La vie avec un trouble congénital présente non seulement des difficultés physiques, mais aussi des obstacles psychologiques importants qui peuvent profondément affecter les individus et leurs familles tout au long de leur vie. Ces aspects de la santé mentale sont souvent négligés dans les soins médicaux, mais ils sont cruciaux pour le bien-être général, la qualité de vie et les résultats à long terme de la santé.
Comprendre les troubles congénitaux et leur prévalence
Les troubles congénitaux sont des affections présentes dès la naissance, résultant de facteurs génétiques, d'influences environnementales pendant la grossesse, ou d'une combinaison complexe des deux.Ces affections englobent un large spectre de gravité et de complexité, affectant divers systèmes et organes du corps.
La cardiopathie congénitale (MCH) est le défaut de naissance le plus courant chez les enfants et grâce aux progrès de la chirurgie, des procédures de transcathéter, des soins postopératoires et de la prise en charge médicale, plus de 90 % des nourrissons nés avec la MCH survivent maintenant à l'âge adulte, une amélioration spectaculaire par rapport à seulement 20 % dans les années 1970.
Ces succès remarquables dans les soins médicaux des personnes atteintes de MSC s'accompagnent de défis dans le bien-être social, émotionnel et comportemental, en particulier chez celles qui ont les formes les plus complexes de cardiopathie congénitale. Ce schéma s'étend aussi à d'autres troubles congénitaux, où l'amélioration des taux de survie a attiré l'attention sur la qualité de vie et le bien-être psychologique des survivants à mesure qu'ils deviennent adolescence et âge adulte.
La portée des défis de santé mentale dans les troubles congénitaux
Les troubles psychiatriques représentent la comorbidité la plus fréquente chez les personnes atteintes de cardiopathie congénitale, et ce schéma semble cohérent entre les différents types de maladies congénitales.
Taux de prévalence chez les enfants et les adolescents
En ce qui concerne les troubles mentaux chez les personnes de moins de 18 ans atteintes de MSC, ils prévalent dans 35,1 %, où ce nombre est de 13 à 17 % dans la population générale, soit plus du double du taux observé dans la population pédiatrique générale, ce qui souligne le fardeau psychologique important auquel ces jeunes sont confrontés.
Les enfants atteints de MSC sont plus susceptibles que la population générale d'avoir de l'anxiété et des troubles perturbateurs comme le déficit d'attention et le trouble d'hyperactivité (HADA), et leurs troubles neurodéveloppementaux bien documentés qui affectent la performance scolaire peuvent avoir un impact négatif sur l'estime de soi.
Les troubles mentaux, l'anxiété et la dépression surviennent plus fréquemment chez les enfants nés avec des malformations anorectales et la maladie de Hirschsprung que dans la population générale, ce qui démontre que les difficultés psychologiques vont au-delà des affections cardiaques et d'autres anomalies congénitales.
Santé mentale chez les adultes atteints de troubles congénitaux
Les défis psychologiques ne diminuent pas avec l'âge; en fait, ils évoluent souvent et persistent à l'âge adulte. La prévalence de la dépression et de l'anxiété chez les adultes atteints de cardiopathie congénitale (DAC) est estimée comme celle des adultes atteints de maladies cardiovasculaires acquises (c.-à-d. ~31-33% pour un trouble de l'humeur et ~26-25% pour un trouble d'anxiété).
Environ la moitié des adultes atteints de MCH sont diagnostiqués comme étant atteints de troubles de l'humeur ou de l'anxiété. Des études menées en Amérique du Nord, en Allemagne et en France, qui ont inclus des entrevues cliniques structurées, ont permis d'observer des taux de prévalence actuels ou à vie de troubles de l'humeur ou de l'anxiété de -50%.
Dans un échantillon mondial d'adultes atteints d'une cardiopathie congénitale, près du tiers des participants ont signalé des symptômes élevés de dépression et/ou d'anxiété, qui étaient à leur tour associés à une qualité de vie et à un état de santé inférieurs. Fait important, les participants avaient plus souvent des symptômes élevés dans la sous-échelle de l'anxiété seule (18,3 %) que dans la sous-échelle de la dépression seule (2,9 %) ou des élévations dans les deux sous-échelles (8,9 %), ce qui laisse croire que l'anxiété peut être encore plus répandue que la dépression dans cette population.
