Meilleures pratiques de collecte de données éthiques dans les études psychologiques sensibles

Introduction à la collecte de données éthiques dans la recherche psychologique

La collecte de données éthiques est la pierre angulaire d'une recherche psychologique crédible et responsable, en particulier lorsque les études portent sur des sujets sensibles ou des populations vulnérables. L'intégrité de la science psychologique dépend non seulement de la rigueur méthodologique, mais aussi de l'engagement indéfectible de protéger les droits, la dignité et le bien-être des participants tout au long du processus de recherche.

Lorsque les chercheurs mènent des études portant sur des sujets psychologiques sensibles – comme les traumatismes, les troubles mentaux, la toxicomanie ou les expériences personnelles intimes – les enjeux éthiques deviennent encore plus élevés. Les participants à ces études peuvent exposer des renseignements profondément personnels, revivre des expériences difficiles ou affronter des émotions douloureuses, ce qui rend essentiel que les chercheurs mettent en place des mesures de sauvegarde éthiques robustes à chaque étape du processus de recherche.

Au fil du temps, plusieurs organisations ont élaboré des principes qui guident les psychologues dans la conduite d'expériences et la collecte de données. Par conséquent, l'éthique psychologique est passée de loin de l'ignorance à la reconnaissance.Les chercheurs modernes doivent non seulement naviguer sur des considérations éthiques traditionnelles, mais aussi sur des défis émergents posés par les technologies numériques, l'analyse des mégadonnées et des populations de plus en plus diverses.

Ce guide exhaustif explore les pratiques exemplaires essentielles pour la collecte de données éthiques dans le cadre d'études psychologiques sensibles, en fournissant aux chercheurs des stratégies pratiques, des cadres réglementaires et des approches fondées sur des données probantes pour mener des recherches à la fois rigoureuses et éthiques.

Principes éthiques fondamentaux en recherche psychologique

La compréhension des principes éthiques fondamentaux qui guident la recherche psychologique est essentielle pour tout chercheur travaillant avec des participants humains, qui fournit le cadre philosophique et pratique pour prendre des décisions éthiques tout au long du processus de recherche.

Les principes du rapport Belmont

Le rapport Belmont énonce trois principes de mission : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice, qui constituent le fondement éthique de toutes les recherches sur les sujets humains aux États-Unis et qui ont été largement adoptés à l'échelle internationale.

Le respect des personnes englobe deux convictions éthiques fondamentales : premièrement, que les personnes doivent être traitées comme des agents autonomes capables de prendre leurs propres décisions, et deuxièmement, que les personnes dont l'autonomie est réduite ont droit à des protections supplémentaires.Le respect des personnes implique la recherche d'un consentement volontaire en connaissance de cause ou, si les participants n'ont pas les moyens, la demande d'une autorisation de substitution et le respect de la vie privée.

Beneficence requires researchers to maximize potential benefits while minimizing possible harms to participants. Beneficence involves minimizing risks, and ensuring they stand in reasonable relation to potential benefits. This principle demands that researchers carefully design studies to reduce psychological distress, protect participant well-being, and ensure that the knowledge gained justifies any risks involved.

La justice traite de la répartition équitable des fardeaux et des avantages de la recherche entre les différentes populations. La justice consiste à assurer une répartition équitable des fardeaux et des avantages de la recherche, ce qui empêche l'exploitation des populations vulnérables et permet à ceux qui portent les risques de la recherche d'en bénéficier.

Principes du Code d'éthique de l'APA

Les principaux principes de l'American Psychology Association comprennent l'intégrité, la responsabilité, la justice et le respect des droits des participants. Le Code d'éthique de l'American Psychological Association fournit des conseils détaillés aux psychologues qui mènent des recherches, en élargissant ces principes fondamentaux avec des normes et des lignes directrices spécifiques.

Le présent Code d'éthique ne s'applique qu'aux activités des psychologues qui font partie de leur rôle scientifique, éducatif ou professionnel en tant que psychologues. Les domaines couverts comprennent, sans s'y limiter, la pratique clinique, la consultation et la pratique scolaire de la psychologie; la recherche; l'enseignement; la supervision des stagiaires; la fonction publique; l'élaboration de politiques; l'intervention sociale; l'élaboration d'instruments d'évaluation; la conduite d'évaluations; la consultation en matière d'éducation; la consultation organisationnelle; les activités médico-légales; la conception et l'évaluation de programmes; et l'administration.

Le Code d'éthique de l'APA met l'accent sur plusieurs principes clés qui sont particulièrement pertinents pour la recherche psychologique sensible :

Bénéfice et non-maléfice: S'efforcer de profiter aux personnes avec qui les psychologues travaillent tout en prenant soin de ne pas faire de mal
Fidélité et responsabilité: Établir des relations de confiance et être conscient des responsabilités professionnelles envers la société
Intégration:[ Promouvoir l'exactitude, l'honnêteté et la véracité dans la science et la pratique de la psychologie
Justice: Reconnaissant que l'équité et la justice permettent à toutes les personnes d'accéder à la psychologie et de bénéficier de celle-ci
Respect des droits et de la dignité des personnes: Respecter la dignité et la valeur de toutes les personnes et de leurs droits à la vie privée, à la confidentialité et à l'autodétermination

Procédures de consentement éclairé détaillées

Le consentement éclairé représente l'une des exigences éthiques les plus critiques de la recherche psychologique. L'un des concepts centraux de l'éthique psychologique est le consentement volontaire éclairé, ce qui signifie qu'un participant sera au courant de tous les détails de l'enquête.

Éléments essentiels du consentement éclairé

Les procédures utilisées pour obtenir le consentement éclairé doivent être conçues de manière à communiquer avec la population concernée dans des conditions qu'elle comprend. L'information sur un projet de recherche doit être présentée de manière à permettre à chaque personne de décider volontairement de participer ou non à la recherche.

