האתגרים הפסיכולוגיים של לחיות עם הפרעת מולד

לחיות עם הפרעת מולדות מציג לא רק אתגרים פיזיים אלא גם מכשולים פסיכולוגיים משמעותיים שיכולים להשפיע עמוקות על אנשים ובני משפחותיהם לאורך כל תוחלת החיים שלהם.היבטים אלה של בריאות הנפש לעתים קרובות להתעלם בטיפול רפואי, אבל הם חיוניים לרווחתם הכללית, איכות החיים, ותוצאות בריאות ארוכות טווח.

הבנת הפרעות מולדות והעדפותיהם

הפרעות מולדות הן תנאים נוכחיים מלידה, וכתוצאה מכך גורמים גנטיים, השפעות סביבתיות במהלך ההריון, או שילוב מורכב של שניהם.תנאים אלה כוללים קשת רחבה של חומרה ומורכבות, המשפיעים על מערכות גוף שונות ואיברים. דוגמאות נפוצות כוללות פגמים לב מולד, תרדמת ביספיה, שפת שמאל ושיתוק, תסמונת דאון, היפרפליגמה מולד, וגסטרוסטרציה כמו תת-תזונה ומחלה מטבוליתיתיתית.

מחלת לב מולד (CHD) היא פגם הלידה הנפוץ ביותר אצל ילדים, ותודה להתקדמות בניתוח, הליכים טרנס-טרטר, טיפול לאחר הניתוח, וניהול רפואי, מעל 90% מהתינוקות שנולדו עם CHD שרדו עד לבגרות - שיפור דרמטי של 20% בלבד בשנות ה-70. בעוד טיפולים רפואיים התקדמו באופן משמעותי על פני סוגים רבים של הפרעות מולדות, ההשפעה הפסיכולוגית על יחידים ומשפחותיהם לעתים קרובות עמוק תחת הגדרות קליניות.

הצלחות בולטות אלה בטיפול רפואי של אנשים עם CHD היו מלווה אתגרים ברווחה חברתית, רגשית והתנהגותית, במיוחד אצל אלה עם הצורות המורכבות ביותר של מחלת לב מולד.תבנית זו משתרעת על הפרעות מולדות אחרות, כמו גם, שבו שיעורי הישרדות משופרים הביאו תשומת לב מוגברת לאיכות החיים ורווחה פסיכולוגית של ניצולים, כמו שהם גדלים לכדי גיל ההתבגרות והתבגרות.

The Scope of Mental Health Challenges in Congenital Disorders

נטל בריאות הנפש הקשור להפרעות מולדות הוא משמעותי ומוסמך היטב במחקר שנערך לאחרונה.הפרעות פסיכיאטריות מייצגות את התחלואה הנפוצה ביותר בקרב אנשים עם מחלת לב מולדת, ותבנית זו נראית עקבית על פני סוגים שונים של מצבים מולדים.

שיעורי עדיפות אצל ילדים ומתבגרים

בהתחשב בהפרעות בריאות הנפש אצל אנשים מתחת לגיל 18 עם CHD, הם דומיננטיים ב 35.1%, שם באוכלוסייה הכללית המספר הזה הוא 13-17%.זה מייצג יותר מאשר כפול מהשיעור שנמצא באוכלוסיית הילדים הכללית, מה שמדגיש את הנטל הפסיכולוגי המשמעותי של האנשים הצעירים האלה.

ילדים עם CHD הם יותר סיכוי מהאוכלוסיה הכללית שיש להם הפרעות חרדה ושיבושיות כמו הפרעת קשב וריכוז (ADHD), ואת ליקויים נוירו-התפתחותיים המוערכים שלהם המשפיעים על ביצועי בית הספר יכול להשפיע לרעה על ההערכה העצמית. ילדים עם הפרעות לב מורכבות הם פי חמש יותר סביר להיות מאובחנים עם הפרעת חרדה במהלך חייהם.

הפרעות נפשיות, חרדה ודיכאון מתרחשים בדרך כלל יותר בילדים שנולדו עם מחלות אנרגטיות ומחלת הירשספרונג מאשר באוכלוסייה הכללית, ומדגימים כי אתגרים פסיכולוגיים מתרחבים מעבר לתנאי לב לאנומהות מולדות אחרות.

בריאות נפשית אצל מבוגרים עם הפרעות מולדות

האתגרים הפסיכולוגיים אינם מתמעטים עם הגיל; למעשה, הם מתפתחים ומתמשכים לבגרות. שכיחות הדיכאון והחרדה בקרב מבוגרים עם מחלת לב מולד (ACHD) דומה לאלה עם מחלה קרדיווסקולרית שנרכשה (כלומר, 31-33% להפרעת מצב רוח ו -26-25% להפרעת חרדה).

כמחצית מהמבוגרים החיים עם CHD מאובחנים עם הפרעות מצב רוח או חרדה.מחקרים מצפון אמריקה, גרמניה וצרפת ששילוב ראיונות קליניים מובנים הראו שיעורי שכיחות נוכחית או תקופות חיים של מצב רוח או הפרעות חרדה של ⁇ 50%.שיעורים אלה גבוהים משמעותית מאלו שנמצאו באוכלוסייה הכללית של מבוגרים.

