Comprendre les bases des soins palliatifs et des services d'hospitalisation

Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles qui sont confrontés à des problèmes associés à une maladie mettant leur vie en danger. Comprendre les différences entre les soins palliatifs et les services d'hospitalisation, ainsi que leurs avantages et les conditions d'admissibilité, permet aux patients et aux familles de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé pendant certains moments les plus difficiles de la vie.

Les soins palliatifs et les services d'hospitalisation représentent des approches compatissantes pour gérer les maladies graves, mais ils servent des objectifs distincts et sont appropriés à différents stades du parcours du patient. Ce guide complet explore ces services de soins essentiels, clarifiant les idées fausses communes et fournissant des informations pratiques pour vous aider à naviguer dans ces options importantes de soins.

Qu'est-ce que les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés pour les personnes atteintes d'une maladie grave, qui visent à soulager les symptômes et le stress de la maladie. Contrairement à ce que de nombreuses personnes supposent, les soins palliatifs ne sont pas exclusivement destinés aux situations de fin de vie.

Elle prévient et soulage la souffrance en identifiant rapidement, en évaluant correctement et en traitant la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux ou spirituels.Cette approche globale reconnaît que les maladies graves affectent plus que le corps physique, ce qui a des répercussions sur le bien-être émotionnel, les relations, la stabilité financière et la santé spirituelle.

Principes fondamentaux des soins palliatifs

L'objectif est d'améliorer la qualité de vie du patient et de la famille. Les soins palliatifs le permettent par l'intermédiaire de plusieurs principes clés :

Gestion du symptôme: Les symptômes peuvent inclure la douleur, la dépression, l'essoufflement, la fatigue, la constipation, les nausées, la perte d'appétit, la difficulté à dormir et l'anxiété.
Soin de la personne:[ Pour faire face à la souffrance, il faut prendre soin des problèmes qui dépassent les symptômes physiques.
Soutien à la famille: Il fournit également un soutien aux aidants naturels et à ceux qui sont touchés par l'état d'un être cher.
Communication et coordination:[ En plus de traiter vos symptômes et votre stress et de vous soutenir, vous et votre famille, l'équipe des soins palliatifs communique avec tous vos médecins afin que tout le monde soit sur la même page.

Quand les soins palliatifs devraient - ils commencer?

L'une des principales distinctions en matière de soins palliatifs est son moment. Les soins palliatifs sont basés sur les besoins du patient, et non sur le pronostic du patient. Il est approprié à tout âge et à tout stade d'une maladie grave, et il peut être fourni avec un traitement curatif. Cela signifie que les patients peuvent recevoir des soins palliatifs tout en poursuivant des traitements visant à guérir ou à contrôler leur maladie.

Vous pouvez obtenir des soins palliatifs à tout moment, à partir de votre diagnostic de cancer, tout au long du traitement et au-delà. L'intégration précoce des soins palliatifs a été montrée pour fournir des avantages importants, et les patients n'ont pas besoin d'attendre que leur état devienne terminal pour accéder à ces services.

Conditions qui bénéficient des soins palliatifs

Ils traitent les personnes souffrant des symptômes et du stress de maladies graves telles que le cancer, l'insuffisance cardiaque, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), la maladie rénale, la maladie d'Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique de Parkinson et bien d'autres. Essentiellement, toute maladie chronique grave ou mortelle qui cause des symptômes importants ou des répercussions sur la qualité de vie peut justifier une consultation en soins palliatifs.

Les patients présentant des troubles médicaux complexes éprouvent souvent des difficultés physiques, émotionnelles, spirituelles et sociales qui dépassent le cadre de traitement médical standard. Les soins palliatifs comblent cette lacune en fournissant un soutien complet adapté aux besoins individuels.

L'équipe de soins palliatifs

Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe de médecins, d'infirmières, de travailleurs sociaux, d'aumôniers et d'autres spécialistes spécialement formés qui travaillent avec les autres médecins d'un patient pour fournir un soutien supplémentaire.

Les membres de l'équipe et leurs rôles

Les soins palliatifs comprennent une gamme de services offerts par une gamme de professionnels qui ont tous un rôle tout aussi important à jouer – y compris les médecins, les infirmières, les travailleurs de soutien, les ambulanciers, les pharmaciens, les physiothérapeutes et les bénévoles – pour soutenir le patient et sa famille.

