Come Supporto e Avvocato per Qualcuno con Spettro Autismo

È fondamentale ricordare che non sono identici due individui autistici, ognuno ha la propria combinazione unica di punti di forza, sfide, preferenze e necessità di sostegno.

L'importanza dell'identificazione precoce e il sostegno in corso

Mentre la diagnosi precoce e l'intervento possono fornire benefici significativi, è importante riconoscere che l'autismo è una differenza neurologica per tutta la vita, non una condizione che può o dovrebbe essere "curata". Secondo le indagini nazionali, di quei bambini con autismo, il 49% è stato valutato da 3 anni, evidenziando l'importanza della screening precoce e della valutazione.

Il sostegno precoce può aiutare i bambini autistici a sviluppare le capacità di comunicazione, imparare a gestire le strategie per le sfide sensoriali, e costruire la fiducia nella navigazione di un mondo progettato principalmente per gli individui neurotipi. Tuttavia, le esigenze di supporto non finiscono nell'infanzia, gli adolescenti e gli adulti autentici beneficiano anche di supporto e di advocacy in corso e allo sviluppo appropriati.

Abbracciare le pratiche di supporto per la neurodiversità-Affirming

Il paradigma della neurodiversità rappresenta un cambiamento fondamentale nel modo in cui comprendiamo e sosteniamo gli individui autistici. Questo approccio riconosce le differenze neurologiche, come l'autismo, l'ADHD e altri tipi di neurodivergenza, come le variazioni naturali dell'esperienza umana piuttosto che i deficit da correggere o curare.

Principi fondamentali del supporto neurodiversità-Affirming

La neurodiversità affermando la pratica della psicologia comporta che gli psicologi abbiano un impegno nell'apprendimento continuo dell'autismo, creando uno spazio sicuro per le persone autrici di essere se stesse, trovando modi per comunicare con ogni individuo, essendo autentico e umile nel loro lavoro, convalidando le esperienze autistiche, fornendo supporto incentrato sulla persona, e accettando sinceramente e apprezzando l'autismo come un modo prezioso di essere.

I principi chiave includono:

• Presumendo Competence:[] Sempre supponiamo che la persona autistica capisca e abbia pensieri e prospettive preziose, anche se comunicano in modo diverso o necessitano di supporto in alcune aree.
• Rispetto dell'autonomia:[] La terapia e il supporto dovrebbero essere circa dotare il bambino con gli strumenti per navigare il mondo sui loro termini, per comunicare le esigenze, le preferenze espresse e il sostegno per le sistemazioni.
• Validare l'esperienza autistica: Riconoscere che i modi autistici di essere, comunicare e sperimentare il mondo sono valide e preziose, non le versioni carenti di comportamento neurotipico.
• Funzione super eccezionale sopra forma:[] Invece di estinguere comportamenti come la stimolazione, neurodiversità-affirming terapeuti esplorare la funzione dietro di loro, riconoscendo che la stimolazione è spesso un modo necessario di regolare l'emozione o l'ingresso sensoriale, e sopprimendo può fare più male che bene.
• Collaborative Goal-Setting:[] Gli obiettivi dovrebbero essere personalizzati, non tirati da un modello, e sviluppati in collaborazione con l'individuo autistico ogni volta che possibile.

Spostarsi oltre gli approcci basati su deficit

Gli educatori e i fornitori di servizi possono praticare in modo neurodiversità-affermativo attraverso l'adattamento dell'ambiente e il cambiamento del loro approccio agli interventi, che rappresenta una significativa partenza dagli approcci tradizionali che si sono concentrati principalmente sul cambiamento della persona autistica per adattarsi alle aspettative neurotipiche.

Il modello sociale di comprensione autismo evidenzia che molte sfide affrontate da individui neurodivergenti derivano dalla vita in un mondo progettato per le persone neurotipiche, e la misura in cui le comunità ospitano neurodivergenza nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nelle impostazioni sociali possono influenzare significativamente le esperienze degli individui neurodivergenti.

Piuttosto che chiedere "Come possiamo rendere questa persona autistica più normale?" il supporto neurodiversity-affirming chiede "Come possiamo creare ambienti e fornire supporti che permettono a questa persona di prosperare come il loro sé autentico?" Questo cambiamento nella prospettiva ha profonde implicazioni per la salute mentale, l'autostima e la qualità della vita.