בדגימה גלובלית של מבוגרים עם מחלת לב מולד, כמעט שליש דיווחו על תסמינים מוגברים של דיכאון ו / או חרדה, אשר בתורם היו קשורים באיכות נמוכה יותר של חיים ומצב בריאות.חשוב, המשתתפים לעתים קרובות יותר היו סימפטומים מוגברים בשיעור החרדה לבד (18.3%) מאשר גובה של דיכאון לבד (2.9%) או גובה בשני תת-התתתתתתת (8.9%), מה שמרמז על כך שחרדה עשויה להיות נפוצה יותר מדיכאון אפילו יותר מאשר באוכלוסייה זו.

מעל 1 מכל 8 מבוגרים עם CHDs אובחנו PTSD ו / או הפרעות דיכאון אחרות, 30-50% יותר מאשר מבוגרים ללא CHDs. PTSD היה נדיר, אבל שלוש פעמים יותר נפוץ אצל נשים עם CHDs מאשר גברים, הדגשת הבדלים מגדריים חשובים בתוצאות פסיכולוגיות.

אתגרים פסיכולוגיים נפוצים לאורך תוחלת החיים

אנשים החיים עם הפרעות מולדות מתמודדים עם קבוצה ייחודית של אתגרים פסיכולוגיים המשתנה בהתאם לשלב התפתחותי ונסיבות חיים.הבנת האתגרים האלה חיונית למתן תמיכה מתאימה, בזמן.

בעיות של גוף ודימוי עצמי

ילדים ומבוגרים עם הפרעות מולדות לעתים קרובות נאבקים עם הערכה עצמית ודימוי גוף חששות. הבדלים בלתי אפשריים, כגון אלה הנובעים משפת שמאל ושיתוק, צלקות כירורגיות, או מגבלות פיזיות, יכולים להשפיע עמוקות על האופן שבו אנשים תופסים את עצמם וכיצד הם מאמינים שאחרים תופסים אותם.

מגבלות פיזיות המוטלות על תנאים מולדים מסוימים יכולות להגביל השתתפות בספורט, בפעילויות פנאי ואירועים חברתיים, לתרום עוד לרגשות של להיות שונה או "פחות" עמיתים.ההשפעה המצטברת של חוויות אלה יכולה להדוף את הביטחון העצמי וליצור השפעות ארוכות טווח על היווצרות זהות וערך עצמי.

חרדה ודיכאון

הפרעות של בריאות נפשית, כולל חרדה, דיכאון והפרעת מתח פוסט טראומטית, יכולות להשפיע על הישגים חינוכיים, תעסוקה, אחריות ואיכות החיים.החוסר ודאות הטבוע לחיות עם הפרעה מולדת - על תוצאות בריאותיות, צרכים רפואיים עתידיים, תוחלת חיים וקבלה חברתית - יוצרת בסיס פורייה לחרדה ותסמינים מדכאים.

חרדה עשויה להתבטא כדאגה מוגזמת לגבי מצב בריאות, פחד מהליכים רפואיים, חרדה חברתית הקשורה להבדלים גלויים, או חרדה כללית לגבי העתיד.דיכאון יכול להתפתח בתגובה ללחץ הכרוני של ניהול מצב רפואי מורכב, צער על הזדמנויות אבודות או יכולות, או הנטל המצטבר של אשפוזים חוזרים וטיפולים.

גורמי סיכון ידועים לדיכאון וחרדה בקרב מבוגרים עם מחלת לב מולד כוללים תפקוד נוירוקוגניטיבי גרוע יותר (למשל, תפקוד מנהלים), בדידות, תמיכה חברתית מוגבלת, מעמד בריאותי מופחת, והתנהגות מותנית יותר.גורמים אלה לעתים קרובות אינטראקציה ומרכיבים אחד את השני, יצירת פרופילים פסיכולוגיים מורכבים הדורשים התערבות מותאמת אישית.

הפרעת מתח פוסט טראומטית

הפרעת מתח פוסט טראומטית (PTSD) היא תוצאה פסיכולוגית לעתים קרובות של חיים עם הפרעות מולדות. במחקר באמצעות בדיקה עצמית של PTSD-Civilian גרסה להעריך סימפטומים ביחס לכל טראומה, 21% מ-134 מבוגרים עם מחלת לב מולדית פגשו קריטריונים לתסמינים PTSD, שיעור גבוה יותר מאשר זה דווח בקהילה הכללית.

החוויות הטראומטיות שיכולות לתרום ל-PTSD באוכלוסייה זו כוללות הליכים רפואיים כואבים, משברי בריאות מפחידים, אשפוזים מורחבים, הפרדה ממטפלים במהלך תקופות קריטיות, והאיום המתמשך של התדרדרות בריאות או תמותה במהלך הינקות, תינוקות עלולים לחוות הליכים רפואיים כואבים או מפחידים ולהיות מופרדים ממטפלים לתקופות ארוכות, שעלולות להניח את הקרקע לקשיים פסיכולוגיים מאוחרים מאוחרים.

⁇ חברתית וקשיים ביחסים

רגשות של להיות שונה יכולים לגרום לנסיגה מעמיתים ופעילויות חברתיות, מה שמוביל לבידוד חברתי, אשר עוד יותר מחמיר אתגרי בריאות הנפש.ילדים ומתבגרים עם הפרעות מולדות עלולים להחמיץ לעתים קרובות את בית הספר בשל מינויים רפואיים ובתי חולים, מה שהופך את זה קשה לשמור על חברות להרגיש משולבים בקבוצות עמיתים.