Physiciens: Les médecins spécialisés dans les soins palliatifs sont spécialisés dans la gestion des symptômes complexes et la coordination des plans de soins généraux
Nurses: Fournir des soins pratiques, une surveillance des symptômes, une éducation des patients et un soutien émotionnel
Travailleurs sociaux:[ S'attaquer à des préoccupations pratiques comme les questions financières, les questions d'assurance, les questions juridiques et les ressources communautaires
Champlains ou Conseillers spirituels: Soutenir les patients et les familles qui explorent des questions de sens, de foi et de spiritualité
Pharmacistes: Optimiser les régimes de médicaments pour le contrôle des symptômes tout en minimisant les effets secondaires
Thérapeutes physiques et professionnels : Aider à maintenir la fonction et l'indépendance aussi longtemps que possible
Diététistes:[ S'attaquer aux problèmes nutritionnels et aux difficultés alimentaires
Psychologues ou conseillers :[ Fournir un soutien en santé mentale pour les défis liés à l'anxiété, à la dépression et à l'adaptation

Les équipes de soins palliatifs sont des spécialistes qui travaillent avec vous, votre famille et vos autres médecins. Elles fournissent un soutien supplémentaire lorsque vous en avez le plus besoin. Ce modèle collaboratif garantit des soins complets qui répondent à toutes les dimensions de la souffrance.

Avantages des soins palliatifs

Les recherches démontrent régulièrement des avantages importants pour les patients qui reçoivent des soins palliatifs. Des études récentes, dont une publiée dans le New England Journal of Medicine, ont montré que les patients atteints d'une maladie grave qui ont reçu des soins palliatifs vivaient plus longtemps que ceux qui n'ont pas reçu ces soins.

Amélioration de la qualité de vie

Les personnes atteintes de maladies chroniques comme le cancer ont moins de symptômes graves si elles reçoivent des soins palliatifs. Elles ont une meilleure qualité de vie et moins de douleur, essoufflement, dépression et nausées.

Une meilleure santé émotionnelle et psychologique

La recherche montre également que les personnes atteintes d'un cancer ont une meilleure santé émotionnelle si elles reçoivent des soins palliatifs, car leurs soins médicaux tendent à mieux s'aligner sur leurs valeurs, leurs objectifs et leurs préférences.

Réduction de l'utilisation des soins de santé

De plus, les personnes qui ont des visites de soins palliatifs pendant qu'elles sont à l'hôpital passent moins de temps dans les unités de soins intensifs (UCI), et sont moins susceptibles de se rendre aux urgences (ER) ou d'être réadmises à l'hôpital après leur retour à la maison.

Des études ont montré que les soins palliatifs peuvent réduire le coût des soins de santé en réduisant au minimum les admissions à l'hôpital et l'utilisation de services intensifs en fin de vie, ce qui s'applique aussi bien aux patients qu'à l'ensemble du système de santé.

Soutien aux aidants naturels

Les membres de la famille et les amis qui servent de soignants font face à d'énormes défis physiques, émotionnels et pratiques. Les équipes de soins palliatifs offrent de l'éducation, des ressources de relève et un soutien émotionnel qui aident les soignants à maintenir leur rôle vital.

Où peut - on offrir des soins palliatifs?

Les soins palliatifs peuvent être offerts par les hôpitaux, les organismes de soins à domicile, les centres de traitement du cancer et les établissements de soins de longue durée. La souplesse des établissements de soins palliatifs permet aux patients de recevoir des services dans l'environnement le plus confortable et le mieux adapté à leur situation :

Hospitalières: Les équipes de soins palliatifs en établissement consultent les patients hospitalisés
Cliniques externes : Les patients visitent des spécialistes des soins palliatifs pour la gestion continue des symptômes
Accueil : Le HBPC est signalé pour améliorer la qualité de vie, réduire les hospitalisations inutiles et augmenter la probabilité de mourir dans leur milieu préféré.
Établissements de soins de longue durée : Les maisons de soins infirmiers et les établissements de soins de santé peuvent avoir des services de soins palliatifs
Télésanté:[ Les consultations virtuelles sur les soins palliatifs élargissent l'accès, en particulier dans les régions rurales

Qu'est-ce que Hospice Care?

Bien que l'hospice présente de nombreuses similitudes avec les soins palliatifs, il représente un type particulier de soins dispensés lorsque le traitement curatif n'est plus poursuivi et que l'accent est entièrement mis sur le confort et la qualité de vie au cours des derniers mois de la vie.

Les soins palliatifs changent la priorité accordée aux soins de confort (soins palliatifs) pour soulager la douleur et gérer les symptômes au lieu de soigner la maladie du patient.

