Le soutien aux aidants naturels est essentiel pour promouvoir le bien-être des aidants naturels et de ceux qu'ils soignent. La prestation de soins est devenue un rôle de plus en plus courant et exigeant dans la société moderne, 24 % de la population adulte américaine servant maintenant comme soignants. À mesure que notre population vieillit et que les soins de santé deviennent plus complexes, le besoin d'un soutien complet aux aidants naturels n'a jamais été aussi critique.
Comprendre le rôle des aidants naturels
Les aidants naturels fournissent un soutien essentiel aux personnes âgées, handicapées ou atteintes de maladies chroniques. Leurs responsabilités vont bien au-delà de l'assistance simple, qui englobe un large éventail de tâches complexes qui exigent du dévouement, des compétences et une résilience émotionnelle.
Responsabilités des soins primaires
Les aidants naturels gèrent généralement :
- Soin et assistance personnels pour les activités de la vie quotidienne:[ Cela comprend l'aide pour la baignade, l'habillage, le toilettage, la toilette et le soutien à la mobilité.
- Soutien émotionnel et accompagnement:[ Fournir un confort psychologique, réduire l'isolement et maintenir des liens sociaux pour les bénéficiaires de soins.
- Coordination des soins médicaux et des rendez-vous:[ Gérer des systèmes de soins de santé complexes, planifier des rendez-vous et communiquer avec de multiples fournisseurs de soins de santé.
- Gestion des médicaments et des traitements:[ Administration des médicaments, surveillance des effets secondaires et garantie de la conformité au traitement.
- Tâches médicales et infirmières :[ 55% des soignants s'occupent de tâches médicales ou infirmières, ainsi que d'activités de la vie quotidienne (LAD) telles que la baignade et la toilette.
La majorité des soignants (70 %) déclarent que la coordination des soins est stressante, ce qui souligne la complexité de la navigation des systèmes de santé modernes tout en gérant les besoins divers des bénéficiaires de soins.
L'intensité et le temps de la prestation de soins
Les soins aux familles passent en moyenne 24,4 heures par semaine à fournir des soins, et beaucoup consacrent beaucoup plus de temps. Près d'un soignant sur quatre consacre 41 heures ou plus par semaine à fournir des soins, ce qui fait de la prestation de soins un emploi à temps plein en plus d'autres responsabilités.
Le fardeau des soins est directement lié aux heures consacrées à la prestation des soins. Le fardeau des soins augmente avec les heures de soins fournies, 92 % des fournisseurs offrant 21 heures ou plus par semaine étant exposés à un fardeau élevé, contre 16 % des fournisseurs moins nombreux.
Les aidants familiaux primaires des personnes atteintes de démence déclarent avoir passé en moyenne 9 heures par jour à aider leurs proches, ce qui démontre la nature particulièrement intense des soins dispensés aux personnes atteintes de démence.
Le péage physique et émotionnel
Le rôle de la prestation de soins est souvent exigeant et peut entraîner des tensions physiques et émotionnelles importantes. L'impact sur la santé et le bien-être des aidants naturels est considérable et bien documenté dans le cadre de plusieurs études.
Les problèmes de santé mentale sont particulièrement fréquents chez les aidants naturels.Les recherches révèlent des statistiques alarmantes sur le fardeau psychologique : la prévalence médiane globale était de 33,35 % pour la dépression, 35,25 % pour l'anxiété et 49,26 % pour le fardeau chez les aidants naturels.
Environ 41 % des répondants ont déclaré un faible bien-être global, soit 32 % de plus que les non-soins, et 40 % à 70 % ont des symptômes cliniques de dépression, 23 % des répondants indiquant que les soins ont eu des effets négatifs sur leur santé physique.
Le stress ressenti par les aidants se manifeste de diverses façons. 88 % des répondants signalent une augmentation du stress ou de l'anxiété due à la prestation de soins et 77 % déclarent que la privation de sommeil est un problème.
Équilibrer les soins dispensés avec l'emploi
De nombreux aidants naturels doivent concilier leurs responsabilités de soignants et leurs obligations d'emploi, ce qui crée du stress et des défis financiers supplémentaires. Soixante-dix pour cent des aidants naturels adultes de moins de 65 ans travaillent et la moitié des répondants mentionnent leurs répercussions sur leurs obligations de travail.
Malgré tant de soignants qui tentent d'équilibrer le travail et leurs tâches de soignant, près de la moitié des répondants signalent au moins un impact financier négatif, comme l'utilisation d'économies ou la prise d'un plus grand nombre de dettes. Ces pressions financières ajoutent une autre couche de stress à une situation déjà difficile.
Les effets sur le lieu de travail des soins sont bien documentés. La recherche montre que les aidants naturels sont plus absents, plus présents (étant physiquement présents mais pas pleinement productifs) et plus vulnérables que les non-soignants. Les avertissements de rendement pour la fréquentation du travail ou le rendement au travail résultant des fonctions supplémentaires d'un soignant peuvent compromettre la sécurité financière à long terme du soignant pour eux-mêmes et pour leur propre famille, ce qui crée un stress et un fardeau supplémentaires.
Populations et disparités particulières
Certains groupes démographiques sont confrontés à des défis et à des disparités accrus dans les expériences de soins. Les aidants hispaniques (non-Blancs, non-Afro-Américains) et afro-américains subissent des charges plus élevées de soins et passent plus de temps à prodiguer des soins en moyenne que leurs pairs blancs ou asiatiques-américains.
Plus de la moitié des aidants afro-américains se retrouvent «sandwiched» entre la prise en charge d'une personne âgée et celle d'une personne plus jeune de moins de 18 ans, ou la prise en charge de plus d'une personne âgée, et les aidants afro-américains sont également plus susceptibles de résider avec le bénéficiaire des soins et de passer en moyenne 20,6 heures par semaine à fournir des soins.
Nombre de ces impacts sont supportés de façon inéquitable, les personnes noires, hispaniques, jeunes, LGBTQ+ et autres soignants déclarant plus souvent des impacts négatifs.
Compte tenu de ces défis importants, il est essentiel de fournir aux aidants naturels un soutien et des ressources adéquats, sans un système de soutien adéquat, les aidants naturels risquent de se consumer, de diminuer leur santé et de diminuer leur capacité à fournir des soins de qualité à leurs proches.
Ressources communautaires pour les aidants naturels
De nombreuses collectivités offrent des ressources spécialement conçues pour aider les aidants dans leurs rôles difficiles, qui offrent une aide, une éducation et des secours essentiels qui peuvent améliorer considérablement le bien-être des aidants et la qualité des soins qu'ils offrent.
Groupes d ' appui
Les groupes de soutien offrent un espace vital aux aidants naturels pour partager leurs expériences, échanger des solutions pratiques et recevoir une validation émotionnelle de la part d'autres personnes qui comprennent leurs défis. Ces groupes peuvent être spécifiques à leur état (comme les groupes de soutien aux aidants naturels d'Alzheimer) ou les groupes de soutien aux aidants naturels qui accueillent les aidants naturels, peu importe le diagnostic de leur bénéficiaire de soins.