Plus de 1 adulte sur 8 ayant un TSHC avait diagnostiqué un TSPT et/ou d'autres troubles anxieux/dépressifs, soit 30 à 50 % de plus que les adultes sans TSHC. Le TSHC était rare, mais trois fois plus fréquent chez les femmes ayant un TSHC que chez les hommes, ce qui met en évidence les différences importantes entre les sexes dans les résultats psychologiques.
Les défis psychologiques communs à toute la vie
Les personnes atteintes de troubles congénitaux sont confrontées à une constellation unique de défis psychologiques qui varient selon le stade de développement et les circonstances de la vie.
Questions relatives à l'auto-estéème et à l'image corporelle
Les enfants et les adultes souffrant de troubles congénitaux ont souvent des difficultés à se sentir et à se faire connaître.Les différences visibles, telles que celles qui résultent de la fente des lèvres et du palais, des cicatrices chirurgicales ou des limitations physiques, peuvent profondément influer sur la façon dont les individus se perçoivent et croient que les autres les perçoivent.
Les restrictions physiques imposées par certaines conditions congénitales peuvent restreindre la participation aux sports, aux activités récréatives et aux événements sociaux, contribuant ainsi à l'impression d'être des pairs différents ou « inférieurs ».
Anxiété et dépression
Les troubles de santé mentale, y compris l'anxiété, la dépression et le stress post-traumatique, peuvent avoir des répercussions sur les résultats scolaires, l'employabilité, l'assurabilité et la qualité de vie. L'incertitude inhérente à la vie avec un trouble congénitale – sur les résultats de santé, les besoins médicaux futurs, l'espérance de vie et l'acceptation sociale – crée un terrain fertile pour l'anxiété et les symptômes dépressifs.
L'anxiété peut se manifester comme une inquiétude excessive au sujet de l'état de santé, la peur des procédures médicales, l'anxiété sociale liée à des différences visibles, ou l'anxiété généralisée au sujet de l'avenir. La dépression peut se développer en réponse au stress chronique de gérer une condition médicale complexe, le chagrin au sujet des possibilités ou des capacités perdues, ou le fardeau cumulatif des hospitalisations et des traitements répétés.
Parmi les facteurs de risque connus de dépression et d'anxiété chez les adultes atteints de cardiopathie congénitale, on compte un fonctionnement neurocognitif plus faible (p. ex., fonction exécutive), la solitude, un soutien social limité, une perception plus faible de l'état de santé et un comportement sédentaire.
Troubles post-traumatiques
Dans une étude utilisant la version civile de la liste de contrôle du SSPT pour évaluer les symptômes par rapport à tout traumatisme, 21% des 134 adultes atteints d'une cardiopathie congénitale ont satisfait aux critères de symptômes du SSPT, un taux nettement plus élevé que celui rapporté dans la communauté en général.
Les expériences traumatiques qui peuvent contribuer au TSPT dans cette population comprennent des interventions médicales douloureuses, des crises de santé effrayantes, des hospitalisations prolongées, la séparation des soignants pendant les périodes critiques et la menace continue de détérioration de la santé ou de mortalité.
Isolation sociale et difficultés liées aux relations
Les enfants et les adolescents souffrant de troubles congénitaux peuvent souvent manquer d'école en raison de rendez-vous médicaux et d'hospitalisations, ce qui rend difficile le maintien d'amitiés et de sentiments d'intégration dans les groupes de pairs.
D'autres hospitalisations et interventions chirurgicales et la responsabilité accrue de gérer leur santé pendant l'enfance et l'adolescence peuvent signifier moins de temps pour jouer ou aller à l'école, ce qui peut conduire à un retrait social, l'anxiété, la dépression, la colère et le défi.
Les adultes atteints de troubles congénitaux peuvent être confrontés à des difficultés dans les relations amoureuses, notamment des préoccupations concernant la divulgation de leur état, des craintes quant à l'intimité et aux limitations physiques, et des inquiétudes quant aux implications génétiques pour les enfants potentiels.
Défis neurodéveloppementaux et cognitifs
De nombreux troubles congénitaux, en particulier les cardiopathies congénitales, sont associés à des troubles neurodéveloppementaux qui peuvent affecter l'apprentissage, l'attention, la fonction exécutive et la cognition sociale.
