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Advance Care Planning (ACP) è un processo vitale che consente agli individui di delineare le loro preferenze per il trattamento medico e la cura in situazioni in cui potrebbero diventare incapaci di comunicare i propri desideri. Questa preparazione attenta garantisce che i valori personali, le convinzioni e i desideri vengano rispettati durante le decisioni di salute critiche, in particolare alla fine della vita.

Nonostante la sua importanza, solo circa il 50% degli adulti più anziani hanno impegnato nella pianificazione preventiva della cura. Ancora più riguardante, di quegli adulti più anziani, circa un terzo hanno documentato i loro desideri e solo il 10%-20% ha discusso i loro desideri con i medici. Questo divario tra l'importanza riconosciuta della pianificazione dell'assistenza anticipata e i tassi di completamento effettivo evidenzia la necessità di una maggiore consapevolezza e istruzione su questo aspetto cruciale della salute.

Che cosa è la pianificazione di assistenza avanzata?

Advance Care Planning è un processo completo che coinvolge discussioni con i cari e i fornitori di assistenza sanitaria sulle preferenze sanitarie future. Va ben oltre semplicemente compilando moduli - si tratta di chiarire i vostri valori, comprendere le opzioni, e garantire che coloro che si preoccupano per voi capire cosa conta di più per voi quando si tratta di trattamento medico.

Il processo include in genere la creazione di documenti legali come direttive di anticipo, volontà di vita e potere sanitario di avvocato. Questi documenti servono come guide per le squadre mediche, aiutandole a prendere decisioni che allineano con i desideri del paziente quando il paziente non può parlare per se stessi. La pianificazione di assistenza all'avanzamento può portare a diminuire la sofferenza psicologica e ospedalizzazione, così come la cura di fine vita migliorata, la fiducia aumentata nei fornitori e la qualità migliorata della vita, e può facilitare la speranza.

I finanziatori riconoscono sempre più che l'efficace pianificazione dell'assistenza anticipata può portare a risultati migliori e a costi complessivi ridotti impedendo trattamenti e ricoveri inutili. Questo riconoscimento ha portato ad un maggiore supporto per iniziative di pianificazione della cura avanzata in tutto il sistema sanitario, rendendo queste importanti conversazioni più accessibili ai pazienti e alle famiglie.

L'importanza crescente della pianificazione della cura dell'avanzamento

La dimensione del mercato delle soluzioni di pianificazione dell'assistenza pregressa degli Stati Uniti è stata stimata a 117,6 miliardi di dollari nel 2024 e si prevede che crescerà a un CAGR del 13,4% dal 2025 al 2030, guidato dalla crescente popolazione anziana.

Un altro importante fattore che influenza l'industria delle soluzioni di pianificazione avanzata degli Stati Uniti è l'attenzione maggiore sulla cura del paziente. I sistemi sanitari riconoscono l'importanza di coinvolgere i pazienti nelle loro opzioni di trattamento e nelle decisioni di assistenza alla fine della vita. Questo spostamento verso la cura del paziente-centro rappresenta un cambiamento fondamentale nel modo in cui viene consegnato la salute, ponendo i valori e le preferenze del paziente al centro di tutti i processi decisionali medici.

Componenti chiave della pianificazione della cura di anticipo

La pianificazione efficace della cura anticipata comporta diversi componenti interconnessi che lavorano insieme per garantire che i vostri desideri sanitari siano conosciuti e rispettati.

Discutere Valori e Obiettivi

La base della pianificazione della cura anticipata inizia con il chiarimento che la qualità della vita significa per voi come individuo. Ciò comporta una riflessione profonda sui vostri valori personali, le vostre convinzioni e le priorità. Quali interventi medici vorreste o non volete? Che cosa vi sembra una vita significativa? Quali sono le vostre paure e speranze riguardo alla cura della fine della vita? Queste conversazioni, mentre a volte difficili, sono essenziali per creare un piano di assistenza anticipata che riflette veramente i vostri desideri.

Considerate domande come: Volete un trattamento di vita che si tratti di una condizione senza una ragionevole speranza di recupero? Quanto è importante per voi rimanere a casa contro la cura di ricevere in un ospedale o in una struttura? Quale ruolo gioca la vostra fede o spiritualità nelle vostre decisioni sanitarie? Prendendo il tempo di pensare attraverso queste domande e discuterle con i cari aiuta a garantire che tutti comprendano la vostra prospettiva.