Exigences d'admissibilité pour les hôpitaux

Pour être admissible aux soins hospitaliers en vertu de l'assurance-maladie et de la plupart des régimes d'assurance, il faut satisfaire à des critères précis :

Vous êtes admissible aux soins hospitaliers si vous remplissez toutes ces conditions : Votre médecin de l'hospice et votre médecin habituel (si vous en avez un) certifient que vous êtes malade en phase terminale (avec une espérance de vie de 6 mois ou moins). Vous acceptez les soins de confort (soins palliatifs) au lieu de soins pour guérir votre maladie. Vous signez une déclaration choisissant les soins hospitaliers au lieu d'autres traitements couverts par Medicare pour votre maladie en phase terminale et les conditions connexes.

Après 6 mois, vous pouvez continuer à recevoir des soins hospitaliers tant que le directeur médical ou le médecin de l'hospice a confirmé (après une rencontre en personne avec le médecin de l'hospice ou l'infirmière praticienne de l'hospice) que vous êtes encore en phase terminale. Certains patients reçoivent des soins hospitaliers pendant plus de six mois si leur état continue de répondre aux critères d'admissibilité.

Périodes de prestations d'hospitalisation

Deux périodes de prestations de 90 jours, suivies d'un nombre illimité de périodes de prestations de 60 jours, qui permettent de continuer à recevoir des soins hospitaliers tant que le patient demeure admissible, avec une recertification régulière par les médecins.

Services d'hébergement et couverture

Tous les soins et les services offerts aux patients et à leur famille doivent suivre un plan de soins écrit individualisé (POC) qui répond aux besoins du patient. Le groupe interdisciplinaire d'hospice établit le POC avec le médecin traitant (le cas échéant), le patient ou le représentant et le principal soignant.

Ce que couvre l'hospice

Le bénéfice de l'assurance-hospitalisation comprend ces articles et services pour réduire la douleur ou la gravité de la maladie et gérer la maladie terminale et les conditions connexes : Services d'un médecin, d'un infirmier praticien (NP) ou d'autres médecins choisis par le patient.

Les services couverts supplémentaires comprennent généralement :

Soins infirmiers : Visites régulières et disponibilité 24/7 pour les besoins urgents
Matériel médical:[ Lits d'hôpital, fauteuils roulants, oxygène et autres équipements nécessaires
Médicaments:[ Médicaments pour le contrôle des symptômes et le soulagement de la douleur liés à la maladie terminale
Fournitures médicales: Bandes, cathéters, produits d'incontinence et autres fournitures
Aide-santé à domicile :[ Aide pour le bain, l'habillage et les soins personnels
Services de travail social: Conseils, coordination des ressources et assistance pratique
Soins spirituels: Services d'aumônerie pour les patients et les familles
Aide au décès : Conseils de deuil pour les membres de la famille après le décès du patient
Soins de relève : Soins hospitaliers de courte durée pour donner une pause aux aidants familiaux

Frais d'hospitalisation en vertu de l'assurance-maladie

Vous ne payez rien pour les soins hospitaliers si vous obtenez vos soins d'un fournisseur d'hospice approuvé par Medicare. Cependant, il ya des exigences minimales de partage des coûts:

Vous payez un paiement de 5 $ pour chaque ordonnance de médicaments ambulatoires pour la prise en charge de la douleur et des symptômes. De plus, vous pouvez payer 5 % du montant approuvé par l'assurance-maladie pour les soins de relève en établissement (soins de courte durée pour aider les soignants à se reposer).

Ce que l'hospice ne couvre pas

Le traitement ne couvrira aucun de ces médicaments une fois que votre prestation d'hospitalisation commencera : Traitement destiné à guérir votre maladie terminale et/ou les conditions connexes. Médicaments d'ordonnance pour guérir votre maladie (plutôt que pour le contrôle des symptômes ou le soulagement de la douleur).

Les autres exclusions comprennent :

Chambre et pension dans la plupart des milieux (bien que Medicare couvre les séjours en établissement pour les soins de courte durée en établissement ou de relève organisés par l'équipe hospice)
Soins dispensés par des prestataires non pris en charge par l'équipe hospice
Visites des salles d'urgence, admissions à l'hôpital ou services d'ambulance, sauf si elles sont organisées par un hôpital ou sans rapport avec la maladie terminale

L'assurance-maladie originale paiera toujours les prestations couvertes pour tout problème de santé qui ne fait pas partie de votre maladie terminale et des conditions connexes, mais vous devrez les montants déductibles et les coassurances qui s'appliquent.

Où peut-on offrir des soins palliatifs?