אשפוזים וניתוחים נוספים והאחריות הנוספת של ניהול בריאותם במהלך הילדות והתבגרות יכולים להיות פחות זמן לשחק או להשתתף בבית הספר, אשר יכול להוביל לנסיגה חברתית, חרדה, דיכאון, כעס ומחסור.

מבוגרים עם הפרעות מולדות עשויים להתמודד עם אתגרים במערכות יחסים רומנטיות, כולל חששות לגבי גילוי המצב שלהם, חששות לגבי אינטימיות ומגבלות פיזיות, ודאגות לגבי ההשלכות הגנטיות של ילדים פוטנציאליים.

אתגרים התפתחותיים וקוגניטיביים

הפרעות מולדות רבות, במיוחד מחלת לב מולד, קשורות לפגיעות נוירו-התפתחותיות שיכולות להשפיע על למידה, תשומת לב, תפקוד מנהלים, וגורמי זיהוי חברתיים. מולדים בודדים וסביבתיים, כגון גורמים גנטיים העומדים בבסיס המוח המשותף ונתיבים התפתחותיים ללב, מבינים כעת להיות תורמים חשובים יותר לסיכון מאשר גורמים תקפים.

אתגרים קוגניטיביים אלה יכולים להשפיע על ביצועים אקדמיים, סיכויי תעסוקה, ותפקוד יומיומי, יצירת מתח נוסף ופוטנציאל לתרום לבעיות בריאות הנפש.התסכול של מאבק עם משימות שעמיתים מוצאים בקלות, בשילוב עם מודעות למגבלות של אדם, יכול להשפיע באופן משמעותי על הערכה עצמית ורווחה רגשית.

לחץ על טיפול רפואי וניווט רפואי

טיפולים מתמשכים, ניתוחים, ניטור רפואי יכול להיות מתייש פיזית ורגשית מס.הנטל של ניהול מצב רפואי מורכב - כולל מעקב אחר מינויים, תרופות ומשטרי טיפול - יוצר מתח כרוני שיכול להציף משאבים בהתמודדות.

מבוגרים עשויים לחוות סימפטומים חדשים או להחמיר לב, ניתוחים חוזרים או בעיות לב אחרות במהלך הבגרות, אשר עלול לגרום לקשיים פיננסיים ולמצוקות פסיכולוגיות נוספות.המעבר מרופא הילדים למערכת הבריאות הבוגרת יכול להיות מאתגר במיוחד, שכן צעירים חייבים לקחת אחריות רבה יותר לטיפול שלהם תוך ניווט מערכת בריאות שעשויה להיות פחות מוכרת למצב הספציפי שלהם.

אתגרים פסיכולוגיים בגיל-הניתוח

ההשפעה הפסיכולוגית של הפרעות מולדות באה לידי ביטוי אחרת על פני שלבים התפתחותיים, הדורשות הבנה והתערבות בגיל.

ילדות וילדות מוקדמת

תינוקות עם CHD לעתים קרובות יש אשפוזים חוזרים, קטסטריזציה, ופעולות.הם עשויים להיחשף לאור בהיר, רעש, שינה מופרכת, ומגע פיזי / רגשי מופחת עם בני משפחה. חוויות מוקדמות אלה יכולות להשפיע על היווצרות קבצים מצורפים, עיבוד חושי ואבני דרך התפתחותיות מוקדמות.

זה יכול לגרום להם רגישות יתר לאור וצליל, לגרום לבעיות עם אכילה או שינה או להוביל לעיכובים התפתחותיים. התערבות מוקדמת ותמיכה התפתחותית הם קריטיים במהלך תקופה זו כדי להפחית השפעות פסיכולוגיות ארוכות טווח.

בתי ספר לילדים

ילדים בגיל בית הספר עם הפרעות מולדות מתמודדים עם האתגרים הכפולים של ניהול המצב הרפואי שלהם תוך כדי ניווט הדרישות האקדמיות והחברתיות של בית הספר. היעדרות תכופים, מגבלות פיזיות, והבדלים גלויים יכולים להפריד אותם מעמיתים, שעלולים להוביל לבריונות, להחריד חברתי או בידוד עצמי.

קשיים אקדמיים הקשורים ליקויים עצביים יכולים עוד מתח מורכב להשפיע על הערכה עצמית. ילדים בגיל זה מפתחים את תחושת היכולת שלהם ואת היעילות העצמית, וחוויות חוזרות ונשנות של מאבק או להיות שונה יכולות להיות השפעות ארוכות טווח על ההתפתחות הפסיכולוגית שלהם.

מתבגרים

גיל ההתבגרות הוא תקופה פגיעת במיוחד עבור אנשים עם הפרעות מולדות.משימות התפתחותיות נורמליות של גיל ההתבגרות - הקמת עצמאות, יצירת זהות, פיתוח מערכות יחסים עמיתים ותכנון לעתיד - מורכבות על ידי נוכחות של מצב רפואי כרוני.

כמו מתבגרים, הם עשויים גם להפסיק לעקוב אחר המלצות בריאות או להציג התנהגויות מסוכנות, שעלולות להיות סוג של מרד נגד מצבם או ניסיון לטעון נורמליות.גברים יש שכיחות מוגברת של ADHD ו- ASD, במיוחד במהלך אמצע ילדות, בעוד שלנקבות יש שכיחות מוגברת של הפרעות מצב הרוח והחרדה, במיוחד במהלך גיל ההתבגרות.