Progettare un proxy sanitario

Una delle decisioni più critiche nella pianificazione preventiva dell'assistenza è la scelta di qualcuno per prendere decisioni sanitarie se si diventa in grado di farlo da soli. Un medico o il potere sanitario di avvocato è un tipo di direttiva di anticipo in cui si nomina una persona per prendere decisioni sanitarie per voi quando non è in grado di farlo. Questa persona può essere chiamata da vari nomi a seconda del vostro stato, tra cui agente sanitario, proxy sanitario, surrogato sanitario, o avvocato del paziente.

Scegliere una persona che agisca come agente sanitario è importante. Anche se hai altri documenti legali sulla tua cura, non puoi anticipare tutte le situazioni in anticipo, come emergenze e malattie. E in alcune situazioni, qualcuno dovrà decidere circa i tuoi desideri di assistenza. Il tuo proxy sanitario dovrebbe essere qualcuno che ti conosce bene, comprende i tuoi valori, può rimanere calmo sotto pressione, ed è anche disposto a sostenere le circostanze.

È essenziale avere conversazioni dettagliate con il proxy sanitario scelto sulle tue preferenze, ma devono capire non solo ciò che vuoi, ma perché lo vuoi. Questa comprensione più profonda li aiuterà a prendere decisioni che si allineano con i tuoi valori in situazioni che non si possono avere specificamente indirizzato nella tua direttiva di anticipo.

Creazione di documenti legali

La pianificazione dell'assistenza anticipata comporta diversi tipi di documenti legali, ciascuno che serve uno scopo specifico. Capire le differenze tra questi documenti è essenziale per creare un piano completo.

La volontà di vivere

Un soggiorno è un documento legale che dice ai medici come si desidera essere trattati se non si può prendere le proprie decisioni sul trattamento di emergenza. In una volontà di vita, si può dire quali trattamenti medici comuni o la cura si desidera, quali quelli che si desidera evitare, e in cui si applicano le condizioni ciascuna delle vostre scelte. Questo documento in genere affronta specifici interventi medici come ventilazione meccanica, nutrizione artificiale e idratazione, rianimazione e altri trattamenti di vita-susting.

Un soggiorno fornisce chiare istruzioni ai fornitori di assistenza sanitaria sulle preferenze del trattamento in situazioni specifiche. Tuttavia, è importante notare che sia un proxy sanitario che un soggiorno saranno direttive di anticipo, non sono la stessa cosa. Mentre un soggiorno delinea i vostri desideri specifici, non può anticipare ogni possibile scenario medico.

Potere durevole di procuratore per l'assistenza sanitaria

Un potere durevole di avvocato per l'assistenza sanitaria è un documento legale che nomina il vostro proxy sanitario, una persona che può prendere decisioni di assistenza sanitaria per voi se non è in grado di comunicare questi stessi. Questo documento dà al vostro rappresentante scelto l'autorità legale per prendere decisioni sanitarie per conto vostro attraverso una vasta gamma di situazioni, non solo scenari di fine vita.

Un medico o il potere sanitario di avvocato (POA), a volte chiamato un potere durevole di avvocato per l'assistenza sanitaria o semplicemente un POA medico, è un documento legale che consente di nominare qualcuno come il vostro proxy di assistenza sanitaria o agente. Questa persona può prendere le vostre decisioni di assistenza sanitaria se non è in grado di farlo. Il potere di avvocato per la salute è più ampio di una volontà vivente perché consente a qualcuno di prendere decisioni in situazioni che non si può specificamente indirizzato per iscritto.

Combinazione di documenti per la protezione completa

Avete il diritto di creare sia una volontà vivente che un proxy sanitario per lasciare specifiche istruzioni mediche per iscritto e nominare un agente sanitario per eseguirle. Molti esperti consigliano di avere entrambi i documenti perché si integrano a vicenda—il vivere fornisce istruzioni specifiche per determinate situazioni, mentre il proxy sanitario assicura che qualcuno si fida possa prendere decisioni in circostanze impreviste.

