Comment soutenir et défendre une personne avec autisme Spectrum

Soutenir et défendre une personne atteinte du trouble du spectre autistique (TSA) est une responsabilité profonde qui exige compréhension, patience et engagement à créer un changement significatif dans sa vie. À mesure que la sensibilisation à l'autisme continue de croître et que notre compréhension s'approfondit, les approches de soutien et de défense des intérêts ont évolué de façon significative.

Comprendre le trouble du spectre autistique dans le contexte actuel

Autisme Le trouble du spectre est une maladie neurodéveloppementale complexe qui affecte la façon dont les individus communiquent, interagissent socialement, traitent l'information sensorielle et vivent le monde qui les entoure. Le terme « spectre » reflète la vaste gamme de caractéristiques, de capacités et de besoins de soutien qui existent au sein de la communauté autiste.

Le paysage actuel de l'autisme Prévalence

Les données récentes du CDC indiquent qu'environ 1 enfant sur 31 (3,2 %) a été identifié avec les DMPS, ce qui représente une augmentation importante par rapport aux années précédentes, soit une augmentation de 382 % depuis 2000, bien que les experts attribuent une grande partie de cette augmentation à une meilleure sensibilisation, à de meilleurs outils de diagnostic et à un accès accru aux services d'évaluation plutôt qu'à une augmentation réelle de l'autisme lui-même.

Les TSA sont plus de 3 fois plus fréquentes chez les garçons que chez les filles, bien que les recherches suggèrent que l'autisme chez les filles et les femmes peut être sous-diagnosticé en raison de modes de présentation différents et de comportements masquants.

Caractéristiques fondamentales et différences individuelles

Bien que l'autisme affecte chaque personne différemment, il existe des domaines communs où les personnes autistes peuvent éprouver des différences:

Communication sociale:[ Les personnes autistes peuvent communiquer de manière différente des attentes neurotypiques, y compris les différences de contact visuel, d'interprétation du langage corporel, de modèles conversationnels et de compréhension des nuances sociales.
Processus sensoriel :[ La plupart des personnes autistes ont des différences de traitement sensoriel dans huit systèmes sensoriels : visuel, auditif, olfactif, gustatif, tactile, vestibulaire, propriocepté et intérocepté.Ces différences peuvent entraîner une sensibilité accrue ou réduite à l'entrée sensorielle.
Comportements répétitifs et intérêts spéciaux : Beaucoup de personnes autistes se livrent à des mouvements répétitifs (en étimant), suivent des routines spécifiques ou développent des intérêts intenses dans des sujets particuliers.
Fonctionnement exécutif:[ Les différences dans la planification, l'organisation, la gestion du temps et le lancement des tâches sont courantes et peuvent nécessiter des soutiens spécifiques.
Traitement de l'information : Les personnes autistes peuvent traiter l'information différemment, parfois excellent dans la reconnaissance des modèles, la pensée axée sur les détails ou des approches systématiques tout en trouvant des défis multitâches ou rapides de changement de contexte.

Il est crucial de se rappeler que deux personnes autistes ne sont pas identiques. Chaque personne a sa propre combinaison unique de forces, de défis, de préférences et de besoins de soutien.

L'importance de l'identification précoce et du soutien continu

Bien que le diagnostic et l'intervention précoces puissent apporter des avantages importants, il est important de reconnaître que l'autisme est une différence neurologique permanente, et non une condition qui peut ou devrait être « guérie ». Selon les enquêtes nationales, 49 % des enfants atteints d'autisme ont été évalués à l'âge de 3 ans, ce qui souligne l'importance du dépistage et de l'évaluation précoces.

Le soutien précoce peut aider les enfants autistes à développer leurs compétences en communication, à apprendre à faire face aux défis sensoriels et à renforcer leur confiance dans la navigation d'un monde conçu principalement pour les personnes neurotypiques.

Faire place à la neurodiversité - Affirmant les pratiques de soutien

Le paradigme de la neurodiversité représente un changement fondamental dans la façon dont nous comprenons et soutenons les individus autistes.Cette approche reconnaît les différences neurologiques, comme être autiste, TDAH et d'autres types de neurodiversité, comme des variations naturelles de l'expérience humaine plutôt que des déficits à corriger ou à guérir.

Principes fondamentaux de soutien à la neurodiversité

La neurodiversité affirmant la pratique de la psychologie implique que les psychologues s'engagent à apprendre constamment l'autisme, à créer un espace sûr pour les Autistes eux-mêmes, à trouver des moyens de communiquer avec chaque individu, à être authentiques et humbles dans leur travail, à valider les expériences autistes, à fournir un soutien centré sur la personne, et à accepter et apprécier véritablement l'autisme comme une façon précieuse d'être.

Les principes clés sont les suivants :

Presuming Competence:[ Supposons toujours que la personne autiste comprend et a des pensées et des perspectives précieuses, même si elle communique différemment ou a besoin d'un soutien dans certains domaines.
Respecter l'autonomie:[ La thérapie et le soutien devraient être à la disposition de l'enfant avec les outils nécessaires pour naviguer dans le monde selon ses conditions, communiquer les besoins, exprimer ses préférences et plaider en faveur de l'hébergement.
Validation de l'expérience autistique:[ Reconnaître que les façons autistes d'être, de communiquer et d'expérimenter le monde sont des versions valables et précieuses, et non déficientes du comportement neurotypique.
Comprendre la fonction sur la forme: Au lieu d'éteindre les comportements comme le stimming, les thérapeutes qui affirment la neurodiversité explorent la fonction derrière eux, reconnaissant que le stimming est souvent un moyen nécessaire de réguler l'émotion ou l'entrée sensorielle, et de la supprimer peut faire plus de mal que de bien.
Les objectifs devraient être personnalisés, non tirés d'un modèle, et élaborés en partenariat avec l'individu autiste chaque fois que possible.