Ces défis cognitifs peuvent avoir une incidence sur le rendement scolaire, les perspectives d'emploi et le fonctionnement quotidien, créant un stress supplémentaire et pouvant contribuer à des difficultés de santé mentale. La frustration de se battre avec des tâches que les pairs trouvent faciles, associées à la conscience de ses limites, peut avoir une incidence significative sur l'estime de soi et le bien-être émotionnel.
Stress lié au traitement médical et à la navigation des soins de santé
Les thérapies, les chirurgies et la surveillance médicale continues peuvent être épuisantes et émotives. Le fardeau de la gestion d'une condition médicale complexe – y compris la surveillance des rendez-vous, des médicaments et des traitements – crée un stress chronique qui peut surcharger les ressources d'adaptation.
Les adultes peuvent éprouver de nouveaux symptômes cardiaques ou des symptômes qui s'aggravent, des chirurgies répétées ou d'autres problèmes cardiaques à l'âge adulte, ce qui peut causer des difficultés financières et des troubles psychologiques supplémentaires.
Défis psychologiques spécifiques à l'âge
L'impact psychologique des troubles congénitaux se manifeste différemment selon les stades de développement, ce qui nécessite une compréhension et des interventions adaptées à l'âge.
La petite enfance et la petite enfance
Les nourrissons atteints de MHC ont souvent des hospitalisations, des cathétérismes et des opérations répétées, qui peuvent être exposés à la lumière vive, au bruit, au sommeil perturbé et à un contact physique/émotionnel diminué avec les membres de leur famille.
Cela peut les rendre hypersensibles à la lumière et au son, causer des problèmes de consommation ou de sommeil ou entraîner des retards de développement. L'intervention précoce et le soutien au développement sont essentiels pendant cette période pour atténuer les impacts psychologiques à long terme.
Enfants d ' âge scolaire
Les enfants d'âge scolaire souffrant de troubles congénitaux doivent faire face à la double difficulté de gérer leur état de santé tout en naviguant sur les exigences scolaires et sociales de l'école.
Les difficultés scolaires liées aux troubles neurodéveloppementaux peuvent aggraver le stress et affecter l'estime de soi. Les enfants de cet âge développent leur sens de la compétence et de l'efficacité de soi, et les expériences répétées de lutte ou d'être différents peuvent avoir des effets durables sur leur développement psychologique.
Adolescence
L'adolescence est une période particulièrement vulnérable pour les personnes souffrant de troubles congénitaux. Les tâches normales de développement de l'adolescence – établir l'indépendance, former l'identité, développer les relations entre pairs et planifier l'avenir – sont compliquées par la présence d'une affection médicale chronique.
En tant qu'adolescents, ils peuvent également cesser de suivre des recommandations de santé ou de manifester des comportements à risque, potentiellement comme une forme de rébellion contre leur état ou une tentative d'affirmer la normalité.Les hommes ont une incidence accrue de TDAH et de TSA, en particulier pendant la mi-enfance, alors que les femmes ont une incidence accrue de troubles de l'humeur et de l'anxiété, en particulier pendant l'adolescence.
L'image corporelle s'intensifie souvent pendant l'adolescence, et les manifestations physiques des troubles congénitaux – cicatrices chirurgicales, limitations physiques ou différences visibles – peuvent être particulièrement pénibles pendant cette période sensible au développement.
Âge adulte
Les adultes atteints de troubles congénitaux sont confrontés à des défis uniques en matière d'emploi, d'assurance, de relations, de planification familiale et de gestion de la santé à long terme. L'état présente de nombreux défis tout au long de la vie et peut inclure des nouvelles inattendues – comme une personne qui se rend compte qu'elle ne peut plus gérer physiquement les exigences de son emploi ou apprendre qu'il y a des risques importants pour la grossesse.
Le fardeau cumulatif de vivre avec une maladie chronique pendant des décennies peut conduire à la fatigue psychologique et à l'épuisement. Les adultes peuvent aussi faire face à de nouveaux défis de santé à mesure que leur condition évolue ou qu'ils développent des complications liées à l'âge, nécessitant une adaptation et une adaptation renouvelées.
Impact sur les familles et les aidants naturels
L'impact psychologique des troubles congénitaux dépasse de loin l'individu touché pour englober l'ensemble des systèmes familiaux. Les parents, les frères et sœurs et les autres membres de la famille éprouvent tous leurs propres défis psychologiques liés à la condition.