Piani di revisione e aggiornamento

Continua a parlare dei tuoi desideri e aggiornare i tuoi moduli almeno una volta all'anno o dopo i cambiamenti di vita importanti. Il tuo stato di salute, la situazione familiare e i valori personali possono cambiare nel tempo, e il tuo piano di assistenza anticipata dovrebbe riflettere questi cambiamenti.

I principali eventi di vita che dovrebbero innescare una revisione del vostro piano di assistenza anticipata includono: diagnosi di una malattia seria, ricovero, morte di una persona cara, divorzio o matrimonio, nascita di bambini o nipoti, o cambiamenti significativi nello stato di salute.

È importante rivedere i moduli che hai firmato di tanto in tanto per assicurarti di esprimere i tuoi desideri sanitari attuali, consentendoti di adattare il tuo piano in quanto le tue circostanze e le tue preferenze si evolvono.

Comprendere le decisioni di fine vita

Le decisioni di fine vita sono un aspetto critico della pianificazione della cura avanzata, che comporta scelte su trattamenti come la rianimazione, la ventilazione meccanica, la nutrizione artificiale e l'idratazione, e la gestione del dolore.

Queste decisioni sono profondamente personali e dovrebbero basarsi sui vostri valori, credenze e preferenze individuali. Non c'è una risposta "giusta" che si applica a tutti: ciò che conta è che le vostre scelte riflettono ciò che è importante per voi e che coloro che vi preoccupano per comprendere e rispettare i vostri desideri.

Tipi di cura della vita

La comprensione dei diversi tipi di assistenza all'estremo della vita può aiutarti a prendere decisioni informate sulle tue preferenze. Ogni tipo di assistenza serve uno scopo diverso e può essere appropriata in diverse fasi della malattia.

Cura dell'ospizio

La cura dell'osteospizio si concentra sulla comodità e sulla qualità della vita quando il trattamento curativo non è più efficace o desiderato. Questo tipo di cura è tipicamente fornito quando una persona ha una speranza di vita di sei mesi o meno, anche se questa linea temporale può variare. La cura dell'ospizio sottolinea la gestione del dolore, il controllo dei sintomi, e il supporto emotivo e spirituale per i membri del paziente e della famiglia.

L'assistenza all'ospizio può essere fornita in vari ambienti, tra cui la casa del paziente, un impianto di ospizio, un ospedale o una casa di cura. L'attenzione si sposta dal cercare di curare la malattia per garantire il comfort e la dignità del paziente durante il loro tempo rimanente.

Cura Pallitiva

L'assistenza plliativa fornisce sollievo dai sintomi e dal dolore in qualsiasi fase di una malattia grave.A differenza della cura dell'ospizio, la cura palliative non è limitata a situazioni di fine vita. Può essere fornito accanto a trattamento curativo ed è appropriato per chiunque abbia una malattia grave, indipendentemente dalla prognosi.

L'obiettivo della cura palliativa è quello di migliorare la qualità della vita affrontando sintomi fisici, disturbi emotivi e preoccupazioni spirituali. I team di assistenza pallitiva lavorano con pazienti e famiglie per garantire che il trattamento si allinei con gli obiettivi e i valori del paziente. Questo tipo di cura può aiutare a gestire il dolore, la nausea, la fatica, la mancanza di respiro e altri sintomi che influiscono sulla qualità della vita.

Per ulteriori informazioni sulle opzioni di assistenza palliativa, visitare il Centro di Anticipazione Palliative Care[], che fornisce risorse complete per i pazienti e le famiglie.

Preferenze di rianimazione e ordini DNR

Le decisioni relative all'esecuzione della rianimazione cardiopolmonare (CPR) in caso di arresto cardiaco o respiratorio sono tra le più importanti decisioni di fine vita. Un ordine di non rianimare (DNR) è un ordine medico che istruisce i fornitori di cure mediche a non eseguire la RCP se il cuore smette di battere o si smette di respirare.

Sotto la legge di New York, un DNR è un ordine scritto dal medico che istruire i medici per non eseguire la rianimazione cardiopolmonare (CPR) per riavviare il cuore o i polmoni quando il battito cardiaco o la respirazione si ferma. Ciò significa che i medici, infermieri o personale di emergenza (cioè paramedici) non avvieranno procedure di emergenza come la rianimazione bocca a bocca, la compressione torace esterna, il tubo di iniezione, il tubo di shock elettrico, l'inserimento del pettorale, il tubo di emergenza del torace,

È importante capire che la RCP è spesso rappresentata in modo drammatico nei media, ma la realtà è molto diversa. Nelle impostazioni ospedaliere, i tassi di successo della RCP variano ampiamente a seconda delle condizioni di salute del paziente. Per i pazienti anziani o quelli con gravi malattie croniche, la RCP può essere meno probabile che si traducano in un recupero significativo e può causare un trauma fisico significativo.

