Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles qui sont confrontés à des problèmes associés à une maladie mortelle.Cette forme de soins médicaux spécialisés a évolué de façon significative au cours des dernières décennies, passant d'une approche globale axée sur les soins de fin de vie à une approche globale axée sur les patients qui peut commencer au diagnostic et se poursuivre tout au long d'une maladie grave.
Qu'est - ce que les soins palliatifs?
Les soins palliatifs préviennent et soulagent la souffrance en identifiant rapidement, en évaluant correctement et en traitant la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux ou spirituels. Contrairement à ce que de nombreuses personnes supposent, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d'abandon du traitement ou de préparation à la mort.
L'évolution des soins palliatifs
La définition et la portée des soins palliatifs ont subi des changements importants au fil des ans. Les soins palliatifs sont les soins holistiques actifs des personnes de tous les âges souffrant de graves souffrances liées à la santé en raison de maladies graves et surtout de celles qui sont près de la fin de la vie.
Le domaine est passé d'une approche spécifique à une approche plus globale axée sur le patient. Un modèle axé sur le patient privilégie le soulagement de la souffrance et les soins adaptés pour améliorer la qualité de vie des patients en phase terminale.Cette évolution reconnaît que le seul fait de se concentrer sur la maladie ne répond pas à l'ensemble des besoins des patients, y compris la gestion de la douleur, les considérations liées à la qualité de vie, le soutien social et le bien-être spirituel et émotionnel.
L'approche interdisciplinaire de l'équipe
Les soins palliatifs comprennent une gamme de services offerts par une gamme de professionnels qui ont tous des rôles tout aussi importants à jouer – y compris les médecins, les infirmières, les travailleurs de soutien, les ambulanciers, les pharmaciens, les physiothérapeutes et les bénévoles – pour soutenir le patient et sa famille.
Chaque membre de l'équipe apporte une expertise spécialisée pour aborder différentes dimensions des soins. Les médecins et les infirmières gèrent les symptômes médicaux et coordonnent les plans de traitement, les travailleurs sociaux aident les gens à résoudre des problèmes pratiques comme les finances et le transport, les aumôniers fournissent un soutien spirituel et d'autres spécialistes apportent leurs compétences uniques pour améliorer le confort et la qualité de vie des patients.
Principes fondamentaux des soins palliatifs
Les soins palliatifs reposent sur plusieurs principes fondamentaux qui les distinguent des autres formes de soins médicaux. Ils affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ni hâter ni retarder la mort. L'approche intègre les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, ainsi que la gestion des symptômes physiques. Les soins palliatifs utilisent une approche par équipe pour soutenir et améliorer la qualité de vie des patients et de leurs soignants.
La nature holistique des soins palliatifs signifie que les praticiens ne se contentent pas de traiter les symptômes, mais considèrent la personne tout entière, y compris ses valeurs, ses croyances, ses relations et ses objectifs pour le temps restant.
Soins palliatifs contre soins palliatifs : comprendre la différence
L'une des sources de confusion les plus courantes au sujet des soins palliatifs est la relation avec les soins palliatifs, qui, bien que parfois, sont utilisés de façon interchangeable, représentent des types de soins distincts et présentent des différences importantes.
Principales distinctions
Les soins palliatifs sont un type particulier de soins palliatifs dispensés au cours des dernières semaines ou des derniers mois de leur vie. L'hospitalisation est un type de soins palliatifs spécifiquement pour les patients qui sont censés être dans les six derniers mois de leur vie.
L'hospice est un soin de confort sans intention curative; le patient n'a plus d'options curatives ou a choisi de ne pas suivre le traitement parce que les effets secondaires l'emportent sur les avantages. L'assistance palliative est un soin de confort avec ou sans intention curative. Cette différence fondamentale signifie que les patients recevant des soins palliatifs peuvent poursuivre des traitements visant à guérir ou à contrôler leur maladie, tandis que les patients hospitalisés ont décidé de se concentrer exclusivement sur le confort plutôt que sur la guérison.
