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L'assistenza patologica è un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti (adulti e bambini) e delle loro famiglie che affrontano problemi legati alla malattia che minaccia la vita. Questa forma specializzata di assistenza medica si è evoluta in modo significativo negli ultimi decenni, trasformandosi da una stretta attenzione alla cura della salute finale di una vita di approccio completo e paziente-centrato che può iniziare a diagnosi e continuare nel corso di una malattia grave.

Che cosa è la cura dei malati?

La cura pallitiva previene e allevia la sofferenza attraverso l'identificazione precoce, la corretta valutazione e il trattamento del dolore e di altri problemi, sia fisici, psicosociali o spirituali.A differenza di molte persone assumono, la cura palliative non è sinonimo di rinunciare al trattamento o alla preparazione della morte. Piuttosto, rappresenta uno strato aggiuntivo di supporto progettato per aiutare i pazienti a vivere il più pienamente e comodamente possibile, mentre gestiscono la malattia grave.

L'evoluzione della cura Palliativa

La definizione e la portata della cura palliative hanno subito cambiamenti significativi nel corso degli anni. La cura pallitiva è la cura olistica attiva degli individui di tutte le età con gravi sofferenze legate alla salute a causa di gravi malattie e soprattutto di coloro che si trovano vicino alla fine della vita. Questa definizione moderna riflette una comprensione più ampia che la cura palliante serve i pazienti a varie fasi della malattia, non solo quelli nei loro ultimi giorni o settimane.

Un modello concentrato sul paziente privilegia il sollievo della sofferenza e dei sarti che si preoccupano di aumentare la qualità della vita per i pazienti affetti da malattie terminali. Questa evoluzione riconosce che concentrandosi esclusivamente sulla malattia non riesce a soddisfare l'intero spettro delle esigenze del paziente, compresa la gestione del dolore, la qualità delle considerazioni sulla vita, il supporto sociale e il benessere spirituale ed emotivo.

Approccio del team interdisciplinare

L'assistenza Palliative coinvolge una serie di servizi forniti da una serie di professionisti che hanno tutti ruoli altrettanto importanti da svolgere – tra cui medici, infermieri, assistenti, paramedici, farmacisti, fisioterapista e volontari – a sostegno del paziente e della loro famiglia.

Un team di assistenza palliativa è composto da più professionisti diversi che lavorano con il paziente, la famiglia e gli altri medici del paziente per fornire assistenza medica, sociale, emotiva e pratica. Ogni membro del team porta competenze specializzate per affrontare diverse dimensioni di cura. I medici e infermieri gestiscono i sintomi medici e coordinano i piani di trattamento, i lavoratori sociali aiutano con problemi pratici come finanza e trasporto, i cappellani forniscono supporto spirituale e altri specialisti contribuiscono alle loro competenze uniche per migliorare il comfort e la qualità del paziente.

Principi fondamentali della cura Palliative

L'assistenza pallitiva opera su diversi principi fondamentali che lo contraddistinguono da altre forme di assistenza medica, afferma la vita e considera la morte come un processo normale, non affrettante né post-sente morte. L'approccio integra aspetti psicologici e spirituali della cura del paziente accanto alla gestione dei sintomi fisici.

La natura olistica della cura palliative significa che i professionisti guardano oltre il trattamento dei sintomi, considerano l'intera persona, compresi i valori, le convinzioni, le relazioni e gli obiettivi per il tempo che rimane.

Cura Palliative vs. Hospice Cura: Capire la differenza

Una delle fonti più comuni di confusione riguardo alla cura palliativa comporta il suo rapporto con la cura dell'ospizio, mentre questi termini sono talvolta utilizzati in modo intercambiabile, rappresentano tipi distinti di cura con differenze importanti.

Distinzioni chiave

L'assistenza all'osteospizio è un tipo specifico di assistenza palliativa che viene fornita nelle ultime settimane o mesi di vita. L'ospizio è un tipo di assistenza palliativa specifica per i pazienti che si pensa siano negli ultimi sei mesi della loro vita.

L'osteospizio è la cura della comodità senza intenti curativi; il paziente non ha più opzioni curative o ha scelto di non perseguire il trattamento perché gli effetti collaterali superano i benefici. La cura affettiva è la cura della comodità con o senza intenti curativi. Questa differenza fondamentale significa che i pazienti che ricevono cure palliative possono continuare a perseguire trattamenti finalizzati alla cura o al controllo della loro malattia, mentre i pazienti affetti da ospice hanno deciso di concentrarsi esclusivamente sul comfort piuttosto che sulla cura.