POLST: Ordini medici per il trattamento di sopravvivenza

Il modulo POLST (Physician Orders for Life-Sustain Treatment) è un modulo di ordine medico che documenta i desideri di un paziente riguardo ai trattamenti di durata di vita. A differenza delle direttive di anticipo, che sono documenti legali completati dai pazienti, i moduli POLST sono ordini medici firmati dai fornitori di assistenza sanitaria in base alle conversazioni con i pazienti circa lo stato di salute e le preferenze di trattamento.

I moduli POLST sono generalmente consigliati per le persone con gravi malattie o fragilità avanzate, traducono le preferenze dei pazienti in ordini medici attuabili che devono seguire il personale di emergenza e i fornitori di assistenza sanitaria. Il modulo POLST affronta interventi specifici come la RCP, gli interventi medici (misure di comfort, interventi limitati o trattamento completo), e la nutrizione artificialmente somministrata.

Un vantaggio fondamentale delle forme POLST è che viaggiano con il paziente attraverso diverse impostazioni sanitarie, garantendo continuità di assistenza che si allinea ai desideri del paziente. Tuttavia, i moduli POLST devono essere riesaminati regolarmente e aggiornati in quanto le condizioni o le preferenze del paziente cambiano.

I vantaggi della pianificazione della cura dei passi

L'assunzione di cure anticipate offre numerosi vantaggi per i pazienti, le famiglie e il sistema sanitario nel suo complesso. Capire questi benefici può motivare gli individui a iniziare questo processo importante.

Miglioramento dei risultati dei pazienti e qualità della vita

La pianificazione della cura avanzata può portare a una diminuzione della sofferenza psicologica e ospedalizzazione, nonché a una migliore assistenza alla fine della vita, ad una maggiore fiducia nei fornitori e a una migliore qualità della vita, e può facilitare la speranza. Quando i pazienti hanno chiaramente documentato le loro preferenze, sono più probabilità di ricevere cure che si allineano con i loro valori e obiettivi.

La pianificazione preventiva dell'assistenza è associata a meno conflitti decisionali tra i surroghi per i pazienti affetti da problemi critici. Questa riduzione del conflitto aiuta le famiglie a sostenere la persona amata piuttosto che a lottare con decisioni difficili durante i tempi già stressanti.

Riduzione dei costi sanitari

La pianificazione della cura avanzata in un'organizzazione responsabile della cura è associata ad una maggiore documentazione avanzata della direttiva e ai costi ridotti.Quando i pazienti hanno piani di assistenza preventiva chiari, sono meno probabilità di ricevere trattamenti aggressivi indesiderati che possono essere costosi e non allineati con i loro obiettivi.

Tra i pazienti anziani con cancro avanzato, i costi medici alla fine della vita sono un terzo in meno per le persone che hanno avuto una direttiva di anticipo che richiede cure limitate. Questi risparmi di costo derivano dall'evitare ospedalizzazioni inutili, soggiorni di unità di cura intensiva e interventi aggressivi che i pazienti non vogliono.

Riduzione della famiglia Burden e Stress

Avere chiare preferenze di fine vita documentate aiuta a garantire che i pazienti ricevano cure allineate con i loro desideri, riduce la confusione per le famiglie e allevia il peso emotivo durante i tempi difficili. I membri della famiglia spesso sperimentano stress significativo e senso di colpa quando sono costretti a prendere decisioni mediche per conto di una persona amata senza una chiara guida sui desideri di quella persona.

Progettare in anticipo, è possibile ottenere l'assistenza medica che si desidera e evitare sofferenze inutili. Inoltre, è possibile alleviare i caregiver di oneri decisionali durante i tempi di crisi o dolore. E si aiuta a ridurre la confusione o il disaccordo sulle scelte che si desidera che le persone a fare per conto vostro.

