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La planification préalable des soins (PAS) est un processus vital qui permet aux personnes de définir leurs préférences en matière de traitement et de soins médicaux dans les situations où elles risquent de ne pas pouvoir communiquer leurs souhaits.Cette préparation réfléchie garantit que les valeurs personnelles, les croyances et les désirs sont respectés pendant les décisions de santé critiques, en particulier en fin de vie. D'ici 2050, 21,4 % de la population américaine devrait être de 65 ans et plus, ce qui rend la planification préalable des soins (PAS) de plus en plus importante.

Malgré son importance, seulement 50 % des personnes âgées ont entrepris une planification préalable des soins. Plus inquiétant encore, environ un tiers d'entre elles ont documenté leurs souhaits et seulement 10 % à 20 % ont discuté de leurs souhaits avec des cliniciens. Cet écart entre l'importance reconnue de la planification préalable des soins et les taux d'achèvement réels souligne la nécessité de mieux connaître et d'éduquer cet aspect crucial des soins de santé.

Qu'est-ce que la planification préalable des soins?

La planification préalable des soins est un processus complet qui implique des discussions réfléchies avec les proches et les fournisseurs de soins de santé sur les préférences futures en matière de soins de santé. Elle va bien au-delà du simple remplissage de formulaires, c'est-à-dire la clarification de vos valeurs, la compréhension de vos options et la garantie que ceux qui s'occupent de vous comprennent ce qui compte le plus pour vous en matière de traitement médical.

Le processus consiste généralement à créer des documents juridiques comme des directives préalables, des testaments de vie et des procurations en matière de soins de santé. Ces documents servent de guides pour les équipes médicales, les aidant à prendre des décisions qui correspondent aux souhaits du patient lorsque celui-ci ne peut pas parler d'eux-mêmes.

Les payeurs reconnaissent de plus en plus que la planification préalable des soins peut permettre d'améliorer les résultats en matière de santé et de réduire les coûts globaux en empêchant les traitements et les hospitalisations inutiles, ce qui a permis d'accroître le soutien aux initiatives de planification préalable des soins dans l'ensemble du système de santé, ce qui a rendu ces conversations importantes plus accessibles aux patients et aux familles.

L'importance croissante de la planification préalable des soins

La taille du marché des solutions de planification préalable des soins aux États-Unis était estimée à 117,6 milliards de dollars en 2024 et devrait augmenter de 13,4 % entre 2025 et 2030, sous l'impulsion de la population vieillissante croissante.

Les systèmes de soins de santé reconnaissent l'importance d'associer les patients à leurs choix de traitement et à leurs décisions en matière de soins de fin de vie. Ce changement vers les soins axés sur les patients représente un changement fondamental dans la façon dont les soins de santé sont dispensés, plaçant les valeurs et les préférences du patient au centre de toute prise de décision médicale.

Composantes clés de la planification préalable des soins

La planification des soins préalables efficace comprend plusieurs éléments interconnectés qui travaillent ensemble pour s'assurer que vos souhaits en matière de soins de santé sont connus et respectés.

Discuter des valeurs et des objectifs

La base de la planification préalable des soins commence par clarifier ce que la qualité de vie signifie pour vous en tant qu'individu. Cela implique une réflexion profonde sur vos valeurs personnelles, vos croyances et vos priorités. Quelles interventions médicales voudriez-vous ou non ? Quelles sont vos craintes et vos espoirs concernant les soins de fin de vie ? Ces conversations, bien que parfois difficiles, sont essentielles pour créer un plan de soins de pointe qui reflète vraiment vos souhaits.

Considérez des questions comme : Voudriez-vous un traitement durable si vous aviez une maladie sans espoir raisonnable de guérison? Quelle est l'importance pour vous de rester à la maison par rapport à recevoir des soins dans un hôpital ou un établissement? Quel rôle votre foi ou votre spiritualité joue-t-elle dans vos décisions en matière de soins de santé?