Timing e idoneità

L'assistenza patologica può iniziare fin dalla diagnosi di una persona o non fino a tardi nella malattia, e può verificarsi accanto ad altri tipi di trattamento per la malattia. Non c'è alcun requisito che i pazienti hanno una specifica prognosi o speranza di vita per ricevere cure palliative.

In cura palliativa, una persona non deve rinunciare a un trattamento che possa curare una malattia grave. L'assistenza patologica può essere fornita insieme a un trattamento curativo e può iniziare al momento della diagnosi. Questa flessibilità consente ai pazienti di ricevere la gestione dei sintomi e il supporto emotivo mentre perseguono ancora un trattamento aggressivo per la loro condizione di fondo.

Il rapporto tra la cura del dolore e dell'ospizio

Tutto l'assistenza agli ospizi è palliante in quanto l'attenzione è sul controllo dei sintomi di disagio, ma non tutte le cure palliative includono l'ospizio. Pensate all'ospizio come sottoinsieme di cure palliative, una forma specializzata progettata per la fase finale della vita. "Tutta la cura dell'ospizio comporta cure palliative, ma non tutte le cure palliative si svolgono in ospizio."

La cura patologica potrebbe passare alla cura dell'ospizio se il medico ritiene che la persona possa morire entro sei mesi. Oppure, il team di assistenza palliativa potrebbe continuare ad aiutare con crescente enfasi sulla cura del comfort. Questa transizione può verificarsi naturalmente come cambiamenti di condizione del paziente e i loro obiettivi di cura si evolvono.

Quando è appropriato la cura di Palliative?

Determinare quando l'assistenza palliative è appropriata comporta la comprensione sia dei tipi di condizioni che beneficiano di questo approccio e delle circostanze specifiche che segnalano una necessità di ulteriore supporto.

Condizioni che possono beneficiare di cura Palliative

La maggior parte degli adulti che hanno bisogno di cure palliative hanno malattie croniche come le malattie cardiovascolari (38,5%), il cancro (34%), le malattie respiratorie croniche (10,3%), l'AIDS (5,7%) e il diabete (4,6%).

Molte altre condizioni possono richiedere cure palliative, tra cui insufficienza renale, malattie epatiche croniche, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, artrite reumatoide, malattie neurologiche, demenza, anomalie congenite e tubercolosi resistente alla droga.

L'assistenza patologica è una risorsa per chi vive con una malattia grave, come l'insufficienza cardiaca, la malattia polmonare cronica ostruttiva, il cancro, la demenza, la malattia di Parkinson e molti altri. Il filo comune tra queste condizioni non è una diagnosi specifica, ma piuttosto la presenza di gravi sofferenze legate alla salute che potrebbero beneficiare di un supporto specializzato e completo.

Riconoscere il bisogno di cura Palliative

Diversi segni e circostanze indicano che la cura palliativa può essere utile. Il dolore e la difficoltà nella respirazione sono due dei sintomi più frequenti e gravi sperimentati dai pazienti che hanno bisogno di cure palliative. Tuttavia, gli indicatori si estendono oltre i sintomi fisici da soli.

I pazienti e le famiglie dovrebbero considerare l'assistenza palliative quando si verificano gravi dolori o difficoltà a gestire i sintomi con trattamenti standard. L'afflizione emotiva e psicologica, tra cui ansia, depressione o difficoltà a risolvere la diagnosi, segnala anche una potenziale necessità di assistenza palliative.

Quando i pazienti affrontano scelte difficili circa se perseguire trattamenti aggressivi, cambiare approcci terapeutici, o considerare gli studi clinici, specialisti di assistenza palliative possono aiutare a chiarire gli obiettivi e garantire decisioni allineate ai valori del paziente. Allo stesso modo, quando i pazienti richiedono un'assistenza crescente con attività quotidiane o quando i caregiver si sentono sopraffatti, cure palliative possono fornire un sostegno cruciale.

Integrazione precoce della cura Palliative

L'integrazione precoce della cura palliative nella gestione delle malattie è stata dimostrata più efficace di quando è iniziata tardi nel corso della malattia, e che l'integrazione precoce significa che alcuni pazienti che hanno necessità di assistenza palliative possono ancora avere opzioni di gestione delle malattie con potenziale per la cura o la sopravvivenza a lungo termine.