Barrieri a Pianificazione della Prestazione

Nonostante i benefici evidenti della pianificazione dell'assistenza preventiva, molte persone ritardano o evitano questo processo importante. Capire le barriere comuni può aiutare le persone a superarle e ad agire per proteggere le loro preferenze sanitarie.

Barriera emotiva e psicologica

Molte persone trovano difficile pensare a malattie gravi, incapacità o morte.Questi argomenti possono evocare paura, ansia e tristezza, portando le persone ad evitare conversazioni di pianificazione preventiva. Alcuni individui si preoccupano che discutere le preferenze di fine vita potrebbe affrettare la morte o portare sfortuna - una superstizione che può impedire la pianificazione importante.

Alcune culture considerano le discussioni sulla morte come irrispettose o dannose, mentre altre possono credere che le decisioni mediche debbano essere lasciate ai membri della famiglia o ai fornitori di cure mediche piuttosto che essere predeterminate dal paziente.

Mancanza di conoscenza e consapevolezza

Molte persone semplicemente non sanno che cosa la pianificazione di assistenza anticipata è o perché è importante. Potrebbero non capire i diversi tipi di documenti disponibili o come iniziare il processo. I fornitori di assistenza sanitaria non possono costantemente avviare conversazioni di pianificazione di assistenza avanzata, in particolare con i pazienti più giovani o più sani.

Uno studio del 2017 ha scoperto che il 70% dei fornitori ha indicato di avere conversazioni di pianificazione di assistenza anticipata con i loro pazienti che soffrono di malattie avanzate. Questo approccio reattivo significa che molte persone non hanno l'opportunità di impegnarsi in pianificazione di assistenza anticipata quando sono sani e hanno il tempo per riflessione e discussione riflessi.

Pratici barri

Alcune persone affrontano ostacoli pratici per completare la pianificazione dell'assistenza anticipata, come difficoltà ad accedere a forme appropriate, incertezza sui requisiti legali, o mancanza di tempo per completare il processo.

Le barriere linguistiche, le sfide dell'alfabetizzazione sanitaria e l'accesso limitato ai fornitori di assistenza sanitaria che possono facilitare le conversazioni di pianificazione preventiva possono anche impedire alle persone di completare questi documenti importanti.

Come Iniziare la Conversazione di Pianificazione Avanzata

Iniziare le conversazioni di pianificazione della cura anticipata può sentirsi scoraggiante, ma prendere il primo passo è spesso la parte più difficile. Una volta che si inizia la conversazione, molte persone trovano che diventa più facile e anche porta un senso di sollievo e la pace della mente.

Scegliere il Tempo giusto e Impostare

Il momento migliore per iniziare la pianificazione di assistenza anticipata è quando si è sani e non si affronta una crisi sanitaria immediata. Questo permette di riflessione e discussione premuroso senza la pressione di decisioni mediche urgenti. Scegliere un ambiente confortevole e privato dove si può avere una conversazione ininterrotta con i cari.

Considerate l'utilizzo di opportunità naturali per portare avanti il tema, come dopo aver partecipato a un funerale, quando un amico o un membro della famiglia sperimenta una crisi di salute, o durante visite di assistenza sanitaria di routine.

Avviare la Conversazione

Per esempio: "Ho pensato a cosa sarebbe successo se mi ammalassi seriamente e non riuscissi a prendere le mie decisioni mediche. Voglio assicurarmi che tu sappia cosa mi è importante." Oppure: "Mi importa di te e non voglio che tu abbia capito cosa vorrei se mi fosse successo qualcosa".

Fai domande aperte per incoraggiare la discussione: "Che cosa ti importa di più di come vivi?" "Quali sono le tue paure riguardo a una malattia grave o alla fine della vita?" "Se fossi molto malato, cosa sarebbe più importante per te, vivendo il più a lungo possibile, o essendo comodo e senza dolore?"

Risorse come Il progetto di conversazione[[]] offre utili guide di avvio della conversazione che possono rendere queste discussioni più facili. Queste guide forniscono suggerimenti e domande per aiutarti a esplorare i tuoi valori e le tue preferenze con i tuoi cari.

Coinvolgere i fornitori di assistenza sanitaria

Il tuo fornitore di assistenza sanitaria è un partner importante nella pianificazione preventiva. Pianifica un appuntamento dedicato per discutere i tuoi obiettivi e le tue domande di pianificazione preventiva. Il tuo fornitore può aiutarti a capire le tue opzioni mediche, spiegare i probabili risultati di diversi trattamenti e assicurarti che il tuo piano di assistenza anticipata sia medicalmente appropriato e realistico.

