L'importanza delle direttive avanzate e la pianificazione end-Of-Life
Le direttive avanzate e la pianificazione end-of-life rappresentano alcuni degli aspetti più importanti ma spesso trascurati della salute completa. Questi documenti essenziali e conversazioni consentono agli individui di mantenere il controllo sulla loro assistenza medica durante i periodi in cui possono essere in grado di comunicare i loro desideri direttamente. Nonostante la loro importanza critica, solo il 46% degli adulti più anziani hanno completato una lista di controllo pianificazione della vita o una direttiva di assistenza anticipata, lasciando milioni di americani vulnerabili a ricevere cure che non possono allineare con i loro valori e preferenze.
Comprendere la portata completa delle direttive di anticipo, i componenti di una pianificazione efficace della fine della vita, e i benefici profondi che questi preparati forniscono possono aiutare gli individui e le famiglie a navigare una delle transizioni più impegnative della vita con dignità, chiarezza e pace della mente.
Comprendere le direttive sui progressi: la Fondazione di Pianificazione della fine della vita
Le direttive di avanzamento sono documenti che crei per descrivere l'entità del trattamento medico che vuoi ricevere o non vuoi ricevere, se diventi inconscio o troppo malato per comunicare. Sono chiamati "direttive di avanzamento", perché dia istruzioni in anticipo del tempo in cui potresti aver bisogno di qualcuno per seguire i tuoi desideri riguardo alla tua assistenza medica se/quando non riesci ad esprimerli.
Le direttive anticipate guidano le scelte per i professionisti e i caregiver sanitari in determinate situazioni, come quando non riesci a parlare e sono terminalmente malati, gravemente feriti, in coma, nelle fasi tardive della demenza o vicino alla fine della vita. Questi documenti servono come tua voce quando non puoi parlare per te, assicurando che i medici e i cari comprendano le tue preferenze in materia di trattamento.
I due tipi primari di direttive di avanzamento
Le direttive di avanzamento sono tipicamente costituiti da due componenti principali che lavorano insieme per fornire una guida completa per la vostra futura assistenza medica.
Wills Living: Documentazione delle preferenze di trattamento
Un vivere darà informazioni specifiche sulle procedure che vorreste – o non vorreste – da eseguire se o quando vi ammalate terminalemente.Un vivere permette a un paziente di lasciare istruzioni scritte che spiegano i loro desideri sanitari, soprattutto riguardo alla cura finale della vita.
Una vita completa dovrebbe affrontare numerosi interventi e scenari medici. Si dovrebbe discutere con le vostre domande professionali di salute sulla rianimazione cardiopolmonare (CPR), che riavvia il cuore quando ha smesso di battere, e decidere se e quando si desidera essere rianimati dalla CPR o da un dispositivo che invia uno shock elettrico per scioccare il cuore.
Altre decisioni critiche da documentare nella vostra vita includono:
- Aerazione meccanica:[] Una macchina che ti aiuta a respirare è chiamata un ventilatore meccanico, che prende il sopravvento se non riesci a respirare da solo, e dovresti pensare se, quando e per quanto tempo vuoi che un team medico ti metta su una macchina per aiutarti a respirare
- Pacemakers e defibrillatori:[ Se avete questi dispositivi, dovrete decidere quando li vorreste disattivati
- Antibiotici e farmaci antivirali:[ Se si desidera che le infezioni trattate in modo aggressivo o permesso di eseguire il loro corso vicino alla fine della vita
- Nutrizione e idratazione artificiali:[ Preferenze riguardo ai tubi di alimentazione e ai fluidi endovenosi
- Causa comfort:[]] La cura del comfort, chiamata anche assistenza palliative, include molti trattamenti che un team medico può utilizzare per mantenere il dolore confortevole e gestire, seguendo gli altri desideri del trattamento
- Donazione di organi e tessuti:[ Si può notare se si prevede di donare organi o tessuti nella vostra vita volontà
Proxy sanitario: nominare il medico-maker
Un medico o il potere sanitario di avvocato è un tipo di direttiva di anticipo in cui si nomina una persona per prendere decisioni sanitarie per voi quando non è in grado di farlo. In alcuni stati questa direttiva può anche essere chiamata un potere durevole di avvocato per la salute o un proxy sanitario.
Un potere durevole di avvocato per l'assistenza sanitaria è un documento legale che nomina il vostro proxy sanitario, una persona che può prendere decisioni di assistenza sanitaria per voi se non è in grado di comunicare questi stessi, e il vostro proxy, anche conosciuto come un rappresentante, surrogato, o agente, dovrebbe essere familiare con i vostri valori e desideri.
A seconda di dove vivete, la persona che scegliete di prendere decisioni sanitarie per vostro conto può essere chiamata agente sanitario, proxy sanitario, surrogato sanitario, rappresentante sanitario, avvocato-in-fact sanitario, o avvocato del paziente.