L'importanza della lingua di identità-diffusione

Alcuni individui preferiscono l'identità-primo linguaggio, come "persona autentica", che sottolinea l'autismo come parte integrante della loro identità, mentre altri possono preferire la prima persona, come "persona con autismo", che privilegia l'individuo sulla condizione, e la scelta tra queste preferenze linguistiche è profondamente personale e ha bisogno di essere rispettata.

Molti auto-aggettivi autistici preferiscono l'identità-primo linguaggio, la visione dell'autismo come parte inscindibile di chi sono piuttosto che qualcosa che "hanno". Tuttavia, le preferenze individuali variano e il rispetto della scelta di ogni persona è un aspetto fondamentale di affermare la loro identità e autonomia.

Strategie pratiche per sostenere gli individui autistici

Un supporto efficace combina la comprensione dell'autismo con strategie pratiche su misura per le esigenze specifiche dell'individuo, le preferenze e gli obiettivi.

Comunicazione e connessione

La comunicazione è fondamentale per tutte le relazioni e il sostegno, ma è essenziale riconoscere che la comunicazione assume molte forme oltre la lingua parlata.

• Honor All Forms of Communication: La comunicazione esiste in tutte le sue forme – parole, gesti, visuali e comportamentali. Alcuni individui autistici sono non parlanti o minimamente parlando e possono usare dispositivi di comunicazione alternativi e incrementativi (AAC), linguaggio dei segni, sistemi di scambio di immagini o altri metodi.
• Siate chiari e diretti:[ Molti individui autistici apprezzano la comunicazione diretta, letterale. Evitare di contare pesantemente su suggerimenti, sarcasmo, o significati impliciti.
• Allow Processing Time:[] Alcuni individui autistici hanno bisogno di tempo supplementare per elaborare informazioni verbali e formulare risposte.
• Utilizzare supporti visivi:[] Programmi visivi, istruzioni scritte, storie sociali e altri aiuti visivi possono migliorare la comprensione e ridurre l'ansia sulle aspettative e le transizioni.
• Preferenze di Comunicazione di rispetto:[] Alcuni individui autistici possono preferire la comunicazione scritta (testo, e-mail) su conversazioni verbali, o possono comunicare più facilmente in determinati ambienti o contesti.
• Ascolta il comportamento:[ Quando qualcuno non può o non usa le parole per comunicare, il loro comportamento è la comunicazione. Piuttosto che semplicemente cercare di smettere di sfidare i comportamenti, lavorare per capire che cosa la persona sta cercando di comunicare attraverso le loro azioni.

Creazione di ambienti sensoriali-amichevoli

Le differenze di elaborazione sensoriale sono un aspetto fondamentale dell'esperienza autistica per la maggior parte delle persone. La creazione di ambienti sensoriali può ridurre significativamente lo stress e migliorare il funzionamento.

• Valuta le necessità sensoriali:[] Lavorare con l'individuo autistico per identificare le sensibilità e le preferenze sensoriali specifiche.
• Modifica illuminazione:[[] Le luci fluorescenti ad alta resistenza possono essere estremamente scomode per molti individui autistici. Quando possibile, utilizzare la luce naturale, le lampade con le lampadine calde, o permettere alla persona di indossare occhiali da sole o un cappello all'interno.
• Manage Sound:[] Ridurre il rumore di fondo quando possibile. Fornire cuffie acustiche o consentire l'uso di tappi auricolari. Sii consapevole di suoni che possono essere distressanti, come asciugamano, allarmi, o determinate frequenze.
• Consider Textures and Touch:[] Essere consapevoli delle texture di abbigliamento, dei materiali di mobili e delle esperienze tattili.
• Provi strumenti sensoriali:[] Giocattoli di fidget, coperte ponderate, abbigliamento di compressione, gioielli masticabili e altri strumenti sensoriali possono aiutare con regolazione e messa a fuoco.
• Create Quiet Spaces:[] Denomina un'area calma e bassa stimolazione dove la persona può ritirarsi quando si sente sopraffatta. Questo spazio dovrebbe essere accessibile senza giudizio o penalità.
• Rispetto Stimming:[[] I comportamenti autostimolanti (maneggiatura, rocking, spinning, suoni vocali) servono funzioni normative importanti.