Stress parental et santé mentale
Le diagnostic prénatal des maladies cardiaques congénitales (MCH) représente, pour les deux parents, un événement particulièrement stressant et traumatisant du point de vue psychologique.Le stress familial commence au cours de la période prénatale, car les parents s'inquiètent des défis médicaux à venir de leur enfant, et envisagent également des préoccupations pratiques telles que les difficultés financières découlant des factures médicales.
Les parents d'enfants atteints de MSC ont souvent des inquiétudes chroniques au sujet de la santé et de l'avenir de leur enfant, de la douleur causée par la perte de l'enfant « parfait » qu'ils avaient imaginé et de la culpabilité à l'égard des contributions génétiques potentielles à l'état de santé.
Les exigences liées à la prise en charge d'un enfant ayant des besoins médicaux complexes, notamment la gestion des médicaments, la coordination des soins entre plusieurs spécialistes, la participation à des rendez-vous fréquents et la prestation d'un soutien affectif, peuvent être accablantes et contribuer à l'épuisement, à la dépression et à l'anxiété des parents.
Impact sur les siblings
Les enfants atteints de troubles congénitaux sont confrontés à des problèmes psychologiques particuliers, car ils peuvent éprouver des sentiments de négligence, car l'attention des parents est nécessairement axée sur les besoins médicaux de l'enfant touché.
Les frères et sœurs âgés peuvent assumer des responsabilités de soins au-delà de ce qui est approprié au développement, ce qui pourrait avoir une incidence sur leur propre développement et leur bien-être.
Obstacles aux soins de santé mentale
Malgré la forte prévalence des problèmes psychologiques chez les personnes atteintes de troubles congénitaux, de nombreux obstacles importants empêchent de recevoir un soutien approprié en santé mentale.
Malgré la prévalence alarmante de la détresse psychologique dans la population de MSC, les thérapies de santé mentale, telles que la psychothérapie ou les médicaments psychotropes, ne sont pas régulièrement fournies. L'accès aux soins a été entravé par la pénurie de professionnels de la santé mentale dans de nombreuses régions du pays, la stigmatisation des troubles mentaux et l'insuffisance de la couverture d'assurance.
Pourtant, seule une petite partie des enfants atteints de MSC sont évalués ou traités pour des problèmes de santé mentale, ce qui représente un échec critique dans les soins complets dispensés à cette population vulnérable.
En plus des lacunes dans les soins, il n'existe pratiquement pas de recherche de haute qualité pour évaluer l'efficacité et la sécurité des stratégies thérapeutiques. Enfin, peu de matériel pédagogique sur les soins psychologiques des personnes atteintes de MSC, y compris les interventions en santé mentale, sont à la disposition des personnes atteintes de MSC et de leur famille.
Parmi les autres obstacles, mentionnons le manque d'intégration entre les services médicaux et les services de santé mentale, une sensibilisation limitée des fournisseurs de soins médicaux aux besoins psychologiques de cette population et la tendance des patients et des fournisseurs de soins à se concentrer principalement sur les problèmes de santé physique.
Stratégies globales de soutien psychologique
Pour relever les défis psychologiques liés à la vie avec un trouble congénital, il faut adopter une approche globale et multiforme qui intègre le soutien en santé mentale dans les soins médicaux de routine et qui fournit des ressources tout au long de la vie.
Dépistage et identification précoce
Le dépistage des symptômes de santé mentale est essentiel pour identifier les patients qui ont besoin de services de santé mentale et devrait être considéré comme un niveau de soins. Les dépistages ultrabrief sont disponibles avec des scores limites validés, comme le questionnaire sur la santé des patients, qui peut être facilement intégré dans la pratique.
Le dépistage régulier aux rendez-vous médicaux peut aider à identifier les difficultés psychologiques tôt, avant qu'elles ne deviennent graves ou enchâssées. Le dépistage devrait être adapté à l'âge et devrait évaluer pour toute une gamme de problèmes de santé mentale, y compris l'anxiété, la dépression, le TSPT et les difficultés comportementales.
Soins intégrés de santé mentale
Comme l'indique une déclaration scientifique récente de l'American Heart Association, les troubles psychiatriques sont probablement la comorbidité la plus fréquente des personnes vivant avec la MSC et, par conséquent, il est justifié de passer de la sensibilisation à la mise en oeuvre de stratégies visant à prévenir et à atténuer une détresse importante.