Un processus complet de consentement éclairé doit comprendre les éléments suivants :

Étude But et procédures :[ Explication claire des raisons pour lesquelles la recherche est menée et de ce que les participants seront invités à faire
Durée:[ Information sur la durée de la participation et le calendrier global de l'étude
Risques et malaises:[ Divulgation honnête des risques psychologiques, émotionnels ou physiques potentiels
Avantages: Description réaliste des avantages potentiels pour les participants et la société
Autres:[ Informations sur les autres procédures ou les autres traitements, le cas échéant
Confidentialité:[ Explication détaillée de la manière dont la vie privée sera protégée et des limites à la confidentialité
Participation volontaire:[ Déclaration claire que la participation est volontaire et peut être retirée à tout moment sans pénalité
Contacts: Noms et coordonnées de l'équipe de recherche et des comités d'éthique pertinents
Indemnisation:[ Informations sur tout paiement ou autre compensation pour participation

Au-delà du formulaire de consentement : approches axées sur le processus

Pour la plupart des recherches, le consentement éclairé est documenté à l'aide d'un document écrit qui fournit des renseignements clés sur la recherche. Le formulaire de consentement vise, en partie, à fournir des renseignements pour la référence actuelle et future du sujet potentiel et à documenter l'interaction entre le sujet et l'enquêteur.

Le consentement éclairé efficace est un processus continu de communication et de dialogue, et non pas seulement un événement ponctuel.

Accorder suffisamment de temps aux participants pour examiner l'information et poser des questions
Offrir aux participants la possibilité de discuter de l'étude avec des membres de la famille ou des conseillers
Utiliser des méthodes d'enseignement-retour pour évaluer la compréhension, en demandant aux participants d'expliquer les principaux aspects de l'étude dans leurs propres mots
Offrez plusieurs formats pour la présentation de l'information (aide écrite, verbale, visuelle)
Mener des discussions sur le consentement dans des environnements privés et confortables qui réduisent la pression
Le consentement de la visite à plusieurs moments de l'étude, en particulier pour la recherche longitudinale
Rester disponible pour répondre aux questions qui se posent après le consentement initial

Consentement accru pour les populations vulnérables

Malgré son importance, l'obtention du consentement éclairé est souvent un processus complexe qui suscite des préoccupations quant à la mesure dans laquelle les participants sont véritablement informés. La mise en oeuvre efficace est particulièrement difficile chez les participants qui ont une connaissance limitée de la santé.

Les niveaux d'éducation inférieurs, la littératie inférieure et la langue primaire du participant sont tous associés à une mauvaise compréhension du processus de consentement éclairé.

Les chercheurs peuvent compléter l'approche traditionnelle du consentement éclairé en s'appuyant sur des techniques de communication améliorées provenant de la littérature sur la santé et la santé peu alphabétisées. Une approche multiforme visant à améliorer le consentement éclairé comprend 1) l'utilisation de techniques efficaces de communication sur la santé et de faible alphabétisation, 2) l'utilisation d'outils visuels et de graphiques pour favoriser la compréhension et guider le lecteur vers des concepts clés de l'étude, et 3) une attention particulière aux comportements dissidents des enfants.

Voici des stratégies spécifiques pour améliorer le consentement des populations vulnérables :

Langue simplifiée:[ Utiliser un langage clair à un niveau de lecture approprié, généralement de la 6e à la 8e année
Aides visuelles:[ Incorporer des diagrammes, des diagrammes de flux et des illustrations pour expliquer des concepts complexes
Adaptation culturelle:[ Adaptation des documents de consentement à des fins culturelles et disponibles dans les langues préférées des participants
Interprètes professionnels:[ Utiliser des interprètes formés plutôt que des membres de la famille pour les non-anglophones
Durée prolongée:[ Permettre plus de temps pour le processus de consentement et plusieurs séances de consentement si nécessaire
Évaluation de la capacité:[ Mise en œuvre d'évaluations formelles ou informelles de la capacité de décision, le cas échéant
Fondateur de décision de substitution:[ Impliquer des représentants autorisés lorsque les participants n'ont pas la capacité de consentir

Considérations particulières relatives à l'enregistrement et aux données numériques

Les psychologues obtiennent le consentement éclairé des participants à la recherche avant d'enregistrer leurs voix ou leurs images pour la collecte de données, sauf si (1) la recherche consiste uniquement en observations naturalistes dans les lieux publics et il n'est pas prévu que l'enregistrement sera utilisé de manière à causer une identification ou un préjudice personnel, ou (2) le plan de recherche comprend une tromperie, et le consentement pour l'utilisation de l'enregistrement est obtenu lors du débriefing.

Avec l'utilisation croissante des technologies numériques dans la recherche psychologique, les chercheurs doivent accorder une attention particulière au consentement pour divers types de collecte de données. Le fait que les visages (et d'autres caractéristiques physiques qui identifient personnellement) sont saisis dans ces ensembles de données signifie que ce type de données est au plus haut niveau de sensibilité par défaut.

Protection de la confidentialité et de la vie privée

Le Code d'éthique de l'American Psychological Association (APA) souligne l'importance de respecter la vie privée des participants pour défendre la dignité et les droits humains. Dans les études psychologiques sensibles, où les participants peuvent divulguer des renseignements très personnels ou potentiellement stigmatisants, des protections solides de la confidentialité sont absolument essentielles.

Anonymisation et dé-identification des données

La protection de l'identité des participants exige une attention particulière à la façon dont les données sont recueillies, stockées et déclarées.

Anonymisation:[ Collecte de données sans information d'identification lorsque c'est possible
Dé-identification:[ Suppression ou codage des informations d'identification des données recueillies initialement avec des identifiants
Pseudonymisation:[ Remplacer les informations d'identification par des pseudonymes ou des codes, la clé étant stockée séparément et en toute sécurité
Agrégation: Communication de données sous forme agrégée pour empêcher l'identification des participants individuels
Minimisation des données: Collecte uniquement des informations nécessaires à la recherche

Les chercheurs doivent être particulièrement prudents à l'égard des identificateurs indirects, c'est-à-dire les combinaisons de caractéristiques démographiques ou autres qui pourraient éventuellement identifier les individus, même lorsque des identificateurs directs ont été supprimés, ce qui est particulièrement important lorsqu'ils travaillent avec des populations petites ou distinctes.

Stockage et gestion sécurisés des données

Utilisez des outils comme SSL/TLS pour la collecte de données en ligne et Azure Active Directory pour les contrôles d'accès. Des mesures de sécurité des données complètes sont essentielles pour protéger les données de recherche psychologique sensibles.