Si può avere a qualsiasi età e qualsiasi fase di una malattia, ma presto nella vostra malattia è raccomandato. Le recenti linee guida del cancro dicono che i pazienti di cancro dovrebbero ricevere cure palliative presto e insieme con i loro altri trattamenti. Le persone che sono recentemente diagnosticati con il cancro avanzato dovrebbero ricevere una consulenza palliative di assistenza entro 8 settimane dalla loro diagnosi. Queste linee guida riflettono la crescente evidenza che la cura palliorativa precoce migliora i risultati e la qualità della vita.

La consegna anticipata di cure palliative riduce le ammissioni ospedaliere non necessarie e l'uso dei servizi sanitari. Oltre a migliorare il comfort e la soddisfazione dei pazienti, la cura palliative precoce può effettivamente ridurre i costi sanitari e prevenire interventi gravosi che non possono allinearsi con gli obiettivi del paziente.

Cura Pallitiva attraverso la vita

L'assistenza plliativa è appropriata per gli individui con malattie gravi/croniche in tutto lo spettro dell'età e può essere fornita come obiettivo principale di cura o in tandem con trattamento curativo. Questo include bambini, adulti e pazienti anziani. La cura palliative pediatrica ha le proprie considerazioni specializzate, ma i principi fondamentali rimangono gli stessi: supporto completo per i pazienti e le famiglie che affrontano gravi malattie.

Per i bambini, l'assistenza palliative può iniziare a diagnosticare e continuare a prescindere dal fatto che il bambino riceva un trattamento diretto dalle malattie. Si tratta di una dinamica di sviluppo, emotiva e familiare unica coinvolta in una malattia grave pediatrica. Per gli adulti più anziani, l'assistenza palliative può aiutare a gestire più condizioni croniche, affrontare il declino dell'età e sostenere il processo decisionale sugli obiettivi di cura come cambiamenti di stato di salute.

Vantaggi della cura Palliative

I benefici della cura palliative si estendono su più dimensioni dell'esperienza paziente e familiare, supportati da crescenti prove di ricerca che dimostrano risultati migliorati.

Gestione dei sintomi e comfort fisico

Gli specialisti della cura Palliative hanno una formazione avanzata nella gestione di sintomi complessi che non possono rispondere adeguatamente ai trattamenti standard, possono regolare i farmaci, consigliare terapie complementari e coordinare interventi per massimizzare il comfort.

I pazienti possono ricevere cure palliative mentre ricevono un trattamento mirato a curare o rallentare la progressione della loro malattia. A volte tali trattamenti possono essere meglio tollerati con l'aiuto di cure palliative, rendendolo una buona opzione per le persone che non sono nelle fasi finali della cura della malattia, ma che desiderano dolore esperto e gestione dei sintomi.

Qualità della vita migliorata

La qualità della vita comprende molto più di un semplice sintomo fisico, comprende la capacità di impegnarsi in attività significative, mantenere relazioni importanti, sperimentare il benessere emotivo e vivere in conformità con i valori personali.

L'assistenza pluviale vi aiuterà a portare avanti con la vita quotidiana. Migliora la vostra capacità di passare attraverso i trattamenti medici. E vi aiuterà a soddisfare i vostri obiettivi per le vostre scelte di trattamento. Rivolgendosi alla gamma completa di fattori che impatto qualità della vita, la cura palliative aiuta i pazienti a mantenere la funzione e il coinvolgimento anche mentre gestiscono la malattia grave.

La qualità della vita dei caregiver migliora anche. I familiari e altri caregiver spesso sperimentano stress significativo, peso e disagio emotivo quando si cura di qualcuno con una malattia grave. La cura palliante fornisce supporto, istruzione e reattività che possono ridurre la tensione caregiver e migliorare il loro benessere.

Comunicazione e decisione migliorate

Oltre a migliorare la qualità della vita e aiutare con i sintomi, la cura palliativa può aiutare i pazienti a capire le loro scelte per il trattamento medico. Uno degli aspetti più preziosi della cura palliative è il tempo e i membri del team di competenza dedicarsi alla comunicazione. Aiutano i pazienti e le famiglie a comprendere informazioni mediche complesse, esplorare le opzioni di trattamento e prendere decisioni informate che riflettono i valori personali e le priorità.