Dépasser les approches fondées sur le déficit

Les éducateurs et les fournisseurs de services peuvent pratiquer de façon neurodiversitaire en adaptant l'environnement et en modifiant leur approche des interventions, ce qui représente un écart significatif par rapport aux approches traditionnelles qui visaient principalement à changer la personne autiste pour répondre aux attentes neurotypiques.

Le modèle social de compréhension de l'autisme souligne que de nombreux défis auxquels sont confrontés les personnes neurodépendantes découlent de la vie dans un monde conçu pour les personnes neurotypiques et de la mesure dans laquelle les communautés accueillent la neurodiversité dans les milieux de travail, les écoles et les milieux sociaux peut avoir une incidence significative sur les expériences des personnes neurodépendantes.

Au lieu de demander « Comment pouvons-nous rendre cette personne autiste plus normale ? » le soutien de la neurodiversité demande « Comment pouvons-nous créer des environnements et fournir des soutiens qui permettent à cette personne de prospérer comme son propre soi authentique ? » Ce changement de perspective a des implications profondes sur la santé mentale, l'estime de soi et la qualité de vie.

L'importance de l'affirmation de l'identité dans la langue

Certains préfèrent l'identité première langue, comme « personne autiste », qui met l'autisme en tant que partie intégrante de leur identité, tandis que d'autres peuvent préférer la langue première personne, comme « personne avec autisme », qui priorise l'individu sur la condition, et le choix entre ces préférences linguistiques est profondément personnel et doit être respecté.

Beaucoup de défenseurs autistes préfèrent l'identité à la première langue, considérant l'autisme comme une partie inséparable de ce qu'ils sont plutôt que de ce qu'ils « ont ». Cependant, les préférences individuelles varient et le respect du choix de chacun est un aspect fondamental de l'affirmation de leur identité et de leur autonomie.

Stratégies pratiques pour soutenir les personnes autistes

Un soutien efficace combine la compréhension de l'autisme avec des stratégies pratiques adaptées aux besoins, aux préférences et aux objectifs particuliers de l'individu. Les approches suivantes peuvent aider à créer des environnements favorables et des liens significatifs.

Communication et connexion

La communication est fondamentale pour toutes les relations et le soutien, mais il est essentiel de reconnaître que la communication prend de nombreuses formes au-delà de la langue parlée.

Honor Toutes les formes de communication:[ La communication existe sous toutes ses formes – parlées, gestuelles, visuelles et comportementales.Certains individus autistes ne parlent pas ou parlent peu et peuvent utiliser des dispositifs de communication alternative et augmentée (AAC), du langage des signes, des systèmes d'échange d'images ou d'autres méthodes.
Soyez clair et direct:[ Beaucoup de personnes autistes apprécient la communication directe et littérale. Évitez de vous fier fortement aux conseils, au sarcasme ou à des significations implicites.
Délai de traitement :[ Certaines personnes autistes ont besoin de temps supplémentaire pour traiter l'information verbale et formuler des réponses.
Utiliser des supports visuels : Les horaires visuels, les instructions écrites, les histoires sociales et autres aides visuelles peuvent améliorer la compréhension et réduire l'anxiété au sujet des attentes et des transitions.
Respecter les préférences de communication:[ Certaines personnes autistes peuvent préférer la communication écrite (texte, courriel) aux conversations verbales, ou peuvent communiquer plus facilement dans certains environnements ou contextes.
Écouter le comportement :[ Lorsque quelqu'un ne peut pas ou n'utilise pas de mots pour communiquer, son comportement est la communication. Plutôt que de simplement essayer d'arrêter de défier les comportements, travaillez à comprendre ce que la personne essaie de communiquer par ses actions.

Création d'environnements sensoriels amis

Les différences de traitement sensoriel sont un aspect central de l'expérience autistique pour la plupart des individus. La création d'environnements sensoriels peut réduire considérablement le stress et améliorer le fonctionnement.

Évaluation des besoins sensoriels :[ Travailler avec l'individu autiste pour identifier des sensibilités et des préférences sensorielles spécifiques. Quelles sont les apports sensoriels qui se calment ? Qu'est-ce qui est accablant ou douloureux ?
Modifier l'éclairage: Les lampes fluorescentes à éclats peuvent être extrêmement inconfortables pour de nombreuses personnes autistes. Lorsque c'est possible, utilisez de la lumière naturelle, des lampes à ampoules chaudes, ou laissez la personne porter des lunettes de soleil ou un chapeau à l'intérieur.
Manage Sound:[ Réduisez le bruit de fond lorsque c'est possible. Fournissez des écouteurs parance ou laissez utiliser des bouchons d'oreille. Soyez attentifs aux sons qui peuvent être pénibles, comme les sèche-mains, les alarmes ou certaines fréquences.
Consider Textures and Touch:[ Soyez conscient des textures de vêtements, des matériaux de meubles et des expériences tactiles.
Fournir des outils sensoriels:[ Les jouets fidget, les couvertures pondérées, les vêtements de compression, les bijoux à croquer et d'autres outils sensoriels peuvent aider à la régulation et à la concentration.
Créer Espaces tranquilles:[ Désigner une zone calme et à faible stimulation où la personne peut se retirer lorsqu'elle se sent dépassée. Cet espace devrait être accessible sans jugement ni pénalité.
Respect Stimming: Les comportements auto-stimulants (raflage à la main, basculement, rotation, sons vocaux) servent à des fonctions réglementaires importantes.