Les meilleures pratiques pour la gestion sûre des données sont les suivantes :

Encryptage:[ Encryptage des données en transit et au repos en utilisant les normes actuelles de l'industrie
Limitation de l'accès aux données aux seuls membres de l'équipe qui en ont besoin pour des tâches de recherche spécifiques
Authentification:[ Exiger des mots de passe forts et une authentification multifacteurs pour accéder aux données de recherche
Sécurité physique:[ Stockage des données physiques (formulaires papier, enregistrements) dans des armoires verrouillées dans des endroits sécurisés
Élimination de la sécurité :[ Détruire correctement les données lorsqu'elles ne sont plus nécessaires, en utilisant des méthodes appropriées au milieu
Systèmes de sauvegarde: Maintenir des sauvegardes sécurisées pour prévenir la perte de données tout en assurant une protection égale des sauvegardes
Straights de vérification:[ Tenir des registres des personnes qui accèdent aux données et quand

Conformité réglementaire : RGPD, HIPAA et au-delà

Choisissez des fournisseurs conformes aux règlements comme le RGPD. Passez soigneusement en revue les politiques de protection des données de services comme Google Cloud et AWS avant utilisation. Les chercheurs doivent naviguer dans un paysage de plus en plus complexe de règlements de protection des données qui varient selon la juridiction et le type de données.

Les principaux cadres réglementaires sont les suivants :

RGPD (règlement général sur la protection des données):[ Règlement de l'Union européenne régissant la protection des données à caractère personnel, avec des implications pour toute recherche impliquant des résidents de l'UE
HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act): Règlement américain protégeant l'information sur la santé, applicable à la recherche portant sur l'information protégée sur la santé
FERPA (Family Educational Rights and Privacy Act): Loi américaine protégeant les dossiers d'éducation des étudiants
Lois d'État et de l'administration locale: Diverses juridictions ont des exigences supplémentaires en matière de protection des données

Les chercheurs qui effectuent des études internationales ou multi-sites doivent s'assurer de la conformité à tous les règlements applicables dans chaque province où les données sont recueillies ou stockées.

Limites de confidentialité

Bien que les chercheurs s'efforcent de protéger la confidentialité, il existe d'importantes limites qui doivent être clairement communiquées aux participants durant le processus de consentement :

Rapport obligatoire :[ Obligations légales de signaler les mauvais traitements infligés aux enfants, les mauvais traitements infligés aux aînés ou les dangers imminents pour eux-mêmes ou pour autrui
Soumissions légales: Ordonnances judiciaires exigeant la divulgation de données de recherche (bien que les chercheurs puissent chercher à protéger les données au moyen de certificats de confidentialité)
Frèches de données: Malgré tous les efforts, la possibilité d'un accès non autorisé ne peut être complètement éliminée
Petits échantillons : Dans les études portant sur des populations très petites ou distinctes, l'anonymat complet peut ne pas être possible.

Les chercheurs devraient être transparents à propos de ces limites et les expliquer clairement au cours du processus de consentement éclairé.

Réduire les méfaits et gérer les risques

Dans la recherche psychologique sensible, le risque de causer des troubles psychologiques ou des dommages aux participants est une préoccupation éthique primordiale. Les chercheurs doivent concevoir soigneusement des études pour minimiser ces risques tout en obtenant des résultats scientifiques valides.

Évaluation globale des risques

Avant de commencer une étude sensible, les chercheurs devraient effectuer une évaluation approfondie des risques qui tient compte des éléments suivants :

Risques psychologiques:[ Risque de détresse émotionnelle, d'anxiété, de dépression ou de réactivation du traumatisme
Risques sociaux : Stigmatisation, discrimination ou préjudices possibles aux relations si la participation devient connue
Risques économiques:[ Incidence potentielle sur l'emploi, l'assurance ou la situation financière
Risques juridiques: Possibilité de conséquences juridiques à partir des informations divulguées
Risques de dignité :[ Risques de se sentir humilié, embarrassé ou dévalué

Les chercheurs devraient demeurer vigilants face aux risques imprévus qui surgissent pendant la collecte des données et être prêts à modifier les procédures ou à arrêter l'étude si nécessaire.

Stratégies d'atténuation des risques

Une fois les risques identifiés, les chercheurs devraient mettre en oeuvre des stratégies précises pour les minimiser :

Divulgation par étapes :[ Permettre aux participants de contrôler le rythme et la profondeur des divulgations sensibles
Options d'option :[ Permettre aux participants de sauter les questions ou les sujets qui causent la détresse
Framing neutral: Questions de formulation en langage non-jugemental, neutre
Protocoles de détresse:[ Établir des procédures claires pour répondre lorsque les participants deviennent contrariés
Débriefing:[ Fournir un débriefing complet qui traite de toute idée fausse et évalue le bien-être des participants
Vérification auprès des participants après l'étude pour s'assurer qu'ils n'ont pas connu de détresse durable

Ressources de soutien aux participants

Les chercheurs qui effectuent des études sensibles devraient donner aux participants l'accès à des ressources de soutien appropriées :

Listes de référence :[ Listes compilées de services de santé mentale, de lignes téléphoniques d'urgence et de groupes de soutien pertinents au sujet de l'étude
Appui sur place:[ Avoir des professionnels de la santé mentale qualifiés disponibles pendant la collecte de données pour des études présentant un potentiel de détresse élevé
Services de conseil:[ Offrir des séances de counseling gratuites ou subventionnées aux participants qui éprouvent de la détresse
Ressource Handouts:[ Fournir des renseignements écrits sur les stratégies d'adaptation et les services disponibles
24/7 Personne-ressource : Veiller à ce que les participants aient accès à un soutien d'urgence en dehors des heures d'étude

Ces ressources devraient être fournies à tous les participants, et pas seulement à ceux qui semblent en détresse, car certaines personnes ne présentent pas de signes visibles de gêne pendant l'étude, mais peuvent présenter des réactions retardées.

Approches de recherche fondées sur les traumatismes

Lorsqu'ils mènent des recherches auprès de populations qui ont subi un traumatisme, les chercheurs devraient adopter des approches axées sur les traumatismes qui reconnaissent l'impact généralisé du traumatisme et comprennent les voies possibles de rétablissement.