L'énoncé suggère d'intégrer les spécialistes de la santé mentale aux équipes de soins spécialisés de la DSC; d'encourager les stratégies d'autogestion, comme les techniques de relaxation; et de prescrire des médicaments sans risques cardiaques pour l'anxiété et la dépression, le cas échéant.
Un professionnel de la santé mentale intégré, qui connaît les défis communs auxquels sont confrontés les personnes atteintes de cardiopathie congénitale, prendrait une décision éclairée quant à l'approche et aux techniques thérapeutiques qui conviennent à chaque situation. Ce modèle de soins intégrés permet de répondre aux besoins psychologiques en plus des préoccupations de santé physique, de réduire la stigmatisation et d'améliorer l'accès aux services de santé mentale.
Psychologie et psychothérapie
La thérapie individuelle et familiale peut aider les personnes atteintes de troubles congénitaux et leur famille à gérer leurs émotions, à élaborer des stratégies d'adaptation efficaces, à traiter les traumatismes et à résoudre les difficultés de relation.
La thérapie peut aider les personnes à acquérir des compétences pour gérer l'anxiété, à remettre en question les modèles de pensée négatifs, à améliorer leur estime de soi et à naviguer dans des situations sociales.
La thérapie familiale peut traiter de la dynamique du système familial, améliorer la communication, aider les parents à gérer leur propre stress et leur anxiété, et soutenir les frères et sœurs.
Groupes de soutien par les pairs
Les groupes de soutien par les pairs peuvent être particulièrement utiles pour les adolescents et les adultes, qui peuvent se sentir isolés dans leurs expériences et profiter de la connexion avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce qu'ils vivent.
Les groupes de soutien peuvent être spécifiques à la condition ou plus généraux et se dérouler en personne ou en ligne. Les communautés en ligne et les groupes de médias sociaux ont rendu l'aide par les pairs plus accessible, en particulier pour les personnes vivant en milieu rural ou celles qui ont des difficultés de mobilité.
Interventions psychopharmacologiques
Les médicaments psychotropes ne doivent donc être initiés qu'une fois que la preuve d'un trouble psychiatrique comorbide est clairement établie et la prescription doit tenir compte des interactions potentielles avec les médicaments cardiaques ou autres et des considérations physiologiques spécifiques de l'état congénital de l'individu.
Un premier défi pour les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale est que les symptômes liés à leur état cardiaque sous-jacent peuvent être mal attribués à un problème émotionnel ou comportemental. Par exemple, l'essoufflement secondaire à la dysfonction cardiaque peut être mal étiqueté comme anxiété, et un faible appétit et un retard psychomoteur lié à l'insuffisance cardiaque peuvent être mal diagnostiqués comme dépression.
La collaboration entre les fournisseurs de soins de santé mentale et les spécialistes médicaux est essentielle pour assurer un traitement psychopharmacologique sûr et efficace.
Éducation et soutien familiaux
Les parents et les aidants naturels ont besoin d'information sur les réactions psychologiques normales à une maladie chronique, les signes d'avertissement de troubles mentaux plus graves et les stratégies pour soutenir le bien-être émotionnel de leur enfant.
L'American Heart Association (AHA) souligne la pertinence du counseling et du soutien psychosocial après un diagnostic prénatal de MSC. L'éducation et le soutien précoces peuvent aider les familles à développer des modèles d'adaptation sains et à prévenir le développement de difficultés psychologiques plus graves.
L'éducation familiale devrait également répondre aux besoins des frères et sœurs et fournir des conseils sur la façon de soutenir l'ensemble du système familial, et les ressources devraient être adaptées à la culture et accessibles aux familles de divers milieux et ayant des niveaux d'alphabétisation en matière de santé variables.
Création d'environnements inclusifs
Les écoles et les lieux de travail qui favorisent l'acceptation, offrent les aménagements nécessaires et favorisent des cultures inclusives peuvent réduire considérablement les sentiments d'isolement et soutenir le bien-être psychologique des personnes atteintes de troubles congénitaux.
Les employeurs qui créent des cultures de travail inclusives et favorables permettent aux employés souffrant de troubles congénitaux de prospérer professionnellement tout en gérant leurs besoins en matière de santé.
Les organismes communautaires, les programmes récréatifs et les groupes sociaux qui accueillent et sont accessibles aux personnes handicapées et aux maladies chroniques offrent d'importantes possibilités de connexion sociale et de participation à des activités significatives.
