integrar información de directiva anticipada
- Aplicaciones móviles pueden almacenar tarjetas de cartera e información de contacto de emergencia
- Las plataformas en línea pueden facilitar conversaciones con los miembros de la familia
- Los registros digitales pueden poner a disposición de los proveedores de atención médica de todo el país directrices anticipadas
Sin embargo, es importante asegurar que las soluciones digitales cumplan con los requisitos legales en su estado y que las copias de seguridad de papel estén disponibles cuando sea necesario.
Misconcepciones comunes sobre las directivas de avance
Varias ideas erróneas impiden que la gente cree directivas anticipadas. Entender la verdad puede ayudar a superar estas barreras.
Misconcepción 1: Directivas de avance significan "Giving Up"
Realidad: Las directivas de avance son sobre el mantenimiento del control y la garantía de que sus deseos sean honrados, no sobre renunciar a la vida. Pueden especificar que desea todos los tratamientos posibles o que prefieren el cuidado centrado en la comodidad - la elección es suya.
Misconcepción 2: Una vez Creado, las directivas de avance no pueden ser cambiadas
Realidad: Una directiva anticipada puede ser revocada por la persona que la ha creado, también conocida como el declarante, en cualquier momento. Puedes actualizar tus directivas anticipadas cuando tus preferencias cambien.
Misconcepción 3: Las directivas de avance son solamente para las decisiones médicas
Realidad: Aunque las directivas anticipadas se refieren principalmente a las decisiones médicas, la planificación integral del fin de vida también debe incluir preferencias financieras, jurídicas y personales.
Misconcepción 4: Los miembros de la familia tomarán decisiones automáticamente
Realidad: Sin un proxy sanitario designado, la ley estatal determina quién puede tomar decisiones, y los miembros de la familia no pueden estar de acuerdo en el mejor curso de acción.
Tomando acción: sus siguientes pasos
Comprender la importancia de las directivas anticipadas es sólo el primer paso.
Acciones inmediatas que puedes tomar
- Iniciar la conversación: Habla con tus seres queridos sobre tus valores y preferencias en relación con la atención al final de la vida.
- Investigar los requisitos de su estado: Entender qué documentos son legalmente reconocidos donde vives
- Identifica tu proxy de salud: Elige a alguien en quien confías para tomar decisiones médicas en tu nombre
- Reúne las formas necesarias: Obtenga los formularios de directivas de avance apropiados para su estado
- Hora de horario con su médico: Discutir su estado de salud y preferencias de tratamiento
- Consulta con profesionales legales y financieros: Asegurar que tus documentos sean legalmente sólidos e integrados con tu plan de propiedades globales
- Complete y distribuya sus documentos: Rellene los formularios, hágalos debidamente presenciados y proporcione copias a los individuos clave
- Consienta un recordatorio para revisar anualmente: Haz una revisión de directiva anticipada parte de tu rutina de salud regular
Recursos para empezar
Hay muchos recursos disponibles para ayudarle a crear directivas anticipadas:
- Su proveedor de atención médica: Muchos hospitales y clínicas tienen trabajadores sociales o defensores de pacientes que pueden ayudar con directivas anticipadas
- Departamentos de salud estatales: La mayoría de los estados proporcionan formularios de directivas anticipadas gratuitos en sus sitios web
- Organizaciones de ayuda legal: La asistencia jurídica gratuita o de bajo costo puede estar disponible para la preparación de directivas anticipadas
- Centros de segundo nivel y organizaciones comunitarias: Muchos ofrecen talleres y asistencia con planificación anticipada de la atención
- Recursos en línea: Los sitios web respetables como el Instituto Nacional de Envejecimiento proporcionan información y formas integrales
El impacto más amplio de la planificación de la atención anticipada
La planificación anticipada debe ser alentado y accesible para personas de todas las edades, ya que es inevitable para la prestación de atención centrada en el paciente y eficaz en función de los costos.
La brecha resultante entre lo que los pacientes quieren, y lo que reciben es generalmente el resultado del miedo, la falta de información o de información errónea, y los incentivos mal alineados, y la planificación del fin de la vida puede ayudar a llenar esta brecha, poner a los estadounidenses en control de su propio cuidado, y hacer que las etapas finales de la vida de los pacientes sean más cómodas y dignas.
Cuando más personas completan las directivas anticipadas, los beneficios se extienden más allá de los pacientes individuales y las familias al sistema de salud en su conjunto:
- Reducción de los costos de atención sanitaria mediante un uso más adecuado de los recursos
- Reducción de la carga de los departamentos de emergencia y las unidades de atención intensiva
- Mejor satisfacción entre los proveedores de atención médica que pueden honrar los deseos de los pacientes
- Mejor asignación de recursos sanitarios limitados
- Distinciones éticas reducidas para profesionales médicos
Conclusión: Empoderamiento mediante la planificación
Las directivas de avance y la planificación del fin de vida representan uno de los aspectos más importantes pero a menudo descuidados de la atención integral de salud. Estos documentos y conversaciones facultan a las personas para mantener el control sobre su atención médica durante los momentos en que no pueden hablar por sí mismas, asegurar que el tratamiento se ajuste a los valores y preferencias personales, y proporcionar claridad y paz mental para los pacientes y sus seres queridos.
El desarrollo de un plan de fin de vida ofrece numerosos beneficios, ya que garantiza la ejecución de sus preferencias en situaciones en las que no se puede articular, permite la designación de un individuo de confianza para supervisar asuntos médicos y financieros en su nombre en tales circunstancias, con esta persona designada asumiendo responsabilidades, incluyendo la gestión de los gastos médicos, la selección de las instalaciones sanitarias apropiadas, y la garantía de que los médicos cumplan las directivas de los beneficiarios.
Pese a los claros beneficios, las tasas de terminación siguen siendo demasiado bajas. La diferencia entre reconocer la importancia de la planificación anticipada de la atención y completar los documentos necesarios representa un importante desafío para la salud pública. Superar las barreras psicológicas, prácticas y sistémicas que impiden que las personas participen en esta planificación crucial requiere educación, recursos accesibles y cambios culturales.
El tiempo para crear sus directivas anticipadas es ahora, no cuando se produce una crisis de salud, pero mientras usted tiene la claridad y la capacidad de considerar cuidadosamente sus valores, preferencias y deseos. Al tomar acción hoy, usted da a sí mismo y a sus seres queridos el don de la claridad, reduciendo el estrés y la incertidumbre durante lo que inevitablemente será un momento difícil.
Ya sea joven o viejo, saludable o enfermo, las directivas anticipadas son un componente esencial de la planificación de la salud responsable. Comience la conversación con sus seres queridos, consulte con sus proveedores de atención médica y profesionales legales, y complete los documentos necesarios. Su futuro yo -y su familia- le agradecerá la previsión y la atención que ha demostrado planeando por delante.
Recuerde que las directivas anticipadas son documentos vivos que deben evolucionar a medida que sus circunstancias de vida, estado de salud y preferencias cambian. Revisión y actualizaciones regulares aseguran que sus documentos continúen reflejando sus deseos actuales y proporcionar la orientación que su equipo médico y médico necesita para honrar sus preferencias.
Al abrazar la planificación anticipada de la atención, usted toma el control de uno de los viajes más importantes de la vida, asegurando que su capítulo final está escrito de acuerdo a sus valores, deseos y definición de una vida bien vivida. La paz mental que viene de conocer sus deseos será honrada y sus seres queridos serán perdonados la carga de adivinar lo que usted desea es inestimable – y comienza con tomar ese primer paso para crear sus directivas anticipadas hoy.