Les groupes de soutien offrent de multiples avantages, qui vont au-delà du soutien émotionnel, et offrent l'occasion d'apprendre des stratégies de prestation de soins pratiques de la part de pairs qui ont fait face à des défis semblables, de réduire les sentiments d'isolement et de créer un sentiment d'appartenance à la collectivité.
Les groupes de soutien sont disponibles sous divers formats, notamment dans les centres communautaires, les hôpitaux ou les organisations religieuses, ainsi que dans les forums en ligne et les réunions virtuelles qui offrent une certaine souplesse aux aidants naturels qui ont des contraintes de temps ou de mobilité limitées.
Services de soins de relève
Les soins de relève offrent un soulagement temporaire aux aidants naturels, leur permettant de prendre des pauses de leurs responsabilités de prestation de soins pour se reposer, se recharger et répondre à leurs propres besoins. Ce service est essentiel pour prévenir l'épuisement des aidants naturels et maintenir la durabilité des arrangements de prestation de soins de longue durée.
Les soins de relève peuvent prendre plusieurs formes, notamment les soins à domicile, lorsqu'un professionnel formé vient à la maison pour s'occuper du bénéficiaire des soins pendant que le soignant prend du temps, les programmes de jour pour adultes qui offrent des activités structurées et une supervision pendant les heures de jour, et les soins de courte durée en établissement pouvant accueillir les bénéficiaires des soins pendant plusieurs jours ou semaines.
Les aidants qui utilisent régulièrement les services de relève signalent des niveaux de stress plus faibles, une meilleure santé physique et une plus grande capacité de continuer à fournir des soins à long terme. Les aidants bénéficient souvent de l'interaction sociale et de la stimulation offertes dans les établissements de relève, particulièrement dans les programmes de jour pour adultes conçus pour inciter les participants à des activités significatives.
Malgré son importance, l'aide à la pause est considérée comme un défi de 35 % des soignants, ce qui indique que l'accès aux soins de relève demeure un obstacle important pour de nombreuses familles.
Programmes de formation et d'éducation
Les ateliers et les programmes de formation éducatifs permettent aux aidants naturels de posséder les compétences et les connaissances nécessaires pour fournir des soins efficaces tout en protégeant leur propre bien-être, et ils portent à la fois sur les aspects pratiques de la prestation de soins et sur les défis émotionnels auxquels les aidants naturels sont confrontés.
Un exemple notable est le programme national gratuit de 12 semaines d'éducation de la famille à la famille (FTF) de l'IMNA, qui vise à éduquer et à soutenir les aidants naturels qui sont des membres de la famille, d'autres personnes importantes ou des amis de personnes atteintes de maladies mentales graves, offert toute l'année. Le programme est composé de bénévoles formés qui enseignent le programme à l'aide d'exercices interactifs, de discussions et de présentations, où les participants apprennent à résoudre les problèmes, à gérer les crises et à utiliser des techniques de communication efficaces en groupe.
La gestion du stress et l'importance de l'autogestion sont soulignées, des exercices visant à promouvoir la confiance et le développement de l'endurance en offrant un soutien avec compassion.
Les programmes de formation portent généralement sur des sujets tels que les techniques de transfert sécuritaires pour prévenir les blessures, la gestion et l'administration des médicaments, la reconnaissance et l'intervention en cas d'urgence médicale, les stratégies de communication pour travailler avec les fournisseurs de soins de santé, la compréhension de la progression de la maladie et de ce à quoi s'attendre, les techniques de gestion comportementale pour les situations difficiles, et les considérations de planification juridique et financière.
La participation au FTF peut changer la façon dont le soignant perçoit les facteurs de stress, ce qui peut optimiser ses ressources d'adaptation et diminuer leur niveau de détresse. Ce remaniement cognitif est un outil puissant qui aide les soignants à gérer le fardeau psychologique de leur rôle.
Lignes d'information et lignes d'assistance
Les lignes téléphoniques d'information donnent immédiatement accès à des conseils sur les défis de prestation de soins et les services disponibles, qui offrent aux aidants naturels une ligne de vie lorsqu'ils ont besoin de réponses rapides, d'un soutien affectif ou d'une aide à la navigation dans des situations complexes.
Les lignes téléphoniques d'assistance sont généralement dotées de professionnels formés qui peuvent fournir des informations sur les ressources locales, répondre à des questions sur des situations particulières de soins, offrir un soutien émotionnel pendant les moments de crise, connecter les soignants aux services appropriés et fournir des conseils sur la navigation des systèmes de soins de santé et de services sociaux.
Par exemple, l'Association Alzheimer exploite une ligne d'assistance téléphonique 24/7, qui est dotée de spécialistes qui comprennent les défis uniques des soins aux personnes atteintes de démence. Les lignes de soutien aux aidants naturels fournissent des ressources adaptées aux besoins des aidants naturels.
Services de navigation et de coordination des soins
Les services de navigation des soins aident les soignants à naviguer dans le système de santé complexe et à coordonner les services entre plusieurs fournisseurs.
Les professionnels de la navigation peuvent aider les professionnels de la navigation à identifier les services appropriés, coordonner les nominations de spécialistes multiples, comprendre la couverture et les avantages de l'assurance, accéder aux ressources communautaires et élaborer des plans de soins complets.
En juillet, les Centres de soins et de soins médicaux (CMS) lanceront un programme pilote de huit ans en gestion des soins de démence, le modèle Guide d'une expérience améliorée de la démence (GUIDE) travaillant avec les systèmes de santé et les fournisseurs de soins participants pour offrir des services de soutien aux personnes atteintes de démence, y compris l'accès à un navigateur de soins.
Ressources technologiques
La technologie a élargi la disponibilité et l'accessibilité des ressources de soignants. Les plateformes en ligne, les applications mobiles et les services de télésanté fournissent maintenant aux soignants des outils et du soutien auxquels ils peuvent avoir accès à tout moment à la maison.
Les ressources numériques comprennent les collectivités de soutien en ligne et les forums où les soignants peuvent se connecter avec leurs pairs, les webinaires éducatifs et les tutoriels vidéo sur les compétences en matière de prestation de soins, les applications de gestion des médicaments qui suivent les horaires et les recharges, les consultations en télésanté qui réduisent le besoin de nominations en personne et les systèmes de surveillance qui assurent la tranquillité d'esprit lorsque les soignants ne peuvent être présents physiquement.
Bien que la technologie offre un potentiel énorme, il est important de reconnaître que tous les aidants naturels n'ont pas un accès égal aux outils numériques ou un confort égal avec ces outils.
Ces ressources communautaires peuvent alléger considérablement le fardeau des aidants naturels, leur permettant de fournir de meilleurs soins tout en maintenant leur propre santé et leur bien-être. Cependant, la sensibilisation et l'accessibilité demeurent des défis.
Interventions fondées sur des données probantes pour le soutien aux aidants naturels
La recherche a permis de recenser plusieurs interventions fondées sur des données probantes qui peuvent améliorer l'expérience de prestation de soins et les résultats pour les aidants et les bénéficiaires de soins.
Interventions psychoéducatives
Les interventions psychoéducatives combinent l'éducation sur l'état du bénéficiaire des soins avec le soutien psychologique et la formation des aidants naturels, qui répondent à la fois aux lacunes en matière de connaissances et aux défis émotionnels auxquels les aidants naturels sont confrontés.