Calendrier et admissibilité
Les soins palliatifs peuvent commencer dès le diagnostic d'une personne ou non avant qu'elle ne soit atteinte plus tard dans sa maladie, et ils peuvent se produire en même temps que d'autres types de traitement pour la maladie. Il n'est pas nécessaire que les patients aient un pronostic ou une espérance de vie précis pour recevoir des soins palliatifs.
Dans le domaine des soins palliatifs, une personne n'a pas à abandonner un traitement qui pourrait guérir une maladie grave. Les soins palliatifs peuvent être dispensés avec un traitement curatif et peuvent commencer au moment du diagnostic. Cette flexibilité permet aux patients de recevoir une prise en charge des symptômes et un soutien émotionnel tout en poursuivant un traitement agressif pour leur condition sous-jacente.
La relation entre soins palliatifs et soins palliatifs
Tous les soins palliatifs sont palliatifs, car ils visent à contrôler les symptômes de détresse, mais tous les soins palliatifs ne comprennent pas les soins palliatifs. Pensez à l'hospice comme un sous-ensemble de soins palliatifs, une forme spécialisée conçue pour la phase finale de la vie. « Tous les soins palliatifs impliquent des soins palliatifs, mais tous les soins palliatifs ne se déroulent pas en hospice. »
Les soins palliatifs pourraient être transférés à des soins hospitaliers si le médecin croit que la personne est susceptible de mourir dans les six mois. Ou, l'équipe des soins palliatifs pourrait continuer à aider à mettre davantage l'accent sur les soins de confort.
Quand les soins palliatifs sont-ils appropriés?
Pour déterminer quand les soins palliatifs sont appropriés, il faut comprendre les types de conditions qui bénéficient de cette approche et les circonstances particulières qui indiquent qu'il faut obtenir un soutien supplémentaire.
Conditions qui peuvent bénéficier des soins palliatifs
La majorité des adultes qui ont besoin de soins palliatifs ont des maladies chroniques comme les maladies cardiovasculaires (38,5 %), le cancer (34 %), les maladies respiratoires chroniques (10,3 %), le sida (5,7 %) et le diabète (4,6 %). Toutefois, la portée de ces maladies dépasse largement ces conditions communes.
De nombreuses autres maladies peuvent nécessiter des soins palliatifs, notamment l'insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales et la tuberculose pharmacorésistante.
Les soins palliatifs sont une ressource pour toute personne qui vit avec une maladie grave, comme l'insuffisance cardiaque, la maladie pulmonaire obstructive chronique, le cancer, la démence, la maladie de Parkinson, et bien d'autres. Le fil conducteur de ces maladies n'est pas un diagnostic spécifique, mais plutôt la présence de souffrances graves liées à la santé qui pourraient bénéficier d'un soutien spécialisé et complet.
Reconnaître la nécessité de soins palliatifs
Plusieurs signes et circonstances indiquent que les soins palliatifs peuvent être bénéfiques. La douleur et la difficulté à respirer sont deux des symptômes les plus fréquents et les plus graves que connaissent les patients qui ont besoin de soins palliatifs.
Les patients et les familles devraient envisager des soins palliatifs lorsqu'ils éprouvent une douleur sévère ou des difficultés à gérer les symptômes avec des traitements standard. La détresse émotionnelle et psychologique, y compris l'anxiété, la dépression ou la difficulté à faire face au diagnostic, indique également un besoin potentiel de soutien en soins palliatifs.
Les décisions complexes en matière de traitement constituent un autre facteur important de la consultation sur les soins palliatifs. Lorsque les patients font face à des choix difficiles quant à la poursuite de traitements agressifs, à la modification des approches thérapeutiques ou à l'étude d'essais cliniques, les spécialistes en soins palliatifs peuvent aider à clarifier les objectifs et à s'assurer que les décisions sont conformes aux valeurs du patient.
Intégration précoce des soins palliatifs
L'intégration précoce des soins palliatifs dans la gestion des maladies s'est révélée plus efficace que lorsqu'elle a été amorcée tard dans le cours de la maladie, et cette intégration précoce signifie que certains patients qui ont des besoins en soins palliatifs peuvent encore avoir des options de gestion de la maladie qui peuvent être guéries ou survivre à long terme.