I team di assistenza Palliative facilitano le conversazioni tra pazienti, famiglie e altri fornitori di assistenza sanitaria per garantire a tutti gli utenti di comprendere gli obiettivi e le preferenze del paziente, evitando messaggi contrastanti e assicurando che tutti i fornitori lavorino insieme verso obiettivi condivisi.

Il team di assistenza palliative aiuta i pazienti a articolare ciò che conta di più per loro e poi lavora per allineare l'assistenza medica con quelle priorità. Questo potrebbe coinvolgere conversazioni difficili su prognosi, trattamenti trade-off e obiettivi di cura, ma queste discussioni consentono ai pazienti di fare scelte che si sentono a posto per le loro circostanze uniche.

Supporto emotivo e psicologico

La malattia grave colpisce la salute mentale e il benessere emotivo in modi profondi. I pazienti possono sperimentare l'ansia, la depressione, la paura, la rabbia o la sofferenza esistenziale. I membri della famiglia spesso lottano con simili sfide emotive, mentre anche la gestione delle esigenze pratiche di cura.

I team di assistenza Palliative includono i lavoratori sociali, gli psicologi e i consulenti che forniscono un supporto specializzato per queste esigenze emotive e psicologiche. Offrono consulenza individuale, facilitano gli incontri familiari, collegano i pazienti con gruppi di supporto e aiutano a risolvere le preoccupazioni riguardo a relazioni, eredità e significato.

Cura spirituale

La malattia grave solleva spesso questioni e preoccupazioni spirituali, indipendentemente dal fatto che i pazienti si identifichino con una particolare tradizione religiosa. I pazienti possono aggrapparsi con domande sul significato, lo scopo, la sofferenza, il perdono e ciò che accade dopo la morte.

I gruppi di assistenza pallitiva includono tipicamente cappellani o altri operatori di assistenza spirituale che offrono supporto non-giudgatorio per l'esplorazione spirituale e la sofferenza, rispettando diverse credenze e tradizioni, aiutando i pazienti a trovare conforto, significato e pace di fronte a una malattia grave.

Supporto pratico e sociale

Oltre ai bisogni medici ed emotivi, la malattia grave crea numerose sfide pratiche: i pazienti e le famiglie possono lottare con problemi finanziari, problemi assicurativi, trasporti per appuntamenti, modifiche casalinghe o coordinamento delle cure attraverso più fornitori.

Possono collegare le famiglie con risorse comunitarie, assistere con applicazioni di assicurazione e disabilità, coordinare i servizi sanitari domestici e contribuire a risolvere problemi logistici che influiscono sulla cura. Questo supporto pratico rimuove gli ostacoli che potrebbero altrimenti impedire ai pazienti di ricevere cure ottimali o mantenere la qualità della vita.

Prove di ricerca per benefici di cura Palliative

La gestione efficace del dolore e di altri sintomi non solo migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, ma può anche ridurre interventi e ricovero inutili. La ricerca ha dimostrato che la cura palliative porta a miglioramenti misurabili nei risultati dei pazienti, tra cui un ridotto carico di sintomo, una migliore qualità dei punteggi di vita, una maggiore soddisfazione del paziente e della famiglia, e in alcuni casi, una sopravvivenza ancora più lunga.

Alcuni studi hanno dimostrato che la cura palliative precoce per i pazienti con cancro avanzato può migliorare la qualità della vita, ridurre la depressione e aiutare i pazienti a comprendere meglio le loro opzioni di prognosi e trattamento. Alcuni studi hanno anche scoperto che i pazienti che ricevono cure palliative precoce hanno vissuto più a lungo di quelli che ricevono cure oncologiche standard da soli, forse perché una migliore gestione dei sintomi ha permesso loro di tollerare i trattamenti più efficacemente o perché evitavano interventi gravosi che potrebbero aver accelerato il declino.

Dove è fornita la cura Palliative

La cura affettiva può essere fornita in una varietà di contesti, tra cui ma non solo ospedali, cliniche ambulatoriali e ambienti domestici. La flessibilità nelle impostazioni di cura consente una cura palliante per soddisfare i pazienti dove sono e adattarsi alle mutevoli esigenze nel tempo.