Conception d'un proxy de soins de santé

Une des décisions les plus critiques dans la planification préalable des soins est de choisir quelqu'un pour prendre des décisions en matière de soins de santé si vous devenez incapable de le faire vous-même. Une procuration médicale ou de soins de santé est un type de directive préalable dans laquelle vous nommez une personne pour prendre des décisions en matière de soins de santé pour vous lorsque vous ne pouvez pas le faire.

Il est essentiel de choisir le bon proxy de soins de santé. Il est important de choisir une personne pour agir comme agent de soins de santé. Même si vous avez d'autres documents juridiques sur vos soins, vous ne pouvez pas anticiper toutes les situations à l'avance, comme les urgences et les maladies. Et dans certaines situations, quelqu'un devra décider de vos souhaits de soins probables.

Il est essentiel d'avoir des conversations détaillées avec votre proxy de soins de santé choisi au sujet de vos préférences. Ils doivent comprendre non seulement ce que vous voulez, mais pourquoi vous le voulez. Cette compréhension plus approfondie les aidera à prendre des décisions qui s'alignent sur vos valeurs dans des situations que vous n'avez peut-être pas spécifiquement abordées dans votre directive préalable.

Création de documents juridiques

La planification préalable des soins comporte plusieurs types de documents juridiques, chacun servant un but précis. La compréhension des différences entre ces documents est essentielle pour créer un plan complet.

Volonté vivante

Un testament vivant est un document juridique qui indique aux médecins comment vous voulez être traité si vous ne pouvez pas prendre vos propres décisions concernant un traitement d'urgence. Dans un testament vivant, vous pouvez dire quels traitements ou soins médicaux communs vous voudriez, lesquels vous voudriez éviter, et dans quelles conditions chacun de vos choix s'applique. Ce document traite généralement d'interventions médicales spécifiques telles que la ventilation mécanique, la nutrition artificielle et l'hydratation, la réanimation et d'autres traitements de survie.

Une vie vous donnera des instructions claires sur vos préférences de traitement dans des situations spécifiques. Cependant, il est important de noter que les deux proxy de soins de santé et une vie seront des directives préalables, mais ce ne sont pas les mêmes choses.

Mandat de procureur pour les soins de santé

Un pouvoir de procuration durable pour les soins de santé est un document juridique qui nomme votre mandataire de soins de santé, une personne qui peut prendre des décisions en matière de soins de santé pour vous si vous ne pouvez pas les communiquer vous-même. Ce document donne à votre représentant choisi l'autorité légale de prendre des décisions en matière de soins de santé en votre nom dans un large éventail de situations, et non pas seulement des scénarios de fin de vie.

Une procuration médicale ou de soins de santé (POA), parfois appelée procuration durable pour les soins de santé ou simplement une procuration médicale, est un document juridique qui vous permet de nommer quelqu'un comme mandataire ou agent de soins de santé. Cette personne peut prendre vos décisions en matière de soins de santé si vous n'êtes pas en mesure de le faire.

Combinaison de documents pour une protection complète

Vous avez le droit de créer à la fois un testament vivant et un mandataire de soins de santé afin de laisser des instructions médicales précises par écrit et de nommer un agent de soins de santé pour les exécuter. De nombreux experts recommandent d'avoir les deux documents parce qu'ils se complètent mutuellement – le mandataire de soins de santé fournira des instructions spécifiques pour certaines situations, tandis que le mandataire de soins de santé garantit que quelqu'un en qui vous avez confiance peut prendre des décisions dans des circonstances imprévues.

Examen et mise à jour des plans

La planification préalable des soins n'est pas un événement ponctuel, mais un processus continu. Continuez à parler de vos souhaits et à mettre à jour vos formulaires au moins une fois par année ou après les changements majeurs de votre vie. Votre état de santé, votre situation familiale et vos valeurs personnelles peuvent changer au fil du temps, et votre plan de soins anticipés devrait refléter ces changements.

Les principaux événements qui devraient déclencher un examen de votre plan de soins anticipés comprennent : le diagnostic d'une maladie grave, l'hospitalisation, le décès d'un proche, le divorce ou le mariage, la naissance d'enfants ou de petits-enfants, ou des changements importants dans votre état de santé.