Les soins palliatifs offrent une certaine souplesse en fonction des besoins et des préférences des patients. La plupart des soins hospitaliers sont offerts à domicile, mais d'autres établissements sont disponibles :

Hospice à domicile

La majorité des patients hospitalisés reçoivent des soins à domicile, qui peuvent comprendre une résidence privée, un appartement ou la maison d'un membre de leur famille. L'hospice à domicile permet aux patients de rester dans un environnement familier avec des proches à proximité. L'équipe hospice effectue des visites régulières et est disponible 24h/24 et 7j/7 pour les besoins urgents.

Maisons de soins infirmiers et établissements de vie assistés

Les patients qui résident déjà dans des établissements de soins de longue durée peuvent bénéficier de services d'hospitalisation en place. L'équipe d'hospitalisation coordonne ses activités avec le personnel de l'établissement pour fournir des soins complets de fin de vie.

Établissements hospitaliers hospitaliers

Des hôpitaux spécialisés offrent des soins infirmiers 24 heures sur 24 dans un milieu familial, qui s'adressent aux patients dont les symptômes ne peuvent être adéquatement gérés à la maison ou qui n'ont pas suffisamment de soutien pour les aidants.

Hospice hospitalier

Lorsque la prise en charge des symptômes aigus nécessite des ressources au niveau hospitalier, les patients peuvent recevoir des soins hospitaliers à court terme en milieu hospitalier. Une fois les symptômes maîtrisés, les patients reviennent généralement à des soins à domicile.

Principales différences entre les soins palliatifs et l'hospice

Bien que les soins palliatifs et les soins palliatifs partagent l'objectif commun d'améliorer la qualité de vie et de gérer les symptômes, il existe plusieurs distinctions importantes :

Calendrier et pronostic

Les soins palliatifs commencent après l'arrêt du traitement de la maladie et lorsqu'il est clair que la personne ne survivra pas à la maladie. Les soins palliatifs sont le plus souvent offerts seulement lorsque la personne est censée vivre 6 mois ou moins.

Cela représente peut-être la différence la plus importante : les soins palliatifs n'ont pas de restrictions de temps et ne nécessitent pas de pronostic terminal, tandis que l'hospice sert spécifiquement les patients dans leurs derniers mois de vie.

Objectifs du traitement

Les patients peuvent continuer à suivre une chimiothérapie, une radiothérapie, une dialyse ou d'autres traitements modifiant la maladie tout en recevant des soins palliatifs pour la prise en charge et le soutien des symptômes.

L'hôpital exige que les patients renoncent à des traitements curatifs pour leur maladie terminale. L'attention se porte entièrement sur les soins de confort, bien que les patients puissent toujours recevoir des traitements pour des affections sans rapport avec leur diagnostic terminal.

Structure de couverture de l'assurance

Les soins palliatifs sont presque toujours couverts par l'assurance-maladie, y compris l'assurance-maladie ou l'assurance-maladie.

L'assurance-hospitalisation est assurée par un régime spécial d'assurance-maladie, qui offre une couverture complète et des coûts minimes.

Intensité et coordination des soins

Les soins palliatifs offrent une couche supplémentaire de soutien coordonnée avec les soins médicaux existants. Les patients continuent de voir leurs médecins réguliers tandis que l'équipe de soins palliatifs s'occupe de la gestion des symptômes et des préoccupations liées à la qualité de vie.

L'équipe d'accueil assume la responsabilité de la gestion des symptômes, de la fourniture de matériel et de fournitures et de la coordination de tous les services liés aux soins de fin de vie.

Résumé de la comparaison

Admissibilité:[ Des soins palliatifs sont disponibles à tout stade de maladie grave; l'hospitalisation nécessite un pronostic terminal de six mois ou moins
Traitement curatif: Les soins palliatifs peuvent être dispensés en même temps que le traitement curatif; l'hospice nécessite un traitement curatif continu.
Durée: Les soins palliatifs n'ont pas de limite de temps; l'hospice est conçu pour les derniers mois de la vie
Objectif principal : Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie à tout stade de la maladie; l'hospice se concentre sur le confort et la dignité à la fin de la vie
Coordination des soins : Les soins palliatifs complètent les soins médicaux existants; l'hospice devient le coordonnateur des soins primaires
Lieu: Les deux peuvent être fournis dans divers milieux, y compris la maison, les installations et les hôpitaux

Erreurs courantes au sujet des soins palliatifs et de l'hospice

Plusieurs idées fausses largement répandues empêchent les patients d'accéder à ces services bénéfiques. Comprendre les faits aide les patients et les familles à prendre des décisions éclairées.

Mauvaise conception : les soins palliatifs signifient renoncer

Les soins palliatifs ne sont pas les mêmes que les soins hospitaliers, et ce n'est pas seulement pour les personnes atteintes de maladies terminales. L'obtention de soins palliatifs ne signifie pas abandonner l'espoir ou arrêter le traitement.