Les interventions psychoéducatives et psychothérapeutiques ont montré les effets à court terme les plus constants sur toutes les mesures des résultats. Une méta-analyse a révélé que les interventions combinées ont produit une amélioration significative de 0,14 à 0,41 unités d'écart-type, en moyenne, pour le fardeau du soignant, la dépression, le bien-être subjectif, la satisfaction perçue du soignant, la capacité/connaissance et les symptômes du receveur de soins.
Les études évaluant la psychoéducation (n = 28) ont fourni peu de preuves de l'amélioration des résultats psychosociaux, bien que la formation à la résolution de problèmes et à l'adaptation soit un élément d'intervention commun associé à des améliorations significatives de la dépression et de la qualité de vie, ce qui laisse entendre que les programmes psychoéducatifs les plus efficaces intègrent le renforcement actif des compétences plutôt que la prestation passive de l'information seule.
Les programmes psychoéducatifs efficaces comprennent généralement l'information sur la progression de la maladie et la gestion des symptômes, la formation en compétences pratiques en matière de prestation de soins, les techniques de gestion du stress, les stratégies de résolution de problèmes pour les défis communs en matière de prestation de soins, les compétences en communication pour interagir avec les fournisseurs de soins et les bénéficiaires de soins, ainsi que le soutien émotionnel et la validation des expériences des aidants.
Traitement cognitif du comportement (TCC)
La thérapie cognitive comportementale est une intervention psychologique structurée visant à modifier les modèles de pensée négative et à améliorer les stratégies d'adaptation. La TCC a été adaptée spécifiquement pour les soignants afin de répondre aux facteurs de stress uniques et aux défis de santé mentale auxquels ils sont confrontés.
Les interventions fondées sur la TCC et la pleine conscience, y compris le yoga, ont été les meilleures preuves de nos examens inclus, et parmi les trois résultats ciblés, la dépression était le plus susceptible d'être réduite de façon significative.
Les TCC pour les soignants se concentrent généralement sur l'identification et la contestation de pensées automatiques négatives sur la prestation de soins, l'élaboration de stratégies d'adaptation plus adaptatives, l'activation comportementale pour accroître l'engagement dans des activités agréables, la gestion du stress et les techniques de relaxation, et les compétences de résolution de problèmes pour les défis de prestation de soins.
De nombreux programmes de TCC pour les aidants naturels sont offerts en format abrégé, allant de 6 à 12 séances, et peuvent être adaptés pour la prestation individuelle ou collective. De plus en plus, le TCC est offert par le biais de plateformes de télésanté, ce qui rend les aidants naturels plus accessibles aux personnes qui ne peuvent pas facilement quitter leur foyer.
Réduction du stress basé sur la conscience (RSMB)
Les programmes de réduction du stress basés sur la conscience enseignent la méditation et les techniques de sensibilisation de la conscience pour réduire le stress et améliorer le bien-être émotionnel.
Les interventions de prise de conscience aident les soignants à se sensibiliser au moment présent sans jugement, à réduire les ruminations au sujet des événements passés ou des inquiétudes futures, à accroître l'acceptation des émotions et des situations difficiles, à améliorer la régulation émotionnelle et à améliorer la résilience psychologique globale.
Les programmes traditionnels de RMS comportent huit séances hebdomadaires de groupe d'environ 2,5 heures chacune, plus une journée de retraite et une pratique quotidienne à domicile. Cependant, reconnaissant les contraintes de temps auxquelles font face les soignants, les chercheurs ont élaboré des programmes abrégés de pleine conscience qui maintiennent l'efficacité tout en exigeant moins de temps d'engagement.
Les données qui appuient les interventions de pleine conscience pour les soignants continuent de croître, avec des études montrant des améliorations dans le stress, l'anxiété, la dépression et la qualité de vie globale. Les compétences acquises grâce à la pratique de la pleine conscience peuvent être appliquées en temps réel dans les situations de soins stressants, fournissant aux soignants des outils pratiques pour gérer les moments difficiles.
Programmes de formation et d'éducation des compétences
Les programmes de formation structurée offrent aux aidants naturels des compétences particulières en communication, en résolution de problèmes et en autogestion, qui vont au-delà de l'éducation de base et comprennent la pratique pratique et le perfectionnement des compétences.
Les études évaluant l'éducation avec formation professionnelle (n = 20) ont fourni une force modérée de preuves pour améliorer les connaissances et une faible force de preuves pour améliorer les résultats psychosociaux, l'éducation à l'autogestion dyadique et la formation pratique étant des composantes communes associées à des améliorations importantes des connaissances, de la qualité de vie et du fardeau ou de la pression.
Les effets d'intervention étaient plus importants pour accroître les capacités et les connaissances des aidants que pour le fardeau et la dépression des aidants, ce qui laisse entendre que la formation des compétences est particulièrement efficace pour renforcer les compétences et la confiance des aidants, ce qui pourrait réduire indirectement le fardeau au fil du temps.
Les programmes de formation efficaces comprennent généralement la pratique pratique pratique avec supervision et rétroaction, des exercices de jeu de rôles pour pratiquer des conversations difficiles, des cadres de résolution de problèmes qui peuvent être appliqués à diverses situations, des techniques de communication pour travailler avec les fournisseurs de soins et les bénéficiaires de soins, et des stratégies pour gérer des comportements difficiles.
Interventions à composantes multiples
Les interventions à composantes multiples combinent plusieurs stratégies fondées sur des données probantes en programmes complets adaptés aux besoins individuels des aidants naturels.
Les programmes efficaces sont adaptés aux besoins non satisfaits, ils sont multiples et comprennent une combinaison de counseling, de soutien, d'éducation, de stress, de gestion de l'humeur, de renforcement des compétences (par opposition à l'éducation seule), et comprennent une évaluation des besoins à partir de laquelle l'information, les compétences et les stratégies sont adaptées.
Le programme REACH donne des instructions aux aidants familiaux en matière de compétences comportementales (résolution de problèmes, gestion du stress, gestion de l'humeur) afin de gérer les problèmes comportementaux en cours et en évolution, en plus de gérer leur propre santé physique et émotionnelle.
Conformément à d'autres examens, nous avons également constaté que les interventions adaptées à la personne soignante sont les plus efficaces, ce qui souligne l'importance d'une évaluation et d'une personnalisation individualisées plutôt que d'une approche unique.
Les interventions à composantes multiples commencent généralement par une évaluation complète des besoins afin de cerner les défis et les priorités particuliers, suivie d'une combinaison sur mesure d'éducation, de formation, de counseling, de groupes de soutien et d'orientations en matière de soins de relève.
Programmes d'activité physique
Les programmes d'activité physique encouragent les aidants à faire de l'exercice régulier, en favorisant la santé physique et mentale. Malgré les avantages bien connus de l'exercice, les aidants négligent souvent leur propre activité physique en raison de contraintes de temps et de demandes de soins.