Supporto di routine e prevedibilità

Molti individui autistici trovano comfort e sicurezza nelle routine e nella predisposizione. I cambiamenti inaspettati possono essere significativamente distress e disorientazione.

• L'Establish Consistent Routines:[] Creare programmi e routine giornalieri prevedibili. La coerenza aiuta a ridurre l'ansia e il carico cognitivo.
• Preparare per i cambiamenti:[ Quando sono necessari cambiamenti alla routine, fornire il maggior numero di preavviso possibile.
• Spiegare l'imprevisto:[] Quando si verificano cambiamenti inaspettati, spiegate cosa è successo, perché è successo e cosa accadrà dopo.
• Honor Rituals:[] Se qualcuno ha modi specifici di fare le cose (ordine particolare, passi specifici), rispetta queste preferenze quando possibile.
• Acquistare nel tempo di transizione:[ Permettere un tempo supplementare tra le attività per transizioni mentali e fisiche.

Promuovere l'auto-assunzione e l'indipendenza

Uno degli obiettivi più importanti del sostegno è aiutare gli individui autistici a sviluppare le abilità di auto-gestione e raggiungere il loro livello di indipendenza desiderato.

• Sentire di insegnare la consapevolezza di sé:[] Aiuta la persona a comprendere i propri punti di forza, le proprie sfide, i bisogni sensoriali e le preferenze di comunicazione.
• Practice Requesting Accommodations:[ Role-play e pratica chiedendo supporti necessari in vari contesti (scuola, lavoro, situazioni sociali).
• Encourage Choice-Making:[] Fornire opportunità per la persona di fare scelte sulla loro vita quotidiana, attività, obiettivi e supporti. Inizia con piccole scelte e costruire a decisioni più grandi.
• Sostenere il rischio-Taking:[ Permettere alla persona di provare cose nuove, fare errori e imparare dalle esperienze.
• Rispetto del diritto di rifiutare:[] Gli individui autici hanno il diritto di dire no alle attività, alle interazioni, o ai supporti che non vogliono.
• Connesso con la Comunità Autistica:[] Facilitare i collegamenti con altri individui autistici attraverso gruppi di sostegno, comunità online, o attività sociali.

Comprensione e sostegno del regolamento emotivo

La regolazione emotiva può essere stimolante per molti individui autistici, in particolare quando si tratta di sovraccarico sensoriale, esigenze sociali, o cambiamenti inaspettati.

• Riconosci Meltdowns vs. Tantrums:[ I Meltdown sono risposte involontarie a situazioni schiaccianti, non comportamenti manipolativi, richiedono compassione e sostegno, non punizioni.
• Identificare i trigger:[] Lavorare per capire quali situazioni, input sensoriali, o richieste tendono a portare alla disregolazione. La prevenzione è più efficace dell'intervento.
• Struzze di coping di linguaggio:[] Aiuta la persona a sviluppare un kit di strumenti di strategie di regolazione che funzionano per loro (proteggere la respirazione, il movimento, l'ingresso sensoriale, rimuovendo dalla situazione).
• Practice Co-Regulation:[] I terapisti e i sostenitori dovrebbero concentrarsi sulla co-regolazione, non solo sulla conformità. Modello calma, fornire rassicurazione, e aiutare la persona a sentirsi al sicuro.
• Allow Recovery Time: Dopo un periodo di crisi o di stress elevato, la persona ha bisogno di tempo per recuperare. Non chiedere immediatamente spiegazioni o imporre conseguenze.
• Arrivedete esigenze di appartenenza:[ I comportamenti incalzanti spesso comunicano esigenze non soddisfatte.

Adotta efficace per gli individui autistici

La difesa implica parlare per i diritti, le necessità e gli interessi degli individui autistici in vari contesti e sistemi. L'effettiva difesa richiede conoscenza, persistenza e impegno per amplificare le voci autistiche.

Adorazione educativa

Le scuole sono spesso l'ambiente primario dove è necessaria l'advocacy per i bambini autistici e gli adolescenti.