Soutien des routines et prévisibilité

Beaucoup d'individus autistes trouvent confort et sécurité dans les routines et la prévisibilité. Des changements inattendus peuvent être considérablement pénibles et désorientants.

Établir des routines cohérentes :[ Créer des horaires et des routines prévisibles. La cohérence aide à réduire l'anxiété et la charge cognitive.
Préparer pour les changements:[ Lorsque des changements à la routine sont nécessaires, fournir un préavis aussi long que possible.
Expliquez l'inattendu : Lorsque des changements inattendus surviennent, expliquez ce qui s'est passé, pourquoi cela s'est passé et ce qui se passera ensuite.
Rituels d'honneur:[ Si quelqu'un a des façons spécifiques de faire les choses (ordre particulier, étapes spécifiques), respectez ces préférences lorsque c'est possible.Ces rituels servent souvent des fonctions réglementaires importantes.
Construire dans le temps de transition:[ Laisser un temps supplémentaire entre les activités pour les transitions mentales et physiques.

Promotion de l ' autodéfense et de l ' indépendance

L'un des objectifs les plus importants du soutien est d'aider les personnes autistes à acquérir des compétences en autodéfense et à atteindre leur niveau d'indépendance souhaité.

Enseignez la conscience de soi : Aidez la personne à comprendre ses propres forces, défis, besoins sensoriels et préférences en matière de communication.
Pratique demandant des aménagements:[ Le jeu de rôle et la pratique demandant le soutien nécessaire dans divers contextes (école, travail, situations sociales).
Encourager le choix-faire:[ Offrir des occasions pour la personne de faire des choix sur leur vie quotidienne, activités, buts et soutiens. Commencez par de petits choix et construire à des décisions plus grandes.
Soutien Risques:[ Permettre à la personne d'essayer de nouvelles choses, de faire des erreurs et d'apprendre des expériences.
Respecter le droit de refus:[ Les personnes autistes ont le droit de dire non aux activités, aux interactions ou aux soutiens qu'elles ne veulent pas. Le respect du refus est essentiel à l'autonomie.
Connectez-vous avec la communauté autistique:[ Faciliter les liens avec d'autres personnes autistes par le biais de groupes de soutien, de communautés en ligne ou d'activités sociales.

Comprendre et appuyer la réglementation émotionnelle

La régulation émotionnelle peut être difficile pour de nombreuses personnes autistes, en particulier lorsqu'elles font face à une surcharge sensorielle, à des exigences sociales ou à des changements inattendus.

Reconnaissance des Meltdowns vs. Tantrums: Les Meltdowns sont des réponses involontaires à des situations écrasantes, et non des comportements manipulateurs.
Identifiez les déclencheurs :[ Travaillez à comprendre quelles situations, quelles entrées sensorielles ou quelles exigences ont tendance à entraîner une dysrégulation. La prévention est plus efficace que l'intervention.
Enseigner les stratégies de covoiturage :[ Aider la personne à élaborer une trousse de stratégies de régulation qui fonctionnent pour elle (respiration profonde, mouvement, entrée sensorielle, retrait de la situation).
Co-réglementation pratique:[ Les thérapeutes et les partisans devraient se concentrer sur la coréglementation, et non pas seulement sur la conformité.
Préserver le temps de récupération:[ Après une fusion ou une période de stress élevé, la personne a besoin de temps pour récupérer.
Adresse Besoins sous-jacents :[ Les comportements en conflit communiquent souvent des besoins non satisfaits.

Une défense efficace des personnes autistes

La défense des droits, des besoins et des intérêts des personnes autistes dans divers contextes et systèmes exige des connaissances, de la persévérance et un engagement à amplifier les voix autistes.

Sensibilisation à l ' éducation

Les écoles sont souvent le premier lieu où il faut faire appel aux enfants et aux adolescents autistes.