חששות דימוי גוף לעתים קרובות מתגברים במהלך ההתבגרות, ואת הביטויים הפיזיים של הפרעות מולדות - בין אם צלקות כירורגיות, מגבלות פיזיות או הבדלים גלויים - יכול להיות מטריד במיוחד במהלך תקופה רגישה זו.

מבוגרים

מבוגרים עם הפרעות מולדות מתמודדים עם אתגרים ייחודיים הקשורים תעסוקה, ביטוח, מערכות יחסים, תכנון משפחה וניהול בריאות לטווח ארוך.מצב מציג אתגרים רבים לאורך תוחלת החיים ועשוי לכלול חדשות בלתי צפויות - כגון אדם המבין כי הם אינם יכולים עוד לנהל פיזית את דרישות העבודה שלהם, או ללמוד כי יש סיכונים משמעותיים להריון.

הנטל המצטבר של החיים עם מצב כרוני במשך עשרות שנים יכול להוביל לעייפות פסיכולוגית ולשרוף. מבוגרים עשויים גם להתמודד עם אתגרים חדשים של בריאות, כמו המצב שלהם מתפתח או כאשר הם מפתחים סיבוכים הקשורים לגיל, הדורשים הסתגלות מחודשת והתמודדות.

השפעה על משפחות ומטפלים

ההשפעה הפסיכולוגית של הפרעות מולדות משתרעת הרבה מעבר לאדם המושפע כדי לכלול מערכות משפחתיות שלמות. הורים, אחים ובני משפחה אחרים כולם חווים אתגרים פסיכולוגיים משלהם הקשורים למצב.

מתח נפשי ובריאות נפשית

האבחנה טרום לידתי של מחלת לב מולד (CHD) מייצגת, עבור שני ההורים, אירוע חיים מלחיץ במיוחד וטראומה מנקודת מבט פסיכולוגית. לחץ משפחתי מתחיל בתקופה טרום לידתי, שכן הורים דואגים לאתגרים הרפואיים הקרובים של ילדיהם, וגם מהרהרים בדאגות מעשיות כגון קשיים כלכליים מחשבונות רפואיים.

ההשפעה של לחץ הורים מוגבר, התמודדות וחרדה תוארה היטב אצל הורים לילדים עם CHD. הורים חווים לעתים קרובות דאגה כרונית לגבי בריאות הילד שלהם בעתיד, צער על אובדן הילד "מושלם" שהם דמיינו, ואשמה על תרומות גנטיות פוטנציאליות למצב.

הדרישות של טיפול בילד עם צרכים רפואיים מורכבים - כולל תרופות ניהוליות, תיאום טיפול בין מומחים מרובים, השתתפות במינויים תכופים, ולספק תמיכה רגשית - יכול להיות מכריע ולתרום לשחיקה הורית, דיכאון וחרדה. לחץ פיננסי מהוצאות רפואיות ואובדן פוטנציאל של הכנסה עקב אחריות טיפולית מוסיף מתח נוסף.

השפעה על סיבינגס

מצוקות של ילדים עם הפרעות מולדות מתמודדים עם האתגרים הפסיכולוגיים הייחודיים שלהם.הם עלולים לחוות רגשות של הזנחה, כיוון שהתשומת לב הורית מתמקדת בהכרח בצרכים הרפואיים של הילד המושפע. Siblings עלולים גם להרגיש אשמים בלהיות בריאים, לדאוג לאח או אחותם, או להרגיש טינה לגבי השיבושים לחיי המשפחה שנגרמו על ידי המצב.

אחים מבוגרים עשויים לקחת אחריות על טיפול מעבר למה שמתאים לפיתוח, עלול להשפיע על התפתחותם ורווחתם. הצרכים הפסיכולוגיים של האחים לעתים קרובות להתעלם להתמקד בילד המושפע, אך טיפול בצרכים אלה חשוב לבריאות הכללית של מערכת המשפחה.

גדרות לטיפול בבריאות הנפש

למרות שכיחות גבוהה של אתגרים פסיכולוגיים בקרב אנשים עם הפרעות מולדות, מכשולים משמעותיים מונעים רבים לקבל תמיכה נפשית מתאימה.

למרות שכיחות גבוהה של מצוקה פסיכולוגית באוכלוסייה CHD, טיפולים בבריאות הנפש, כגון פסיכותרפיה או תרופות פסיכוטרופיות, אינם מסופקים באופן שגרתי. Access לטיפול כבר הפריע על ידי נפיחות של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש באזורים רבים של המדינה, סטיגמה של הפרעות נפשיות, וכיסוי ביטוחי לא נאות.

אך רק חלק קטן מהילדים עם CHD מוערכים או מטופלים בבעיות בריאות הנפש. הפער בין הצורך למתן שירות מייצג כשל קריטי בטיפול מקיף באוכלוסייה הפגיעת זו.

בנוסף לערים בטיפול, מחקר איכותי להעריך את יעילותם ובטיחותם של אסטרטגיות טיפוליות כמעט נעדר.אחרונה, מעט חומרי חינוך לטיפול פסיכולוגי של אנשים עם CHD, כולל התערבות נפשית, זמינים לאנשים עם CHD ומשפחותיהם.