Les lignes directrices récentes sur le cancer indiquent que les patients atteints de cancer devraient recevoir des soins palliatifs tôt et avec leurs autres traitements. Les personnes nouvellement diagnostiquées avec un cancer avancé devraient recevoir une consultation en soins palliatifs dans les 8 semaines suivant leur diagnostic. Ces lignes directrices reflètent une preuve croissante que les soins palliatifs précoces améliorent les résultats et la qualité de vie.
Outre l'amélioration du confort et de la satisfaction des patients, les soins palliatifs précoces peuvent en fait réduire les coûts de soins de santé et prévenir les interventions lourdes qui pourraient ne pas correspondre aux objectifs des patients.
Soins palliatifs pendant toute la durée de vie
Les soins palliatifs sont adaptés aux personnes atteintes de maladies graves ou chroniques dans toute la gamme d'âge et peuvent être fournis comme objectif principal des soins ou en association avec un traitement curatif, notamment les enfants, les adultes et les patients âgés. Les soins palliatifs pédiatriques ont leurs propres considérations spécialisées, mais les principes fondamentaux demeurent les mêmes : un soutien complet aux patients et aux familles qui sont confrontés à des maladies graves.
Pour les enfants, les soins palliatifs peuvent commencer au moment du diagnostic et se poursuivre, peu importe si l'enfant reçoit un traitement dirigé par la maladie. Il s'agit de la dynamique unique du développement, de l'émotion et de la famille qui est associée à une maladie grave chez les enfants.
Avantages des soins palliatifs
Les avantages des soins palliatifs s'étendent à de multiples dimensions de l'expérience du patient et de la famille, et sont appuyés par des données de recherche de plus en plus nombreuses démontrant des résultats améliorés.
Gestion des symptômes et confort physique
Vous aurez un soulagement des symptômes tels que la douleur, essoufflement, fatigue, constipation, nausées, perte d'appétit et difficulté à dormir. Les spécialistes des soins palliatifs ont une formation avancée dans la gestion des symptômes complexes qui peuvent ne pas répondre adéquatement aux traitements standard. Ils peuvent ajuster les médicaments, recommander des thérapies complémentaires et coordonner les interventions pour maximiser le confort.
L'accent mis sur la lutte contre les symptômes ne signifie pas que les patients abandonnent le traitement dirigé par la maladie.Les patients peuvent recevoir des soins palliatifs pendant qu'ils reçoivent un traitement visant à guérir ou à ralentir la progression de leur maladie. Parfois, ces traitements peuvent être mieux tolérés à l'aide de soins palliatifs, ce qui en fait une bonne option pour les personnes qui ne sont pas en phase finale de maladie mais qui désirent une prise en charge experte de la douleur et des symptômes.
Amélioration de la qualité de vie
Elle vise à améliorer la qualité de vie des patients, de leur famille et de leurs aidants. La qualité de vie englobe bien plus que des symptômes physiques. Elle comprend la capacité de s'engager dans des activités significatives, de maintenir des relations importantes, d'expérimenter le bien-être émotionnel et de vivre conformément aux valeurs personnelles.
Les soins palliatifs vous aideront à poursuivre votre vie quotidienne. Ils amélioreront votre capacité à passer par des traitements médicaux. Et ils vous aideront à correspondre vos objectifs à vos choix de traitement. En abordant la gamme complète de facteurs qui influent sur la qualité de vie, les soins palliatifs aident les patients à maintenir leur fonction et votre engagement, même en gérant une maladie grave.
Les membres de la famille et d'autres aidants naturels éprouvent souvent un stress, un fardeau et une détresse émotionnelle importants lorsqu'ils s'occupent d'une personne gravement malade.
Amélioration de la communication et de la prise de décisions
En plus d'améliorer la qualité de vie et d'aider à la prise en charge des symptômes, les soins palliatifs peuvent aider les patients à comprendre leurs choix de traitement médical. L'un des aspects les plus précieux des soins palliatifs est le temps et l'expertise que les membres de l'équipe consacrent à la communication.
Vous pouvez également vous attendre à une communication étroite et à un contrôle accru de vos soins. Les équipes de soins palliatifs facilitent les conversations entre les patients, les familles et les autres fournisseurs de soins de santé pour s'assurer que chacun comprend les buts et les préférences du patient.