Vous pouvez modifier ou annuler vos directives préalables à tout moment. Il est important de revoir les formulaires que vous avez signés de temps à autre pour vous assurer qu'ils expriment vos souhaits actuels en matière de soins de santé. Cette flexibilité vous permet d'adapter votre régime à mesure que vos circonstances et vos préférences évoluent.

Comprendre les décisions de fin de vie

Les décisions de fin de vie sont un aspect essentiel de la planification préalable des soins, qui suppose des choix de traitements tels que la réanimation, la ventilation mécanique, la nutrition artificielle et l'hydratation, et la gestion de la douleur.

Ces décisions sont profondément personnelles et devraient être fondées sur vos valeurs, croyances et préférences individuelles. Il n'y a pas de réponse « juste » qui s'applique à tous – ce qui importe, c'est que vos choix reflètent ce qui est important pour vous et que ceux qui vous prennent en charge comprennent et respectent vos souhaits.

Types de soins de fin de vie

La compréhension des différents types de soins de fin de vie disponibles peut vous aider à prendre des décisions éclairées sur vos préférences. Chaque type de soins a un but différent et peut être approprié à différents stades de la maladie.

Soins hospitaliers

Les soins palliatifs sont axés sur le confort et la qualité de vie lorsque le traitement curatif n'est plus efficace ou souhaité. Ce type de soins est habituellement offert lorsqu'une personne a une espérance de vie de six mois ou moins, bien que cette échéance puisse varier.

Les soins hospitaliers peuvent être dispensés dans divers milieux, notamment dans la maison du patient, dans un établissement d'accueil, dans un hôpital ou dans une maison de soins infirmiers. L'accent passe de la recherche de guérison à la recherche du confort et de la dignité du patient pendant son temps restant.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un soulagement des symptômes et de la douleur à tout stade d'une maladie grave. Contrairement aux soins palliatifs, les soins palliatifs ne se limitent pas aux situations de fin de vie. Ils peuvent être dispensés en même temps que le traitement curatif et sont appropriés pour toute personne atteinte d'une maladie grave, quel que soit le pronostic.

Les équipes de soins palliatifs travaillent avec les patients et les familles pour s'assurer que le traitement correspond aux objectifs et aux valeurs du patient. Ce type de soins peut aider à gérer la douleur, la nausée, la fatigue, l'essoufflement et d'autres symptômes qui affectent la qualité de vie.

Pour plus d'information sur les options de soins palliatifs, visitez le Center to Advance Palliative Care, qui fournit des ressources complètes aux patients et aux familles.

Préférences de réanimation et ordres DNR

Les décisions concernant la réanimation cardio-pulmonaire (RCR) en cas d'arrêt cardiaque ou respiratoire sont parmi les décisions de fin de vie les plus importantes. Une ordonnance de Ne pas réanimer (DNR) est une ordonnance médicale qui donne pour instruction aux fournisseurs de soins de ne pas effectuer la RCR si votre coeur cesse de battre ou si vous arrêtez de respirer.

En vertu de la loi de New York, un DNR est un ordre écrit du médecin qui ordonne aux professionnels de la santé de ne pas réanimer le cœur ou les poumons lorsque votre battement cardiaque ou votre respiration s'arrête. Cela signifie que les médecins, les infirmières ou le personnel d'urgence (c.-à-d. les ambulanciers) ne commenceront pas à effectuer des interventions d'urgence telles que la réanimation bouche-bouche, la compression thoracique externe, les chocs électriques, l'insertion d'un tube pour ouvrir les voies respiratoires, ou l'injection de médicaments dans votre cœur ou la poitrine ouverte.

Il est important de comprendre que le RCP est souvent dépeint de façon spectaculaire dans les médias, mais la réalité est très différente.Dans les hôpitaux, les taux de réussite du RCP varient considérablement selon les conditions de santé sous-jacentes du patient.