Un proxy può essere scelto oltre o invece di una volontà vivente, e avere un proxy di assistenza sanitaria ti aiuta a pianificare situazioni che non possono essere previste, come un grave incidente o un ictus dell'auto. Questa flessibilità è fondamentale perché non puoi anticipare tutte le situazioni in anticipo, come emergenze e malattie, e in alcune situazioni, qualcuno dovrà decidere circa i tuoi probabili desideri di cura.
Come i Wills e i Proxies di Assistenza Sanitaria Vivere insieme
Le persone sono spesso incoraggiate a completare entrambi i documenti per fornire una guida completa per quanto riguarda la loro cura, anche se possono essere combinati in una singola forma. I due documenti lavorano insieme; la direttiva di anticipo o di vita specifica ai medici che cosa cura la persona desidera ricevere– mentre in caso di scelte impreviste, dove la persona non ha specificato quale cura desidera, un potere medico di avvocato è importante perché permette al proxy di prendere una decisione basata su ciò che vogliono.
Il potere degli appuntamenti legali non sono generalmente fatti in volontà di vita; così, molte persone hanno bisogno di entrambi i documenti. Questa combinazione assicura che si dispone di entrambe le istruzioni specifiche per scenari previsti e un decisore affidabile per situazioni inaspettate.
Documenti di pianificazione della vita aggiuntivi
Oltre ai componenti standard di direttiva di anticipo, diversi altri documenti possono fornire ulteriore chiarezza e protezione legale per i vostri desideri di fine vita.
Non rianimare (DNR) Ordini
Un DNR diventa parte del vostro grafico medico per informare il personale medico in un ospedale o in una struttura di cura che non si desidera che la RCP o altre misure di supporto vitale per essere tentato se il battito cardiaco e la respirazione si ferma. A volte questo documento viene indicato come un non tentare la rianimazione (DNR) ordine o un permesso di morte naturale (AND) ordine, e anche se una vita potrebbe dichiarare che CPR non è voluto, è utile per avere un file di DNR come parte di ordine medico.
Forme POLST
I moduli di ordini medici per il trattamento della vita-sentimento (POLST) sono ordini medici che traducono le preferenze della direttiva avanzata in ordini medici attuabili.A differenza delle direttive di anticipo, che sono documenti legali, i moduli POLST sono ordini medici firmati da un medico che viaggia con voi attraverso diverse impostazioni sanitarie.
Documenti di Storia dei Valori
Un'alternativa a un proxy sanitario convenzionale è la storia dei valori, uno "strumento di direttiva a due parti che elimini i valori dei pazienti sulle direttive terminali e specifiche della terapia", con l'obiettivo di allontanarsi da un focus su trattamenti specifici e procedure mediche per focalizzarsi sui valori dei pazienti e sugli obiettivi personali.
L'importanza critica della pianificazione della vita
Il significato delle direttive di avanzamento e della pianificazione end-of-life si estende ben oltre i semplici documenti, che hanno implicazioni profonde per i pazienti, le famiglie e il sistema sanitario.
Assicurare i vostri desideri sono onorati
Gli americani esprimono una forte preferenza per essere coinvolti nelle decisioni relative alla loro assistenza medica, tuttavia, le prove suggeriscono che spesso non sono in grado di partecipare a decisioni relative alla loro assistenza alla fine della vita, con circa il 70% dei decedenti oltre 60 intervistati nello studio sulla salute e la pensione (HRS) non in grado di partecipare a tali decisioni.
Senza direttive di anticipo, le vostre decisioni di assistenza medica possono cadere ad altri che non possono comprendere pienamente le vostre preferenze. L'Istituto Nazionale di invecchiamento riferisce che le persone intuiscono erroneamente le preferenze dei loro cari per quanto riguarda le decisioni di fine vita ad un tasso elevato–uno su tre. Questo avvincente statistico sottolinea l'importanza critica di documentare i vostri desideri chiaramente piuttosto che lasciare i vostri cari a indovinare.
Ridurre la famiglia Burden e Conflitto
Progettare in anticipo, è possibile ottenere l'assistenza medica che si desidera e evitare sofferenze inutili, è anche possibile alleviare i caregiver di oneri decisionali durante i tempi di crisi o dolore, e si aiuta a ridurre la confusione o il disaccordo sulle scelte che si desidera che le persone a fare per conto tuo.
Questi documenti esprimono i vostri desideri alla vostra famiglia in modo che non devono indovinare su ciò che si desidera, e fare i vostri desideri conosciuti in anticipo impedisce ai membri della famiglia di fare scelte difficili a quello che probabilmente sarà uno dei tempi più stressanti nella loro vita.
Conoscere i desideri di un paziente per la fine della vita assicura la cura allinea con i loro obiettivi e valori, e allevia anche il peso delle famiglie per prendere decisioni mediche critiche per conto dei loro cari.
Migliorare la qualità della cura della vita
La prova suggerisce che avere una direttiva avanzata è associata a una migliore qualità di assistenza end-of-life, e la pianificazione di assistenza preventiva può consentire ai pazienti e aiutare i medici a fornire assistenza obiettivo-concordant.