Appui à la transition
La transition de la santé pédiatrique à la santé des adultes est une période critique qui nécessite un soutien psychologique spécifique.Les jeunes adultes doivent développer des compétences en autogestion, naviguer dans un nouveau système de soins de santé et assumer une plus grande responsabilité pour leurs propres soins, tout en gérant les défis normaux du développement de l'âge adulte émergent.
Les programmes de transition structurés qui fournissent de l'éducation, du renforcement des compétences et un soutien émotionnel peuvent aider les jeunes adultes à réussir cette période difficile. La planification de la transition devrait commencer dès l'adolescence et devrait aborder les aspects médicaux et psychosociaux de la transition.
Stratégies d'autogestion et de renforcement de la résilience
L'enseignement de stratégies d'autogestion des troubles congénitaux et de compétences en matière de renforcement de la résilience leur permet de gérer activement leur bien-être psychologique. Les stratégies peuvent inclure des techniques de conscience et de relaxation, des compétences en gestion du stress, des comportements de vie sains, des compétences en résolution de problèmes et des techniques pour établir et maintenir des liens sociaux.
Beaucoup ont une résistance énorme face à de tels défis, mais « en même temps, nous voulons normaliser les réactions psychologiques et augmenter la prévalence des soins pour le bien-être psychologique pour aider les personnes atteintes de MSC à vivre une vie pleine et saine ».
Les interventions de renforcement de la résilience peuvent aider les individus à développer un sentiment de maîtrise et d'efficacité personnelle, à identifier et à développer leurs forces et à cultiver un sentiment positif d'identité qui intègre mais n'est pas défini par leur condition médicale.
Le rôle des fournisseurs de soins de santé
Les cliniciens sont de plus en plus conscients de l'ampleur de ce problème et de son interaction avec la santé physique des patients, et beaucoup cherchent des conseils et des ressources pour améliorer les résultats émotionnels, comportementaux‚ et sociaux.
Les fournisseurs de soins médicaux devraient être formés pour reconnaître les signes de détresse psychologique, s'interroger sur les problèmes de santé mentale lors de visites de routine et normaliser les discussions sur le bien-être émotionnel.
Des mesures simples peuvent être prises pour orienter les patients vers les sites Web de leurs fournisseurs d'assurances ou pour offrir des ressources en ligne, comme Psychology Today, afin d'encourager les patients à identifier les fournisseurs locaux de soins de santé mentale en réseau.
Les équipes multidisciplinaires de soins qui comprennent des psychologues, des travailleurs sociaux ou d'autres professionnels de la santé mentale en tant que membres intégrés veillent à ce que les besoins psychologiques soient systématiquement pris en compte. La gestion nécessite une approche multidisciplinaire impliquant la pédiatrie, la médecine générale, la chirurgie, la psychiatrie, la psychologie, les thérapies interventionnelles (physiques, professionnelles, verbales, langagières et comportementales) et le counseling génétique.
Besoins en recherche et orientations futures
Bien que la sensibilisation aux défis psychologiques associés aux troubles congénitaux ait augmenté de façon significative au cours des dernières années, des lacunes importantes dans la recherche et la pratique clinique subsistent.
Il faut faire davantage de recherches pour déterminer les interventions les plus efficaces pour prévenir et traiter les troubles mentaux chez les personnes atteintes de troubles congénitaux pendant toute la durée de vie. Les études devraient examiner à la fois les interventions préventives universelles et les traitements ciblés pour des affections de santé mentale particulières.
La recherche devrait explorer les contributions relatives des facteurs biologiques (comme les vulnérabilités génétiques et les impacts neurologiques), des facteurs psychologiques (comme les styles d'adaptation et les schémas cognitifs) et des facteurs sociaux (comme le soutien social et la stigmatisation) aux résultats en santé mentale.
Il faut mener des recherches pour déterminer des stratégies efficaces d'intégration des soins de santé mentale dans les soins médicaux de routine pour les personnes atteintes de troubles congénitaux.
Il faut poursuivre les recherches pour déterminer l'effet des interventions psychologiques sur les résultats en matière de santé, le bien-être émotionnel et la qualité de vie des adultes atteints de cardiopathie congénitale.
L'importance de l'holistique, soins de longue durée
Bien que la résilience et la qualité de vie soient démontrées par de nombreuses personnes atteintes de cardiopathie congénitale, il existe toute une gamme de défis psychologiques importants pour cette population de patients en croissance.