POLST : Ordres médicaux pour le traitement durable

Le formulaire POLST (ordonnances de soins de santé pour la survie) est un formulaire d'ordonnance médicale qui documente les souhaits d'un patient concernant les traitements de survie. Contrairement aux directives préalables, qui sont des documents juridiques remplis par les patients, les formulaires POLST sont des ordonnances médicales signées par les fournisseurs de soins de santé sur la base de conversations avec les patients sur leur état de santé actuel et leurs préférences thérapeutiques.

Les formulaires POLST sont généralement recommandés pour les personnes atteintes d'une maladie grave avancée ou d'une fragilité, et ils traduisent les préférences des patients en ordres médicaux pouvant donner lieu à des interventions que le personnel d'urgence et les fournisseurs de soins de santé doivent suivre.

Un avantage clé des formulaires POLST est qu'ils voyagent avec le patient dans différents milieux de soins, assurant la continuité des soins qui s'harmonise avec les souhaits du patient. Cependant, les formulaires POLST devraient être revus régulièrement et mis à jour à mesure que l'état ou les préférences du patient changent.

Les avantages de la planification préalable des soins

La planification préalable des soins offre de nombreux avantages aux patients, aux familles et au système de santé dans son ensemble. La compréhension de ces avantages peut motiver les individus à entamer ce processus important.

Amélioration des résultats des patients et qualité de vie

La planification des soins avancés peut entraîner une diminution de la détresse psychologique et des hospitalisations, ainsi que des soins de fin de vie améliorés, une confiance accrue envers les fournisseurs de soins et une amélioration de la qualité de vie, et peut faciliter l'espoir.

La planification préalable des soins est associée à un moins grand nombre de conflits décisionnels entre les substituts des patients gravement malades, ce qui aide les familles à se concentrer sur le soutien de leur proche plutôt que de se battre pour des décisions difficiles pendant des périodes déjà stressantes.

Réduction des coûts des soins de santé

La planification préalable des soins dans un organisme responsable est associée à une documentation de directives avancées accrue et à une diminution des coûts. Lorsque les patients ont des plans de soins anticipés clairs, ils sont moins susceptibles de recevoir des traitements agressifs indésirables qui peuvent être coûteux et ne pas correspondre à leurs objectifs.

Parmi les patients plus âgés atteints de cancer avancé, les coûts médicaux de fin de vie sont inférieurs d'un tiers aux coûts des personnes qui ont reçu une directive préalable exigeant des soins limités, ce qui permet d'éviter les hospitalisations inutiles, les séjours dans une unité de soins intensifs et les interventions agressives que les patients ne veulent pas.

Réduction du fardeau familial et du stress

Les préférences claires de fin de vie documentées aident à s'assurer que les patients reçoivent des soins conformes à leurs souhaits, réduisent la confusion pour les familles et adoucissent le fardeau émotionnel pendant les périodes difficiles. Les membres de la famille éprouvent souvent un stress et une culpabilité importants lorsqu'ils sont forcés de prendre des décisions médicales au nom d'un être cher sans qu'il soit clairement indiqué quels sont les souhaits de cette personne.

En planifiant à l'avance, vous pouvez obtenir les soins médicaux que vous voulez et éviter les souffrances inutiles. Vous pouvez également soulager les soignants des charges de décision en temps de crise ou de chagrin. Et vous aidez à réduire la confusion ou le désaccord sur les choix que vous voudriez que les gens fassent en votre nom.

Obstacles à la planification préalable des soins

Malgré les avantages évidents de la planification préalable des soins, de nombreuses personnes retardent ou évitent ce processus important. Comprendre les obstacles communs peut aider les individus à les surmonter et à prendre des mesures pour protéger leurs préférences en matière de soins de santé.

Obstacles émotionnels et psychologiques

Beaucoup de gens ont du mal à penser à une maladie grave, à une incapacité ou à la mort. Ces sujets peuvent évoquer la peur, l'anxiété et la tristesse, ce qui les pousse à éviter les conversations préalables à la planification des soins.