La ricerca dimostra i benefici tangibili della pianificazione dell'assistenza preventiva. Il settantesimo per cento dei soggetti impegnati nella pianificazione preventiva in un unico studio importante, e quelli che hanno sperimentato modelli di assistenza measurably diversi. Diversi studi sugli effetti della pianificazione preventiva hanno scoperto che la pianificazione che include alcune limitazioni sul trattamento (circa il 98 per cento) fa infatti aumentare le probabilità del paziente che muore nella sua casa.
Facilitare una migliore comunicazione con i fornitori di assistenza sanitaria
I medici preferiscono questi documenti perché forniscono un'espressione scritta da voi come alla vostra assistenza medica e designano per il medico la persona che lui o lei dovrebbe consultare, piuttosto che il medico deve ottenere una risposta di consenso dalla vostra famiglia per quanto riguarda il trattamento, il medico conosce le vostre preferenze e sa chi si desidera fornire decisioni quando non si può fare così, e fornire tali informazioni e progettare un proxy di assistenza sanitaria significa che il medico sa la cui direzione è da seguire nel caso in cui la vostra famiglia non si disconverrebbe.
Chi ha bisogno di direttive avanzate?
Un'erronea concezione comune è che le direttive di anticipo sono necessarie solo per gli anziani o per i malati gravi, che non potrebbero essere più lontane dalla verità.
Le direttive di avanzamento non sono solo per gli adulti più anziani, in quanto è possibile avere incidenti inaspettati, malattie o situazioni di fine vita accadono in qualsiasi età, quindi è importante per tutti gli adulti preparare questi documenti.
Un incidente improvviso, ictus o grave malattia può lasciare anche giovani, persone sane in grado di comunicare le loro preferenze mediche. Avendo direttive di anticipo in atto assicura che i vostri desideri saranno conosciuti indipendentemente da quando si verifica una crisi medica.
Lo stato attuale della pianificazione della cura in America
Nonostante i chiari vantaggi delle direttive di anticipo, i tassi di completamento rimangono deludentimente bassi in tutti gli Stati Uniti.
Il 90% delle persone afferma che parlare con i propri cari circa la cura della vita è importante, ma solo il 27% lo ha fatto in realtà. Questo divario drammatico tra l'intenzione e l'azione rappresenta una significativa preoccupazione per la salute pubblica.
Il 60% delle persone afferma che assicurarsi che la loro famiglia non sia gravata da decisioni difficili è estremamente importante, ma il 56% non ha comunicato i propri desideri di fine vita. Inoltre, l'80% delle persone afferma che se gravemente malato, vorrebbe parlare con il medico dei desideri per il trattamento medico verso la fine della loro vita, ma solo il 7% ha avuto questa conversazione con il proprio medico.
Molti americani capiscono l'importanza della pianificazione end-of-life ma non seguono la documentazione, e purtroppo c'è un divario tra pensare alla pianificazione end-of-life e documentare effettivamente questi desideri.
Disparità nella pianificazione della cura dei passi
I ricercatori hanno trovato circa l'8% degli afroamericani, rispetto al 43% dei bianchi, hanno una direttiva o volontà di avanzamento.
La pianificazione della fine della vita dipende da diverse caratteristiche e circostanze del paziente, con background socio-economico e razziale/etnico che hanno i maggiori effetti. Quasi la metà degli afroamericani non conosce il tipo di cura della fine della vita che avrebbero scelto, e il 10% non ha intenzione di documentare i loro desideri.
Queste disparità evidenziano la necessità di approcci culturalmente sensibili al progresso dell'educazione e della divulgazione di pianificazione delle cure, assicurando che tutte le comunità abbiano accesso uguale alle informazioni e alle risorse per la pianificazione della vita.
Creare le vostre direttive di avanzamento: una guida passo-passo
La creazione di direttive di anticipo può sembrare scoraggiante, ma la rottura del processo in passi gestibili può renderlo più accessibile.
Passo 1: Riflessi sui valori e le preferenze
Prima di compilare qualsiasi documento, prendere il tempo di considerare i vostri valori, le convinzioni e le preferenze per quanto riguarda l'assistenza medica.
- Che qualità di vita è accettabile per voi?
- Come ti senti nei trattamenti che si nutrono di vita?
- Quali sono le vostre credenze spirituali o religiose riguardo alla cura della vita?
- Cosa ti importa di più alla fine della vita?
- Dove preferisci passare i tuoi ultimi giorni?
Fase 2: Ricerca i requisiti del tuo Stato
Le leggi statali variano in relazione ai documenti appropriati per coprire queste situazioni, tutti i cinquanta stati consentono di esprimere i vostri desideri sul trattamento medico in caso di malattia terminale o di lesioni, e di nominare qualcuno per comunicare per voi nel caso in cui non si può comunicare per voi stessi, e a seconda dello stato, questi documenti sono conosciuti come "prospettive viventi", "direttive mediche", "processi sanitari", o "di direttive di assistenza sanitaria", con alcuni stati che hanno un documento standardizzato.