Mauvaise conception: Hospice hâtive la mort

Il fournit des soins de confort qui permettent la mort naturelle sans intervention inutile. La recherche montre que les patients hospitalisés vivent souvent aussi longtemps ou plus longtemps que les patients semblables qui suivent un traitement agressif, probablement en raison d'une meilleure gestion des symptômes et d'un stress réduit.

Une fausse idée : vous avez besoin d'un médecin

Si l'admission officielle aux programmes de soins palliatifs ou d'hospice est requise, les patients et les familles peuvent communiquer directement avec vous. Votre fournisseur ou votre hôpital peut vous donner le nom de spécialistes en soins palliatifs près de chez vous.

Erreur de conception : ces services ne sont offerts qu'aux patients cancéreux

Les soins palliatifs et les soins palliatifs sont en réalité au service des patients atteints de maladies graves ou terminales, notamment les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, l'insuffisance rénale, la démence, les affections neurologiques et bien d'autres.

Une mauvaise conception : L'hospice signifie l'abandon du patient

Les patients reçoivent régulièrement des visites de plusieurs membres de l'équipe, un accès 24/7 au soutien infirmier et des services complets répondant aux besoins physiques, émotionnels et spirituels. Les familles déclarent souvent se sentir plus soutenues pendant les soins hospitaliers qu'à tout autre moment du voyage de maladie.

Le besoin mondial de soins palliatifs

Chaque année, on estime que 56,8 millions de personnes, dont 25,7 millions au cours de la dernière année de vie, ont besoin de soins palliatifs. Dans le monde entier, seulement 14 % des personnes qui en ont besoin le reçoivent actuellement.

Le besoin mondial de soins palliatifs continuera de croître en raison du vieillissement des populations et de la charge croissante des maladies non transmissibles et de certaines maladies transmissibles. À mesure que les populations vieillissent et que les maladies chroniques deviennent plus fréquentes, la demande de services de soins palliatifs ne fera qu'augmenter.

Obstacles à l'accès

Plusieurs facteurs limitent l'accès aux soins palliatifs à l'échelle mondiale et aux États-Unis :

Les contraintes géographiques et les contraintes de main-d'oeuvre limitent souvent l'accès aux services de soins palliatifs spécialisés, en particulier dans les régions rurales.

Parmi les autres obstacles, on peut citer :

Insuffisance de la formation des professionnels de la santé aux principes des soins palliatifs
Réglementations restrictives limitant l'accès aux médicaments contre la douleur
Croyances culturelles et sociales sur la mort et la mort
Insuffisance de l'intégration des soins palliatifs dans les systèmes de santé
Financement et ressources limités pour les programmes de soins palliatifs

Comment accéder aux services de soins palliatifs et d'hospitalisation

Comprendre comment accéder à ces services aide les patients et les familles à prendre des mesures lorsque des besoins se présentent.

Début de la conversation

La première étape est souvent la plus difficile : engager une conversation avec votre fournisseur de soins de santé au sujet des soins palliatifs ou de l'hospitalisation.

Exprimer des préoccupations au sujet des symptômes, de la qualité de vie ou du fardeau du traitement
Demandez directement au sujet de la consultation sur les soins palliatifs : « Les soins palliatifs seraient-ils utiles pour ma situation? »
Demandez des informations sur l'hospice si vous avez un diagnostic terminal
Amenez un membre de la famille ou un ami pour obtenir du soutien durant ces discussions.

Parlez avec votre fournisseur si vous souhaitez en savoir plus sur les soins palliatifs offerts à vous ou à un proche. Les fournisseurs de soins de santé devraient être réceptifs à ces conversations et peuvent fournir des références aux services appropriés.

Trouver des fournisseurs

Plusieurs ressources peuvent aider à trouver des fournisseurs de soins palliatifs et d'hospice :

Demandez conseil à votre médecin, infirmière ou assistante sociale de l'hôpital
Communiquez directement avec le service de soins palliatifs de votre hôpital
Recherche de répertoires en ligne tenus par des organisations professionnelles
Appelez votre compagnie d'assurance pour obtenir une liste des prestataires couverts
Communiquer avec les agences hospice locales pour obtenir des renseignements et des consultations

Pour les soins palliatifs, Medicare fournit des outils en ligne pour trouver et comparer les fournisseurs d'hébergement certifiés Medicare dans votre région.