Comprendre les droits juridiques: Familiarisez-vous avec les lois sur l'éducation spéciale dans votre juridiction (comme l'IDEA aux États-Unis).Les étudiants autistes ont droit à une éducation publique gratuite appropriée (FAPE) dans le milieu le moins restrictif (LRE).
Participer aux processus du PEI/504 :[ Assister à toutes les réunions sur le Programme d'éducation individualisée de l'étudiant (PEI) ou le Plan 504.
Demander des mesures d'adaptation appropriées :[ Préconiser des mesures d'adaptation répondant aux besoins particuliers de l'élève, comme les pauses sensorielles, les environnements de test alternatifs, le temps prolongé, les supports visuels ou les dispositifs de communication.
Challenge Inapproprié Objectifs :[ Être capable d'identifier plusieurs types de traits et comportements de communication sociale autistiques naturels qui, lorsque les objectifs sont écrits avec des résultats de changement ou d'élimination, équivalent à une approche thérapeutique curative ou « masking autisme », et de rejeter les pratiques thérapeutiques et les cibles qui induisent des traumatismes, masques autistiques, camouflage, perte d'autonomie et agence personnelle.
Provocation d'inclusion:[ Encourager l'inclusion significative dans les milieux d'enseignement général avec des supports appropriés, plutôt que la ségrégation automatique.
Adresse Intimidation:[ Prendre au sérieux les rapports d'intimidation et plaider pour une éducation à l'échelle de l'école sur la neurodiversité et le handicap.
Document Tout: Conservez des dossiers détaillés de toutes les communications, réunions, évaluations et incidents. La documentation est essentielle en cas de litige.

Santé

Naviguer dans les systèmes de santé peut être particulièrement difficile pour les personnes autistes et leurs familles.

Rechercher des fournisseurs avertis :[ Recherchez des fournisseurs de soins de santé qui ont de l'expérience et de la compréhension de l'autisme. N'hésitez pas à changer de fournisseur si quelqu'un est nié ni informé.
Préparer pour les rendez-vous :[ Créer des listes écrites de préoccupations, de questions et de symptômes. Apporter des supports visuels ou des dispositifs de communication si nécessaire.
Demander des mesures d'adaptation:[ Demander des heures de rendez-vous plus longues, des rendez-vous de première ou de dernière journée pour éviter le temps de salle d'attente, ou la capacité d'attendre dans la voiture jusqu'à ce que le fournisseur soit prêt.
Adresse Besoins sensoriels :[ Communiquer sur les sensibilités sensorielles qui peuvent affecter les soins médicaux (lumières lumineuses, certains sons, toucher, équipement médical).
Pour un soutien approprié en santé mentale:[ La recherche a montré de meilleurs résultats en santé mentale pour le traitement de santé mentale qui affirme l'identité des personnes autistes et neurodépendantes.
Challenge Rejet des symptômes:[ Les préoccupations de santé physique et mentale des personnes autistes sont parfois rejetées comme «juste autisme».
Support Communication: Si la personne autiste a des difficultés à communiquer dans un cadre médical, offrez-lui de l'aider à communiquer ses besoins tout en respectant son autonomie et en les incluant dans les conversations.

Le milieu de travail et la défense des intérêts communautaires

La défense des intérêts va au-delà de l'enfance et de l'éducation, en passant par l'emploi et la participation communautaire.

Droits à l'emploi des connaissances:[ Comprendre les lois sur les droits à l'invalidité en matière d'emploi (comme la Americans with Disabilities Act aux États-Unis).
Demander des mesures d'adaptation en milieu de travail :[ Avocat pour des mesures d'adaptation telles que des horaires flexibles, des options de travail à distance, des niveaux d'éclairage ou de bruit modifiés, des instructions écrites ou des attentes de communication ajustées.
Discrimination liée aux défis :[ Si la discrimination survient, documenter les incidents et envisager de déposer une plainte auprès des organismes compétents ou de demander un avocat.
Promouvoir l'accessibilité communautaire:[ Avocat pour des événements sensoriels, des espaces calmes dans les lieux publics, et la sensibilisation générale à la neurodiversité dans les milieux communautaires.
Soutien aux droits au logement:[ Avocat pour des options de logement accessibles et appropriées et le droit de vivre en toute indépendance avec les soutiens nécessaires.
Encourager des loisirs inclusifs:[ Travailler avec les organismes communautaires pour créer des possibilités récréatives et sociales inclusives qui accueillent et accueillent les participants autistes.

Plaidoyer systémique et politique

Des efforts de plaidoyer plus vastes peuvent créer des changements systémiques qui profitent à l'ensemble de la communauté autiste.

Soutenir les organisations sous responsabilité autiste : Prioriser les organisations dirigées par des personnes autistes et axées sur elles, selon le principe « Rien à propos de nous sans nous ».
Pour des modifications de politiques :[ Communiquez avec les législateurs au sujet des politiques touchant les personnes autistes, comme le financement de l'éducation, l'accès aux soins de santé, la protection de l'emploi et les droits des personnes handicapées.
Challenge Nocif Narratifs: S'exprimer contre les représentations médiatiques, les priorités de recherche ou les messages organisationnels qui dépeignent l'autisme comme une tragédie ou qui se concentrent uniquement sur le fardeau plutôt que de soutenir les personnes autistes.
Promote Autistic Voices : Améliore les défenseurs autistes et assure que les perspectives autistes soient incluses dans les conversations, la recherche, l'élaboration de politiques et la couverture médiatique sur l'autisme.
Soutenir les priorités de recherche :[ Préconiser la recherche qui répond aux priorités définies par la communauté autiste, comme l'amélioration de la qualité de vie, le soutien en santé mentale et la compréhension des conditions co-processantes, plutôt que la recherche axée sur la prévention ou la guérison.
Éduquer Autres: Partager des informations précises, de la neurodiversité- affirmant l'autisme avec la famille, les amis, les collègues et les membres de la communauté pour combattre la stigmatisation et améliorer la compréhension.