Se si utilizzano moduli da un sito web, verificare di essere legalmente riconosciuti nel proprio stato, si dovrebbe anche assicurarsi che il sito web è sicuro e proteggerà le informazioni personali, leggere la politica sulla privacy del sito e verificare che il link del sito inizia con "https" (assicurarsi che abbia un "s") e che ha una piccola icona di blocco accanto al suo indirizzo web.
Passo 3: Scegli il tuo proxy sanitario con attenzione
La scelta della persona giusta da servire come proxy sanitario è una delle decisioni più importanti nel processo di direttiva anticipata. Normalmente, una persona (non più persone da agire in una sola volta) è nominata come proxy sanitario, ed è abbastanza comune, tuttavia, per voi di nominare una o più persone alternative (successori) nel caso in cui il vostro proxy di prima scelta non sia disponibile.
Si dovrebbe confermare prima di nominare qualcuno come il vostro proxy che lui o lei sarà in realtà disposto e in grado di eseguire i vostri desideri, e se il vostro proxy preferito ha, per esempio, una visione religiosa che impedisce lui o lei di eseguire i vostri desideri, si dovrebbe chiamare qualcun altro.
Considera di scegliere qualcuno che:
- Ti conosce bene e comprende i tuoi valori
- È disposto a sostenere i vostri desideri, anche se differiscono dalle loro preferenze
- Può gestire situazioni stressanti e prendere decisioni difficili
- Vive abbastanza vicino per essere disponibile quando necessario
- È probabile che sia disponibile e capace quando arriva il momento
- Può comunicare efficacemente con i medici professionisti
Passo 4: Completare i documenti necessari
Anche se si utilizza un modulo standard o statutario, si dovrebbe rivedere per essere sicuro che si comporta con i vostri desideri personali, e non firmare mai un documento presentato a voi come standard a meno che non si abbia letto e compreso e confermato che esso riflette in realtà i vostri desideri.
Il vostro avvocato può fornirvi questi documenti, e in generale, questi documenti richiedono almeno due testimoni, che devono essere adulti come definito dalla vostra legge statale. Non è necessario avere il documento notarizzato nella maggior parte degli stati, anche se i requisiti variano.
Passo 5: Discutere i vostri desideri con le persone chiave
Creare i documenti è solo una parte del processo, è necessario comunicare anche i vostri desideri alle persone che saranno coinvolte nella vostra cura.
Conversazioni dettagliate con:
- Il tuo proxy sanitario designato e qualsiasi alternativa
- Il medico curante primario e specialisti
- Chiudi membri della famiglia
- Il vostro consigliere spirituale o religioso, se applicabile
Queste conversazioni assicurano che tutti capiscano non solo ciò che vuoi, ma perché lo vuoi, fornendo un contesto che possa guidare il processo decisionale in situazioni complesse.
Passo 6: Distribuire le copie e garantire l'accessibilità
Una volta completata, fornire copie delle vostre direttive di anticipo a:
- Il tuo proxy sanitario e supplenti
- Il medico curante primario
- Qualsiasi specialista coinvolto nella vostra cura
- L'ospedale o la struttura sanitaria dove è più probabile che ricevere assistenza
- Chiudi membri della famiglia
- Il tuo avvocato
Alcune persone scelgono anche di portare una carta nel portafoglio che indica che hanno una direttiva di anticipo e dove è tenuto, con un esempio dell'American Hospital Association.
Passo 7: Rassegna e aggiornamento regolarmente
Pensa alle tue direttive di anticipo come documenti viventi che riesamina almeno una volta all'anno e aggiorna se si verifica un evento di vita importante come il pensionamento, il trasferimento dallo stato, o un cambiamento significativo nella tua salute.
Le preferenze possono cambiare nel tempo, quando si invecchia, si verificano cambiamenti di salute o subiscono cambiamenti nei valori e nelle priorità.
Cosa succede senza le direttive di avanzamento?
Capire le conseguenze di non avere direttive di anticipo può motivare gli individui a completare questa importante pianificazione.
Se non hai una direttiva di anticipo e non riesci a prendere decisioni da solo, le leggi statali in cui vivi determineranno chi può prendere decisioni mediche per tuo conto, in genere il tuo coniuge, i tuoi genitori se sono disponibili, o i tuoi figli se sono adulti, e se non sei sposato e non hai nominato il tuo partner come tuo proxy, è possibile che siano esclusi dal processo decisionale, e se non hai familiari, alcuni stati permettono un vicino rappresentante di familiarità.
Molte persone ritengono che i loro familiari sarebbero in grado di prendere automaticamente decisioni sui trattamenti medici se dovessero diventare inabilitati, tuttavia, le regole variano notevolmente da stato a stato, e in alcuni casi, le decisioni sono lasciate ai fornitori di assistenza sanitaria e le istituzioni responsabili della vostra assistenza a meno che non avete nominato qualcuno come vostro rappresentante legale, e se la decisione cade alla vostra famiglia, non tutti possono concordare sul miglior corso di azione, quindi è importante avere un piano di evitare problemi.
Comprendere le opzioni di cura e di ospizio Palliative
Un importante componente della pianificazione end-of-life prevede la comprensione delle opzioni di cura disponibili, in particolare la cura palliativa e la cura dell'ospizio.