Les interventions d'exercice pour les soignants peuvent comprendre des programmes d'exercice structurés comportant des séances prévues, des exercices à domicile qui s'inscrivent dans les programmes de soins, des programmes dyadiques où les soignants et les bénéficiaires de soins font de l'exercice ensemble, et des pratiques de corps mental comme le yoga ou le tai chi qui combinent l'activité physique et la réduction du stress.
Les bienfaits de l'activité physique pour les aidants naturels dépassent la santé physique. L'exercice régulier a été démontré pour réduire la dépression et l'anxiété, améliorer la qualité du sommeil, augmenter les niveaux d'énergie, améliorer la fonction cognitive, et fournir un débouché sain pour le stress.
Les programmes qui intègrent l'exercice pour les aidants naturels et les bénéficiaires de soins sont particulièrement prometteurs, car ces approches dyadiques permettent aux aidants naturels de maintenir leur propre activité physique tout en offrant une activité bénéfique aux bénéficiaires de soins, ce qui permet de surmonter le problème commun de ne pas avoir de temps à perdre pour s'occuper de leurs enfants.
Interventions avec médiation des soignants
Les interventions à l'aide de soignants forment les soignants à fournir des interventions spécifiques aux bénéficiaires de soins, améliorant ainsi les résultats pour les deux parties.
Les résultats des aidants naturels (p. ex., les résultats liés au stress et aux troubles psychiatriques) ont été les plus améliorés par des interventions qui ont activé les rôles des aidants naturels (p. ex., la surveillance de la glycémie) et fourni de l'information sur cette mesure (p. ex., pourquoi et comment surveiller).
Les interventions efficaces auprès des soignants comprennent généralement une formation claire sur des tâches ou des interventions précises, un soutien continu et des consultations à mesure que les soignants mettent en oeuvre de nouvelles compétences, des mécanismes de rétroaction pour assurer une mise en oeuvre correcte et la reconnaissance des soignants comme membres appréciés de l'équipe de soins.
Interventions de soins de transition avec engagement des soignants
Les interventions de soins de transition visent à aider les patients et les soignants pendant les transitions entre les milieux de soins, comme l'hôpital à domicile.
Ces résultats méta-analytiques fournissent des preuves convaincantes que la participation des aidants naturels est un élément essentiel de toute intervention de TCI, et ils soulignent que ce n'est pas le nombre de composants utilisés dans la TCI, mais le type de composant et la participation des aidants naturels dans les composantes qui optimisent les résultats de soins de transition.
Que ce soit dans la recherche ou dans la pratique clinique, les soins de transition ne devraient pas être dispensés sans une attention particulière à l'endroit et à la façon dont les soignants seront intégrés et soutenus comme partenaires actifs dans l'optimisation des soins aux patients pendant les transitions en soins de santé.
La mise en oeuvre de ces interventions fondées sur des données probantes peut améliorer les résultats tant pour les soignants que pour ceux pour lesquels ils s'occupent. Toutefois, la mise en oeuvre réussie exige des ressources adéquates, des facilitateurs formés et des systèmes de soins de santé qui reconnaissent et appuient le rôle crucial des soignants dans les soins aux patients.
Relever les défis particuliers en matière de soins
Les aidants naturels doivent relever de nombreux défis particuliers qui nécessitent des stratégies et un soutien ciblés. Il est essentiel de comprendre ces défis et les approches fondées sur des données probantes pour les relever pour obtenir un soutien complet.
Gestion des symptômes comportementaux et psychologiques
Les symptômes comportementaux et psychologiques, en particulier dans les soins de démence, représentent l'un des aspects les plus difficiles de la prestation de soins.
La gestion efficace des symptômes comportementaux exige de comprendre les causes sous-jacentes des comportements, de mettre en oeuvre des modifications environnementales pour réduire les déclencheurs, d'utiliser des stratégies de communication qui réduisent au minimum l'agitation, de développer des routines cohérentes qui fournissent structure et prévisibilité, et de savoir quand chercher de l'aide professionnelle pour les symptômes graves.
Les programmes de formation qui traitent spécifiquement de la gestion du comportement ont montré leur efficacité à réduire la fréquence des comportements difficiles et de la détresse des aidants naturels. Ces programmes enseignent aux aidants naturels à identifier les modèles et les déclencheurs, à réagir calmement et efficacement aux comportements difficiles et à mettre en oeuvre des stratégies préventives.
Naviguer dans les systèmes de santé
La navigation de systèmes de santé complexes est une source importante de stress pour les soignants, notamment la coordination des soins entre plusieurs fournisseurs, la compréhension de la couverture et des avantages de l'assurance, la gestion des rendez-vous et des transports, la défense de soins appropriés et l'accès aux ressources communautaires.
Parmi les principaux facteurs de stress signalés par les aidants naturels, mentionnons les coûts (rapportés par 42 % des aidants naturels), la coordination avec plusieurs médecins (36 %) et l'obtention de rendez-vous (35 %), ce qui accroît les exigences émotionnelles et physiques des soignants.
Les systèmes de soins de santé peuvent mieux soutenir les soignants en leur fournissant des coordonnateurs des soins spécialisés, en leur offrant une communication claire sur les plans et les attentes en matière de traitement, en s'assurant que les soignants sont inclus dans les discussions sur la planification des soins, en leur fournissant des instructions et des ressources écrites et en reliant les soignants aux services de soutien communautaire.
Démarche et planification financières
Les soins sont souvent assurés par des soignants, notamment les frais directs de soins médicaux, de médicaments et de fournitures, les pertes de revenus résultant de la réduction des heures de travail ou de la cessation d'emploi, l'épuisement des fonds d'épargne et de retraite et les coûts d'opportunité de l'avancement professionnel.
Les aidants naturels ont besoin d'avoir accès à des renseignements sur les programmes d'aide financière, les déductions fiscales et les crédits pour frais de prestation de soins, les outils de planification juridique tels que les procurations et les directives préalables, les options d'assurance, y compris l'assurance-soins de longue durée, et les stratégies de protection de leur propre sécurité financière tout en fournissant des soins.
Les services de counseling et de planification financiers spécialement conçus pour les aidants naturels peuvent aider les familles à prendre des décisions éclairées et à accéder aux ressources disponibles.
Démarche d'isolement social et de relations
Les soins sont souvent source d'isolement social, car les aidants ont moins de temps et d'énergie pour maintenir les relations et les activités sociales, ce qui peut exacerber la dépression et réduire l'accès aux réseaux de soutien informels.
Les stratégies de lutte contre l'isolement social comprennent la participation à des groupes de soutien (en personne ou en ligne), le maintien de liens par la technologie lorsque les contacts en personne sont difficiles, l'organisation d'activités sociales régulières, même brèves, la participation d'amis et de familles à des soins pour maintenir des relations et la recherche de soins de relève pour permettre la participation sociale.
La thérapie familiale ou le counseling peuvent aider à régler les conflits de relations, améliorer la communication et élaborer des plans de prestation de soins partagés qui répartissent les responsabilités de façon plus équitable.
Prise de décisions et soins de fin de vie
Les aidants naturels doivent souvent faire face à des décisions difficiles concernant les options de soins, les traitements médicaux et les soins de fin de vie, qui peuvent être émotivement accablants et complexes sur le plan éthique, en particulier lorsque les souhaits du bénéficiaire des soins sont incertains ou lorsque les membres de la famille ne sont pas d'accord.