Cura Pallitiva basata sull'ospedale

Molti ospedali hanno ora team di assistenza palliative dedicati che si consultano sui pazienti ospedalizzati, che possono essere chiamati quando i pazienti hanno sintomi difficili da gestire, decisioni di trattamento complesse o necessitano di un ulteriore supporto durante l'ospedalizzazione.

Alcuni ospedali hanno anche unità di assistenza palliative dedicate, dove i pazienti possono ricevere una gestione intensiva dei sintomi in un ambiente ospedaliero, che forniscono un ponte tra la cura ospedaliera acuta e altre impostazioni, offrendo competenze specialistiche per situazioni complesse.

Cura paziente epatica

Le cure palliative possono essere fornite negli ospedali, nelle case di cura, nelle cliniche di assistenza palliative ambulatoriali e in alcune altre cliniche specializzate, o in casa. Le cliniche di assistenza palliative ambulanti permettono ai pazienti di ricevere cure palliative in corso mentre vivono a casa e gestiscono la loro malattia nella comunità.

Questo modello ambulatoriale funziona bene per i pazienti che sono relativamente stabili ma hanno bisogno di supporto continuo per la gestione e il processo decisionale dei sintomi. Fornisce continuità di cura e permette al team di assistenza palliativa di costruire relazioni a lungo termine con pazienti e famiglie.

Cura Pallitiva basata sulla casa

Per molti pazienti, ricevere assistenza a casa offre il massimo comfort e convenienza. L'assistenza palliative a casa porta il team interdisciplinare alla residenza del paziente, sia che si tratti di una casa privata, di un impianto di vita assistita, o di una casa di cura.

La cura basata sulla casa consente ai pazienti di rimanere in un ambiente familiare, ricevendo cure palliative esperte, offrendo ai membri del team preziose conoscenze nell'ambiente domestico, nelle dinamiche familiari e nelle sfide pratiche che potrebbero non essere evidenti nelle impostazioni cliniche.

Infermieristica case e servizi di assistenza a lungo termine

Alcuni servizi hanno programmi di assistenza palliative integrati, mentre altri si contraeno con team di assistenza palliative esterni per servire i propri residenti, assicurando che gli individui in ambienti di cura a lungo termine abbiano accesso alla gestione dei sintomi specializzati e al supporto per gravi malattie.

Accesso ai servizi di assistenza Palliative

Capire come accedere alle cure palliative è essenziale per i pazienti e le famiglie che potrebbero beneficiare di questi servizi.

Come richiedere la cura del dolore

I pazienti e le famiglie possono iniziare a parlare con i loro fornitori di assistenza sanitaria. Mentre i medici spesso fanno i referral, i pazienti hanno il diritto di richiedere una consulenza di assistenza palliative se ritengono che sarebbe utile.

I pazienti possono chiedere a un medico di riferirli a uno specialista di assistenza palliativa, ma più spesso il loro medico farà questo suggerimento. "E di solito è per una malattia che può essere avanzato, e i loro sintomi hanno acutamente cambiato il modo in cui il paziente sta vivendo, come la mancanza di respiro, dolore, ansia e altri problemi psicosociali."

Copertura e costi assicurativi

Le politiche di assistenza sanitaria possono essere soggette a cure palliative. I veterinari possono essere idonei per l'assistenza palliative attraverso il Dipartimento degli Affari Veterani. L'assicurazione sanitaria privata potrebbe pagare alcuni servizi. I fornitori di assicurazione sanitaria possono rispondere alle domande su ciò che copriranno. La copertura varia a seconda del piano di assicurazione specifico e dell'impostazione in cui è fornita la cura palliorativa.

La maggior parte dei piani assicurativi copre tutto o parte di assistenza palliative, così come con altri servizi ospedalieri e medici. Questo è anche vero di Medicare e Medicaid. Se i costi riguardano, un lavoratore sociale o consulente finanziario del team di assistenza palliative può aiutare con opzioni di pagamento.

Trovare fornitori di cure palliative

Visita il sito web dell'Organizzazione Nazionale per la Cura e la Palliative Care Organization per trovare assistenza palliative vicino a te. Questa organizzazione mantiene una directory di fornitori di cure palliative in tutti gli Stati Uniti.

Il Center to Advance Palliative Care offre anche una directory di provider [www.getpalliativecare.org[], dove i pazienti possono cercare servizi di assistenza palliative per posizione. Molti ospedali e sistemi sanitari ora pubblicizzano i loro programmi di assistenza palliative sui loro siti web, rendendo più facile per i pazienti di conoscere i servizi disponibili.