Sécurité:[ Assurer la sécurité physique et psychologique tout au long du processus de recherche
Fiabilité et transparence:[ Renforcer la confiance grâce à une communication claire et à un suivi cohérent
Appui aux pairs:[ Reconnaître la valeur de l'expérience vécue et du soutien des pairs
Collaboration et mutualité:[ Partage du pouvoir et de la prise de décision avec les participants
Renforcement et choix:[ Priorisation de l'autonomie et du choix des participants
Sensibilité culturelle:[ Reconnaître et traiter les traumatismes historiques et les facteurs culturels

Les recherches fondées sur les traumatismes reconnaissent que le processus de recherche lui-même peut être retraumatisant s'il n'est pas soigneusement conçu et mis en œuvre en tenant compte des expériences et des besoins des participants.

Travailler avec les populations vulnérables

Une « population vulnérable » est définie comme un sous-groupe communautaire défavorisé incapable de faire des choix éclairés, de se protéger contre les risques inhérents ou prévus ou de préserver ses propres intérêts. La recherche impliquant des populations vulnérables nécessite des mesures de sauvegarde éthique supplémentaires et une considération attentive de la dynamique du pouvoir et du potentiel d'exploitation.

Identification de la vulnérabilité

Dans le domaine de la santé, les « populations vulnérables » désignent la vulnérabilité physique (par exemple les femmes enceintes, les foetus, les enfants, les orphelins, les étudiants, les employés, les prisonniers, les militaires et ceux qui sont malades chroniques ou en phase terminale), la vulnérabilité psychologique (personnes ayant une déficience intellectuelle et cognitive) et la vulnérabilité sociale (ceux qui sont sans abri, issus de minorités ethniques, sont des immigrants ou des réfugiés).

Une définition de la vulnérabilité est « une probabilité accrue, de façon évidente, d'avoir des torts additionnels ou plus graves », à la suite de la participation à la recherche.

Vulnérabilité cognitive ou communicative : Capacité de décision déficiente en raison de l'âge, de la déficience cognitive, de la maladie mentale ou des barrières linguistiques
Vulnérabilité institutionnelle:[ Postes subordonnés dans les institutions hiérarchiques (étudiants, employés, prisonniers, militaires)
Vulnérabilité détergente : Facteurs culturels ou sociaux qui rendent difficile le refus de la participation
Vulnérabilité médicale :[ Maladie grave ou affections médicales pouvant troubler le jugement ou créer un désespoir
Vulnérabilité économique: Difficulté financière qui peut rendre l'indemnisation indûment influent
Vulnérabilité sociale:[ Marginalisation, stigmatisation ou manque de soutien social

Protections supplémentaires pour les participants vulnérables

Les exigences réglementaires relatives à l'examen et à l'approbation de la CISR précisent la nécessité pour la CISR de s'assurer que « lorsque certains ou tous les sujets sont susceptibles d'être soumis à la contrainte ou à une influence indue, comme les enfants, les détenus, les femmes enceintes, les personnes handicapées mentales ou les personnes défavorisées sur le plan économique ou éducatif, des mesures de protection supplémentaires ont été incluses dans l'étude afin de protéger les droits et le bien-être de ces sujets ».

Les mesures de sauvegarde supplémentaires peuvent comprendre :

Avocats indépendants :[ Faire participer des observateurs indépendants ou des avocats qui peuvent représenter les intérêts des participants
Procédures améliorées de consentement:[ Utilisation d'un langage simplifié, d'aides visuelles et de temps prolongé pour les discussions sur le consentement
Évaluation de la capacité:[ Évaluation formelle de la capacité de décision, le cas échéant
Consentement de substitution :[ Faire intervenir des représentants autorisés par la loi pour ceux qui n'ont pas la capacité de le faire
Consentement continu:[ Réévaluer régulièrement la volonté de participer à l'étude
Consultation communautaire:[ Engager les représentants de la communauté à veiller à ce que la recherche soit respectueuse et bénéfique
Indemnisation réduite: Étalonnage soigneux de l'indemnisation pour éviter toute incitation indue

Recherche avec les enfants et les adolescents

La recherche sur les enfants exige des considérations éthiques particulières, y compris la permission parentale et la sanction de l'enfant.

Obtenir l'autorisation des parents ou des tuteurs légaux
Demander l'avis conforme des enfants selon l'âge
Respecter la dissidence des enfants, même lorsque les parents ont donné leur permission
Utiliser un langage et des matériaux adaptés aux enfants
Examiner l'étape du développement dans l'évaluation de la compréhension et de la capacité
Être vigilants aux signes de détresse ou d'inconfort que les enfants ne peuvent pas verbaliser
Fournir un compte rendu et un soutien adaptés à l ' âge

Recherche avec des personnes ayant une déficience cognitive

Les chercheurs qui cherchent à inscrire des personnes atteintes de démence ont besoin d'un plan pour évaluer la capacité des participants à consentir à la participation à la recherche. Lorsque les participants potentiels ne disposent pas de la capacité nécessaire, les chercheurs devraient trouver un substitut pour autoriser l'inscription et trouver des moyens de faire participer la personne ayant une capacité réduite à la prise de décisions liées à la recherche.

La capacité de décision déficiente n'a pas à empêcher la participation à la recherche, mais il faut procéder à un examen et à des mesures de sauvegarde supplémentaires pour la recherche auprès de personnes ayant de telles déficiences.

Évaluer la capacité à l'aide d'instruments validés le cas échéant
Reconnaître que la capacité peut fluctuer et qu'elle doit être réévaluée
Impliquez des substituts tout en demandant l'avis conforme des participants lorsque possible
Simplifier les documents et les procédures relatifs au consentement
Accorder un délai supplémentaire pour la prise de décisions
Surveiller les signes de détresse ou le désir de se retirer

Recherche avec des communautés culturellement diversifiées et marginalisées

Les différences culturelles et linguistiques, le statut de migrant « non documenté » et la précarité des positions juridiques de ces sujets soulèvent plusieurs questions éthiques, comme la participation réellement volontaire, ou les attentes irréalistes, ou tout avantage pour leur « statut ». L'obtention du consentement éclairé dans ces groupes est extrêmement complexe.

Avant d'approcher une population vulnérable pour obtenir son consentement, vous devez connaître le contexte et la culture du groupe, ses valeurs et croyances, son histoire et ses expériences, ses attentes et ses besoins. L'une des façons de s'assurer que votre processus de consentement est respectueux et pertinent pour la population vulnérable est de les impliquer dans la conception et la mise en oeuvre de votre projet ou intervention.