L'équipe des soins palliatifs aide les patients à définir ce qui compte le plus pour eux et à harmoniser les soins médicaux avec ces priorités, ce qui pourrait impliquer des conversations difficiles sur le pronostic, les compromis thérapeutiques et les objectifs des soins, mais ces discussions permettent aux patients de faire des choix qui se sentent adaptés à leur situation particulière.
Soutien émotionnel et psychologique
Les patients peuvent éprouver de l'anxiété, de la dépression, de la peur, de la colère ou de la détresse existentielle. Les membres de la famille ont souvent des difficultés émotionnelles semblables tout en gérant les exigences pratiques de la prestation de soins.
Les équipes de soins palliatifs comprennent des travailleurs sociaux, des psychologues et des conseillers qui fournissent un soutien spécialisé pour ces besoins émotionnels et psychologiques. Elles offrent des conseils individuels, facilitent les réunions familiales, relient les patients avec des groupes de soutien et aident à répondre aux préoccupations concernant les relations, l'héritage et le sens.
Soins spirituels
Les maladies graves soulèvent souvent des questions et des préoccupations spirituelles, que les patients s'identifient ou non à une tradition religieuse particulière.Les patients peuvent se poser des questions sur le sens, le but, la souffrance, le pardon et ce qui se passe après la mort.
Les équipes de soins palliatifs comprennent généralement des aumôniers ou d'autres fournisseurs de soins spirituels qui offrent un soutien non judiciaire à l'exploration spirituelle et à la détresse. Elles respectent les croyances et les traditions diverses tout en aidant les patients à trouver du confort, du sens et de la paix face à une maladie grave.
Soutien pratique et social
Au-delà des besoins médicaux et émotionnels, les maladies graves créent de nombreux défis pratiques. Les patients et les familles peuvent se heurter à des problèmes financiers, des problèmes d'assurance, le transport vers les rendez-vous, les modifications à domicile ou la coordination des soins entre plusieurs fournisseurs.
Ils peuvent relier les familles aux ressources communautaires, aider à l'assurance et aux demandes d'invalidité, coordonner les services de santé à domicile et aider à résoudre les problèmes logistiques qui ont une incidence sur les soins, ce qui élimine les obstacles qui pourraient empêcher les patients de recevoir des soins optimaux ou de maintenir leur qualité de vie.
Preuves de recherche concernant les soins palliatifs
La recherche a démontré que les soins palliatifs permettent d'améliorer de façon mesurable les résultats des patients, notamment en réduisant le fardeau des symptômes, en améliorant la qualité de vie, en augmentant la satisfaction des patients et des familles et, dans certains cas, en prolongeant encore la survie.
Des études ont montré que les soins palliatifs précoces pour les patients atteints de cancer avancé peuvent améliorer la qualité de vie, réduire la dépression et aider les patients à mieux comprendre leur pronostic et les options de traitement. Certaines recherches ont même révélé que les patients recevant des soins palliatifs précoces vivaient plus longtemps que ceux recevant des soins oncologiques standard seuls, probablement parce que la meilleure gestion des symptômes leur permettait de tolérer les traitements plus efficacement ou parce qu'ils évitaient les interventions lourdes qui auraient pu accélérer le déclin.
Où les soins palliatifs sont fournis
Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans divers contextes, notamment dans les hôpitaux, les cliniques externes et les établissements à domicile. La souplesse des milieux de soins permet aux soins palliatifs de répondre aux besoins des patients et de s'adapter à l'évolution des besoins au fil du temps.
Soins palliatifs hospitaliers
De nombreux hôpitaux ont maintenant des équipes de soins palliatifs qui consultent les patients hospitalisés. Ces équipes peuvent être appelées lorsque les patients éprouvent des symptômes difficiles à gérer, font face à des décisions de traitement complexes ou ont besoin d'un soutien supplémentaire pendant l'hospitalisation.