Centrer les voix autistes dans la défense des intérêts

Le principe le plus important de la défense des droits est qu'elle doit être guidée et centrée sur les perspectives et les priorités des individus autistes eux-mêmes.

Écoutez les avocats autistes : Suivez les écrivains, les conférenciers et les militants autistes. Lisez des livres et des articles d'auteurs autistes. Apprenez-en des auteurs ayant vécu une expérience.
Inclure dans Prise de décision:[ Travailler avec des personnes neurodépendantes, écouter ce qu'elles ont à dire, et les impliquer dans les processus de prise de décision, non pas d'une manière symbolique, mais vraiment respecter et écouter, car cette approche collaborative favorise l'autonomisation, le respect mutuel et le sentiment d'appartenance.
Respect Divers Perspectives:[ La communauté autiste est diversifiée, avec des opinions, des expériences et des besoins variés.
Soutenir l'auto-défense :[ Le but ultime est que les personnes autistes défendent leur propre cause.
Étape Retour Quand approprié: Parfois, le travail de plaidoyer le plus important est de créer de l'espace pour les voix autistes et puis de se retirer pour les laisser diriger.

Renforcer les connaissances et les compétences en tant que soutien

L'appui et la défense efficaces exigent un apprentissage et une réflexion continus. Le domaine de la compréhension de l'autisme évolue constamment et les partisans doivent s'engager dans l'éducation continue.

Éduquer soi-même sur l'autisme

Prioritize Autistic Voices: Lorsqu'on apprend l'autisme, hiérarchiser les ressources créées par les personnes autistes. Leur expérience vécue fournit des idées que les perspectives cliniques ne peuvent pas offrir à elles seules.
Comprendre la recherche actuelle : Restez informé de la recherche sur l'autisme contemporain, en particulier des études axées sur la qualité de vie, la santé mentale et les perspectives autistes.
Pour en savoir plus sur les conditions concomitantes : De nombreuses personnes autistes éprouvent également de l'anxiété, une dépression, un TDAH, une épilepsie, des problèmes gastro-intestinaux ou d'autres conditions.
Reconnaissance de l'intersectionnalité:[ L'autisme n'est qu'une partie de l'identité d'une personne, et d'autres facteurs doivent être pris en considération, notamment l'ethnicité, l'identité de genre, la culture, la race, la classe, les capacités physiques, les expériences d'immigration/réfugiés, la langue et l'éducation.
Questions Vos Hypothèses:[ Examinez régulièrement vos propres biais et hypothèses sur l'autisme, le handicap et la neurodiversité. Soyez prêt à changer votre pensée en fonction de nouvelles informations.

Développement de l'humilité culturelle

L'humilité culturelle implique de reconnaître les limites de votre propre connaissance et de maintenir une attitude d'ouverture et de respect envers les expériences des autres.

Acceptez ce que vous ne savez pas: C'est normal d'admettre quand vous ne savez pas quelque chose. Posez des questions respectueusement et soyez prêt à apprendre.
Éviter les hypothèses :[ Ne supposez pas que vous savez ce que quelqu'un a besoin ou veut en fonction de son diagnostic.
Respect Expertise: Reconnaître que les personnes autistes sont les experts de leurs propres expériences, même si elles sont des enfants ou ont des besoins de soutien élevés.
Soyez ouvert à la rétroaction : Si une personne autiste vous dit que quelque chose que vous faites n'est pas utile ou est nuisible, écoutez sans défensif et ajustez votre approche.
Engagement à la croissance:[ Voir l'apprentissage de l'autisme et de la neurodiversité comme un voyage continu, pas une destination. Il y a toujours plus à apprendre et à comprendre.

Pratiquer l'auto-soin comme un supporteur

Soutenir et défendre quelqu'un avec autisme peut être exigeant, à la fois émotionnellement et pratiquement. Prendre soin de soi est essentiel pour fournir un soutien durable et efficace.

Reconnaissance de vos sentiments: Il est normal de vivre une série d'émotions, y compris le stress, la frustration, le chagrin, la joie et l'orgueil.
Sourire votre propre soutien:[ Relier avec d'autres parents, des aidants naturels ou des supporters qui comprennent vos expériences.
Set limites: Vous ne pouvez pas tout faire ou être tout à tout le monde.
Célébrez les succès :[ Reconnaissez et célébrez le progrès, la croissance et les réalisations, tant pour la personne que vous soutenez et pour vous-même.
Prenez des pauses: Le temps et le temps réguliers pour l'auto-soins ne sont pas des luxes – ils sont des nécessités pour un soutien durable.
Adressez vos propres besoins :[ Assurez-vous que vos propres besoins en matière de santé physique, émotionnelle et mentale sont satisfaits.

Naviguer dans des transitions et des défis particuliers

Certaines étapes de la vie et certaines situations présentent des défis et des possibilités uniques de soutien et de plaidoyer.

Petite enfance et accès à l'école

Les premières années comprennent la mise en place de systèmes de soutien et la promotion de services appropriés.

Accès Intervention précoce :[ Si l'autisme est identifié dans la petite enfance, connectez-vous aux services d'intervention précoce qui peuvent fournir un soutien au développement.
Choisir les paramètres éducatifs avec soin: Recherche des options scolaires et visiter les placements potentiels.
Filts de relations avec les éducateurs : Établir des relations positives et collaboratives avec les enseignants et le personnel de l'école.
Préparer pour les transitions:[ L'entrée à l'école et les transitions entre les niveaux peuvent être difficiles.
Adresse Défis sociaux : Travailler avec les écoles pour soutenir les liens sociaux tout en respectant les préférences et les besoins sociaux de l'enfant.