• Diritti legali:[] Familiarizzarsi con leggi speciali di educazione nella vostra giurisdizione (come IDEA negli Stati Uniti). Gli studenti autici hanno diritto ad una libera educazione pubblica appropriata (FAPE) nell'ambiente meno restrittivo (LRE).
• Participate in IEP/504 Processi:[ Partecipa a tutte le riunioni sul programma di istruzione individualizzata dello studente (IEP) o 504 Piano. Vieni preparato con documentazione delle esigenze, alloggi suggeriti e domande.
• Richiesta Alloggi appropriati:[] Avvocato per alloggi che rispondono alle esigenze specifiche dello studente, come interruzioni sensoriali, ambienti di prova alternativi, tempo prolungato, supporti visivi o dispositivi di comunicazione.
• Challenge Obiettivi inappropriati:[] Essere in grado di identificare più tipi di natura che si verificano tratti e comportamenti sociali autistici che, quando gli obiettivi sono scritti con risultati di cambiamento o eliminazione, equate con un approccio terapeutico curativo o "mascheramento autismo", e rifiutare pratiche terapeutiche e obiettivi che inducono trauma, mascheramento autistico, e camuffamento, perdita personale di autonomia.
• Aggiungi per l'inclusione: Premere per includere in modo significativo le impostazioni generali di istruzione con i supporti appropriati, piuttosto che la segregazione automatica.
• Address Bullying:[] Prendere rapporti di bullismo seriamente e sostenere l'istruzione scolastica sulla neurodiversità e la disabilità.
• Document Everything:[]] Tenere registri dettagliati di tutte le comunicazioni, gli incontri, le valutazioni e gli incidenti. La documentazione è essenziale se si presentano controversie.

Adorazione sanitaria

I sistemi sanitari di navigazione possono essere particolarmente impegnativi per gli individui autistici e le loro famiglie.

• Cerca i fornitori di conoscenza:[ Cerca i fornitori di assistenza sanitaria che hanno esperienza e comprensione dell'autismo. Non esitate a cambiare i fornitori se qualcuno è irricevibile o non informato.
• Preparare per gli appuntamenti:[] Creare liste scritte di preoccupazioni, domande e sintomi.
• Richiesta Alloggi:[] Richiedi tempi di appuntamento più lunghi, primi o ultimi appuntamenti della giornata per evitare l'orario della sala d'attesa, o la possibilità di aspettare in auto fino a quando il fornitore non è pronto.
• Arrivedersi a bisogni sensoriali:[] Comunicare sulle sensibilità sensoriali che possono influenzare l'assistenza medica (luce luci, suoni certi, tocco, apparecchiature mediche).
• Avocate per il supporto sanitario mentale appropriato:[] La ricerca ha mostrato migliori risultati di salute mentale per il trattamento di salute mentale di identificazione-affermante per gli individui autistici e neurodivergenti.
• Rifiutare il licenziamento dei sintomi:[ Le preoccupazioni fisiche e mentali degli individui autici sono talvolta respinte come "solo autismo".
• Comunicazione di sostegno:[] Se la persona autistica ha difficoltà a comunicare in ambienti medici, offrire di aiutare a comunicare le proprie esigenze, pur rispettando la propria autonomia e includendole in conversazioni.

Luogo di lavoro e patrocinio comunitario

L'advocacy si estende oltre l'infanzia e le impostazioni educative in occupazione e partecipazione della comunità.

• Conosci i diritti dell'occupazione:[]] Comprendere le leggi sui diritti di disabilità in materia di occupazione (come gli americani con Disabilità Act negli Stati Uniti).
• Richiesta Alloggi sul posto di lavoro:[[] Avvocato per alloggi come orari flessibili, opzioni di lavoro remoto, illuminazione modificata o livelli di rumore, istruzioni scritte o aspettative di comunicazione regolate.
• Discriminazione di cambiamento:[] Se si verificano discriminazioni, si verificano incidenti di documento e si considerano i reclami di deposito con le agenzie appropriate o alla ricerca di un consiglio legale.
• Promozione di Accessibilità comunitaria:[] Avvocato per eventi sensoriali, spazi tranquilli nelle sedi pubbliche e la consapevolezza generale della neurodiversità nelle impostazioni della comunità.
• Sostenere i diritti di alloggio:[ Avvocato per le opzioni di alloggio accessibili e appropriate e il diritto di vivere indipendentemente con i supporti necessari.
• Raccolta inclusiva:[] Lavorare con le organizzazioni della comunità per creare opportunità ricreative e sociali inclusive che accolgono e ospitano i partecipanti autistici.