Certaines cultures considèrent que les discussions sur la mort sont irrespectueuses ou nuisibles, tandis que d'autres peuvent croire que les décisions médicales devraient être laissées aux membres de la famille ou aux fournisseurs de soins de santé plutôt que d'être prédéterminées par le patient.

Manque de connaissances et de sensibilisation

Beaucoup de gens ne savent tout simplement pas ce qu'est la planification préalable des soins ou pourquoi elle est importante. Ils peuvent ne pas comprendre les différents types de documents disponibles ou comment commencer le processus. Les fournisseurs de soins de santé peuvent ne pas systématiquement lancer des conversations de planification préalable des soins, particulièrement avec les patients plus jeunes ou plus sains.

Une étude réalisée en 2017 a révélé que 70 % des fournisseurs ont indiqué qu'ils avaient seulement des conversations préalables sur la planification des soins avec leurs patients atteints de maladies avancées.Cette approche réactive signifie que beaucoup de gens manquent l'occasion de participer à la planification préalable des soins lorsqu'ils sont en bonne santé et ont le temps de réfléchir et de discuter avec attention.

Obstacles pratiques

Certaines personnes sont confrontées à des obstacles pratiques pour terminer la planification préalable des soins, comme la difficulté d'accéder à des formulaires appropriés, l'incertitude au sujet des exigences légales ou le manque de temps pour terminer le processus.

Les barrières linguistiques, les difficultés d'alphabétisation en matière de santé et l'accès limité aux fournisseurs de soins de santé qui peuvent faciliter les conversations préalables à la planification des soins peuvent également empêcher les gens de remplir ces documents importants.

Comment commencer la conversation préalable sur la planification des soins

Commencer des conversations de planification de soins avancés peut se sentir intimidante, mais prendre le premier pas est souvent la partie la plus difficile. Une fois que vous commencez la conversation, beaucoup de gens trouvent que cela devient plus facile et même apporte un sentiment de soulagement et de paix de l'esprit.

Choisir le bon moment et le bon réglage

Le meilleur moment pour commencer la planification des soins est quand vous êtes en bonne santé et ne faites pas face à une crise de santé immédiate. Cela permet une réflexion réfléchie et de la discussion sans la pression des décisions médicales urgentes.

Envisagez d'utiliser des occasions naturelles pour aborder le sujet, comme après les funérailles, quand un ami ou un membre de la famille subit une crise de santé, ou pendant les visites de routine de soins de santé.

Début de la conversation

Vous pourriez commencer par partager pourquoi la planification préalable des soins est importante pour vous. Par exemple : « J'ai réfléchi à ce qui arriverait si je devenais gravement malade et ne pouvais pas prendre mes propres décisions médicales. Je veux m'assurer que vous savez ce qui est important pour moi. » Ou : « Je tiens à vous et ne veux pas que vous deviez deviner ce que je voudrais si quelque chose m'arrivait. »

Posez des questions ouvertes pour encourager la discussion : « Qu'importe le plus pour vous de la façon dont vous vivez ? » « Quelles sont vos craintes au sujet de maladies graves ou de fin de vie ? » « Si vous étiez très malade, qu'est-ce qui serait le plus important pour vous : vivre le plus longtemps possible ou être confortable et sans douleur ? »

Des ressources comme Le Projet de conversation[ offre des guides de démarrage de conversation utiles qui peuvent faciliter ces discussions.Ces guides fournissent des invitations et des questions pour vous aider à explorer vos valeurs et vos préférences avec des proches.

Participation des fournisseurs de soins de santé

Votre fournisseur de soins de santé est un partenaire important dans la planification préalable des soins. Prévoir un rendez-vous dédié pour discuter de vos objectifs et questions de planification préalable des soins. Votre fournisseur peut vous aider à comprendre vos options médicales, expliquer les résultats probables de différents traitements et vous assurer que votre plan de soins de santé de l'avance est médicalement approprié et réaliste.