Les meilleures pratiques sont les suivantes :

Engagement dans des approches de recherche participatives communautaires
Embaucher du personnel de recherche de la communauté
Fourniture de matériel dans les langues préférées des participants
Utiliser des interprètes professionnels, pas des membres de la famille
Comprendre les traumatismes historiques et la méfiance à l'égard de la recherche
Assurer la recherche au profit de la communauté, et pas seulement des chercheurs externes
Respect des normes culturelles autour de la prise de décisions et du consentement

Processus de la Commission d'examen institutionnel (CISR)

Avant de commencer une étude sur la collecte de données avec des personnes, vous soumettez votre proposition de recherche à un comité d'examen institutionnel (CISR). Un comité de la CISR vérifie si vos objectifs de recherche et votre conception de recherche sont acceptables sur le plan éthique et suivent le code de conduite de votre institution.

Objet et fonction des RIR

Les RIR remplissent plusieurs fonctions essentielles pour protéger les participants à la recherche :

Examen des protocoles de recherche avant le début des études
Évaluation des risques et des avantages pour les participants
Évaluation des procédures de consentement éclairé
Assurer une protection adéquate des populations vulnérables
Surveillance des recherches en cours sur la conformité et les événements indésirables
Examen et approbation des modifications apportées aux protocoles approuvés
Enquêter sur les allégations de non-conformité ou de faute

Préparation d'une demande de RIR efficace

Une demande bien préparée de la CISR démontre que les chercheurs ont soigneusement examiné les questions d'éthique et conçu des mesures de protection appropriées.

Protocole de recherche: Description détaillée de l'objet, de la conception, des procédures et du calendrier de l'étude
Analyse des risques et avantages :[ Évaluation approfondie des risques potentiels et de la façon dont ils sont justifiés par des avantages potentiels
Sélection des participants:[ Explication des critères d'inclusion/d'exclusion et des méthodes de recrutement
Documents de consentement en connaissance de cause:[Ébauches de formulaires et de procédures pour obtenir le consentement
Protections de confidentialité:[ Plan détaillé pour protéger la vie privée des participants et la sécurité des données
Qualifications:[ Documentation sur les qualifications et la formation des équipes de recherche
Plan de gestion des données:[ Procédures de collecte, de stockage, d'analyse et d'élimination des données
Conflit d'intérêts Divulgation :[ Information sur tout conflit d'intérêts potentiel

Niveaux de l'examen de la CISR

Les RIR effectuent habituellement différents niveaux d'examen selon le niveau de risque de la recherche :

Examen exonéré :[ Pour une recherche minimale sur les risques qui relève de catégories exemptées particulières
Examen accéléré :[ Pour les recherches portant sur un risque minimal, examinées par un ou plusieurs membres de la CISR plutôt que par le conseil d'administration
Examen complet du conseil :[ Requis pour la recherche impliquant plus que des populations à risque minimal ou vulnérables

La recherche psychologique la plus sensible nécessitera un examen accéléré ou complet du conseil en raison du risque de détresse psychologique ou de la participation de populations vulnérables.

Surveillance continue de la CISR

L'approbation de la CISR n'est pas une activité ponctuelle.

Soumettre les demandes d'examen continu à intervalles requis (habituellement une fois par année)
Signaler tout événement indésirable ou problème imprévu
Demande d'approbation pour toute modification du protocole approuvé
Aviser la CISR lorsque l'étude est terminée
Tenir des registres détaillés de toutes les activités de recherche
Respecter les conditions ou restrictions imposées par la CISR

Défis éthiques dans la recherche numérique et à distance

L'utilisation croissante des technologies numériques et des méthodes de collecte de données à distance dans la recherche psychologique pose de nouveaux défis éthiques que les chercheurs doivent relever. En raison du caractère complet et souvent continu de la collecte de données fondées sur les TRD, les chercheurs devront réfléchir avec souplesse à ce qui constitue des données « sensibles ».

Défis uniques de la collecte de données numériques

Les principaux sujets abordés sont : a) les menaces et les méthodes de protection de la vie privée des participants et des non-participants; b) les lacunes du consentement éclairé traditionnel dans la recherche sur les TRD; c) les responsabilités des chercheurs découlant de la collecte continue de données en temps réel; d) les menaces à la justice distributive découlant des outils informatiques souvent utilisés pour gérer et analyser les données sur les TRD; et e) les conséquences éthiques de la « fracture numérique ».

La recherche numérique présente plusieurs considérations éthiques uniques :

Collecte continue de données :[ Les technologies de surveillance passive peuvent recueillir des données en permanence, soulevant des questions sur le consentement continu
Crèche d'étendue: Les données numériques peuvent révéler des informations au-delà de ce qui était initialement prévu ou consenti à
Données de tiers :[ Les technologies numériques peuvent par inadvertance recueillir des données sur les non-participants (p. ex., les personnes qui sont dans les photos ou les vidéos)
Sécurité des données:[ Les données numériques peuvent être vulnérables au piratage ou à un accès non autorisé
Bais algorithmique:[ Les outils d'analyse automatisés peuvent perpétuer ou amplifier les biais existants
Divisement numérique:[ Toutes les populations n'ont pas un accès égal aux technologies numériques, ce qui peut créer un biais de sélection

Consentement éclairé pour la recherche numérique

Le déploiement est également entravé par les questions de consentement éclairé, en particulier par les technologies passives de suivi des émotions.