Adorazione sistematica e politica

Gli sforzi più ampi di advocacy possono creare cambiamenti sistemici che beneficiano dell'intera comunità autistica.

• Sostenere le organizzazioni autistiche-lencate:[] Priorizzano le organizzazioni che sono guidate e centrate su individui autistici, seguendo il principio "Niente su di noi senza di noi."
• Aggiungi per i cambiamenti politici:[] Contattare i legislatori sulle politiche che interessano gli individui autistici, come il finanziamento dell'istruzione, l'accesso alla sanità, le protezioni per l'occupazione e i diritti di disabilità.
• I cattivissimi nativi:[] Parlare contro le rappresentazioni dei media, le priorità di ricerca, o messaggi organizzativi che ritraggono l'autismo come una tragedia o si concentra esclusivamente sull'onere piuttosto che sul sostegno delle persone autistiche.
• Promote Autistic Voices:[] Amplifica i sostenitori autistici e assicura che le prospettive autistiche siano incluse nelle conversazioni, nella ricerca, nel processo politico e nella copertura mediatica sull'autismo.
• Sostenere le priorità di ricerca:[] Avvocato per la ricerca che affronta le priorità individuate dalla comunità autistica, come il miglioramento della qualità della vita, il supporto alla salute mentale e la comprensione delle condizioni co-occupanti, piuttosto che la ricerca focalizzata sulla prevenzione o sulla cura.
• Altri educato:[] Condividi informazioni accurate e neurodiversità-affirming sull'autismo con la famiglia, gli amici, i colleghi e i membri della comunità per combattere lo stigma e aumentare la comprensione.

Centro di voci autentiche in Advocacy

Il principio più importante della difesa è che dovrebbe essere guidato e centrato sulle prospettive e priorità degli individui autistici stessi.

• Ascolta gli avvocati autici:[] Seguire scrittori, oratori e attivisti autistici. Leggi libri e articoli di autori autistici.
• Include nella decisione-fare:[] Lavorare con individui neurodivergenti, ascoltare quello che devono dire, e coinvolgerli nei processi decisionali, non in modo tokenistico, ma sinceramente rispettare e ascoltare, in quanto questo approccio collaborativo favorisce l'empowerment, il rispetto reciproco e il senso di appartenenza.
• Rispetto delle prospettive diverse:[] La comunità autistica è varia, con opinioni diverse, esperienze e bisogni.
• Sostenere l'auto-advocacy:[ L'obiettivo finale è che gli individui autistici sostengano se stessi. Fornire strumenti, abilità e opportunità per auto-advocacy.
• Step Back When Appropriate:[] A volte il più importante lavoro di advocacy sta creando spazio per voci autistiche e poi tornando a farli condurre.

La conoscenza ed il supporto come supporto

Il campo della comprensione dell'autismo è in continua evoluzione e i sostenitori devono impegnarsi per l'educazione continua.

Educare te stesso sull'autismo

• Prioritizzare le voci autiche:[] Quando si impara a parlare dell'autismo, privilegiare le risorse create da individui autistici. La loro esperienza vissuta fornisce informazioni che solo le prospettive cliniche non possono offrire.
• Rimanete informati sulla ricerca dell'autismo contemporaneo, in particolare sugli studi che si concentrano sulla qualità della vita, sulla salute mentale e sulle prospettive autistiche.
• Learn About Co-Occurring Conditions:[ Molti individui autistici sperimentano anche ansia, depressione, ADHD, epilessia, problemi gastrointestinali, o altre condizioni.
• Riconoscere l'intersezionalità:[] L'autismo è solo una parte dell'identità di una persona, e altri fattori devono essere considerati tra l'etnia, l'identità di genere, la cultura, la razza, la classe, la capacità fisica, l'immigrazione / le esperienze di rifornimento, la lingua e l'istruzione.
• Question Your Assums:[]] Esamina regolarmente le tue biasi e le tue ipotesi sull'autismo, sulla disabilità e sulla neurodiversità.