Cura Pallitiva: Comfort durante tutta la malattia
L'assistenza plliativa si concentra sulla fornitura di sollievo dai sintomi e dallo stress della malattia grave, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita sia per i pazienti che per la famiglia.
I team di assistenza Palliative lavorano per affrontare:
- Gestione del dolore
- Controllo dei sintomi
- Sostegno emotivo e spirituale
- Coordinamento delle cure tra più fornitori
- Assistenza alle decisioni di trattamento
- Supporto per i caregiver familiari
Cura dell'ospizio: Supporto alla fine della vita
La cura dell'osteospizio è specializzata per gli individui con malattie terminali che hanno scelto di concentrarsi sulla comodità piuttosto che sulla cura. In genere, l'assistenza all'ospizio è appropriata quando un medico stima che un paziente ha sei mesi o meno di vivere se la malattia segue il suo corso naturale.
La cura dell'osteospizio fornisce:
- Dolore e gestione dei sintomi
- Supporto emotivo e spirituale per i pazienti e le famiglie
- Attrezzature mediche e forniture
- Farmaci correlati alla malattia terminale
- Rispetta la cura per i caregiver di famiglia
- Supporto per i familiari
Le statistiche mostrano che nello stato di New York, solo 3 persone su 10 persone ammissibili ricevono assistenza agli ospizi, con il paziente medio che ottiene solo 17 a 19 giorni di servizio, suggerendo che molte persone potrebbero beneficiare di precedenti iscrizioni agli ospizi.
Considerazioni e protezioni legali
La comprensione degli aspetti giuridici delle direttive di anticipo aiuta a garantire che saranno onorati quando necessario.
Riconoscimento legale vs. Legal Binding
Una direttiva di anticipo è riconosciuta legalmente ma non giuridicamente vincolante, il che significa che il vostro fornitore di assistenza sanitaria e proxy farà del loro meglio per rispettare le vostre direttive di anticipo, ma ci possono essere circostanze in cui non possono seguire esattamente i vostri desideri.
Negli Stati Uniti, tutti gli Stati riconoscono una qualche forma di volontà vivente o la designazione di un proxy sanitario, fornendo un quadro giuridico per questi importanti documenti in tutto il paese.
Quando i fornitori di assistenza sanitaria non possono seguire le direttive
Ci sono circostanze limitate in cui i fornitori di servizi sanitari non possono seguire esattamente le direttive di anticipo:
- Quando la direttiva si conflittualizza con gli standard medici accettati
- Quando la direttiva non è chiara o ambigua
- Seguendo la direttiva, violare la coscienza del fornitore o la politica istituzionale
- Quando la situazione medica differisce significativamente da quanto previsto dalla direttiva
In queste situazioni, il fornitore di assistenza sanitaria deve informare immediatamente il proprio proxy sanitario e considerare di trasferire la vostra assistenza a un altro fornitore.
L'evoluzione delle direttive di avanzamento
La comprensione della storia delle direttive di anticipo fornisce un contesto per la loro forma attuale e l'evoluzione in corso.
Le direttive avanzate sono state create in risposta alla crescente sofisticazione e prevalenza della tecnologia medica, poiché numerosi studi hanno documentato deficit critici nell'assistenza medica dei morenti; si è scoperto che è stato inutilmente prolungato, doloroso, costoso e emotivamente gravoso.
Tuttavia, come volontà di vita ha cominciato ad essere meglio riconosciuto, i deficit chiave sono stati presto scoperti, come la maggior parte dei desideri viventi tendeva ad essere limitato in ambito e spesso non è riuscito a soddisfare pienamente presentando problemi e bisogni, molti individui hanno scritto i loro desideri in modi che potrebbero contrastare con la pratica medica di qualità, e in definitiva, è stato determinato che un vivere solo potrebbe essere insufficiente per affrontare molte importanti decisioni di assistenza sanitaria.
Ciò ha portato allo sviluppo di ciò che alcuni hanno chiamato "di seconda generazione" direttive di anticipo – la "delega di assistenza sanitaria" o "potere medico di avvocato", che ha affrontato i limiti di volontà di vita fornendo un decisore di fiducia che potrebbe rispondere a circostanze impreviste.
Superare i Barriers per la pianificazione della cura avanzata
Nonostante i benefici chiari, numerose barriere impediscono alle persone di completare le direttive di anticipo.
Barriera psicologica
Molte persone evitano la pianificazione della vita perché:
- Lo trovano a disagio a pensare alla morte e alla morte
- Temeno che creare direttive anticipate significa "donare"
- Credono che siano troppo giovani o sani per avere bisogno di questi documenti
- Essi sperimentano l'ansia di prendere le decisioni "rong"
- Si preoccupano di far gravare i propri cari con conversazioni difficili
Molti medici attribuiscono il loro fallimento di istigare queste conversazioni a una paura che discutere la morte causerà i loro pazienti a perdere la speranza, ma questa paura è infondata, come studi hanno dimostrato che i pazienti gravemente malati che hanno impegnato in fine di pianificazione di cura della vita hanno effettivamente dimostrato statisticamente migliori risultati di salute di coloro che non hanno partecipato a qualsiasi pianificazione avanzata.