Les chercheurs devraient envisager:

Fournir des renseignements clairs sur les données qui seront recueillies, quand et comment
Expliquer comment les outils d'analyse automatisés seront utilisés
Offrir des options de consentement granulaire qui permettent aux participants de consentir à certaines collectes de données, mais pas à toutes
Mettre en oeuvre des processus dynamiques de consentement qui permettent aux participants de modifier leur consentement au fil du temps
Fournir des mécanismes faciles à utiliser pour permettre aux participants d'examiner et de supprimer leurs données
Transparence sur le partage des données et les utilisations secondaires

Protection de la vie privée dans la recherche numérique

La protection de la vie privée dans la recherche numérique exige des mesures de protection techniques, procédurales et stratégiques :

Encryptage des données:[ Utilisation d'un chiffrement fort pour les données en transit et au repos
Sécurité des plateformes:[ Choisir des plateformes de recherche avec des fonctionnalités de sécurité robustes et des protections de la vie privée
Contrôles d'accès : Mise en place de contrôles stricts sur les personnes qui peuvent accéder aux données
Minimisation des données:[ Collecte de données seulement nécessaires et suppression lorsque ce n'est plus nécessaire
Confidentialité par conception: Construire des protections de la vie privée dans la conception de la recherche dès le début
Vérifications régulières de la sécurité : Réalisation d'examens périodiques des mesures de sécurité

S'attaquer aux préjugés algorithmiques

Les biais algorithmiques soutiennent l'oppression des groupes marginalisés par la représentation des groupes minoritaires dans les ensembles de données de formation. Lorsqu'ils utilisent des outils d'analyse automatisés, des algorithmes d'apprentissage automatique ou de l'intelligence artificielle dans la recherche psychologique, les chercheurs doivent être vigilants sur les biais potentiels.

Les stratégies pour remédier au biais algorithmique comprennent :

Utilisation de ensembles de données de formation diversifiés et représentatifs
Essais d'algorithmes de biais entre différents groupes démographiques
Être transparent sur les limitations algorithmiques et les biais potentiels
Participation de diverses parties prenantes au développement et à la validation des algorithmes
Algorithmes de vérification régulière pour l'équité et l'exactitude
Maintien du contrôle humain des décisions automatisées

Partage de données et considérations scientifiques ouvertes

Le NIH a mis en place une politique de partage des données pour toutes les recherches qui génèrent des données scientifiques, qui reflète un virage culturel plus large vers une science ouverte, fondé sur des arguments éthiques selon lesquels le partage des données maximise les connaissances et les avantages pour la société tout en augmentant la rigueur scientifique et la transparence.

Avantages et risques du partage des données

Le partage de données peut :

Maximiser la valeur scientifique des données de recherche
Permettre la vérification et la reproduction des résultats
Faciliter les méta-analyses et les analyses secondaires
Réduire la charge des déchets de recherche et des participants
Promouvoir la transparence et l'intégrité scientifique

Toutefois, le partage des données crée également des risques :

Possibilité de réidentification des participants
Utilisation de données à des fins qui n'ont pas été initialement autorisées à
Difficulté à assurer aux utilisateurs secondaires le maintien de normes éthiques
Problèmes de protection des informations sensibles
Préoccupations des participants au sujet de la perte de contrôle sur leurs données

Pratiques de partage éthique des données

Il existe des tensions entre les données visuelles sensibles qui nécessitent des protections supplémentaires et le récent mouvement scientifique ouvert, qui prône la transparence et le partage des données. Les chercheurs doivent équilibrer les avantages du partage des données avec l'impératif de protéger la vie privée des participants et les accords de consentement à l'honneur.

Les meilleures pratiques en matière de partage de données éthiques sont les suivantes :

Consentement éclairé pour le partage:[ Demander explicitement aux participants pendant le consentement initial s'ils acceptent de partager leurs données
Accès au réseau:[ Fournir différents niveaux d'accès aux données en fonction de la sensibilité et des qualifications des utilisateurs
Ententes sur l'utilisation des données: Exiger des utilisateurs secondaires qu'ils acceptent des normes et restrictions éthiques
Dé-identification: Suppression ou obscurcissement de l'information d'identification avant le partage
Résidoires d'accès contrôlés:[ Utilisation de dépôts sécurisés qui vérifient l'utilisation des utilisateurs et surveillent l'utilisation des données
Synthétiques :[ Création de ensembles de données synthétiques qui préservent les propriétés statistiques tout en protégeant la vie privée des individus
Émbargo Périodes:[ Retard de la diffusion des données publiques pour permettre aux chercheurs originaux de publier leurs conclusions

Droits des participants et partage des données

Les participants devraient avoir des renseignements clairs sur le partage des données et avoir le contrôle de celles-ci :

Comprendre ce que signifie le partage des données et comment elles pourraient être utilisées
Capacité de consentir ou de refuser de partager des données
Option de retrait des données des dépôts partagés (si possible)
Informations sur les personnes qui auront accès à des données partagées
L'assurance que les données partagées seront dé-identifiées
Compréhension des limites à la confidentialité des données partagées

La perception dans la recherche psychologique

Certaines recherches psychologiques impliquent de la tromperie, ce qui trompe délibérément les participants quant au véritable but ou aux procédures d'une étude. Bien que la tromperie puisse être scientifiquement nécessaire dans certains cas, elle soulève d'importantes préoccupations éthiques qu'il faut bien aborder.

Quand la fausse impression peut être justifiée

Les psychologues ne trompent pas les participants éventuels au sujet de recherches qui sont raisonnablement censées causer des douleurs physiques ou une détresse émotionnelle grave. Les psychologues expliquent toute tromperie qui est une caractéristique intégrale de la conception et de la conduite d'une expérience aux participants dès que possible, de préférence à la fin de leur participation, mais au plus tard à la fin de la collecte de données, et permettent aux participants de retirer leurs données.

La fausse impression ne peut être acceptable sur le plan éthique que si:

Il est scientifiquement nécessaire et il n'existe pas de méthodes non trompeuses de remplacement.
La recherche a une valeur scientifique, éducative ou appliquée significative
Les participants ne sont pas trompés sur des aspects qui affecteraient leur volonté de participer (comme les risques physiques ou la détresse émotionnelle grave)
La dénition est expliquée aux participants dès que possible
Les participants ont la possibilité de retirer leurs données après avoir appris la tromperie

Débriefing après la dérision

Les psychologues offrent aux participants une occasion rapide d'obtenir des renseignements appropriés sur la nature, les résultats et les conclusions de la recherche, et ils prennent des mesures raisonnables pour corriger toute idée fausse que les participants peuvent avoir dont les psychologues sont conscients.

Un compte rendu efficace après la tromperie devrait :

Se produire le plus tôt possible après la participation
Fournir une explication claire et honnête de la tromperie et de sa nécessité
Résoudre toute idée fausse ou préoccupation que les participants peuvent avoir
Évaluer l'état émotionnel des participants et leur fournir un soutien au besoin
Offrir aux participants la possibilité de retirer leurs données
Expliquer la valeur scientifique de la recherche
Remerciez les participants de leur contribution
Fournir des coordonnées pour les questions de suivi

Sensibilité culturelle et inclusivité

La variabilité culturelle des expressions émotionnelles et des exigences éthiques exige des lignes directrices éthiques propres à chaque région pour éviter le traitement injuste et culturellement insensible des participants.