N'hésitez pas à poser des questions : Quelles affections médicales pourraient affecter ma capacité à prendre des décisions à l'avenir ? Quels traitements seraient disponibles si je devenais gravement malade ? Que se passerait-il si je choisissais de ne pas avoir certains traitements ? Votre fournisseur de soins de santé peut vous aider à prendre des décisions éclairées en fonction de renseignements médicaux exacts.

Compléter et conserver vos documents de planification préalable des soins

Chaque État a des formes et des exigences différentes pour remplir des documents juridiques. Selon l'endroit où vous vivez, vous devrez peut-être faire signer le formulaire par un témoin ou un notaire. Il est important d'utiliser des formulaires qui sont reconnus légalement dans votre État pour s'assurer que vos directives préalables seront respectées.

Vous pouvez demander à un avocat de vous aider dans le processus, mais vous n'avez généralement pas besoin d'un avocat. Vous pouvez trouver des liens vers des formulaires spécifiques à l'état sur les sites Web de nombreuses organisations telles que l'American Bar Association, AARP, et la National Hospice and Palliative Care Organization. Ces organisations fournissent des formulaires gratuits spécifiques à l'état qui répondent aux exigences légales.

Distribution de vos documents

Une fois vos directives préalables remplies, faites-les et conservez-les dans un endroit sûr. Donnez-en des copies à votre mandataire en soins de santé, aux fournisseurs de soins de santé et à l'avocat. Assurez-vous que les personnes qui ont besoin d'accéder à vos directives préalables sachent où les trouver en cas d'urgence.

Envisager de donner des copies à votre mandataire en soins de santé et à votre remplaçant, à votre médecin de première ligne et à vos spécialistes, aux membres de votre famille qui pourraient être impliqués dans vos soins, à votre avocat et à l'hôpital où vous seriez le plus susceptible de recevoir un traitement.

Certaines personnes choisissent également de porter une carte dans leur portefeuille indiquant qu'elles ont une directive préalable et où elle est conservée. Cela peut être particulièrement utile dans les situations d'urgence où vous pourriez ne pas être en mesure de communiquer et où les membres de votre famille ne sont pas disponibles immédiatement.

Considérations spéciales pour la planification préalable des soins

Planification des soins de santé pour les jeunes adultes

Les directives préalables ne sont pas uniquement destinées aux personnes âgées. Vous pouvez avoir des accidents inattendus, des maladies ou des situations de fin de vie à tout âge. Il est donc important pour tous les adultes de préparer ces documents. Les jeunes adultes devraient envisager la planification préalable des soins, surtout lorsqu'ils ont 18 ans et deviennent des adultes légaux, lorsqu'ils se marient ou entrent dans une relation engagée, ou lorsqu'ils ont des enfants.

Sans directives préalables, les parents ne peuvent pas avoir le pouvoir légal de prendre des décisions médicales pour leurs enfants adultes, même si ces enfants sont encore financièrement dépendants. De même, les partenaires non mariés peuvent être exclus de la prise de décisions sans documentation juridique appropriée.

Sensibilité culturelle à la planification préalable des soins

La planification préalable des soins devrait être culturellement sensible et respectueuse des valeurs et des croyances diverses. Différentes cultures ont des perspectives variées sur des sujets tels que la vérité sur les maladies graves, la participation de la famille aux décisions médicales et les préférences pour les soins de fin de vie.

Les fournisseurs de soins de santé et les familles devraient reconnaître qu'il n'existe pas d'approche unique pour la planification préalable des soins.Certaines personnes peuvent préférer que les membres de la famille prennent des décisions collectivement plutôt que de nommer un seul proxy de soins de santé.

Planification préalable des soins pour les personnes atteintes de démence

La planification préalable des soins est particulièrement importante pour les personnes atteintes de démence ou d'autres affections cognitives progressives, qui devraient entreprendre une planification préalable des soins le plus tôt possible après le diagnostic, alors qu'elles ont encore la capacité de prendre et de communiquer leurs propres décisions.

La planification préalable des soins pour la démence devrait porter non seulement sur les soins de fin de vie, mais aussi sur les préférences en matière de soins tout au long de la progression de la maladie, notamment sur les modalités de vie, la participation à la recherche, l'utilisation de tubes d'alimentation, le traitement des infections et d'autres interventions médicales qui pourraient survenir au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Qu'arrive-t-il sans un régime de soins anticipés?