Adolescence et développement de l'identité

Les années d'adolescence apportent une complexité supplémentaire, car les jeunes autistes naviguent sur l'identité, l'indépendance et les attentes sociales.

Soutien à l'exploration de l'identité: L'adolescence est un temps de formation de l'identité.
Adresse Santé mentale : L'anxiété, la dépression et d'autres problèmes de santé mentale sont courants chez les adolescents autistes.
Navigate Social Pressures: L'adolescence fait souvent augmenter la pression pour se conformer socialement.
Plan de transition vers l'âge adulte:[ Commencez la planification de transition tôt, en abordant l'éducation, l'emploi, la vie autonome et les services aux adultes.
Respecter l'autonomie croissante : À mesure que les adolescents mûrissent, ils passent progressivement de la défense à l'autodéfense.

Transition vers l'âge adulte

La transition de l'adolescence à l'âge adulte est souvent appelée « falaise des services » parce que de nombreux soutiens offerts aux enfants finissent à l'âge de 18 ans ou à l'obtention du diplôme d'études secondaires.

Plan Début : Début de la planification de la transition à partir de 14 à 16 ans.
Explorer les options postsecondaires : Collèges de recherche, programmes professionnels ou autres options d'enseignement postsecondaire qui offrent un soutien approprié.
Développer les compétences en emploi:[ Appuyer le développement des compétences en emploi par le biais de stages, de bénévolat ou de programmes d'emploi appuyés.
Adresse Vie Indépendante :[ Travaillez sur les compétences nécessaires pour vivre de façon indépendante ou semi-indépendante, comme la cuisine, le nettoyage, la gestion de l'argent et le transport.
Navigate Adult Services:[ Recherche et demande de services pour personnes handicapées adultes, qui peuvent comprendre la réadaptation professionnelle, la vie soutenue ou des programmes de jour.
Consider la tutelle avec soin:[ Si la tutelle est envisagée, explorer des solutions moins restrictives, comme la prise de décisions appuyées, qui préservent une plus grande autonomie.

Soutien aux adultes autistes

L'autisme est une condition permanente, et les adultes autistes continuent de devoir comprendre, accommoder et défendre leurs intérêts.

Respecter l'autonomie des adultes: Les adultes autistes ont le droit de prendre leurs propres décisions, même si vous n'êtes pas d'accord avec ces choix.
Soutien Emploi: Avocat pour les mesures d'adaptation en milieu de travail et les pratiques d'emploi inclusives.
Adresse Isolation:[ Beaucoup d'adultes autistes vivent l'isolement social. Soutenir les liens avec la communauté, que ce soit par l'intermédiaire de groupes de pairs autistes, de communautés d'intérêts ou d'autres possibilités sociales.
Reconnaissance du diagnostic tardif:[ Beaucoup d'adultes sont diagnostiqués avec autisme plus tard dans la vie. Soutenir le processus de compréhension et d'intégration de cette nouvelle identité.
Avocat pour l'accès aux soins de santé: Les adultes autistes sont souvent confrontés à des obstacles pour accéder aux soins de santé appropriés.

Ressources pour l ' appui et la sensibilisation

De nombreuses organisations, sites Web et ressources peuvent soutenir vos efforts de plaidoyer et fournir des informations précieuses. Lors de l'évaluation des ressources, prioriser ceux qui sont autistes-dirigés ou qui centrent les voix et les perspectives autistes.

Organisations à responsabilité autistique

Autistic Self Advocacy Network (ASAN):[ Organisme sans but lucratif dirigé par et pour les personnes autistes, ASAN fournit des activités de plaidoyer, des ressources et des informations d'un point de vue autistique.
Autistic Women & Nonbinary Network (AWN):[ Fournit une communauté, un soutien et des ressources spécifiquement aux femmes autistes et aux personnes non-binaires.
L'autisme est élevé: Offre des ressources et de l'éducation à la neurodiversité pour les personnes autistes et ceux qui les soutiennent.

Organisations générales d'autisme

Autisme Society: Fournit de l'information, des ressources et du soutien aux personnes atteintes d'autisme et à leur famille par l'intermédiaire de chapitres locaux partout aux États-Unis.
Organisation de recherche sur l'autisme (OAR):[ Finance la recherche et fournit des ressources pratiques aux familles, aux éducateurs et aux personnes autistes.
Centre national de l'autisme:[ se concentre sur les pratiques et les ressources fondées sur des données probantes pour le traitement de l'autisme et l'éducation.

Ressources éducatives et juridiques

Wrightslaw: Fournit des informations complètes sur le droit de l'éducation spéciale, le plaidoyer et les droits juridiques.
Centres de formation et d'information des parents (PTI):[ Centres financés par le fédéral dans chaque État qui fournissent formation et information aux familles d'enfants handicapés.
Invalidity Rights Education & Defense Fund (DREDF): Fournit des ressources et des moyens juridiques pour les droits des personnes handicapées.