Pratici barri
La maggior parte degli americani semplicemente non si è avvicinata a questi preparati critici, con un sondaggio che rivela il 62% delle persone senza documenti di fine vita ammettono di essere stati procrastinanti, mentre il 15% di rapporto "non sapevano come".
Altre barriere pratiche includono:
- Mancanza di conoscenza su dove trovare forme e informazioni
- Non c'è dubbio sui requisiti legali
- Difficoltà a scegliere un proxy sanitario
- Preoccupazioni sul costo
- Barriere linguistiche per non-inglese
Sistema sanitario Barriera
Il 90 per cento degli anziani in un'indagine ha affermato che il loro medico non aveva mai menzionato la fine della pianificazione della vita a loro. Un altro meno lusinghiero, anche se potenzialmente importante, spiegazione per il silenzio dai medici è che non c'è quasi nessun meccanismo attraverso il quale possono ricevere compensazione per il tempo speso su queste conversazioni.
Questa mancanza di rimborso ha storicamente scoraggiato i medici dall'iniziare queste conversazioni importanti, anche se recenti cambiamenti politici hanno cominciato a affrontare questo divario.
Il mercato di pianificazione della vita in crescita
La fine globale della dimensione del mercato della pianificazione della vita è stata stimata a 29.517.1 milioni di dollari nel 2023 e si prevede di raggiungere 45.166,3 milioni di dollari entro il 2030, crescendo ad un CAGR del 6,3% dal 2024 al 2030, con una maggiore consapevolezza e formazione sulle opzioni di fine vita e l'importanza di pianificare in futuro contribuendo alla crescita di questo mercato.
Le direttive sanitarie avanzate sono il segmento di servizio più redditizio che registra la crescita più rapida durante il periodo di previsione, indicando un crescente riconoscimento dell'importanza di questi documenti.
La tecnologia svolge un ruolo significativo nella guida dell'innovazione nel mercato end-of-life, come piattaforme digitali, applicazioni mobili e strumenti online stanno trasformando come gli individui progettano e gestiscono le modalità end-of-life.
Considerazioni speciali per diverse popolazioni
Avanzate direttive per gli adulti più anziani
Si prevede che l'aumento della popolazione di età vecchia in vari paesi produca la crescita del mercato nel periodo previsto, con gli Stati Uniti anticipato di assistere ad un significativo cambiamento demografico entro il 2060, con la popolazione di età compresa tra 65 e più anziani progettati per superare 98 milioni, più che raddoppiare dalla cifra attuale di 46 milioni.
Con l'aumento previsto della popolazione in età avanzata, c'è una crescente consapevolezza della necessità di pianificare in anticipo per alleviare i potenziali oneri su persone care e caregiver, e impegnando nella pianificazione end-of-life, gli anziani possono affrontare proattivamente questioni come preferenze sanitarie, distribuzione degli asset e accordi funerari, facilitando così l'onere emotivo e logistico sulle loro famiglie durante un periodo già impegnativo.
Avanzate direttive per le persone con le malattie croniche
Proporzioni simili di pazienti con malattie croniche (38,2 per cento) e adulti sani (32,7 per cento) avevano completato le direttive di anticipo, suggerendo che anche quelli con gravi condizioni di salute spesso mancano questi documenti importanti.
Le persone con malattie croniche dovrebbero considerare:
- Scenari e preferenze di trattamento specifici per le malattie
- Qualità delle considerazioni di vita uniche alla loro condizione
- La natura progressiva della loro malattia e come le preferenze potrebbero cambiare
- Coordinamento tra specialisti multipli
Considerazioni culturali e religiose
Tradizioni culturali e religiose diverse hanno prospettive diverse su cure di fine vita, interventi medici e morte stessa.
Considerare l'incorporazione:
- Preferenze religiose o spirituali per la cura
- Tradizioni culturali che circondano la morte e la morte
- Preferenze per i consiglieri religiosi o consiglieri spirituali
- Riti specifici o pratiche importanti per voi
- Preferenze linguistiche per discussioni mediche
Il ruolo dei fornitori di assistenza sanitaria nella pianificazione della cura in anticipo
I fornitori di servizi sanitari svolgono un ruolo cruciale nel facilitare le conversazioni di pianificazione della cura preventiva e garantire che le direttive di anticipo siano adeguatamente documentate e accessibili.
Il nostro team interdisciplinare è a disposizione per assistervi in questo sforzo, e quando accedete ai nostri ambulatori, ambulatorio e siti di ammissione apatici, il personale HSS fornirà informazioni a tutti gli adulti che ricevono assistenza medica che dettagliano i loro diritti per prendere decisioni sul loro trattamento medico.
Quando è stato chiesto, il 75% degli intervistati in uno studio del 2012 ha detto che sarebbero "probabilmente" o "definitamente" essere interessati ad avere una discussione sulla loro fine delle scelte di trattamento della vita se fossero gravemente malati, e questo studio ha anche scoperto che l'81 per cento degli intervistati credeva che compensare medici o altri fornitori di assistenza sanitaria per questo tempo sarebbe una "molta buona idea".