Le soutien à la prise de décisions comprend des conversations sur la planification préalable des soins avant que des situations de crise ne surviennent, des services de consultation éthique lorsqu'il s'agit de décisions médicales difficiles, des équipes de soins palliatifs qui peuvent aider à clarifier les objectifs des soins, des conseils juridiques sur le pouvoir décisionnel en matière de soins de santé et un soutien émotionnel par le biais de conseils ou de soins spirituels.
Les services d'hospitalisation et de soins palliatifs offrent un soutien spécialisé aux aidants naturels pendant les soins de fin de vie, y compris la gestion des symptômes, le soutien émotionnel et spirituel, les soins de relève et les services de deuil.
L'importance de l'auto-soins pour les aidants
Les aidants naturels qui négligent leur propre santé et leur propre bien-être sont exposés à des risques d'épuisement, de maladie et de capacité réduite de fournir des soins de qualité. L'établissement de priorités en matière d'autosoins permet aux aidants naturels de maintenir leur rôle de dispensateur de soins au fil du temps tout en maintenant leur propre santé et leur qualité de vie.
Santé physique et mieux-être
Le maintien de la santé physique est fondamental pour le bien-être des aidants. Les exigences physiques des soins, combinées au stress et à la privation de sommeil, peuvent avoir un impact important sur la santé des aidants.
Les pratiques essentielles d'autosoins physiques comprennent l'exercice régulier pour stimuler l'humeur, les niveaux d'énergie et la force physique; le maintien d'une alimentation équilibrée et nutritive pour soutenir la santé générale; le sommeil et le repos adéquats, même si cela nécessite un calendrier créatif; la participation à des examens médicaux et à des examens médicaux réguliers; et la gestion proactive des conditions de santé chroniques.
Les soignants ne doivent pas reporter leurs propres soins médicaux. Les soins préventifs réguliers, la gestion des maladies chroniques et l'attention rapide aux nouveaux symptômes sont essentiels.
Santé mentale et émotionnelle
Compte tenu des taux élevés de dépression et d'anxiété chez les soignants, l'attention à la santé mentale et émotionnelle est essentielle. Les stratégies d'autogestion de la santé mentale comprennent la reconnaissance et la reconnaissance des émotions difficiles sans jugement, la recherche de conseils ou de thérapies professionnels au besoin, la pratique de techniques de réduction du stress telles que la méditation ou la respiration profonde, le maintien de liens sociaux et de réseaux de soutien, et la participation à des activités qui procurent joie et sens.
Les soignants doivent être conscients des signes précurseurs de dépression, d'anxiété ou d'épuisement, y compris la tristesse persistante ou le désespoir, la perte d'intérêt pour les activités précédemment appréciées, des changements importants dans le sommeil ou l'appétit, la difficulté à se concentrer ou à prendre des décisions, une augmentation de l'irritabilité ou de la colère, et des pensées d'automutilation.
Les services de santé mentale spécialement conçus pour les aidants naturels, y compris la thérapie individuelle, les groupes de soutien et les soins psychiatriques, devraient être facilement accessibles au besoin.
Définir les limites et demander de l'aide
Apprendre à établir des limites et à demander de l'aide est l'une des compétences les plus importantes en autogestion pour les aidants naturels. De nombreux aidants naturels ont du mal à se sentir coupables lorsqu'ils hiérarchisent leurs propres besoins ou délèguent des tâches de prestation de soins à d'autres.
L'établissement efficace des limites comprend la reconnaissance des limites personnelles et la communication claire, le refus de responsabilités supplémentaires lorsque déjà dépassées, la délégation de tâches à d'autres membres de la famille ou des aides-soignants rémunérés, l'horaire régulier des pauses et du temps personnel, et l'acceptation qu'il est impossible de tout faire parfaitement.
Les stratégies de recherche d'aide comprennent la précision de l'aide nécessaire, la création d'une liste de tâches que les autres peuvent accomplir, l'acceptation des offres d'aide plutôt que le déclin automatique, la constitution d'une équipe de soins qui partage les responsabilités et la reconnaissance du fait que l'acceptation de l'aide profite à la fois au soignant et au bénéficiaire des soins.
Maintenir l'identité et le but au-delà de la prestation de soins
Bien que la prestation de soins soit un rôle important, elle ne devrait pas définir complètement l'identité d'une personne. Le maintien des intérêts, des relations et des activités en dehors de la prestation de soins contribue à préserver la santé mentale et à assurer l'équilibre nécessaire.
Les stratégies de maintien de l'identité comprennent la poursuite des passe-temps et des intérêts, même sous des formes modifiées, le maintien de l'emploi ou du travail bénévole lorsque c'est possible, l'encouragement de relations qui ne sont pas centrées sur la prestation de soins, la mise de côté du temps pour le développement personnel et l'apprentissage, et la planification de la vie après la fin de la prestation de soins.
Les aidants naturels qui conservent un sentiment d'identité et un but au-delà de leur rôle de dispensateur de soins font état d'un meilleur résultat en santé mentale et d'une plus grande résilience.
Bien-être spirituel et existentiel
Pour de nombreux aidants, les pratiques spirituelles ou existentielles fournissent un sens, un réconfort et une force. L'auto-soin spirituel peut inclure des pratiques religieuses ou spirituelles telles que la prière ou la méditation, le lien avec les communautés de foi, la réflexion sur les valeurs et le sens, les pratiques qui favorisent la gratitude et l'acceptation, et le lien avec la nature ou d'autres sources de transcendance.
La détresse spirituelle peut survenir lorsque les défis de soins sont en conflit avec des croyances profondément ancrées ou lorsque les aidants mettent en doute le sens et l'équité de leur situation.
En donnant la priorité aux soins personnels, les aidants naturels peuvent mieux gérer leurs responsabilités et réduire le risque d'épuisement. Les soins personnels ne sont pas égoïstes, c'est un élément essentiel de la prestation de soins durables et de qualité aux proches.
Soutien stratégique et systémique aux aidants naturels
Bien que les interventions individuelles et les ressources communautaires soient essentielles, le soutien global des aidants naturels exige des changements systémiques et des politiques de soutien aux niveaux organisationnel, des États et fédéral.
Initiatives législatives
Plusieurs initiatives législatives ont été élaborées pour appuyer les aidants naturels. La Loi sur les aidants naturels (conseils aux aidants naturels, enregistrement, habilitation) adoptée dans de nombreux États exige que les hôpitaux consignent le nom des aidants naturels lorsque les patients sont admis, qu'ils informent les aidants naturels lorsque les patients sont libérés et qu'ils donnent des instructions sur les tâches médicales que les aidants naturels doivent accomplir à la maison.
La promotion du bien-être à long terme de cette grande partie de la population est une priorité de santé publique, comme l'a reconnu la première Stratégie nationale de soutien aux aidants familiaux.