חסמים נוספים כוללים את חוסר האינטגרציה בין שירותי בריאות רפואיים ונפשיים, מודעות מוגבלת בקרב ספקי הרפואה לגבי הצרכים הפסיכולוגיים של האוכלוסייה, ואת הנטייה של שני המטופלים והספקים להתמקד בעיקר בדאגות בריאותיות גופניות.הסטיגמה סביב בעיות נפשיות עשויה גם למנוע מאנשים ומשפחות לחפש עזרה או לאכזב מאבקים פסיכולוגיים.

אסטרטגיות לתמיכה פסיכולוגית

התמודדות עם האתגרים הפסיכולוגיים של חיים עם הפרעת מולד דורשת גישה רבת פנים, מקיפה המשלבת תמיכה נפשית בטיפול רפואי שגרתי ומספקת משאבים לאורך תוחלת החיים.

צילום וזיהוי מוקדם

בדיקת הסימפטומים לבריאות הנפש חיונית לזיהוי חולים הזקוקים לשירותי בריאות הנפש ויש לשקול תקן של טיפול.מכי אולטרהבריף זמינים עם ציונים מאומתים, כגון 4-item החולה, אשר ניתן לשלב בקלות לתוך תרגול.

בדיקות רגילות במינורים רפואיים יכולות לעזור לזהות קשיים פסיכולוגיים מוקדם, לפני שהם הופכים חמורים או מושתחים.הסקר צריך להיות בגיל-appropriate וצריכים להעריך עבור מגוון של דאגות בריאות הנפש, כולל חרדה, דיכאון, PTSD, וקשיים התנהגותיים.חשוב לציין, בדיקות צריך להיות במעקב על ידי הפניה מתאימה וגישה לשירותי בריאות הנפש.

טיפול נפשי משולב

כפי שצוין בהצהרה מדעית עדכנית של איגוד הלב האמריקאי, הפרעות פסיכיאטריות הן ככל הנראה התחלואה הנפוצה ביותר העומדת בפני אנשים החיים עם CHD, וככזה, מעבר למודעות ליישום אסטרטגיות למניעת ופגיעה משמעותית הוא מוצדק.

ההצהרה מציעה שילוב של מומחי בריאות הנפש עם צוותי טיפול מיוחדים CHD; עידוד אסטרטגיות טיפול עצמי כגון טכניקות הרפיה; וקידום טיפול תרופתי בטוח לב עבור חרדה ודיכאון במידת הצורך, "אנחנו רוצים הערכה נפשית ותמיכה להיות חלק טיפול מקיף עבור כל האנשים עם CHD ולא שירות מיוחד המוצע רק במקומות מסוימים או נסיבות מיוחדות".

מקצועי בריאות הנפש המוטבע, המוכר אתגרים משותפים העומדים בפני אנשים עם מחלת לב מולד, יקבל החלטה מושכלת על הגישה הטיפולית והטכניקות המתאימות לשימוש בכל מצב.מודל טיפול משולב זה מבטיח כי הצרכים הפסיכולוגיים מטופלים לצד חששות בריאות גופניות, צמצום הסטיגמה ושיפור הגישה לשירותי בריאות הנפש.

ייעוץ פסיכולוגי ופסיכותרפיה

טיפול פרטני ומשפחתי יכול לעזור לאנשים עם הפרעות מולדות ובני משפחותיהם לנהל רגשות, לפתח אסטרטגיות התמודדות יעילות, טראומה בתהליך, ולטפל בבעיות מערכת יחסים.גישות טיפוליות מבוססות ראיות כגון טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT), קבלה וטיפול במחויבות (ACT), וטיפולים ממוקדים בטראומה יכולים להיות מותאמים לטיפול באתגרים הספציפיים העומדים בפני אוכלוסייה זו.

טיפול יכול לעזור לאנשים לפתח מיומנויות לניהול חרדה, מאתגר דפוסי חשיבה שליליים, לשפר את ההערכה העצמית, ולניווט מצבים חברתיים. עבור ילדים ומתבגרים, לשחק טיפול והתערבות מתאימה לפיתוח יכול לעזור להם לעבד את החוויות שלהם לפתח מנגנוני התמודדות בריאים.

טיפול משפחתי יכול לטפל דינמיקה של מערכת המשפחה, לשפר את התקשורת, לעזור להורים לנהל את הלחץ והחרדה שלהם, ולתמוך באחיות.טיפול זוגי עשוי להיות מועיל למבוגרים להנעת אתגרים הקשורים למצב שלהם.

קבוצות תמיכה Per

חיבור עם אחרים המתמודדים עם אתגרים דומים מעודד תחושה של קהילה, מקטין את בידוד, ומספק הזדמנויות לחלוק חוויות אסטרטגיות התמודדות. קבוצות תמיכה פייזר יכול להיות בעל ערך במיוחד עבור מתבגרים ומבוגרים, אשר עשויים להרגיש מבודדים בחוויות שלהם וליהנות מחיבור עם אחרים שבאמת מבינים מה הם עוברים.

קבוצות תמיכה יכולות להיות ספציפיות או כלליות יותר, ויכולות להתרחש באופן אישי או באינטרנט. קהילות מקוונות וקבוצות מדיה חברתית הפכו תמיכה עמיתים לנגישה יותר, במיוחד עבור אנשים באזורים כפריים או אלה עם מגבלות ניידות. קבוצות תמיכה הורים יכולים לספק תמיכה רגשית חיונית וייעוץ מעשי למשפחות תוך כדי ניווט האתגרים של טיפול עבור ילד עם הפרעה מולדת.