Certains hôpitaux ont également des unités de soins palliatifs spécialisées où les patients peuvent recevoir une prise en charge intensive des symptômes dans un établissement hospitalier, qui leur permettent de faire le pont entre les soins hospitaliers actifs et d'autres établissements, offrant ainsi une expertise spécialisée dans des situations complexes.
Soins palliatifs ambulatoires
Les soins palliatifs externes permettent aux patients de recevoir des soins palliatifs continus tout en vivant à la maison et en gérant leur maladie dans la collectivité. Les patients visitent périodiquement la clinique pour évaluer les symptômes, ajuster les médicaments, conseiller et planifier les soins.
Ce modèle de consultation externe fonctionne bien pour les patients relativement stables, mais qui ont besoin d'un soutien continu pour la gestion des symptômes et la prise de décisions. Il assure la continuité des soins et permet à l'équipe de soins palliatifs d'établir des relations à long terme avec les patients et les familles.
Soins palliatifs à domicile
Pour de nombreux patients, les soins à domicile offrent le plus grand confort et commodité. Les soins palliatifs à domicile amènent l'équipe interdisciplinaire à la résidence du patient, qu'il s'agisse d'une maison privée, d'un établissement de vie assisté ou d'une maison de soins infirmiers.
Les soins à domicile permettent aux patients de demeurer dans un environnement familier tout en recevant des soins palliatifs spécialisés. Ils donnent également aux membres de l'équipe des renseignements précieux sur le milieu familial, la dynamique familiale et les défis pratiques qui pourraient ne pas être évidents dans les milieux cliniques.
Maisons de soins infirmiers et établissements de soins de longue durée
Les résidents des maisons de soins infirmiers et d'autres établissements de soins de longue durée peuvent également recevoir des soins palliatifs.Certains établissements ont intégré des programmes de soins palliatifs, tandis que d'autres ont conclu des contrats avec des équipes externes de soins palliatifs pour servir leurs résidents.
Accès aux services de soins palliatifs
Il est essentiel de comprendre comment accéder aux soins palliatifs pour les patients et les familles qui pourraient bénéficier de ces services.
Comment demander des soins palliatifs
Demandez-le! Vous devez commencer par parler avec votre médecin ou votre infirmière. Les patients et les familles peuvent commencer à discuter des soins palliatifs avec leurs fournisseurs de soins de santé. Bien que les médecins font souvent des recommandations, les patients ont le droit de demander une consultation en soins palliatifs s'ils croient que cela serait utile.
Les patients peuvent demander à un professionnel de la santé de les diriger vers un spécialiste des soins palliatifs, mais plus souvent leur médecin fera cette suggestion. « Et habituellement, c'est pour une maladie qui peut être avancée, et leurs symptômes ont profondément changé la façon dont le patient vit, comme l'essoufflement, la douleur, l'anxiété et d'autres problèmes psychosociaux. » N'hésitez pas à plaider pour vous-même ou pour votre proche si vous pensez que les soins palliatifs pourraient aider.
Assurances et coûts
Les anciens combattants peuvent être admissibles aux soins palliatifs par l'entremise du ministère des Anciens Combattants. L'assurance-maladie privée peut payer pour certains services. Les fournisseurs d'assurance-santé peuvent répondre aux questions sur ce qu'ils couvriront. La couverture varie selon le régime d'assurance spécifique et le cadre dans lequel les soins palliatifs sont fournis.
La plupart des régimes d'assurance couvrent tout ou partie des soins palliatifs, comme pour les autres services hospitaliers et médicaux. Cela est également vrai pour Medicare et Medicaid. Si les coûts vous concernent, un travailleur social ou un conseiller financier de l'équipe de soins palliatifs peut vous aider à trouver des options de paiement.
Trouver des fournisseurs de soins palliatifs
Plusieurs ressources peuvent aider les patients à trouver des services de soins palliatifs dans leur région. Visitez le site Web de l'Organisation nationale des soins palliatifs pour trouver des soins palliatifs près de chez vous.
Le Centre de soins palliatifs offre également un répertoire des fournisseurs à www.getpalliativecare.org, où les patients peuvent chercher des services de soins palliatifs par emplacement. De nombreux hôpitaux et systèmes de santé annoncent maintenant leurs programmes de soins palliatifs sur leur site Web, ce qui facilite l'apprentissage des services disponibles.