I medici di cura primaria, gli oncologi e altri specialisti possono anche fornire riferimenti a programmi di assistenza palliative. Non esitate a chiedere al vostro team sanitario circa opzioni di assistenza palliative nella vostra comunità.

Misconceptions Comune sulla cura di Palliative

Nonostante la crescente consapevolezza, molte idee sbagliate sulla cura palliativa persistono e possono impedire ai pazienti di accedere ai servizi benefici.

Equivoco: Palliative Care Significa dare su

A volte i pazienti pensano, 'Se ricevo cure palliative, in qualche modo mi arrendo.' Ma la cura palliative è veramente solo uno strato di supporto extra con gestione dei sintomi, controllo del dolore e supporto emotivo. Si tratta di assicurarsi che i pazienti si sentano sentiti e capiti e possano vivere il più a lungo possibile. La cura palliativa non richiede l'arresto di trattamento diretto dalle malattie o l'abbandono della speranza per il miglioramento.

Si, assolutamente. Le tue scelte di trattamento sono a te. Puoi avere cure palliative allo stesso tempo come trattamento destinato a curarti. I pazienti mantengono il pieno controllo sulle loro decisioni di trattamento e possono perseguire interventi aggressivi, pur ricevendo assistenza palliative.

Equivoco: La cura palliorativa è solo per la tintura

A differenza dell'ospizio, i pazienti possono ricevere cure palliative in qualsiasi fase della malattia e mentre ricevono ancora cure curative. Quindi, ricevere cure palliative non significa che il paziente è mordente o morire. Questo errore di percezione fa perdere a molti pazienti i servizi benefici perché associano cure palliative esclusivamente con cura finale della vita.

L'assistenza plliativa è appropriata in qualsiasi fase di una malattia grave. Puoi anche avere questo tipo di cura allo stesso tempo come trattamento destinato a curarti. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita ogni volta che la malattia grave crea sofferenza, indipendentemente dalla prognosi o dalla speranza di vita.

Equivoco: La cura del dolore sostituisce il vostro medico

No. Il team di assistenza palliative fornisce un ulteriore livello di supporto e lavora in collaborazione con il medico primario.Gli specialisti della cura Palliative collaborano con i fornitori sanitari esistenti piuttosto che sostituirli. Il medico primario o specialista continua a gestire la malattia sottostante mentre il team di assistenza palliative affronta i sintomi, la comunicazione e le esigenze di supporto.

Questo approccio collaborativo garantisce continuità di assistenza e sfrutta le competenze di più fornitori che lavorano insieme verso obiettivi condivisi. I pazienti beneficiano delle conoscenze e competenze combinate dell'intero team sanitario.

Equivoco: La cura del dolore è solo per i pazienti affetti da cancro

Mentre l'assistenza palliative ha forti radici nell'oncologia, beneficia di pazienti con molte malattie gravi diverse. Insufficienza cardiaca, BPCO, malattia renale, demenza, condizioni neurologiche, e numerose altre diagnosi possono tutti garantire il coinvolgimento palliative dell'assistenza. Il fattore chiave non è la diagnosi specifica, ma piuttosto la presenza di gravi sofferenze legate alla salute che potrebbero beneficiare di un supporto completo e interdisciplinare.

Il bisogno globale di cura Palliative

Ogni anno, circa 56,8 milioni di persone, tra cui 25,7 milioni nell'ultimo anno di vita, hanno bisogno di cure palliative. In tutto il mondo, solo circa il 14% delle persone che hanno bisogno di cure palliative attualmente lo ricevono.

Barrieri a Palliative Care Access

Per migliorare l'accesso, sono necessarie politiche, programmi, risorse e formazione nazionali adeguate, ma molti paesi non hanno programmi di assistenza palliative integrati all'interno dei sistemi sanitari. Anche nei paesi con servizi di assistenza palliative consolidati, l'accesso può essere limitato da geografia, copertura assicurativa, o la mancanza di consapevolezza tra i fornitori di assistenza sanitaria e il pubblico.

Le principali barriere alle persone che si trovano ad accedere alle cure palliative sono che: l'assistenza palliativa non è inclusa nelle politiche nazionali, nelle strategie e negli orientamenti di molti paesi; i professionisti dell'assistenza sanitaria hanno conoscenze e competenze di assistenza palliativa limitate; ci sono informazioni limitate sulle cure palliative disponibili per il pubblico.