La législation fédérale a également élargi le soutien aux aidants naturels des anciens combattants, et deux lois fédérales ont été signées au cours des cinq dernières années, qui ont élargi le pouvoir de l'Administration de la santé des anciens combattants (AVV) de fournir des services aux familles d'anciens combattants, ce qui lui a permis de fournir un certain nombre de services cliniques et de soutien, de dispenser une formation et de dispenser des cours aux familles et aux aidants naturels des patients atteints de blessures ou de troubles liés au service ou non.
Politiques et soutien en milieu de travail
Étant donné que la majorité des soignants sont employés, les politiques en milieu de travail qui appuient les soignants sont essentielles. Les politiques progressives en milieu de travail comprennent des modalités de travail souples comme le télétravail et les horaires flexibles, les congés familiaux et médicaux payés, les programmes d'aide aux employés qui comprennent le soutien aux soignants, les services de soins de relève en cas d'urgence, et les services de ressources et d'orientation des soignants.
La Loi sur les congés pour raisons familiales et médicales (LFM) protège les employés admissibles qui ont besoin de congés pour prodiguer des soins, mais elle ne prévoit pas de congés payés, et de nombreux aidants naturels ne sont pas admissibles en raison de la taille de l'employeur ou des antécédents professionnels.
Les employeurs bénéficient d'un soutien des aidants naturels grâce à une réduction du roulement, à une productivité accrue et à une plus grande loyauté des employés.
Intégration des systèmes de soins de santé
Les systèmes de santé doivent mieux intégrer le soutien aux aidants naturels dans les pratiques de soins standard, notamment en identifiant et en évaluant systématiquement les aidants naturels dans le cadre des soins aux patients, y compris les aidants naturels dans la planification des soins et la prise de décisions, en offrant une formation et une formation aux aidants naturels dans le cadre de la planification des congés, en examinant les aidants naturels pour déterminer s'ils souffrent de dépression, de stress et de fardeau, et en reliant les aidants naturels aux ressources communautaires et aux services de soutien.
Bien que la coordination des soins et de l'horaire soit la principale source de stress pour les soignants, seulement la moitié des soignants interrogés (51 %) ont déjà parlé avec un professionnel de la santé des défis à relever dans le système de soins de santé ou demandé de l'aide pour les soins de démence, ce qui souligne la nécessité pour les soignants de s'engager de façon proactive auprès des soignants.
Le modèle GUIDE mentionné plus haut représente une étape importante vers l'intégration systémique du soutien aux aidants naturels. Trois objectifs principaux du GUIDE sont d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence, de réduire les pressions exercées sur leurs aidants naturels et de permettre aux personnes atteintes de démence de demeurer à leur domicile et dans leur collectivité.
Appui financier et rémunération
La valeur économique des soins non rémunérés est énorme, mais les aidants naturels ne reçoivent généralement aucune compensation financière pour leur travail. Les options stratégiques pour fournir un soutien financier comprennent des crédits d'impôt pour les frais de soins, des programmes de paiements directs pour les aidants naturels, des subventions pour les soins de relève et les services de soutien, et la protection de l'épargne-retraite et des prestations de sécurité sociale pour les aidants naturels.
Certains États et programmes ont mis en place des programmes de soutien familial rémunérés qui offrent une modeste rémunération aux membres de la famille qui fournissent des soins, et l'élargissement de ces programmes pourrait aider à atténuer les contraintes financières et à reconnaître la valeur économique du travail de prestation de soins.
Recherche et innovation
La recherche continue est essentielle pour élaborer et perfectionner les interventions et les systèmes de soutien des aidants naturels. Les priorités de recherche comprennent l'essai des interventions dans diverses populations afin d'assurer l'efficacité des différents groupes culturels et démographiques, l'élaboration et l'évaluation d'outils de soutien axés sur la technologie, l'examen des résultats à long terme des interventions des aidants naturels, la détermination des pratiques exemplaires pour la mise en oeuvre de programmes fondés sur des données probantes dans des contextes réels et la compréhension des mécanismes par lesquels les interventions visent à améliorer les résultats.
Le financement de la recherche sur les aidants naturels devrait être prioritaire compte tenu de la population importante et croissante de soignants et de l'impact important du fardeau des aidants naturels sur la santé publique.
Considérations culturelles dans le soutien aux aidants naturels
Les expériences, les besoins et les préférences des aidants varient considérablement d'un groupe culturel à l'autre.
Variations culturelles dans les soins
Les attentes des différentes cultures à l'égard des soins familiaux varient, notamment celles qui devraient prodiguer des soins, les types de soins appropriés, le moment où chercher de l'aide extérieure et la façon de prendre des décisions à ce sujet.
Les recherches montrent que les aidants naturels noirs et hispaniques déclarent gérer les soins quotidiennement (43 % et 45 % respectivement) comparativement aux aidants naturels blancs (31 %), ce qui indique des différences dans l'intensité des soins entre les groupes raciaux et ethniques, qui peuvent refléter les valeurs culturelles, les structures familiales, les facteurs économiques ou l'accès aux services de soins formels.
Les facteurs culturels qui influent sur la prestation des soins comprennent la structure et les rôles de la famille, les croyances religieuses et spirituelles, les attitudes à l'égard des services de soins formels, les styles et les préférences de communication, les concepts de santé, de maladie et d'invalidité, ainsi que les préférences et les pratiques en matière de soins de fin de vie.
Interventions adaptées aux besoins culturels
Les interventions des aidants naturels sont plus efficaces lorsqu'elles sont adaptées à la culture de la population desservie. L'adaptation culturelle implique plus que la simple traduction – elle exige une compréhension approfondie des valeurs, des croyances et des pratiques culturelles.
Les éléments de l'adaptation culturelle comprennent la prestation de services dans les langues préférées, l'intégration des valeurs et des croyances culturelles dans le contenu du programme, l'utilisation d'exemples et de documents adaptés à la culture, la participation de dirigeants et d'organismes communautaires de confiance, la lutte contre les obstacles culturels à l'utilisation des services et le respect des préférences culturelles pour la participation des familles aux soins.
Les programmes élaborés avec l'aide des collectivités qu'ils servent sont plus susceptibles d'être acceptés et efficaces. Les approches de recherche participative communautaire qui font participer les aidants naturels et les membres de la collectivité à l'élaboration et à la mise en oeuvre des programmes peuvent assurer la pertinence et la pertinence culturelles.
Lutter contre les disparités en matière de santé
Les aidants des communautés minoritaires et mal desservies sont souvent confrontés à des défis supplémentaires, notamment un accès limité aux soins de santé et aux services de soutien, des barrières linguistiques, des désavantages économiques, des discriminations et des préjugés dans les systèmes de soins de santé, et l'absence de services culturellement adaptés.
Pour remédier à ces disparités, il faut sensibiliser les collectivités mal desservies, mettre en place des services adaptés aux cultures et aux langues, former les fournisseurs de soins de santé à des compétences culturelles, s'attaquer aux déterminants sociaux de la santé qui influent sur la prestation des soins et assurer un accès équitable aux programmes de soutien aux aidants naturels.
Les systèmes de santé et les organismes communautaires devraient examiner leurs services d'accessibilité culturelle et travailler à éliminer les obstacles qui empêchent les divers soignants d'accéder au soutien, notamment en offrant des services à des moments et à des endroits pratiques, en fournissant une aide au transport, en offrant des services dans plusieurs langues et en créant des environnements accueillants pour les soignants de tous les horizons.