פסיכותרפיה בין-התערבות

כאשר מתאים, תרופות יכולות להיות מרכיב חשוב של טיפול חרדה, דיכאון, ADHD, ותנאים נפשיים אחרים. תרופות פסיכוטרופיות יש צורך אז להתחיל רק פעם אחת ראיות של הפרעה פסיכיאטרית מקבילה נקבע בבירור, ו prescribing חייב לקחת בחשבון אינטראקציות פוטנציאליות עם לב או תרופות אחרות ואת השיקולים הפיזיולוגיים הספציפיים של מצב מולד.

אתגר ראשון עבור אנשים עם מחלת לב מולד הוא כי הסימפטומים הקשורים למצב הלב הבסיסית שלהם עלול להיות מודבק בבעיה רגשית או התנהגותית.לדוגמה, קיצור של נשימה משנית לתפקוד לב עלול להיות לא מחוספס כמו חרדה, תיאבון לקוי ותגובה פסיכוסטרי הקשורה לכשל לב עלול להיות לא מאובחנים כמו דיכאון.

שיתוף פעולה בין ספקי בריאות הנפש ומומחים רפואיים הוא חיוני כדי להבטיח טיפול פסיכולוגי בטוח ויעיל. ניטור רגיל והתאמה של תרופות עשוי להיות הכרחי כמו המצב הרפואי של הפרט מתפתח.

חינוך ותמיכה

חינוך משפחות על ההשפעות הפסיכולוגיות של הפרעות מולדות מעודד אמפתיה, מקטין את הסטיגמה ומאפשר לבני משפחה לספק תמיכה יעילה יותר. הורים ומטפלים זקוקים למידע על תגובות פסיכולוגיות נורמליות למחלה כרונית, סימני אזהרה של קשיים חמורים יותר בבריאות הנפש, ואסטרטגיות לתמיכה ברווחת הרגש של הילד שלהם.

איגוד הלב האמריקאי (AHA) מדגיש את הרלוונטיות של ייעוץ ותמיכה פסיכו-חברתית לאחר אבחון טרום לידתי של CHD. חינוך מוקדם ותמיכה יכולים לעזור למשפחות לפתח דפוסי התמודדות בריאים ולמנוע התפתחות של קשיים פסיכולוגיים חמורים יותר.

חינוך משפחתי צריך גם לטפל הצרכים של אחים ולספק הדרכה כיצד לתמוך במערכת המשפחה כולה.משאבים צריכים להיות רגישים מבחינה תרבותית נגישים למשפחות מרקעים מגוונים ועם רמות שונות של אוריינות בריאות.

יצירת סביבה כוללת

בתי ספר ומקומות עבודה שמקדמים קבלה, מספקים לינה הכרחית, ומטפחים תרבויות בלעדיות יכולים להפחית באופן משמעותי את תחושות הבידוד ולתמוך ברווחה הפסיכולוגית של אנשים עם הפרעות מולדות. מוסדות חינוך צריכים ליישם תוכניות נגד bullying, לספק לינה אקדמית מתאימה, לחנך עמיתים על מגוון וקבלה.

לינה במקום העבודה עשויה לכלול תזמון גמיש עבור מינויים רפואיים, דרישות פיזיות משתנות, או התאמות לסביבות עבודה. מעסיקים שיוצרים תרבויות עבודה כוללניות ותומכות, תמיכה מאפשרת לעובדים עם הפרעות מולדות לשגשג מבחינה מקצועית תוך ניהול צרכי הבריאות שלהם.

ארגונים קהילתיים, תוכניות פנאי וקבוצות חברתיות אשר מתקבלות בברכה ונגישות לאנשים עם מוגבלויות ותנאי בריאות כרוניים מספקים הזדמנויות חשובות לחיבור חברתי והשתתפות בפעילויות משמעותיות.

תמיכה

המעבר מרופא הילדים לבריאות הבוגרים הוא תקופה קריטית הדורשת תמיכה פסיכולוגית מסוימת.מבוגרים צעירים חייבים לפתח מיומנויות לטיפוח עצמי, לנווט במערכת בריאות חדשה, ולקחת אחריות רבה יותר לטיפול שלהם - כל זאת תוך ניהול האתגרים ההתפתחותיים הנורמליים של ההתבגרות המתעורר.

תוכניות מעבר מבנה המספקות חינוך, מיומנות פיתוח ותמיכה רגשית יכולים לעזור לצעירים לנווט בהצלחה את התקופה מאתגרת זו. תכנון טרנזיה צריך להתחיל בגיל ההתבגרות מוקדם, צריך לטפל בשני ההיבטים הרפואיים והפסיכו-חברתיים של המעבר.

אסטרטגיות של עצמי ושיקום עצמי

ללמד אנשים עם הפרעות מולדות אסטרטגיות טיפול עצמי מיומנויות בניית חוסן מעצימות אותם לנהל באופן פעיל את הרווחה הפסיכולוגית שלהם.אסטרטגיות עשויות לכלול טכניקות של תשומת לב ורגיעה, מיומנויות ניהול מתח, התנהגויות בריאות, מיומנויות לפתרון בעיות, וטכניקות לבניית ותחזוקה של קשרים חברתיים.

לרבים יש עמידות עצומה בפני אתגרים כאלה, אבל "באותה עת, אנחנו רוצים לנרמל תגובות פסיכולוגיות ולהגביר את שכיחות הטיפול ברווחה פסיכולוגית כדי לעזור לאנשים עם CHD לחוות חיים מלאים ובריאים".