Les médecins de première ligne, les oncologues et d'autres spécialistes peuvent également orienter les patients vers les programmes de soins palliatifs. N'hésitez pas à demander à votre équipe de soins de santé des options de soins palliatifs dans votre collectivité.
Les idées fausses sur les soins palliatifs
Malgré une prise de conscience croissante, plusieurs idées fausses sur les soins palliatifs persistent et peuvent empêcher les patients d'accéder aux services bénéfiques.
Mauvaise conception : les soins palliatifs signifient renoncer
Parfois, les patients pensent : « Si je reçois des soins palliatifs, je renonce d'une façon ou d'une autre. » Mais les soins palliatifs ne constituent vraiment qu'une couche supplémentaire de soutien avec la gestion des symptômes, le contrôle de la douleur et le soutien émotionnel. Il s'agit de faire en sorte que les patients se sentent entendus et compris et puissent vivre aussi longtemps que possible.
Oui, absolument. Vos choix de traitement sont à vous. Vous pouvez avoir des soins palliatifs en même temps que le traitement destiné à vous guérir. Les patients conservent le contrôle total de leurs décisions de traitement et peuvent poursuivre des interventions agressives tout en recevant un soutien en soins palliatifs.
La fausse conception : les soins palliatifs sont uniquement pour la mort
Contrairement à l'hôpital, les patients peuvent recevoir des soins palliatifs à n'importe quel stade de leur maladie et pendant qu'ils reçoivent encore un traitement curatif. Ainsi, recevoir des soins palliatifs ne signifie pas que le patient est en phase terminale de maladie ou de mort.
Les soins palliatifs sont appropriés à tout stade d'une maladie grave. Vous pouvez également avoir ce type de soins en même temps que le traitement destiné à vous guérir. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie chaque fois que la maladie grave crée des souffrances, indépendamment du pronostic ou de l'espérance de vie.
Une fausse conception : les soins palliatifs remplacent votre médecin
Non. L'équipe de soins palliatifs fournit un soutien supplémentaire et travaille en partenariat avec votre médecin principal. Les spécialistes des soins palliatifs collaborent avec les fournisseurs de soins de santé existants plutôt que de les remplacer.Le médecin principal ou le spécialiste continue de gérer la maladie sous-jacente tandis que l'équipe de soins palliatifs traite les symptômes, la communication et les besoins de soutien.
Cette approche collaborative assure la continuité des soins et met à profit l'expertise de multiples fournisseurs travaillant ensemble pour atteindre des objectifs communs. Les patients bénéficient des connaissances et compétences combinées de toute leur équipe de soins de santé.
Mauvaise conception : les soins palliatifs sont uniquement pour les patients cancéreux
Bien que les soins palliatifs aient de solides racines en oncologie, ils profitent aux patients atteints de nombreuses maladies graves. L'insuffisance cardiaque, la MPOC, les maladies rénales, la démence, les troubles neurologiques et de nombreux autres diagnostics peuvent tous justifier une intervention en soins palliatifs.
Le besoin mondial de soins palliatifs
Chaque année, on estime que 56,8 millions de personnes, dont 25,7 millions au cours de la dernière année de vie, ont besoin de soins palliatifs. Dans le monde entier, seulement 14 % des personnes qui en ont besoin le reçoivent actuellement.
Obstacles à l'accès aux soins palliatifs
Il est urgent de mettre en place des politiques, programmes, ressources et formations nationaux adéquats pour améliorer l'accès aux soins de santé, et de nombreux pays ne disposent pas de programmes intégrés de soins palliatifs dans leurs systèmes de santé.
Les principaux obstacles à l'accès des personnes aux soins palliatifs sont les suivants : les soins palliatifs ne sont pas inclus dans les politiques, stratégies et lignes directrices nationales de nombreux pays; les professionnels de la santé ont peu de connaissances et de compétences en soins palliatifs; les renseignements sur les soins palliatifs sont limités et le public dispose de peu d'information.
Demande croissante de soins palliatifs
Le besoin mondial de soins palliatifs continuera de croître en raison du vieillissement des populations et de la charge croissante des maladies non transmissibles et de certaines maladies transmissibles.