Livres et publications des auteurs autistes

Lire des livres par des auteurs autistes fournit des informations précieuses sur l'expérience autistique:

« Uniquement humain : une façon différente de voir l'autisme » par Barry M. Prizant (avec des contributions d'individus autistes)
"Démasquer l'autisme: découvrir les nouveaux visages de la neurodiversité" par Devon Price
"Les mains vives: les gens autistes, parler" édité par Julia Bascom
« Neurotribes : l'héritage de l'autisme et l'avenir de la neurodiversité » par Steve Silberman
« Cordialement, votre enfant autiste : ce que les gens sur le spectre de l'autisme souhaitent à leurs parents ont connu sur la croissance, l'acceptation et l'identité » sous la direction d'Emily Paige Ballou, Sharon daVanport et Morénike Giwa Onaiwu

Communautés en ligne et soutien

Groupes de soutien locaux : Rechercher des groupes de soutien à l'autisme dans votre région pour obtenir une aide communautaire et des liens avec d'autres familles.
Les forums en ligne: Des sites Web comme Wrong Planet et diverses communautés Reddit offrent des espaces pour les individus et les supporters autistes pour se connecter et partager des expériences.
De nombreux défenseurs autistes partagent des informations et des perspectives précieuses sur des plateformes comme Twitter, Instagram et TikTok. Suivez des hashtags comme #ActuellementAutistique pour trouver des voix autistes.

Ressources professionnelles

Therapeutic Neurodiversity Collective:[ Fournit des ressources et de la formation aux professionnels qui cherchent à pratiquer de la neurodiversité-affirmation de façons.
Association pour la science du comportement contextuel:[ Offre des ressources sur les approches fondées sur l'acceptation pour soutenir les personnes autistes.
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA): Fournit des ressources sur le soutien à la communication et le CAA pour les personnes autistes.

Relever les défis communs et les idées fausses

Soutenir et défendre les personnes autistes implique souvent de remettre en question les idées fausses communes et de naviguer dans des situations difficiles.

Les mythes néfastes de l'autisme

Mythe : L'autisme est causé par les vaccins. Réalité : Des recherches approfondies ont permis de démêler complètement tout lien entre les vaccins et l'autisme.
Mythe : Les personnes autistes manquent d'empathie. Réalité : Les personnes autistes éprouvent une empathie, même si elles peuvent l'exprimer différemment.Le « problème de double empathie » suggère que les difficultés de communication découlent de différences entre les personnes autistes et non-autistes, et non d'un déficit dans aucun des groupes.
Mythe : L'autisme n'affecte que les enfants. Réalité : L'autisme est une différence neurologique permanente. Les enfants autistes deviennent des adultes autistes qui ont toujours besoin de compréhension et de soutien.
Mythe : Tous les autistes ont des capacités de savane. Réalité : Bien que certains autistes aient des capacités exceptionnelles dans des domaines particuliers, ce n'est pas universel.
Mythe : L'autisme peut être guéri Réalité : L'autisme est un aspect fondamental de la neurologie et de l'identité, pas une maladie à guérir.
Mythe: Non verbale signifie non-pensant. Réalité: La capacité de communication ne reflète pas l'intelligence ou l'expérience intérieure.

Naviguer dans les désaccords au sujet des approches de soutien

Vous pouvez rencontrer des désaccords avec des membres de votre famille, des professionnels ou d'autres personnes au sujet des approches de soutien appropriées.

Discussions rondes sur les valeurs : Concentrez-vous sur des valeurs partagées comme le bien-être, la dignité et la qualité de vie de la personne, même si vous n'êtes pas d'accord sur les méthodes.
Partager Information: Fournir des recherches, des articles et des ressources qui appuient les approches de la neurodiversité qui affirment.
Écoutez les préoccupations :[ Essayez de comprendre les points de vue et les préoccupations des autres, même si vous êtes en désaccord.
Center la Personne Autiste: Ramène toujours la conversation à ce que l'individu autiste veut et a besoin, pas ce qui rend les autres confortables.
Cherchez Compromise quand c'est possible: Cherchez un moyen de faire valoir l'autonomie de la personne autiste tout en répondant à des préoccupations légitimes.
Savoir Quand tenir ferme : Certaines questions, comme le droit à la dignité et à l'autonomie de la personne, ne sont pas négociables.

Gestion de la fatigue due au brûlage et à la compassion

Le travail de plaidoyer et de soutien peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique, ce qui entraîne l'épuisement.

Reconnaissance des signes d'avertissement: L'épuisement, le cynisme, la réduction de l'efficacité, les symptômes physiques et l'engourdissement émotionnel peuvent tous indiquer une épuisement.
Prioriser l'auto-soin: L'auto-soin régulier n'est pas égoïste, c'est essentiel pour une défense durable.
Set Attentes réalistes: Vous ne pouvez pas résoudre chaque problème ou combattre chaque bataille. Choisissez vos priorités et acceptez que vous faites de votre mieux.
Partagez la charge: La défense des intérêts n'a pas à être un effort en solo.
Célébrez les petites victoires: Le changement systémique est lent. Reconnaître et célébrer les progrès incrémentaux.
Sourire un soutien professionnel :[ Si l'épuisement est grave, envisager de travailler avec un thérapeute qui comprend le stress des aidants et le travail de plaidoyer.