À quoi s'attendre pendant la consultation initiale

Les consultations initiales en soins palliatifs ou en soins palliatifs comprennent généralement :

Évaluation complète des symptômes, des préoccupations et des objectifs
Examen des antécédents médicaux et des traitements actuels
Discussion de ce qui compte le plus pour le patient et la famille
Explication des services disponibles et de la façon dont l'équipe peut aider
Élaboration d'un plan de soins initial
Coordination avec les prestataires de soins de santé existants

Ces consultations sont informatives et n'engagent pas les patients à suivre une démarche particulière, ce qui leur donne l'occasion de se renseigner sur le soutien disponible et de déterminer si les services seraient bénéfiques.

Assurance et considérations financières

Comprendre la couverture d'assurance aide les familles à planifier des soins sans fardeau financier inattendu.

Couverture médicale

La partie A du régime d'assurance-maladie couvre les soins hospitaliers avec un coût minimal de soins de santé, comme il a été décrit plus haut.

Les consultations en soins palliatifs en établissement sont généralement couvertes par les prestations hospitalières
Les visites de soins palliatifs ambulatoires sont couvertes par la partie B de l'assurance-maladie
Les soins palliatifs à domicile peuvent être couverts par les prestations de santé à domicile si les critères d'admissibilité sont respectés.

Les franchises, les copaiements et la coassurance standard s'appliquent aux soins palliatifs.

Couverture médicale

Les programmes Medicaid dans tous les États couvrent les services d'accueil pour les bénéficiaires admissibles. Les conditions et les prestations d'assurance-maladie varient selon l'État mais reflètent généralement les prestations d'assurance-hospitalisation Medicare.

Assurance privée

La plupart des régimes d'assurance privés couvrent à la fois les soins palliatifs et les services d'hospitalisation, bien que les prestations spécifiques varient.

Examiner leur police d'assurance ou contacter leur assureur pour comprendre la protection
Vérifier que les fournisseurs sont en réseau lorsque c'est possible
Comprendre les exigences d'autorisation préalable
Clarifier les copaiements, les franchises et les maximums hors poche

Pour les patients non assurés

Si vous n'avez pas d'assurance-maladie, parlez-en à un travailleur social ou au conseiller financier de l'hôpital. De nombreux programmes d'hospice offrent des soins de bienfaisance ou des frais de scolarité. Certains programmes de soins palliatifs reçoivent des subventions qui leur permettent de servir des patients non assurés.

Le rôle de la planification préalable des soins

Les soins palliatifs et les soins palliatifs mettent l'accent sur la planification préalable des soins, qui consiste à réfléchir aux préférences et à communiquer les préférences pour les soins médicaux futurs, et qui garantit que les soins sont conformes aux valeurs et aux souhaits des patients.

Composantes de la planification préalable des soins

Directives préalables: Documents juridiques précisant les préférences en matière de soins de santé si elles ne peuvent communiquer
Vivre la volonté:[ Décrit les traitements médicaux souhaités dans des situations spécifiques
Responsable de la santé : Désigné quelqu'un pour prendre des décisions médicales en votre nom
N'insistez pas sur les ordonnances : Spécifie les souhaits concernant le RPC et la réanimation
POLST/MOLST Formulaires :[ Ordres médicaux pour un traitement de survie basé sur l'état de santé actuel

Les équipes de soins palliatifs aident les patients à réfléchir à ces décisions et à documenter leurs souhaits. L'organisation précoce de ces conversations, avant que des situations de crise ne surviennent, réduit le stress et garantit que les soins reflètent les préférences des patients.

Soutien aux aidants familiaux

Les membres de la famille et les amis qui servent de soignants sont confrontés à d'énormes défis lorsqu'un proche est atteint d'une maladie grave ou terminale.

Éducation et formation des soignants

Les équipes enseignent aux soignants comment :

Fournir des soins physiques tels que la baignade, le positionnement et l'administration de médicaments
Reconnaître et réagir aux changements de conditions
Utiliser l'équipement médical en toute sécurité
Gérer les symptômes à la maison
Communiquer efficacement avec le patient et l'équipe de soins de santé

Soins de relève

Les soins de relève offrent un soulagement temporaire, permettent aux soignants de se reposer, de s'occuper de leurs besoins personnels ou de prendre une pause. Les soins hospitaliers comprennent les soins de relève à court terme en établissement, et certains programmes de soins palliatifs peuvent organiser des services de relève.

Soutien émotionnel

Les travailleurs sociaux et les conseillers fournissent un soutien émotionnel aux aidants naturels qui s'occupent du stress, du chagrin, de l'anxiété et des défis que pose le fait de voir un être cher souffrir.