התערבות בבניית חוסן יכולה לעזור לאנשים לפתח תחושה של שליטה ותועלת עצמית, לזהות ולבנות על החוזק שלהם, לטפח תחושה חיובית של זהות המשלבת אך אינה מוגדרת על ידי מצבם הרפואי.ליזום השתתפות בפעילויות המספקות תחושה של הישג, מטרה, שמחה יכולה לשפר באופן משמעותי את הרווחה הפסיכולוגית.

התפקיד של ספקי הבריאות

רופאים הופכים מודעים יותר ויותר לגודל הבעיה ולמשחקים שלה עם בריאותם הגופנית של מטופלים, ורבים מחפשים הדרכה ומשאבים לשיפור מיומנויות רגשיות, התנהגותיות ותוצאות חברתיות.ספקי בריאות ממלאים תפקיד מכריע בזיהוי קשיים פסיכולוגיים, מתן תמיכה ראשונית, וחיבור חולים ומשפחות עם משאבי בריאות הנפש המתאימים.

יש להכשיר את ספקי הרפואה לזהות סימנים של מצוקה פסיכולוגית, לשאול על דאגות בריאות הנפש במהלך ביקורים שגרתיים, ולנרמל דיונים על רווחה רגשית.

צעדים פשוטים יכולים לקחת כדי להקליד חולים באתרי האינטרנט של ספקי הביטוח שלהם או להציע משאבים מקוונים, כגון פסיכולוגיה היום, לעודד חולים לזהות in-network, ספקי בריאות הנפש המקומיים.אספקת משאבים קונקרטיים וסיוע עם גישה לבריאות הנפש יכול לעזור להתגבר על מכשולים לטיפול.

צוותי טיפול רב תחומיים הכוללים פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, או אנשי מקצוע אחרים לבריאות הנפש כאנשים אינטגרליים, מבטיחים כי הצרכים הפסיכולוגיים מטופלים באופן שיטתי.ניהול דורש גישה רב תחומית הכוללת רופאי ילדים, רפואה כללית, ניתוח, פסיכולוגיה, טיפולים התערבותיים (פיזיים, עיסוק, דיבור, שפה והתנהגותיות) וייעוץ גנטי.

דרישות מחקר וכיוונים עתידיים

בעוד המודעות לאתגרים הפסיכולוגיים הקשורים להפרעות מולדות גדלה באופן משמעותי בשנים האחרונות, פערים משמעותיים במחקר ובפרקטיקה קלינית נשארים.הנתונים ממחקרים על התערבות פסיכותרפיתרפית, חינוך ורוקולוגית עבור אוכלוסייה זו הם בקושי אך מבטיחים.

מחקר נוסף נדרש כדי לזהות את ההתערבות היעילה ביותר למניעת וטיפול בבעיות בריאות הנפש אצל אנשים עם הפרעות מולדות לאורך תוחלת החיים. מחקרים צריכים לבחון הן התערבויות מניעה אוניברסליות וטיפולים ממוקדים עבור מצבים בריאותיים ספציפיים.מחקר צריך גם לחקור את התזמון האופטימלי ושיטות המשלוח עבור התערבויות פסיכולוגיות.

הבנת המנגנונים המקשרים הפרעות מולדות לקשיים פסיכולוגיים יכולה להודיע על התפתחותן של התערבויות ממוקדות ויעילות יותר.מחקר צריך לחקור את התרומות היחסיות של גורמים ביולוגיים (כגון פרצות גנטיות והשפעות נוירולוגיות), גורמים פסיכולוגיים (כגון סגנונות התמודדות ודפוסי קוגניטיביות), וגורמים חברתיים (כגון תמיכה חברתית וסטמה) לתוצאות בריאות הנפש.

מחקר יישום נדרש כדי לזהות אסטרטגיות יעילות עבור שילוב טיפול רפואי שגרתי עבור אנשים עם הפרעות מולדות. מחקרים צריך לבחון מודלים שונים של טיפול משולב, מחסומים ליישום, וגורמים המאפשרים שילוב מוצלח.

מחקר נוסף נדרש כדי לקבוע את ההשפעה של התערבויות פסיכולוגיות על תוצאות בריאות, רווחה רגשית ואיכות החיים אצל מבוגרים עם מחלת לב מולד.הבנת היחסים הדו-כי-כי-כי-כי-כי-כיוציונאליים בין בריאות נפשית ופיזית יכולה לעזור להפוך את המקרה לעדיפות טיפול רפואי נפשי כמרכיב חיוני של ניהול רפואי מקיף.

חשיבותו של הוליסטי, Lifespan Care

למרות עמידות ואיכות חיים גבוהה הוכחו על ידי אנשים רבים עם מחלת לב מולד, מגוון אתגרים פסיכולוגיים משמעותיים קיים לאורך תוחלת החיים עבור אוכלוסייה זו גדל המטופל.

טיפול רפואי לבדו, לא משנה כמה מתקדם, אינו מספיק כדי להבטיח תוצאות אופטימליות עבור אנשים עם הפרעות מולדות. תמיכה בריאות הנפש משפרת חוסן, משפרת הערכה עצמית, מחזקת את יכולות ההתמודדות, ומשפרת באופן משמעותי את איכות החיים.השילוב של טיפול פסיכולוגי בניהול רפואי שגרתי צריך להיחשב פרקטיקה סטנדרטית, לא תוספת אופציונלית.