Comprendre le contexte culturel

Les chercheurs doivent reconnaître que les principes éthiques peuvent être compris et appliqués différemment selon les cultures. Ce qui constitue un consentement éclairé, une protection de la vie privée ou une indemnisation appropriée peut varier selon les normes et les valeurs culturelles.

Découvrez les antécédents culturels des populations participantes
Consulter les experts culturels et les représentants des communautés
Adapter les procédures de recherche pour être culturellement appropriées
Reconnaître que l'autonomie individuelle peut être équilibrée différemment avec la prise de décisions familiales ou communautaires dans différentes cultures
Être conscient des traumatismes historiques et de la méfiance à l'égard de la recherche dans certaines communautés
S'assurer que les retombées de la recherche sont significatives sur le plan culturel

Langue et communication

Une communication efficace est essentielle à la recherche éthique, mais les barrières linguistiques peuvent entraver le consentement éclairé et la compréhension des participants.

Fournir tous les documents de recherche dans les langues préférées des participants
Utiliser des services de traduction professionnels, pas seulement du personnel bilingue
Matériaux rétrotranslates pour assurer la précision
Employer des interprètes formés pour les discussions sur le consentement et la collecte de données
Reconnaître que certains concepts peuvent ne pas traduire directement entre les langues
Évitez d'utiliser les membres de la famille comme interprètes, en particulier pour les sujets sensibles
Veiller à ce que les interprètes comprennent les exigences en matière de confidentialité

Conception de recherche inclusive

La recherche éthique devrait être inclusive et représentative, en évitant l'exclusion systématique de groupes particuliers.

Recruter divers échantillons de participants
Supprimer les obstacles inutiles à la participation
Offrir des logements aux participants handicapés
Examiner comment les procédures de recherche peuvent avoir des effets différentiels sur différents groupes
Veiller à ce que les avantages de la recherche soient accessibles à tous les groupes de participants
Faire participer divers intervenants à la conception et à l'interprétation de la recherche
Faire rapport des résultats de façon à ce qu'ils soient accessibles à divers publics

Responsabilités des chercheurs et auto-assistance

La recherche psychologique sensible peut avoir un impact émotionnel sur les chercheurs eux-mêmes. La pratique de la recherche éthique comprend l'attention au bien-être des chercheurs et le potentiel de traumatismes ou de fatigue de compassion.

Vicaire Traumatisme et fatigue de compassion

Les chercheurs travaillant avec des populations traumatisées ou des contenus troublants peuvent faire l'expérience :

Traumatismes vasculaires:[ Symptômes traumas liés à l'exposition aux expériences traumatisantes des participants
Fatigue de la compasion: Épuisement émotionnel de la compassion avec la souffrance des participants
Burnout: Épuisement physique et émotionnel dû à un stress prolongé
Détresse morale:Détresse psychologique due à des dilemmes ou des contraintes éthiques

Stratégies d'auto-assistance pour les chercheurs

Les équipes de recherche devraient mettre en oeuvre des stratégies pour protéger le bien-être des chercheurs :

Formation sur les traumatismes et les autosoins
Limiter l'exposition au contenu traumatisant par rotation des tâches
Offrir des séances de compte rendu et d'aide aux pairs
Accès aux services de counseling ou de santé mentale
Encourager l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée et les congés
Créer une culture d'équipe de soutien où les préoccupations peuvent être discutées
Membres de l'équipe de surveillance pour les signes de détresse
Établir des protocoles clairs pour déterminer quand les chercheurs ont besoin d'aide

Maintien des limites professionnelles

Les chercheurs doivent maintenir des limites professionnelles appropriées avec les participants tout en étant empathiques et en soutien, notamment :

Définir clairement le rôle du chercheur par rapport au rôle thérapeutique
Éviter les relations doubles qui pourraient compromettre l'objectivité ou le bien-être des participants
Savoir quand et comment orienter les participants vers des services appropriés
Gestion des réactions personnelles aux divulgations des participants
Maintien de la confidentialité même dans des contextes informels
Être conscient de la dynamique du pouvoir dans la relation chercheur-participant

Rémunération et incitations

La rémunération des participants à la recherche soulève d'importantes questions éthiques concernant l'équité, la coercition et le caractère volontaire du consentement.

Indemnisation appropriée

L'indemnisation devrait être:

Fair:[ Reflétant le temps, l'effort et les inconvénients de la participation
Non-coercible:[ Pas si grande que d'influencer indûment les décisions de participation
Équitable:[ Cohérence entre les participants ayant un niveau de participation similaire
Transparent: clairement expliqué pendant le processus de consentement
Non conditionnel: Non conditionnel à la réalisation de l'étude complète (les participants qui se retirent devraient recevoir une rémunération proportionnelle)

Considérations particulières à l'égard des populations vulnérables

Lorsqu'ils travaillent avec des populations économiquement défavorisées, les chercheurs doivent veiller particulièrement à ce que l'indemnisation ne devienne pas une contrainte, notamment :

Consultation avec les CISR et les représentants des collectivités au sujet des niveaux de rémunération appropriés
Considérant l'indemnisation non monétaire (cartes-cadeaux, transport, repas)
Verser une compensation par versements plutôt que par versements forfaitaires
La compensation est décrite comme une appréciation du temps plutôt que comme un paiement des données
Transparence en matière de rémunération dans le matériel de recrutement

Diffusion et communication des conclusions

Les responsabilités éthiques vont au-delà de la collecte de données et de la façon dont les résultats de la recherche sont présentés et diffusés.