Assistance pratique

Les équipes aident les aidants naturels à surmonter les défis pratiques, notamment :

Coordination des rendez-vous et des services médicaux
Comprendre les questions d'assurance et de finances
Accès aux ressources communautaires
Gestion des tâches juridiques et administratives
Planification pour l'avenir

Soins palliatifs pédiatriques et soins palliatifs

Les enfants atteints de maladies graves et leur famille bénéficient également de soins palliatifs et de services d'hospitalisation. Les programmes pédiatriques sont spécialement conçus pour répondre aux besoins particuliers des enfants et des adolescents.

Les soins palliatifs pédiatriques peuvent commencer par le diagnostic de toute maladie grave et continuer à être dispensés en même temps que le traitement curatif. Les services répondent non seulement aux besoins médicaux de l'enfant, mais aussi aux préoccupations de développement, d'éducation et de psychosocial.

Les soins pédiatriques dispensent des soins de fin de vie aux enfants en phase terminale, qui reconnaissent les besoins particuliers des familles qui perdent un enfant et qui offrent des services spécialisés de deuil.

Considérations culturelles et spirituelles

Les soins de fin de vie et les maladies graves se croisent profondément avec les croyances culturelles, les traditions religieuses et les valeurs spirituelles.

Compétence culturelle

Des équipes efficaces démontrent leur compétence culturelle en :

Apprendre sur les antécédents et les croyances culturels des patients
Respecter les différentes approches de la prise de décisions et de la participation de la famille
Accommoder les pratiques et les rituels culturels
Fournir des services d ' interprétation au besoin
Reconnaître que la culture influence les styles de communication, l'expression de la douleur et les attitudes à l'égard de la maladie et de la mort

Soins spirituels

Les aumôniers et les conseillers spirituels des équipes de soins palliatifs et d'hospice fournissent un soutien spirituel non confessionnel tout en respectant les croyances et traditions individuelles. Ils peuvent également faciliter les liens avec les communautés et les chefs religieux des patients.

L'avenir des soins palliatifs et de l'hospice

En 2025, l'avenir des soins palliatifs semble propice à une croissance transformatrice. À mesure que les systèmes de santé adoptent de plus en plus des modèles de soins intégrés, les soins palliatifs devraient s'intégrer davantage dans les pratiques de soins de routine, en particulier pour les maladies chroniques et graves.

Télésanté et technologie

La télésanté a élargi l'accès aux soins palliatifs, en particulier pour les patients des régions rurales ou à mobilité réduite. Les consultations virtuelles, la surveillance des symptômes à distance et les outils de communication numérique permettent aux équipes de fournir des soins à travers les distances.

Développement des effectifs

Pour combler le manque de spécialistes des soins palliatifs, il faut accroître les possibilités de formation et intégrer les principes des soins palliatifs à l'éducation médicale, infirmière et de santé connexe.

Politiques et sensibilisation

Les efforts législatifs visent à améliorer l'accès aux soins palliatifs en augmentant le financement, en augmentant la couverture et en intégrant les soins de santé.

Recherche et innovation

La recherche continue de démontrer les avantages des soins palliatifs et de cerner les pratiques exemplaires. L'innovation dans la gestion des symptômes, les modèles de prestation des soins et la mesure de la qualité amélioreront davantage les services.

Questions à poser à votre équipe de soins de santé

Lorsque vous envisagez de prendre des soins palliatifs ou des services d'accueil, vous pouvez vous poser les bonnes questions pour prendre des décisions éclairées :

À propos des soins palliatifs

Les soins palliatifs seraient-ils utiles pour ma situation?
Quels sont les services de soins palliatifs offerts dans cet hôpital ou dans ma communauté?
Comment les soins palliatifs fonctionneraient-ils avec mes traitements actuels?
Quels symptômes ou préoccupations les soins palliatifs pourraient-ils aider à résoudre?
Comment puis-je obtenir une orientation vers les soins palliatifs?
Mon assurance couvrira-t-elle les services de soins palliatifs?
Puis-je continuer à voir mes médecins actuels si je reçois des soins palliatifs?

À propos de l'Hospice

Est-ce que je réponds aux critères d'admissibilité aux soins hospitaliers?
Que signifierait le choix de l'hospice pour mes traitements actuels?
Quels sont les fournisseurs d'hospice qui servent dans ma région?
Puis-je recevoir des soins hospitaliers à la maison ou devrais-je aller dans un établissement?
Quels services seraient offerts par les hôpitaux?
Quels coûts devrais-je assumer?
Puis-je changer d'avis sur l'hospice si je veux poursuivre un traitement à nouveau?
Comment l'hospice soutiendra-t-il ma famille et les aidants naturels?