Vers l'avenir : créer un monde inclusif

En fin de compte, l'objectif du soutien et de la défense des intérêts n'est pas seulement d'aider les personnes autistes à naviguer dans un monde neurotypique, mais aussi de créer un monde véritablement inclusif et accessible à tous les neurotypes.

Bâtir des collectivités inclusives

Faire place à la pratique neuro-acfirmative est une étape cruciale vers la création d'une société plus inclusive et compatissante en reconnaissant et en validant les diverses façons dont tous les gens vivent le monde, favorisant des environnements qui non seulement tiennent compte des différences de chacun, mais qui célèbrent celles-ci.

Conception universelle :[ Avocat pour les environnements, les produits et les services conçus pour être accessibles aux personnes ayant des capacités diverses dès le départ, plutôt que de nécessiter des aménagements individuels.
Neurodiversité Éducation:[ Soutenir l'éducation sur la neurodiversité dans les écoles, les lieux de travail et les communautés pour accroître la compréhension et l'acceptation.
Emploi inclusif:[ Avocat pour les pratiques d'embauche qui reconnaissent la valeur autiste des employés apportent et fournissent le soutien nécessaire pour la réussite.
Espaces publics accessibles:[ Soutenir la création d'heures sensorielles, d'espaces calmes et d'autres hébergements dans les lieux publics.
Représentation:[ Avocat pour une représentation authentique des personnes autistes dans les médias, les postes de direction et les rôles de décision.

Soutenir le leadership autistique

L'avenir de la défense de l'autisme doit être dirigé par des individus autistes eux-mêmes.

Amplifier Autistic Voices : Partager, citer et promouvoir le travail des défenseurs autistes, des chercheurs et des dirigeants.
Créer des possibilités :[ Soutenir les voies permettant aux personnes autistes d'assumer des rôles de leadership dans les organisations autistes, la recherche, l'élaboration de politiques et la défense des intérêts.
Fournir des ressources :[ Veiller à ce que les défenseurs autistes disposent des ressources, des mesures d'adaptation et du soutien dont ils ont besoin pour faire leur travail efficacement.
Étape Aside Quand approprié:[ Les alliés non autistes devraient soutenir le leadership autiste plutôt que de parler en plus ou pour les gens autistes.
Mentor et soutien : Des défenseurs expérimentés peuvent guider les leaders autistes émergents, partager leurs compétences et leurs connaissances tout en respectant leur autonomie et leurs perspectives.

Poursuivant le voyage

Soutenir et défendre les personnes autistes n'est pas une destination, mais un parcours continu d'apprentissage, de croissance et de renforcement des relations.

Restez Curieux: Continuez à apprendre l'autisme, la neurodiversité et la justice pour personnes handicapées tout au long de votre vie.
Restez flexible :[ Soyez prêt à changer vos approches en apprenant davantage et en soutenant la personne qui grandit et qui change.
Relations de construction:[ Le fondement d'un soutien efficace est une relation et un lien authentiques, et non seulement la mise en œuvre de stratégies.
Pratique Humilité:[ Reconnaissez que vous ferez des erreurs. Ce qui compte, c'est comment vous répondez – avec ouverture, excuses et engagement à faire mieux.
Maintenir l'espoir: Bien que des défis existent, il y a aussi une force, une résilience et une beauté énormes dans la communauté autiste.

Conclusion : Le pouvoir de compréhension et d'acceptation

Soutenir et défendre une personne atteinte du trouble du spectre autistique est l'une des contributions les plus significatives que vous pouvez apporter à la vie d'une autre personne. Il faut du dévouement, de la patience, un apprentissage continu et une volonté de contester vos propres hypothèses et préjugés.

Le passage à des pratiques qui affirment la neurodiversité représente un changement fondamental dans la façon dont nous comprenons et soutenons les individus autistes. Plutôt que de considérer l'autisme comme une collection de déficits à assainir, cette approche reconnaît l'autisme comme une variation naturelle de la neurologie humaine qui vient avec des forces et des défis.

En mettant en cause la discrimination, en favorisant l'accessibilité, en amplifiant les voix autistes et en appuyant les changements stratégiques, les défenseurs peuvent créer des changements durables qui profitent à l'ensemble de la communauté autiste.

Il n'existe pas d'approche unique pour soutenir ou défendre les intérêts de l'individu, les intérêts, les identités et les besoins de soutien. Les stratégies les plus efficaces sont celles qui sont élaborées en partenariat avec l'individu autiste, dans le respect de son autonomie, dans l'honneur de ses préférences et en s'appuyant sur ses forces.

En continuant sur ce chemin de soutien et de plaidoyer, en continuant à apprendre, en restant connecté à la communauté autiste, en pratiquant l'autosoin et en ne perdant jamais de vue l'humanité fondamentale et la dignité de la personne que vous soutenez. Vos efforts pour comprendre, accepter et défendre peuvent faire une grande différence en aidant les individus autistes non seulement à survivre, mais vraiment prospérer.

Le travail de création d'un monde plus inclusif et plus accueillant pour les personnes autistes est continu et exige l'engagement des alliés, des défenseurs, des familles, des professionnels et, surtout, des personnes autistes elles-mêmes. Ensemble, nous pouvons construire des communautés et des systèmes qui reconnaissent et célèbrent la neurodiversité, en veillant à ce que chaque personne autiste ait la possibilité de vivre une vie digne, autonome et accomplie.