À mesure que les populations vieillissent dans la région européenne de l'OMS et que l'incidence des maladies non transmissibles augmente, on prévoit également une augmentation du besoin de soins palliatifs.
Les soins palliatifs en tant que droit de l'homme
Les soins palliatifs sont explicitement reconnus dans le droit à la santé, et ils devraient être dispensés par des services de santé intégrés et axés sur la personne qui accordent une attention particulière aux besoins et préférences spécifiques des personnes, ce qui souligne que l'accès aux soins palliatifs n'est pas un luxe mais plutôt un élément fondamental des soins de santé complets que tous méritent.
Considérations particulières dans le domaine des soins palliatifs
Soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques répondent aux considérations de développement, à la dynamique familiale et aux défis particuliers des maladies graves de l'enfance. Ils commencent au diagnostic et se poursuivent peu importe si l'enfant reçoit un traitement dirigé par la maladie.
Les équipes de soins palliatifs pédiatriques aident les familles à prendre des décisions médicales complexes, à gérer les symptômes de façon appropriée au développement, à soutenir les frères et sœurs et les autres membres de la famille et à répondre aux besoins émotionnels et spirituels uniques des enfants qui sont confrontés à une maladie grave.
Considérations culturelles
Les soins palliatifs doivent être adaptés à la culture et adaptés aux croyances, aux valeurs et aux pratiques diverses. Les différentes cultures ont des perspectives différentes sur la maladie, le décès, les rôles familiaux, la prise de décisions et les soins appropriés.
Cela pourrait consister à travailler avec des interprètes, à intégrer les pratiques de guérison traditionnelles aux traitements médicaux, à respecter les rituels et coutumes culturels et à comprendre comment les facteurs culturels influencent la communication et la prise de décisions.
Planification préalable des soins
La planification préalable des soins comprend des discussions sur les objectifs des soins, l'achèvement des directives préalables, la désignation de mandataires de soins de santé et l'exploration des valeurs et des priorités qui devraient guider les décisions futures.
Ces conversations peuvent être difficiles mais sont inestimables pour s'assurer que les patients reçoivent des soins conformes à leurs souhaits, même s'ils ne peuvent plus communiquer plus tard. Les équipes de soins palliatifs facilitent ces discussions avec sensibilité et expertise, aidant les patients et les familles à naviguer sur un terrain émotionnel complexe tout en documentant clairement leurs préférences.
L'avenir des soins palliatifs
Les soins palliatifs continuent d'évoluer à mesure que la recherche avance, que les systèmes de santé s'adaptent et que la sensibilisation s'accroît.
Intégration dans les soins standard
Les médecins de première ligne, les oncologues, les cardiologues et d'autres spécialistes reçoivent une formation sur les compétences de base en soins palliatifs, ce qui leur permet de répondre aux besoins communs en soins palliatifs dans le cadre de leur pratique régulière.
Cette intégration permet de faire en sorte que davantage de patients bénéficient des soins palliatifs, même s'ils n'ont pas besoin de consulter des équipes de soins palliatifs spécialisées. Elle aide également à normaliser les soins palliatifs en tant que composante standard des soins médicaux complets plutôt que quelque chose d'inhabituel ou réservé à des circonstances particulières.
Télésanté et technologie
La technologie élargit l'accès aux soins palliatifs, en particulier pour les patients des régions rurales ou mal desservies. La télésanté permet aux spécialistes des soins palliatifs de mener des consultations, de fournir des conseils et de soutenir les patients à distance.
D'autres technologies, dont les applications de suivi des symptômes, les groupes de soutien en ligne et les ressources éducatives, complètent les services de soins palliatifs traditionnels et permettent aux patients de gérer leurs soins plus efficacement.
Recherche et preuves
Les études visent à déterminer le moment optimal pour l'orientation des soins palliatifs, des modèles efficaces pour la prestation de services, des interventions pour des symptômes et des populations spécifiques et des résultats qui comptent le plus pour les patients et les familles.