Technologie et innovation dans le soutien aux aidants naturels
La technologie offre un potentiel énorme pour soutenir les aidants naturels, élargir l'accès aux services et améliorer la coordination des soins.
Télésanté et soutien virtuel
La télésanté s'est considérablement développée ces dernières années, offrant aux soignants l'accès aux services de santé, à l'éducation et au soutien sans quitter leur domicile. Les applications de télésanté pour les soignants comprennent des rendez-vous médicaux virtuels pour les bénéficiaires de soins, des groupes de soutien en ligne et des conseils pour les soignants, des webinaires éducatifs et des programmes de formation, la surveillance à distance de l'état de santé des bénéficiaires de soins et des consultations virtuelles avec des spécialistes.
La pandémie de COVID-19 a accéléré l'adoption de la télésanté et démontré sa viabilité pour de nombreux types de services. Pour les aidants qui ont du mal à quitter leur foyer ou à vivre dans des régions rurales où les services locaux sont limités, la télésanté peut être transformatrice.
Les programmes doivent fournir un soutien technique et s'assurer que les options de télésanté complètent les services offerts en personne plutôt que de les remplacer par ceux qui en ont besoin ou qui les préfèrent.
Applications mobiles et outils numériques
Les applications mobiles conçues pour les soignants offrent des outils de gestion des médicaments et de rappels, de coordination des soins et de communication entre les membres de l'équipe de soins, de suivi des symptômes et de surveillance de la santé, d'autogestion des soins et du stress, et d'accès aux ressources et à l'information éducatives.
Des applications bien conçues peuvent aider les soignants à rester organisés, à communiquer efficacement avec les fournisseurs de soins et à gérer la logistique complexe de la prestation de soins. Cependant, la prolifération des applications crée également des défis pour identifier des outils de haute qualité fondés sur des données probantes parmi les nombreuses options disponibles.
Les fournisseurs et les organisations de soins de santé peuvent vous aider en recommandant des applications spécifiques qui ont été vérifiées pour la qualité et la sécurité.
Technologie d'aide et appareils à domicile intelligents
Les technologies d'aide et les appareils à domicile intelligents peuvent améliorer la sécurité, l'indépendance et la qualité de vie des bénéficiaires de soins tout en réduisant le fardeau des aidants naturels, notamment les systèmes de détection et d'alerte des chutes, les distributeurs de médicaments avec rappels et alertes, les dispositifs GPS de suivi pour les personnes qui errent, les systèmes à domicile intelligents qui contrôlent l'éclairage, la température et la sécurité, et les assistants vocaux qui peuvent fournir des rappels et des renseignements.
Bien que ces technologies offrent des avantages importants, elles soulèvent également des préoccupations au sujet de la vie privée, de l'autonomie et du risque de trop dépendre de la technologie au détriment des liens humains.
Communautés en ligne et soutien social
Les communautés en ligne offrent aux aidants naturels des occasions de communiquer avec leurs pairs, de partager leurs expériences et de bénéficier d'un soutien en matière d'accès, peu importe l'emplacement géographique ou les contraintes de temps.
L'anonymat et l'accessibilité des communautés en ligne peuvent être particulièrement précieux pour les aidants naturels qui se sentent isolés ou stigmatisés. Toutefois, la qualité et l'exactitude de l'information partagée dans les communautés en ligne varient, et la modération est importante pour assurer des environnements favorables et sécuritaires.
Intelligence artificielle et innovations futures
Les nouvelles technologies, y compris l'intelligence artificielle, l'apprentissage automatique et la robotique, sont prometteuses pour le soutien futur des aidants naturels. Les applications possibles comprennent les chatbots à moteur d'IA qui fournissent de l'information et du soutien, l'analyse prédictive qui identifie les aidants naturels à risque d'épuisement, les assistants robotiques qui aident aux tâches physiques et les programmes de réalité virtuelle pour la formation des aidants naturels et la réduction du stress.
Au fur et à mesure que ces technologies se développent, il sera important de s'assurer qu'elles sont conçues avec l'apport du fournisseur de soins, qu'elles sont éprouvées pour leur efficacité et leur sécurité, qu'elles sont accessibles à diverses populations et qu'elles sont mises en oeuvre de façon à améliorer les liens humains et à les soutenir plutôt que de les remplacer.
Se préparer au voyage de soins
Bien que de nombreuses personnes deviennent des soignants soudainement en raison d'une maladie ou d'une blessure inattendue, d'autres ont le temps de se préparer pour le rôle de soignant.
Planification et conversations précoces
La discussion sur les besoins futurs en soins avant la crise permet aux familles de comprendre leurs préférences, de déterminer les ressources et de préparer des plans. Les sujets importants à discuter sont les préférences en matière de soins de santé et les directives préalables, la planification financière et les documents juridiques, les modalités de vie et les options de logement, la répartition des responsabilités en matière de soins entre les membres de la famille, ainsi que les valeurs et les priorités en matière de soins.
Ces conversations peuvent être difficiles, mais elles sont essentielles pour s'assurer que les soins s'harmonisent avec les préférences individuelles et que les familles sont prêtes à prendre des décisions au besoin. Les fournisseurs de soins de santé peuvent faciliter ces discussions et fournir des ressources pour guider les familles dans le processus de planification.
Éducation et perfectionnement des compétences
Les aidants naturels potentiels bénéficient d'une éducation sur la condition qu'ils géreront, sur les compétences pratiques en matière de soins, sur les ressources et les services de soutien disponibles, sur les stratégies d'autosoins et sur ce à quoi ils s'attendent à mesure que la condition progresse.
De nombreuses organisations offrent des programmes de formation des aidants qui peuvent être complétés avant le début des soins intensifs.
Créer un réseau de soutien
L'établissement d'un réseau de soutien avant que les soins ne deviennent intensifs constitue une base pour la prestation durable des soins, notamment les membres de la famille qui peuvent partager leurs responsabilités, les amis qui peuvent fournir un soutien affectif, les fournisseurs de soins qui comprennent la situation, les ressources et les services communautaires et le soutien professionnel, comme les conseillers ou les gestionnaires de soins.
Les aidants naturels qui créent des réseaux de soutien solides tôt sont mieux placés pour gérer les défis qui se posent et qui sont moins susceptibles de subir l'isolement et l'épuisement.
Préparation juridique et financière
La préparation juridique et financière est essentielle pour assurer une prestation efficace des soins, notamment en établissant des pouvoirs de procureur pour les soins de santé et les finances, en créant ou en mettant à jour des directives préalables et des testaments de vie, en examinant la couverture et les avantages sociaux, en comprenant l'admissibilité aux programmes publics et en consultant les planificateurs financiers au sujet des coûts des soins de longue durée.
Les avocats et les planificateurs financiers âgés qui se spécialisent dans les soins de longue durée peuvent fournir des conseils précieux.
La transition hors du rôle de soignant
Le rôle de soignant finit par se terminer, que ce soit en raison du rétablissement du bénéficiaire, du placement en établissement ou du décès. Cette transition peut être complexe sur le plan émotionnel et nécessite sa propre forme de soutien.