Si vous n'avez pas de directive préalable et que vous ne pouvez pas prendre de décisions par vous-même, les lois de l'État où vous vivez détermineront qui peut prendre des décisions médicales en votre nom. C'est généralement votre conjoint, vos parents s'ils sont disponibles, ou vos enfants s'ils sont adultes. Cependant, cette hiérarchie par défaut peut ne pas correspondre à vos préférences quant à qui devrait prendre des décisions pour vous.

Si vous n'êtes pas marié et n'avez pas nommé votre partenaire comme votre mandataire, il est possible qu'ils puissent être exclus de la prise de décision. Si vous n'avez pas de membres de votre famille, certains états permettent à un ami proche qui connaît vos valeurs d'aider. Ou ils peuvent affecter un médecin pour représenter vos meilleurs intérêts.

Sans directives claires, les membres de la famille peuvent être en désaccord sur ce que vous auriez voulu, entraînant des conflits et du stress pendant une période déjà difficile. Les fournisseurs de soins de santé peuvent fournir un traitement plus agressif que vous auriez voulu, ou inversement, peut retenir les traitements que vous auriez choisis. L'absence de conseils clairs peut entraîner des soins qui ne correspondent pas à vos valeurs et préférences.

Considérations et limitations juridiques

Une directive préalable est reconnue par la loi, mais elle n'est pas juridiquement contraignante. Cela signifie que votre fournisseur de soins de santé et votre mandataire feront de leur mieux pour respecter vos directives préalables, mais il peut y avoir des circonstances dans lesquelles ils ne peuvent pas suivre exactement vos souhaits.

Les fournisseurs de soins de santé doivent respecter les lois et les normes médicales applicables, qui peuvent parfois être en conflit avec les directives préalables. Par exemple, si une directive préalable demande un traitement qui est médicalement inapproprié ou non disponible, les fournisseurs ne peuvent pas respecter cette demande.

Les lois de l'État concernant les directives préalables varient considérablement. Certains États ont des exigences spécifiques pour les témoins ou la notariation, tandis que d'autres ont des exigences plus souples. Certains États reconnaissent les testaments vivants tandis que d'autres ne leur donnent pas force légale. Il est important de s'assurer que vos directives préalables respectent les lois de votre État et de les mettre à jour si vous déménagez dans un autre État.

Le rôle des fournisseurs de soins de santé dans la planification préalable des soins

Depuis 2016, Medicare rembourse les médecins et autres professionnels de la santé qualifiés pour les conversations avec les bénéficiaires de la planification préalable des soins, reconnaissant l'importance de ces discussions dans la prestation de soins de qualité.

Les professionnels de la santé peuvent aider les patients à comprendre leur état de santé et leur pronostic, à expliquer les options de traitement et leurs résultats probables, à faciliter les discussions sur les valeurs et les objectifs, à fournir des formulaires de directives préalables appropriés et à s'assurer que les directives préalables sont consignées dans les dossiers médicaux et accessibles à l'équipe de soins.

Si votre fournisseur ne parle pas du sujet, vous pouvez vous demander : « Pouvons-nous parler de la planification préalable des soins? » « Que dois-je savoir de mon état qui pourrait influer sur mes décisions futures en matière de soins de santé? » « Pouvez-vous m'aider à remplir une directive préalable? »

Planification de la technologie et des soins avancés

Le segment des logiciels devrait croître au plus haut niveau du TCAC de 14,2 % au cours de la période de prévision, grâce aux progrès technologiques qui améliorent l'engagement des utilisateurs et l'accessibilité aux outils de planification des soins avancés.

Les dossiers de santé électroniques comprennent de plus en plus des sections pour documenter les directives préalables, en rendant ces renseignements facilement accessibles aux fournisseurs de soins de santé dans différents contextes.Les plateformes en ligne permettent aux particuliers de créer, de stocker et de partager des directives préalables par voie électronique.