Non esitate a fare domande: Quali condizioni mediche potrebbero influenzare la mia capacità di prendere decisioni in futuro? Quali trattamenti sarebbero disponibili se mi ammalassi seriamente? Cosa succederebbe se scelga di non avere alcuni trattamenti? Il vostro fornitore di assistenza sanitaria può aiutare a prendere decisioni informate in base a informazioni mediche accurate.

Completare e memorizzare i documenti di pianificazione di assistenza avanzata

Ogni stato ha forme e requisiti diversi per compilare documenti legali. A seconda di dove vivi, potresti avere il modulo firmato da un testimone o notarizzato. È importante usare moduli che sono legalmente riconosciuti nel tuo stato per garantire che le tue direttive di anticipo saranno onorate.

Puoi chiedere a un avvocato di aiutarti a gestire il processo, ma non hai generalmente bisogno di un avvocato. Puoi trovare link a forme specifiche dello stato sui siti web di molte organizzazioni come l'American Bar Association, AARP, e l'Hospice Nazionale e l'Organizzazione per la Cura Palliativa. Queste organizzazioni forniscono forme libere e specifiche per lo stato che soddisfano i requisiti legali.

Distribuire i documenti

Dopo aver completato le direttive di anticipo, fare copie e memorizzarle in un luogo sicuro. Dare copie al vostro proxy sanitario, fornitori di assistenza sanitaria e avvocato. Assicurarsi che le persone che hanno bisogno di accedere alle vostre direttive di anticipo sanno dove trovarle in un'emergenza.

Considera di dare copie a: il tuo proxy sanitario e proxy alternativo, il tuo medico curativo primario e specialisti, i membri della famiglia che possono essere coinvolti nella tua assistenza, il tuo avvocato, e l'ospedale dove si sarebbe molto probabilmente ricevere il trattamento.

Alcune persone scelgono anche di portare una carta nel portafoglio indicando che hanno una direttiva di anticipo e dove è tenuto. Questo può essere particolarmente utile in situazioni di emergenza quando si può essere in grado di comunicare e i membri della famiglia non possono essere immediatamente disponibili.

Considerazioni speciali per la pianificazione della cura dei progressi

Pianificazione della cura avanzata per gli adulti più piccoli

Le direttive di avanzamento non sono solo per gli adulti più anziani, ma possono avere incidenti inaspettati, malattie o situazioni di fine vita che avvengono in qualsiasi età. Quindi è importante per tutti gli adulti preparare questi documenti. I giovani adulti dovrebbero considerare la pianificazione di assistenza anticipata, soprattutto quando si trasformano in 18 anni e diventano adulti legali, quando si sposano o entrano in una relazione impegnata, o quando hanno figli.

Senza direttive di anticipo, i genitori non possono avere l'autorità legale di prendere decisioni mediche per i loro figli adulti, anche se questi bambini sono ancora finanziariamente dipendenti.

Sensibilità culturale nella pianificazione della cura dell'anticipo

La pianificazione dell'assistenza anticipata dovrebbe essere culturalmente sensibile e rispettosa dei valori e delle credenze diverse, diverse culture hanno prospettive diverse su argomenti quali la verità-telling su malattie gravi, il coinvolgimento familiare nelle decisioni mediche e le preferenze per la cura finale della vita.

Alcuni individui possono preferire che i membri della famiglia prendano decisioni collettivamente piuttosto che nominare un singolo proxy sanitario. Altri possono avere credenze religiose o spirituali che influenzano le loro preferenze di trattamento.

Pianificazione della cura per le persone con demenza

La pianificazione dell'assistenza anticipata è particolarmente importante per le persone diagnosticate con demenza o altre condizioni cognitive progressive, che dovrebbero impegnarsi nella pianificazione preventiva del trattamento il prima possibile dopo la diagnosi, mentre hanno ancora la capacità di prendere e comunicare le proprie decisioni.