Protection de la vie privée des participants dans les publications

Lorsqu'ils rendent compte des résultats de la recherche, les chercheurs devraient :

Supprimer ou déguiser les informations d'identification dans le cas d'exemples et de citations
Données agrégées lorsque possible pour empêcher l'identification
Éviter d'inclure des détails démographiques inutiles qui pourraient identifier les participants
Soyez prudents quant à la publication des résultats de très petites populations ou de populations distinctes
Envisager d'obtenir un consentement supplémentaire pour la publication d'études de cas détaillées
Éviter de faire sensation de façon à stigmatiser les participants

Interprétation et communication responsables

Les chercheurs ont la responsabilité de :

Signaler les résultats avec exactitude sans exagération ou distorsion
Reconnaissez les limites et les interprétations alternatives
Éviter la généralisation excessive à partir d'échantillons limités
Envisager d'invoquer ou de mal interpréter les conclusions
Communiquer les résultats de façon à ce qu'ils soient accessibles à divers publics
Correctation de fausses déclarations de recherche dans les médias ou le discours public
Partager les résultats avec les communautés participantes de manière appropriée

Diffusion communautaire

Les chercheurs devraient examiner comment partager les résultats avec les collectivités participantes de façon significative :

Fournir des résumés en langage clair des constatations
Présentation des résultats lors de réunions ou de forums communautaires
Élaboration de recommandations pratiques fondées sur les conclusions
Reconnaissance des contributions des collectivités à la recherche
Veiller à ce que les collectivités bénéficient de recherches menées avec leurs membres
Participation des membres de la communauté à l'interprétation et à la diffusion

Questions éthiques émergentes et orientations futures

À mesure que la recherche psychologique continue d'évoluer, de nouveaux défis éthiques se posent, qui exigent une attention continue et l'adaptation des cadres éthiques.

Intelligence artificielle et apprentissage automatique

L'utilisation croissante de l'IA et de l'apprentissage automatique dans la recherche psychologique soulève des questions sur:

Transparence et expliquabilité des décisions algorithmiques
Bénéfices et équité dans l'analyse automatisée
Consentement à l'analyse des données fondée sur l'IA
Incidences de la modélisation prédictive sur la vie privée
Responsabilité lorsque les algorithmes font des erreurs
Contrôle humain des processus automatisés

Big Data et utilisation secondaire

L'Administration nationale des télécommunications et de l'information (ANTI) sollicite l'avis du public sur la rédaction éventuelle de lignes directrices éthiques pour l'utilisation de « données pervasives » dans la recherche. « Données pervasives » désigne les données sur les personnes recueillies par l'entremise de services en ligne.

L'utilisation de grands ensembles de données recueillis à d'autres fins soulève des questions éthiques sur:

Si le consentement initial couvre les utilisations de la recherche secondaire
Comment protéger la vie privée dans les ensembles de données complexes et de grande taille
Responsabilité envers les participants lorsque les chercheurs n'ont pas recueilli les données
Possibilité de réidentification par liaison de données
L'équité dans les bénéficiaires de la recherche sur les mégadonnées

Recherche mondiale et transculturelle

À mesure que la recherche devient de plus en plus globale, les chercheurs doivent naviguer :

Différents cadres réglementaires entre les pays
Variant les normes culturelles en matière de vie privée et de consentement
Déséquilibres de pouvoir entre chercheurs de différents pays
Assurer la recherche au profit des communautés locales
Respect des processus d'examen éthique locaux
L'exploitation historique dans la recherche

Mise en oeuvre pratique : Créer une culture de recherche éthique

La mise en oeuvre des pratiques exemplaires en matière d'éthique exige plus que de respecter les règles, car elle exige la création d'une culture de la recherche qui privilégie l'éthique à tous les niveaux.

Formation et éducation en éthique

Tous les membres de l'équipe de recherche devraient recevoir une formation complète en éthique, qui comprend :

Principes éthiques fondamentaux et règlements
Procédures spécifiques pour le projet de recherche
Comment reconnaître les dilemmes éthiques et y répondre
Compétence et sensibilité culturelles
Procédures de sécurité et de confidentialité des données
Compétences en interaction avec les participants
Auto-soins et prévention des traumatismes

Réflexion éthique permanente

Les équipes de recherche devraient se livrer à des réflexions et des discussions éthiques régulières :

Réunions régulières d'équipes pour discuter des défis éthiques
Discussions de dilemmes éthiques fondées sur des cas
Compte rendu après des séances difficiles de collecte de données
Examen périodique des procédures et protocoles
Ouverture aux commentaires et aux préoccupations des membres de l'équipe
Consultation avec des experts en éthique au besoin

Documentation et responsabilisation

La tenue de documents détaillés appuie la responsabilisation éthique :

Protocoles détaillés et procédures opérationnelles normalisées
Registres de tous les processus de consentement
Documentation des décisions éthiques et de leur justification
Registres d'accès et d'utilisation des données
Enregistrements des événements indésirables ou des écarts de protocole
Vérifications régulières du respect des normes éthiques

Conclusion : Vers une recherche psychologique plus éthique

La défiance de l'éthique de la recherche réduira également la crédibilité de votre recherche, car il est difficile pour d'autres de faire confiance à vos données si vos méthodes sont moralement douteuses. Même si une idée de recherche est précieuse pour la société, elle ne justifie pas de violer les droits de la personne ou la dignité de vos participants à l'étude.

Les pratiques exemplaires décrites dans ce guide fournissent un cadre complet pour la recherche éthique, mais elles ne peuvent couvrir toutes les situations auxquelles les chercheurs peuvent se heurter. La recherche éthique exige une vigilance permanente, une réflexion critique et un engagement véritable en faveur du bien-être des participants qui va au-delà des cases de vérification des formulaires de conformité.

Il est éthiquement acceptable et impératif d'inscrire des sujets vulnérables à la recherche, mais lorsqu'ils sont inscrits, il est important que nous réfléchissions à leur vulnérabilité de façon systématique afin que nous sachions non seulement ce qu'ils sont vulnérables, mais comment nous pouvons les protéger.

Les chercheurs devraient être informés des nouveaux enjeux éthiques, s'engager dans l'élaboration de lignes directrices et de règlements et contribuer aux discussions en cours sur l'éthique de la recherche dans le domaine.

En fin de compte, la recherche éthique ne consiste pas seulement à respecter les règles, mais aussi à établir la confiance avec les participants et les collectivités, à mener des recherches scientifiques avec intégrité et à s'assurer que la recherche psychologique contribue au bien-être humain sans causer de préjudice.

Pour obtenir des ressources supplémentaires en éthique de la recherche, les chercheurs peuvent consulter le American Psychological Association Ethics Code, le Office for Human Research Protections et les comités d'examen institutionnels de leurs établissements d'origine.