Cette base de données probantes croissante renforce le bien-fondé des soins palliatifs et guide l'amélioration continue de la prestation des services. Elle aide également à surmonter le scepticisme et la résistance en démontrant des avantages mesurables.
Mesures pratiques pour les patients et les familles
Questions à poser à votre fournisseur de soins de santé
Si vous envisagez des soins palliatifs pour vous-même ou pour un être cher, voici des questions importantes à discuter avec votre équipe de soins de santé :
- Les soins palliatifs seraient-ils bénéfiques à ce stade de la maladie?
- Quels sont les services de soins palliatifs offerts dans notre région?
- Comment les soins palliatifs fonctionneraient-ils parallèlement aux traitements actuels?
- Quels symptômes ou préoccupations les soins palliatifs pourraient-ils aider à résoudre?
- Comment demander une consultation en soins palliatifs?
- L'assurance couvrira-t-elle les services de soins palliatifs?
- Que devons-nous attendre de l'équipe des soins palliatifs?
- Combien de fois rencontrerions-nous l'équipe des soins palliatifs?
Préparation à une consultation sur les soins palliatifs
Lorsque vous rencontrez une équipe de soins palliatifs pour la première fois, il vous aide à vous préparer. Apportez une liste des médicaments actuels, des dossiers médicaux récents et des renseignements sur vos antécédents médicaux. Pensez à vos symptômes actuels et à leur incidence sur la vie quotidienne.
Soyez prêt à discuter de vos objectifs, de vos valeurs et de vos préférences en matière de soins. L'équipe des soins palliatifs voudra comprendre non seulement votre situation médicale, mais aussi ce qui donne un sens à votre vie et ce que vous attendez dans le temps à venir.
Soutenir un être aimé recevant des soins palliatifs
Si vous aidez un membre de votre famille ou un ami qui reçoit des soins palliatifs, votre rôle est inestimable. Assister à des rendez-vous lorsque c'est possible pour vous aider à vous souvenir de l'information et poser des questions.
N'hésitez pas à demander de l'aide à l'équipe de soins palliatifs pour les défis de soins, le soutien émotionnel ou les préoccupations pratiques. Ils sont là pour vous soutenir ainsi que votre proche. Acceptez les offres d'aide d'amis, de famille et de ressources communautaires.
Conclusion
Les soins palliatifs représentent une approche compatissante et globale pour aider les personnes atteintes de maladies graves et leur famille. En abordant les symptômes physiques, la détresse émotionnelle, les préoccupations spirituelles et les défis pratiques, les soins palliatifs aident les patients à vivre le plus pleinement et confortablement possible tout en gérant des conditions de santé graves.
Comprendre que les soins palliatifs peuvent commencer au diagnostic, continuer aux côtés des traitements curatifs et bénéficier aux patients à n'importe quel stade de maladie grave est crucial pour assurer que les gens accèdent à ces services précieux quand ils pourraient être les plus utiles.
L'approche interdisciplinaire par équipe réunit diverses compétences pour répondre aux besoins multiformes des patients et des familles.De la gestion des symptômes et de la prise de décisions médicales à l'aide émotionnelle et pratique, les soins palliatifs offrent un soutien supplémentaire complet qui complète les soins médicaux existants.
Toutefois, des lacunes importantes subsistent, car des millions de personnes dans le monde n'ont pas accès aux soins palliatifs dont elles ont besoin. La poursuite de la défense des intérêts, de l'éducation, de l'élaboration de politiques et de l'expansion des programmes sont essentielles pour faire en sorte que les soins palliatifs deviennent un élément standard des soins de santé pour tous ceux qui pourraient en bénéficier.
Si vous ou un être cher êtes confronté à une maladie grave, n'hésitez pas à vous poser des questions sur les soins palliatifs. Cela pourrait faire une profonde différence dans la qualité de vie, la gestion des symptômes et le bien-être général.
Pour plus d'information sur les soins palliatifs et pour trouver des services dans votre région, visitez le Centre pour les soins palliatifs avancés[ ou l'Organisation nationale des soins palliatifs. Ces ressources fournissent du matériel éducatif, des répertoires de fournisseurs et du soutien aux patients et aux familles qui sont atteints de maladies graves.