Le soutien en santé mentale améliore la résilience, améliore l'estime de soi, renforce les capacités d'adaptation et améliore considérablement la qualité de vie globale. L'intégration des soins psychologiques dans la gestion médicale courante devrait être considérée comme une pratique courante, et non comme un complément facultatif.
Les effets des troubles psychologiques et des difficultés connexes sur la vie personnelle et la qualité de vie des individus, mais aussi des familles et des communautés, avec l'impact financier global des troubles mentaux mesuré en milliards de dollars. Bien que le domaine de la cardiologie congénitale ne soit certainement pas en mesure d'améliorer l'accès aux soins de santé mentale dans le monde entier, il est certainement à portée de main pour améliorer les résultats psychologiques au sein de la communauté des maladies cardiaques congénitales, et il est urgent de le faire.
La prise en compte et le soutien actif des besoins en santé mentale des personnes atteintes de troubles congénitaux devraient être une priorité pour les fournisseurs de soins de santé, les familles, les collectivités et les décideurs, ce qui nécessite des changements systémiques, notamment l'intégration des professionnels de la santé mentale dans les équipes de soins spécialisés, le dépistage systématique des difficultés psychologiques, la couverture d'assurance pour les services de santé mentale, la formation des fournisseurs de soins médicaux pour reconnaître les problèmes psychologiques et y répondre, et l'augmentation du financement de la recherche sur les interventions psychologiques.
Les personnes nées avec des défauts cardiaques courent un risque plus élevé d'anxiété et de troubles de l'humeur en tant qu'enfants et adultes et devraient bénéficier d'un soutien en santé mentale intégré dans leurs soins de santé de routine.L'énoncé scientifique de l'American Heart Association est « un appel urgent à l'action » pour intégrer les soins médicaux et psychologiques aux personnes nées avec des défauts cardiaques – un appel qui s'étend à toutes les personnes vivant avec des troubles congénitaux.
« Il est tout à fait compréhensible d'avoir une réaction psychologique à vivre avec un défaut cardiaque congénitale. La condition présente de nombreux défis tout au long de la vie et peut inclure des nouvelles inattendues – comme une personne qui se rend compte qu'elle ne peut plus gérer physiquement les exigences de son travail, ou apprendre qu'il y a des risques importants pour la grossesse ».
En reconnaissant les dimensions psychologiques de la vie avec un trouble congénitale, en fournissant un soutien complet tout au long de la vie et en intégrant les soins de santé mentale dans la gestion médicale courante, nous pouvons aider les personnes souffrant de troubles congénitales non seulement survivre, mais vraiment prospérer. L'objectif n'est pas simplement de prolonger la vie, mais de veiller à ce que les années acquises soient remplies de bien-être psychologique, de relations significatives, d'épanouissement personnel et de qualité de vie.
Conclusion
Les défis psychologiques liés à la vie avec un trouble congénital sont considérables, omniprésents et durables.De la période prénatale à l'âge adulte, les personnes atteintes de troubles congénitaux et leur famille sont confrontées à des facteurs de stress psychologiques uniques qui ont une incidence importante sur la santé mentale, la qualité de vie et le bien-être général.
Les soins complets et holistiques pour les personnes atteintes de troubles congénitaux doivent inclure une attention systématique au bien-être psychologique, ce qui exige un dépistage systématique des difficultés de santé mentale, l'intégration des professionnels de la santé mentale dans les équipes de soins spécialisés, des interventions psychologiques fondées sur des données probantes, un soutien et une éducation familiaux, et la création d'environnements inclusifs qui favorisent la pleine participation aux activités de la vie.
La recherche est claire : répondre aux besoins psychologiques n'est pas un luxe, mais une nécessité de résultats optimaux. La santé mentale et la santé physique sont inextricablement liées et le bien-être psychologique améliore non seulement la qualité de vie, mais aussi les résultats potentiellement physiques.
Pour en savoir plus sur les maladies cardiaques congénitales et la santé mentale, visitez American Heart Association[. Pour en savoir plus sur le soutien aux enfants souffrant de maladies chroniques, consultez les ressources de American Academy of Pediatrics[. Vous trouverez d'autres renseignements et renseignements dans l'organisation Mental Health America, qui fournit des ressources aux personnes et aux familles qui ont des problèmes de santé mentale.