Iniziative di sensibilizzazione e di educazione
Le campagne di sensibilizzazione pubblica aumentano la visibilità su questioni di pianificazione end-of-life e incoraggiano gli individui a impegnarsi nella pianificazione proattiva, utilizzando vari canali multimediali, come la televisione, la radio, i social media e i materiali di stampa, per raggiungere il pubblico diverso, con il governo degli Stati Uniti che lancia la campagna "National Healthcare Decisions Day", che si verifica ogni anno il 16 aprile, progettato per aumentare la consapevolezza che circonda le direttive di anticipo e per invitare gli individui a discutere apertamente e registrare le loro preferenze sanitarie.
Organizzazioni come Il progetto di conversazione[[]] fornisce risorse preziose per aiutare le persone e le famiglie a navigare queste difficili ma importanti discussioni sulle preferenze di fine vita.
Aspetti finanziari della pianificazione della vita
Mentre le direttive di anticipo si concentrano principalmente sulle decisioni mediche, la pianificazione della fine della vita dovrebbe anche affrontare considerazioni finanziarie.
Uno studio nazionale ha rilevato che: "Nel 20% dei casi, un membro della famiglia ha dovuto smettere di lavorare", il 31% ha perso "tutti o la maggior parte dei risparmi" (anche se il 96% aveva l'assicurazione), e "il 20% ha riferito la perdita della loro principale fonte di reddito", evidenziando il significativo onere finanziario che può accompagnare la cura della vita.
La pianificazione completa della vita dovrebbe includere:
- Potere finanziario di avvocato
- Volontà o fiducia vivente
- Politiche di assicurazione vita
- Assicurazione per l'assistenza a lungo termine
- Azioni funerarie e sepolture
- Gestione degli asset digitali
Tecnologia e soluzioni digitali per le direttive di avanzamento
La tecnologia moderna rende più facile che mai creare, memorizzare e accedere alle direttive di anticipo.
Le soluzioni digitali offrono diversi vantaggi:
- Lo storage basato su cloud garantisce che i documenti siano accessibili da qualsiasi luogo
- I registri della salute elettronica possono integrare le informazioni di direttiva anticipata
- Le applicazioni mobili possono memorizzare le carte del portafoglio e le informazioni di contatto di emergenza
- Piattaforme online possono facilitare le conversazioni con i membri della famiglia
- I registri digitali possono rendere disponibili le direttive di anticipo per i fornitori di assistenza sanitaria a livello nazionale
Tuttavia, è importante garantire che le soluzioni digitali soddisfino i requisiti legali nel vostro stato e che le copie di carta di backup sono disponibili quando necessario.
Errori comuni sulle direttive di avanzamento
Diversi errori impediscono alle persone di creare direttive di anticipo, capire la verità può aiutare a superare queste barriere.
Equivoco 1: Avanzate Direttive Mean "Giving Up"
Realtà: Le direttive di avanzamento sono sul mantenimento del controllo e garantire che i vostri desideri siano onorati, non sul rinunciare alla vita. Possono specificare che si desidera tutti i trattamenti possibili o che si preferisce la cura con il comfort-focused - la scelta è vostra.
Equivoco 2: Una volta creata, le direttive di avanzamento non possono essere modificate
Realtà: Una direttiva di anticipo può essere revocata dalla persona che l'ha creata, anche conosciuta come il declarant, in qualsiasi momento. È possibile aggiornare le direttive di anticipo ogni volta che le preferenze cambiano.
Equivoco 3: Le direttive di avanzamento sono solo per le decisioni mediche
Realtà: Mentre le direttive di anticipo riguardano principalmente le decisioni mediche, la pianificazione completa della vita dovrebbe includere anche le preferenze finanziarie, legali e personali.
Misconception 4: I membri della famiglia faranno automaticamente le decisioni
Realtà: Senza un proxy sanitario designato, la legge statale determina chi può prendere decisioni, e i membri della famiglia non possono concordare sul miglior corso d'azione.
Azione di presa: i tuoi passi successivi
La comprensione dell'importanza delle direttive di anticipo è solo il primo passo: l'azione per creare questi documenti è essenziale.