ההשפעות ארוכות החיים של הפרעות פסיכולוגיות וקשיים קשורים מגיעות בעלות גדולה, לא רק לאיכות החיים של אנשים, אלא גם למשפחות ולקהילות, עם ההשפעה הפיננסית העולמית של הפרעות נפשיות נמדדת בטריליון הדולרים, למרות שתחום קרדיולוגיה מולדת הוא בהחלט לא בעמדה לשיפור הגישה לטיפול רפואי נפשי ברחבי העולם, זה בהחלט בהישג יד לשיפור התוצאות הפסיכולוגיות בתוך מחלת הלב הבלוט, ויש קהילה כל כך דחיפות.

הכרה ותמיכה פעילה בצרכים של בריאות הנפש של אנשים עם הפרעות מולדות צריכה להיות עדיפות לספקי בריאות, משפחות, קהילות וקובעי מדיניות.זה דורש שינויים מערכתיים, כולל שילוב של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש לצוותים מיוחדים, בדיקות שגרתיות לקשיים פסיכולוגיים, כיסוי ביטוח לשירותי בריאות הנפש, הכשרה לספקים רפואיים בזיהוי וטיפול בדאגות פסיכולוגיות, ולהגדיל את המימון למחקר על התערבויות פסיכולוגיות.

אנשים שנולדו עם פגמים בלב מתמודדים עם סיכון גבוה יותר לחרדה ולהפרעות מצב הרוח כילדים ומבוגרים, ויש לתמוך בבריאות הנפש שנבנתה בטיפול הבריאות השגרתי שלהם.ההודעה המדעית של איגוד הלב האמריקאי היא "קריאה דחופה לפעולה" כדי לשלב טיפול רפואי ופסיכולוגי לאנשים שנולדו עם פגמים בלב - קריאה המשתרעת לכל האנשים החיים עם הפרעות מולדות.

"זה מובן לחלוטין שיש תגובה פסיכולוגית לחיות עם פגם לב מולד.המצב מציג אתגרים רבים לאורך תוחלת החיים ועשוי לכלול חדשות בלתי צפויות - כמו אדם שמבין שהם כבר לא יכולים לנהל פיזית את דרישות העבודה שלהם, או ללמוד שיש סיכונים משמעותיים להריון".

על ידי הכרה בממדי הפסיכולוגיה של החיים עם הפרעת מולד, מתן תמיכה מקיפה לאורך תוחלת החיים, ושילוב של בריאות נפשית לניהול רפואי שגרתי, אנו יכולים לעזור לאנשים עם הפרעות מולדות לא רק לשרוד, אלא גם לשגשג באמת.המטרה היא לא רק להאריך את החיים, אלא כדי להבטיח כי השנים שנצברו מלאים רווחה פסיכולוגית, יחסים משמעותיים, סיפוק אישי ואיכות החיים.

מסקנה

האתגרים הפסיכולוגיים של חיים עם הפרעת מולד הם משמעותיים, מתפשטים, וחיים לאורך זמן. מהתקופה טרום לידתי דרך הבגרות, אנשים עם הפרעות מולדות ובני משפחותיהם מתמודדים עם מתחים פסיכולוגיים ייחודיים המשפיעים באופן משמעותי על בריאות נפשית, איכות החיים, ורווחה כללית. שכיחות החרדה, הדיכאון, PTSD, ומצבי בריאות הנפש אחרים באוכלוסייה זו הרבה יותר עולה על העובדה של האוכלוסייה הכללית, אך טיפול נפשי נשאר משולב באופן שגרתי בניהול רפואי לא מספיק.

טיפול הוליסטי מקיף עבור אנשים עם הפרעות מולד חייב לכלול תשומת לב שיטתית לרווחת פסיכולוגית.זה דורש בדיקות שגרתית עבור בעיות בריאות הנפש, שילוב של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש לצוותים מיוחדים, התערבות פסיכולוגית מבוססת ראיות, תמיכה משפחתית וחינוך, ויצירת סביבות הכלולות התומכים השתתפות מלאה בפעילויות חיים.

המחקר ברור: טיפול בצרכים פסיכולוגיים אינו מותרות, אלא גם צורך בתוצאות אופטימליות.בריאות נפשית ובריאות גופנית קשורים באופן מורכב, ותמיכה רווחה פסיכולוגית משפרת לא רק איכות החיים אלא גם את תוצאות הבריאות הגופניות הפוטנציאליות. כמו גם התקדמות רפואית ממשיכה לשפר את שיעור ההישרדות עבור אנשים עם הפרעות מולדות, להבטיח כי שנים נוספות אלה של חיים הן בריאותיות ומימוש חייב להיות עדיפות מרכזית.

למידע נוסף על מחלת לב מולד ובריאות הנפש, בקר באיגוד הלב האמריקאי (FLT:0) ,Uber Association of Heart AssociationsveFLT:1 ; כדי ללמוד עוד על תמיכה בילדים עם תנאי בריאות כרוניים, לחקור משאבים ב-FLT:2 American Academy of PediatricsFLT 3:3 תמיכה ומידע נוסף ניתן למצוא דרך FLT:4Mental HealthFLT:5, אשר מספק משאבים עבור אנשים העוסקים במשפחות נפש ומשפחות עם אתגרים.