La pianificazione dell'assistenza preventiva per la demenza dovrebbe non solo affrontare l'assistenza alla fine della vita, ma anche le preferenze per la cura durante la progressione della malattia. Ciò potrebbe includere le preferenze relative al regime di vita, la partecipazione alla ricerca, l'uso di tubi di alimentazione, il trattamento delle infezioni e altri interventi medici che possono sorgere come la malattia progredisce.

Che succede senza un piano di assistenza anticipata?

Se non hai una direttiva di anticipo e non sei in grado di prendere decisioni da solo, le leggi statali in cui vivi determineranno chi può prendere decisioni mediche per tuo conto. Questo è tipicamente il tuo coniuge, i tuoi genitori se sono disponibili, o i tuoi figli se sono adulti. Tuttavia, questa gerarchia predefinita non può allinearsi con le tue preferenze su chi dovrebbe prendere decisioni per te.

Se non siete sposati e non avete nominato il vostro partner come vostro proxy, è possibile che potrebbero essere esclusi dal processo decisionale. Se non avete membri della famiglia, alcuni stati permettono un amico stretto che è familiare con i vostri valori di aiuto.

Senza chiare direttive di anticipo, i membri della famiglia possono non essere d'accordo su ciò che si sarebbe voluto, portando a conflitti e stress durante un periodo già difficile. I fornitori di assistenza sanitaria possono fornire un trattamento più aggressivo di quanto si sarebbe voluto, o inversamente, possono tenere i trattamenti che si sarebbe scelto. La mancanza di una guida chiara può portare a cure che non allineano con i vostri valori e preferenze.

Considerazioni legali e limitazioni

Una direttiva di anticipo è riconosciuta legalmente ma non giuridicamente vincolante, il che significa che il vostro fornitore e il vostro proxy di assistenza sanitaria faranno del loro meglio per rispettare le vostre direttive di anticipo, ma ci possono essere circostanze in cui non possono seguire esattamente i vostri desideri.

I fornitori di servizi sanitari devono seguire le leggi e gli standard medici applicabili, che possono talvolta essere in conflitto con le istruzioni di direttiva anticipata. Ad esempio, se una direttiva di anticipo richiede un trattamento che sia medicalmente inappropriato o non disponibile, i fornitori non possono onorare tale richiesta. Tuttavia, i fornitori sono generalmente tenuti a fare sforzi di buona fede per onorare le direttive di anticipo ogni volta possibile.

Alcune leggi statali riguardanti le direttive di anticipo variano in modo significativo: alcuni stati hanno requisiti specifici per i testimoni o la notarizzazione, mentre altri hanno requisiti più flessibili. Alcuni stati riconoscono i desideri viventi mentre altri non danno loro forza legale.

Il ruolo dei fornitori di assistenza sanitaria nella pianificazione della cura in anticipo

Dal 2016, Medicare ha rimborsato medici e altri professionisti sanitari qualificati per le conversazioni di pianificazione preventiva con i beneficiari, riconoscendo l'importanza di queste discussioni nel fornire assistenza sanitaria di qualità.

I fornitori di assistenza sanitaria possono aiutare i pazienti a comprendere le loro condizioni mediche e la prognosi, spiegare le opzioni di trattamento e i loro risultati probabili, facilitare le discussioni sui valori e gli obiettivi, fornire i moduli di direttiva di anticipo appropriati e garantire che le direttive di anticipo siano documentate nei registri medici e accessibili al team di assistenza.

Se il tuo fornitore non presenta l'argomento, puoi chiedere: "Possiamo parlare di pianificazione dell'assistenza anticipata?" "Cosa dovrei sapere della mia condizione che potrebbe influenzare le mie future decisioni sanitarie?" "Puoi aiutarmi a completare una direttiva di anticipo?"

Tecnologia e pianificazione della cura dei progressi

Il segmento software è destinato a crescere ad un CAGR più alto del 14,2% nel periodo previsto, alimentato da progressi tecnologici che migliorano l'impegno e l'accessibilità degli utenti per anticipare gli strumenti di pianificazione della cura.

I registri elettronici della salute includono sempre più sezioni per documentare le direttive di anticipo, rendendo queste informazioni facilmente disponibili ai fornitori di servizi sanitari in diverse impostazioni. Le piattaforme online consentono agli individui di creare, memorizzare e condividere le direttive di anticipo elettronicamente. Alcuni stati hanno stabilito registri di direttiva di anticipo che i fornitori di servizi sanitari possono accedere alle emergenze.