Les applications mobiles et les sites Web offrent des outils interactifs pour aider les gens à réfléchir par leurs valeurs et leurs préférences, à remplir des formulaires de directive préalables et à les partager avec les fournisseurs de soins de santé et les proches.

Mythes et idées fausses communs sur la planification préalable des soins

Mythe : La planification préalable des soins n'est que pour les personnes âgées ou gravement malades

Réalité : Bien que la planification préalable des soins devienne plus urgente à mesure que nous vieillissons ou sommes confrontés à une maladie grave, elle est importante pour tous les adultes. Des accidents ou des maladies imprévus peuvent survenir à tout âge et avoir des directives préalables en place garantit que vos souhaits seront connus peu importe quand une crise sanitaire se produit.

Mythe : Une fois que vous avez rempli une directive préalable, vous ne pouvez pas la modifier

Réalité : Vous pouvez modifier ou révoquer vos directives préalables à tout moment. En fait, des révisions et des mises à jour régulières sont recommandées pour vous assurer que vos documents continuent de refléter vos souhaits et vos circonstances actuelles.

Mythe : avoir une directive préalable signifie que vous recevrez moins de soins

Réalité : Les directives préalables ne limitent pas les soins, elles vous assurent de recevoir les soins que vous voulez. Vous pouvez spécifier que vous voulez tous les traitements disponibles, ou vous pouvez indiquer des préférences pour les soins axés sur le confort.

Mythe : parler de la planification des soins de santé de pointe va éveiller votre famille

Réalité : Bien que ces conversations puissent être émotionnelles, la plupart des familles se sentent soulagées de connaître les souhaits de leur proche.

Ressources pour la planification préalable des soins

De nombreuses organisations fournissent des ressources gratuites pour aider les personnes à planifier leurs soins à l'avance :

  • Institut national du vieillissement:[ Fournit des renseignements détaillés sur la planification préalable des soins et les directives préalables à www.nia.nih.gov
  • Le projet de conversation:[ Fournit des guides et des ressources de conversation en plusieurs langues à theconversationproject.org
  • Organisation nationale des soins palliatifs: Offre des formulaires de directives préalables et du matériel pédagogique spécifiques à l'État à www.nhpco.org
  • AARP: Fournit des formulaires de directive et des outils de planification préalables pour tous les États
  • Agir avec dignité:[ Offre le document des Cinq vœux, une directive populaire qui aborde les besoins médicaux, personnels, émotionnels et spirituels

De nombreux hôpitaux, systèmes de santé et organismes communautaires offrent également des ateliers de planification préalable des soins et de l'aide pour remplir des formulaires de directives préalables.

Conclusion

La planification des soins avancés et les décisions de fin de vie sont des composantes essentielles de soins respectueux et axés sur le patient. Ils permettent aux personnes de garder le contrôle de leurs soins futurs et de veiller à ce que leurs valeurs soient honorées, même lorsqu'elles ne peuvent pas parler d'elles-mêmes.

Le processus de planification préalable des soins implique une réflexion réfléchie sur vos valeurs et vos objectifs, une communication ouverte avec les proches et les fournisseurs de soins de santé, l'achèvement des documents juridiques appropriés, et un examen et des mises à jour régulières au fur et à mesure que les circonstances changent.

En vous engageant dans la planification des soins, vous vous donnez vous-même et vos proches un don précieux : l'assurance que vos souhaits en matière de soins de santé seront connus et respectés, que quelqu'un en qui vous avez confiance vous plaidera si vous ne pouvez pas parler pour vous-même, et que vos derniers jours refléteront ce qui compte le plus pour vous.

Rappelez-vous que la planification préalable des soins n'est pas un événement ponctuel mais une conversation continue. À mesure que votre santé, vos circonstances et vos préférences évoluent, votre plan de soins anticipés devrait évoluer avec eux. Des discussions régulières avec des proches et des fournisseurs de soins de santé assurent que votre plan demeure à jour et continue de refléter vos souhaits.