Azioni immediate che puoi prendere
- Inizia la conversazione:[]] Parla con i tuoi cari circa i tuoi valori e le tue preferenze riguardo alla cura della vita finale
- Ricerca i requisiti del tuo stato:[ Capire quali documenti sono legalmente riconosciuti dove vivi
- Identificare il vostro proxy sanitario:[] Scegli qualcuno di cui ti fidi per prendere decisioni mediche per tuo conto
- Forme necessarie per il vostro stato:[ Ottenere i moduli di direttiva di anticipo appropriati per il vostro stato
- Tempo di attesa con il medico:[ Discutere lo stato di salute e le preferenze di trattamento
- Consultato con professionisti legali e finanziari:[ Assicurare che i vostri documenti siano legalmente sani e integrati con il vostro piano complessivo di proprietà
- Completa e distribuisci i tuoi documenti: Compila i moduli, faili testimoniare correttamente e fornire copie ai singoli chiave
- Set un promemoria per rivedere ogni anno:[ Fare una revisione preventiva parte della vostra routine sanitaria regolare
Risorse per iniziare
Numerose risorse sono disponibili per aiutarti a creare direttive di anticipo:
- Il vostro fornitore di assistenza sanitaria:[ Molti ospedali e cliniche hanno lavoratori sociali o sostenitori dei pazienti che possono assistere con direttive di anticipo
- Dipartimenti sanitari di stato:[ La maggior parte degli stati fornisce moduli di direttiva di anticipo gratuiti sui loro siti web
- Le organizzazioni di aiuto legale:[] L'assistenza legale gratuita o a basso costo può essere disponibile per la preparazione di una direttiva anticipata
- Centri e organizzazioni comuni:[ Molti offrono workshop e assistenza con pianificazione preventiva della cura
- Risorse online:[ Siti web affidabili come ]Istituto nazionale sull'invecchiamento fornire informazioni e forme complete
L'impatto più ampio della pianificazione della cura avanzata
La pianificazione avanzata dovrebbe essere incoraggiata e accessibile a persone di tutte le età in quanto è inevitabile per la fornitura di cure orientate al paziente e convenienti.
Il divario risultante tra ciò che i pazienti vogliono, e quello che ricevono è di solito il risultato di paura, mancanza di informazioni o disinformazione, e gli incentivi scarsamente allineati, e la fine della pianificazione della cura della vita può aiutare a colmare questo divario, mettere gli americani a controllo della loro cura, e rendere le fasi finali della vita dei pazienti più confortevoli e dignitose.
Quando più persone completano le direttive di anticipo, i benefici si estendono oltre i singoli pazienti e le famiglie al sistema sanitario nel suo complesso:
- Riduzione dei costi sanitari attraverso un uso più appropriato delle risorse
- Riduzione dell'onere nei dipartimenti di emergenza e nelle unità di assistenza intensiva
- Miglioramento della soddisfazione tra i fornitori di assistenza sanitaria che possono onorare i desideri dei pazienti
- Migliore allocazione delle risorse sanitarie limitate
- Dilemmi etici ridotti per i professionisti medici
Conclusione: Empowerment Through Planning
Le direttive di avanzamento e la pianificazione end-of-life rappresentano uno degli aspetti più importanti ma spesso trascurati della salute completa. Questi documenti e conversazioni consentono agli individui di mantenere il controllo sulla loro assistenza medica durante i periodi in cui non possono parlare per se stessi, assicurano che il trattamento si allinei con valori e preferenze personali, e forniscono chiarezza e pace della mente per entrambi i pazienti e per i loro cari.
Sviluppare un piano di fine vita offre numerosi vantaggi, in quanto garantisce l'esecuzione delle tue preferenze in situazioni in cui non sei in grado di articolarle, consente alla nomina di un individuo di fiducia di supervisionare questioni mediche e finanziarie per tuo conto in tali circostanze, con questa persona designata assumendo responsabilità, tra cui la gestione delle spese mediche, la selezione di adeguate strutture sanitarie e la garanzia di medici aderenti alle direttive dei beneficiari.
Nonostante i benefici chiari, i tassi di completamento rimangono troppo bassi. Il divario tra riconoscere l'importanza della pianificazione dell'assistenza avanzata e effettivamente completare i documenti necessari rappresenta una sfida importante per la salute pubblica.
Il tempo per creare le vostre direttive di avanzamento è ora - non quando si verifica una crisi sanitaria, ma mentre avete la chiarezza e la capacità di considerare con pensiero i vostri valori, preferenze e desideri.
Le direttive di anticipo, sia giovani che anziani, sani o malati, sono un componente essenziale della pianificazione sanitaria responsabile. Inizia la conversazione con i tuoi cari, consulta i tuoi fornitori di assistenza sanitaria e i professionisti legali, completa i documenti necessari. Il tuo futuro auto e la tua famiglia ti ringraziano per la prevista e la cura che hai dimostrato pianificando in anticipo.
Ricorda che le direttive di anticipo sono documenti viventi che dovrebbero evolversi come le circostanze della tua vita, lo stato di salute e le preferenze cambiano. La revisione e gli aggiornamenti regolari assicurano che i documenti continuino a riflettere i vostri desideri attuali e forniscono la guida che il vostro proxy sanitario e il team medico devono onorare le vostre preferenze.
Abbracciando la pianificazione della cura anticipata, si prende il controllo di uno dei viaggi più importanti della vita, assicurando che il vostro capitolo finale sia scritto secondo i vostri valori, desideri e definizione di una vita ben vissuta. La pace della mente che viene dal sapere i vostri desideri sarà onorata e i vostri cari saranno risparmiati il peso di indovinare ciò che si desidera è prezioso, e comincia a prendere quel primo passo verso la creazione delle vostre direttive di progresso oggi.