Prise de décision

Il n'y a pas de réponse unique et le meilleur choix dépend des circonstances, des valeurs et des objectifs individuels.

Facteurs à prendre en considération

Symptômes actuels et qualité de vie: Les symptômes ont-ils une incidence significative sur la vie quotidienne?
Fardeau de traitement: Les traitements actuels causent-ils des effets secondaires importants ou nécessitent-ils des hospitalisations fréquentes?
Buts de soins :[ Qu'importe le plus – longévité, qualité de vie, temps avec la famille, confort ?
Prognose: Quel est le cours probable de la maladie?
Besoins de soutien :[ De quelle aide avez-vous besoin, vous et votre famille, pour gérer la maladie ?
Valeurs personnelles:[ Qu'est-ce qui s'harmonise avec vos croyances sur les soins médicaux et la fin de la vie?

Ça va te changer d'avis.

Les décisions concernant les soins palliatifs et l'hospitalisation ne sont pas irréversibles.

Essayez les soins palliatifs et arrêtez si cela n'est pas utile
Revoquer le choix d'un hospice et retourner au traitement curatif
Réélectionner l'hospice à un moment ultérieur si les circonstances changent
Ajuster le plan de soins au fur et à mesure que les besoins et les préférences évoluent

La flexibilité permet aux patients de faire des choix qui se sentent bien à chaque étape de leur voyage.

Ressources et organismes d'appui

De nombreuses organisations fournissent des renseignements, du soutien et des ressources aux patients et aux familles :

Center to Advance Palliative Care:[ Offre un répertoire de fournisseurs et des ressources éducatives à getpalliativecare.org
Organisation nationale de soins palliatifs : Fournit des renseignements sur les services de soins palliatifs et d'hospitalisation
Medicare.gov: Information officielle sur les avantages de l'assurance-maladie et les outils de recherche des fournisseurs
American Cancer Society:[ Ressources spécifiques aux soins palliatifs pour les patients atteints de cancer à cancer.org
Institut national du vieillissement:[ Information sur les soins palliatifs et l'hospitalisation pour les personnes âgées

Des organismes qui s'intéressent à des maladies particulières (comme l'American Heart Association, l'Alzheimer's Association ou l'Association de la SLA) fournissent également des renseignements sur les soins palliatifs et les soins hospitaliers qui sont pertinents à des affections particulières.

Conclusion

Les soins palliatifs et les services d'accueil représentent des approches compatissantes et exhaustives pour s'occuper des personnes atteintes de maladies graves. Bien qu'elles partagent l'objectif commun d'améliorer la qualité de vie et de gérer les symptômes, elles servent des objectifs différents et sont appropriées à différents stades de la maladie.

Les soins palliatifs peuvent commencer à n'importe quel moment après le diagnostic d'une maladie grave et peuvent être fournis en même temps que le traitement curatif. Ils abordent les symptômes physiques, la détresse émotionnelle, les préoccupations spirituelles et les défis pratiques par une approche interdisciplinaire.

Les soins hospitaliers offrent un soutien complet en fin de vie aux patients atteints de maladies terminales qui ont un pronostic de six mois ou moins et choisissent de se concentrer sur le confort plutôt que sur la guérison. L'assurance-hospitalisation Medicare offre une couverture étendue avec des coûts minimes hors de la poche, et les soins peuvent être fournis dans différents contextes en fonction des besoins et des préférences des patients.

La compréhension de ces services permet aux patients et aux familles de prendre des décisions éclairées en accord avec leurs valeurs et leurs objectifs. Malgré des idées fausses communes, ni les soins palliatifs ni l'hospice ne signifient abandonner l'espoir, plutôt qu'un changement de cap vers ce qui compte le plus : la qualité de vie, le confort, la dignité et le soutien aux patients et aux familles pendant les périodes difficiles.

Si vous ou un proche êtes confronté à une maladie grave, n'hésitez pas à demander à votre fournisseur de soins de santé des soins palliatifs et des services d'hospitalisation.Ces programmes existent pour vous aider lorsque vous en avez le plus besoin, vous aidant à vivre le plus pleinement et confortablement possible, quel que soit votre pronostic.

Le parcours à travers une maladie grave n'est jamais facile, mais les soins palliatifs et les services d'hospitalisation garantissent que personne ne doit y faire face seul. Avec un soutien complet répondant aux besoins physiques, émotionnels, spirituels et pratiques, ces programmes aident les patients et les familles à vivre l'une des expériences les plus difficiles de la vie avec plus de confort, de dignité et de paix.