Le app e i siti web mobili offrono strumenti interattivi per aiutare le persone a pensare attraverso i loro valori e le loro preferenze, i moduli di direttiva di anticipo completi e condividerli con i fornitori di servizi sanitari e i loro cari.

Miti comuni e idee sbagliate sulla pianificazione della cura dell'avanzamento

Mito: Pianificazione della cura dell'avanzamento è solo per anziani o seriamente

Realtà: Mentre la pianificazione della cura anticipata diventa più urgente in quanto invecchiamo o affrontiamo gravi malattie, è importante per tutti gli adulti. Incidenti o malattie inaspettate possono verificarsi in qualsiasi età, e avere direttive avanzate in atto assicura che i vostri desideri saranno conosciuti indipendentemente da quando si verifica una crisi sanitaria.

Mito: Una volta completata una direttiva di avanzamento, non si può cambiare

Realtà: È possibile modificare o revocare le direttive di anticipo in qualsiasi momento. Infatti, la revisione regolare e gli aggiornamenti sono consigliati per garantire che i documenti continuino a riflettere i vostri desideri e le circostanze attuali.

Mito: Avere una direttiva di anticipo significa che riceverai meno cura

Realtà: Le direttive di avanzamento non limitano la cura, assicurano che tu riceva la cura che vuoi. Puoi specificare che vuoi tutti i trattamenti disponibili, oppure puoi indicare le preferenze per la cura con il tuo obiettivo. La scelta è tua, e le direttive di avanzamento semplicemente comunicano le tue preferenze ai fornitori di assistenza sanitaria.

Mito: parlare di pianificazione della cura dell'avanzamento migliorerà la vostra famiglia

Realtà: Mentre queste conversazioni possono essere emotive, la maggior parte delle famiglie si sentono alleguti a conoscere i desideri della propria persona cara.

Risorse per la pianificazione delle cure anticipate

Numerose organizzazioni forniscono risorse gratuite per aiutare le persone con pianificazione di assistenza anticipata:

  • Istituto Nazionale di invecchiamento:[] Offre informazioni complete sulla pianificazione e le direttive di avanzamento dei servizi www.nia.nih.gov
  • Il progetto di conversazione:[] fornisce guide e risorse di avvio della conversazione in più lingue ] ]
  • L'Ospizio Nazionale e l'Organizzazione per la Cura Palliativa:[ Offre forme di direttiva anti-specifica e materiali didattici www.nhpco.org]
  • AARP:] Fornisce moduli di direttiva e strumenti di pianificazione anticipati per tutti gli stati
  • Invecchiare con dignità:[ Offre il documento Cinque desideri, una direttiva di avanzata popolare che affronta i bisogni medici, personali, emotivi e spirituali

Molti ospedali, sistemi sanitari e organizzazioni comunitarie offrono anche workshop di pianificazione e assistenza per la pianificazione delle cure avanzate con il completamento di moduli di direttiva di anticipo.

Conclusioni

Le decisioni di Advance Care Planning e end-of-life sono componenti essenziali di una salute rispettosa e concentrata sui pazienti, che permettono agli individui di mantenere il controllo sulla loro cura futura e di garantire che i loro valori siano onorati, anche quando non possono parlare per se stessi.

Il processo di pianificazione preventiva dell'assistenza comporta una riflessione ponderata sui vostri valori e obiettivi, una comunicazione aperta con i cari e i fornitori di assistenza sanitaria, il completamento di documenti legali appropriati, e la revisione regolare e gli aggiornamenti come le circostanze cambiano.

Impegnando in anticipo la pianificazione della cura, si dà a te e ai tuoi cari un dono prezioso: la garanzia che i tuoi desideri sanitari saranno conosciuti e rispettati, che qualcuno di cui ti fidi si sosterrà se non puoi parlare per te stesso, e che i tuoi giorni finali rifletteranno ciò che conta di più per te.

Ricorda che la pianificazione dell'assistenza anticipata non è un evento di una volta ma una conversazione continua. Poiché la tua salute, le circostanze e le preferenze si evolvono, il tuo piano di assistenza anticipata dovrebbe evolversi con loro. Le discussioni regolari con i cari e i fornitori di assistenza sanitaria assicurano che il tuo piano rimanga attuale e continui a riflettere i tuoi desideri.