Deuil et deuil
Lorsque la prestation de soins prend fin en raison du décès d'un bénéficiaire de soins, les aidants naturels éprouvent du chagrin non seulement pour la perte de leur proche, mais aussi pour la perte de leur rôle et de leur identité en matière de soins.
Le soutien au deuil des soignants devrait tenir compte des aspects uniques du chagrin des soignants, notamment le soulagement mêlé de tristesse, la culpabilité à l'égard du sentiment de soulagement, la perte de l'intention et de l'identité, et l'épuisement physique et émotionnel qui peut persister après la fin des soins.
Les programmes d'aide aux malades hospitalisés offrent généralement un soutien en cas de deuil aux membres de leur famille, et de nombreux organismes communautaires offrent des services de counseling et de soutien aux personnes qui souffrent de deuil.
Adaptation à la vie après la prise en charge
La transition vers la prestation de soins exige un ajustement même lorsque le bénéficiaire vit encore. Les aidants peuvent avoir besoin de renouer avec leurs propres intérêts et relations, de répondre à leurs propres besoins de santé qui ont été reportés pendant la prestation de soins, de reconstruire leur carrière ou leur identité professionnelle, de trouver de nouvelles sources de sens et de but, et de traiter des émotions complexes à l'égard de la transition.
Pendant cette transition, on pourrait offrir des conseils pour traiter l'expérience et planifier l'avenir, des conseils professionnels ou de l'aide à la recherche d'un emploi aux personnes qui retournent au travail, des évaluations de la santé et des traitements pour les conditions qui se sont développées ou qui se sont détériorées pendant la prestation des soins, et des occasions d'utiliser l'expérience de prestation des soins de façon significative, comme le mentorat par les pairs ou la défense des intérêts.
Certains anciens aidants naturels trouvent un sens à utiliser leur expérience pour aider d'autres personnes, que ce soit par le biais de programmes officiels de soutien par les pairs, de travaux de défense ou simplement pour aider des amis et des membres de la famille qui deviennent des aidants naturels.
L'avenir du soutien aux aidants naturels
À mesure que la population vieillit et que le nombre de personnes vivant avec des maladies chroniques augmente, le besoin de soutien pour les aidants naturels continuera de croître.
Tendances et possibilités nouvelles
Plusieurs tendances façonnent l'avenir du soutien aux aidants naturels, notamment la reconnaissance accrue des aidants naturels comme partenaires essentiels dans les soins de santé, l'expansion du soutien en télésanté et en technologie, l'élaboration de programmes de soutien plus complets et intégrés, l'attention accrue accordée aux besoins des aidants naturels et l'intensification de la recherche sur les interventions efficaces et les stratégies de mise en oeuvre.
La pandémie de la COVID-19 a mis en lumière le rôle crucial des aidants familiaux et la nécessité de mettre en place de meilleurs systèmes de soutien, ce qui pourrait se traduire par un investissement accru dans les programmes et les politiques de soutien aux aidants.
Défis et obstacles
Malgré les progrès réalisés, il reste encore beaucoup à faire pour soutenir les aidants naturels, notamment en ce qui concerne le financement limité des programmes de soutien aux aidants naturels, les services fragmentés difficiles à gérer, le manque de sensibilisation des aidants naturels aux ressources disponibles, la pénurie de main-d'oeuvre dans les services de santé et les services sociaux et les disparités persistantes dans l'accès au soutien entre les différentes populations.
Pour relever ces défis, il faut un engagement soutenu de la part des décideurs, des systèmes de santé, des employeurs et des collectivités.
Un appel à l'action
Le soutien des aidants naturels n'est pas seulement un impératif moral, mais il est nécessaire dans la pratique de mettre en place un système de santé et une société qui fonctionnent, et ces conclusions soulignent la nécessité d'une sensibilisation accrue à la santé mentale et de l'introduction d'interventions efficaces et de systèmes de soutien plus solides dans les gouvernements et les établissements de santé.
Les fournisseurs de soins de santé peuvent évaluer et répondre systématiquement aux besoins des aidants, les employeurs peuvent mettre en oeuvre des politiques de travail qui tiennent compte des aidants, les décideurs peuvent adopter des lois qui fournissent des ressources et des protections aux aidants, les chercheurs peuvent continuer à élaborer et à tester des interventions efficaces, les collectivités peuvent créer des services et des ressources de soutien accessibles, et les personnes peuvent aider les aidants dans leur propre vie par une aide pratique et un soutien émotionnel.
En travaillant ensemble à la création de systèmes de soutien complets, nous pouvons nous assurer que les aidants naturels reçoivent la reconnaissance, les ressources et le soutien dont ils ont besoin pour maintenir leur travail vital tout en maintenant leur propre santé et leur bien-être.
Conclusion
Il est essentiel de soutenir les aidants naturels au moyen de ressources communautaires et d'interventions fondées sur des données probantes pour leur bien-être et la qualité des soins qu'ils fournissent.Les données probantes sont claires : 40 % des aidants naturels se trouvent dans des situations à charge élevée alors qu'ils s'acquittent de responsabilités étendues en matière de prestation de soins, ce fardeau s'accélère généralement avec des heures de soins de plus en plus longues, ce qui entraîne un stress accru et des problèmes de santé mentale.
Malgré ces défis, des interventions efficaces existent. La recherche démontre que les programmes psychoéducatifs, la thérapie cognitive comportementale, les interventions axées sur la pleine conscience, la formation des compétences et les approches à composantes multiples peuvent améliorer considérablement les résultats des aidants naturels.
La clé d'un soutien efficace des aidants naturels repose sur plusieurs principes : identification et évaluation précoces des besoins des aidants naturels, interventions individualisées adaptées à des situations et préférences particulières, approches à composantes multiples qui traitent de multiples domaines du bien-être des aidants naturels, sensibilité culturelle et adaptation à diverses populations, intégration du soutien des aidants naturels dans les systèmes de soins de santé, initiatives stratégiques qui reconnaissent et appuient les aidants naturels, et recherche continue visant à affiner et à améliorer les interventions.
Les aidants naturels doivent également établir des priorités en matière de soins personnels, établir des limites appropriées, créer des réseaux de soutien et défendre leurs besoins.
À mesure que notre société vieillit et que la demande de soins familiaux augmente, l'impératif de soutenir les aidants naturels devient de plus en plus urgent.En reconnaissant leurs défis et en offrant un soutien approprié par des interventions fondées sur des données probantes, des ressources communautaires accessibles, des politiques de soutien et une sensibilité culturelle, nous pouvons nous assurer que les aidants naturels se sentent valorisés et équipés pour remplir leur rôle.
L'investissement dans le soutien aux aidants naturels est un investissement dans la santé et le bien-être de millions de personnes, tant celles qui fournissent des soins que celles qui les reçoivent. Il s'agit d'un investissement dans les familles, les collectivités et le système de santé dans son ensemble.
Pour plus d'information sur les ressources et le soutien des aidants, visitez l'Alliance des aidants familiaux[, le Centre de ressources pour les aidants naturels, l'Institut national sur le vieillissement, l'Administration de la vie communautaire et l'Association d'Alzheimer.