Domanda crescente di cura Palliative

La necessità globale di cure palliative continuerà a crescere a seguito dell'invecchiamento delle popolazioni e dell'aumento del peso delle malattie non comunizzabili e di alcune malattie comunicative.

Mentre le popolazioni invecchiano nella regione europea dell'OMS e aumenta l'incidenza delle malattie non comuni, si prevede anche un aumento della necessità di assistenza palliative. I sistemi sanitari devono prepararsi a questa crescente domanda espandendo programmi di assistenza palliative, formando più specialisti e integrando i principi di assistenza palliative nella pratica medica standard.

Cura Pallitiva come un diritto umano

L'assistenza pluviale è riconosciuta esplicitamente sotto il diritto umano alla salute, e deve essere fornita attraverso servizi sanitari integrati e concentrati sulla persona che prestano particolare attenzione alle esigenze specifiche e alle preferenze degli individui.

Considerazioni speciali nella cura palliativa

Cura pediatrica

I bambini con malattie gravi hanno esigenze di cura palliative uniche che differiscono dagli adulti. La cura palliative pediatrica affronta considerazioni di sviluppo, dinamiche familiari e le particolari sfide della malattia grave nell'infanzia. Inizia a diagnosi e continua indipendentemente dal fatto che il bambino riceva il trattamento diretto dalla malattia.

I team di assistenza palliative pediatrica aiutano le famiglie a navigare in decisioni mediche complesse, gestire i sintomi in modi appropriati, sostenere i fratelli e altri membri della famiglia, e affrontare le esigenze emotive e spirituali uniche dei bambini che affrontano una malattia grave. L'obiettivo è quello di aiutare i bambini a vivere il più possibile, gestendo le loro condizioni e di sostenere le famiglie attraverso circostanze incredibilmente difficili.

Considerazioni culturali

Le diverse culture hanno diverse prospettive sulla malattia, sulla morte, sui ruoli familiari, sul processo decisionale e sulla cura appropriata.

Questo potrebbe comportare il lavoro con gli interpreti, incorporando le pratiche di guarigione tradizionali accanto a trattamenti medici, rispettando rituali culturali e costumi, e comprendendo come i fattori culturali influenzano la comunicazione e il processo decisionale. L'obiettivo è quello di fornire la cura che onora l'identità culturale unica del paziente e valori.

Pianificazione della cura avanzata

Un importante componente di assistenza palliative consiste nell'aiutare i pazienti a pensare in anticipo sulle loro preferenze per l'assistenza medica futura. La pianificazione dell'assistenza anticipata include discussioni sugli obiettivi di assistenza, il completamento delle direttive di anticipo, la designazione dei proxy sanitari, l'esplorazione dei valori e delle priorità che dovrebbero guidare le decisioni future.

Queste conversazioni possono essere difficili ma sono preziose per garantire che i pazienti ricevano cure coerenti con i loro desideri, anche se in seguito non riescono a comunicare. I team di assistenza Palliative facilitano queste discussioni con sensibilità e competenza, aiutando i pazienti e le famiglie a navigare in un terreno emotivo complesso, documentando chiaramente le preferenze.

Il futuro della cura palliorativa

La cura Palliative continua ad evolversi come progressi della ricerca, sistemi sanitari si adattano e la consapevolezza cresce.

Integrazione nella cura standard

Piuttosto che essere una specialità separata accessibile solo attraverso il rinvio, i principi di assistenza palliative sono sempre più integrati nella pratica medica standard. I medici di cura primaria, oncologi, cardiologi e altri specialisti stanno ricevendo formazione nelle competenze di assistenza palliative di base, permettendo loro di affrontare le esigenze di assistenza palliative comuni all'interno della loro pratica regolare.

Questa integrazione garantisce che più pazienti beneficiano di approcci di assistenza palliative, anche se non richiedono la consultazione con squadre di assistenza palliative specializzate.

Telesalute e Tecnologia

La tecnologia sta espandendo l'accesso alle cure palliative, in particolare per i pazienti in aree rurali o sottoserve. Telehealth permette agli specialisti di assistenza palliative di condurre consultazioni, fornire consulenza e sostenere i pazienti da remoto. Ciò può essere particolarmente prezioso per i pazienti che hanno difficoltà a viaggiare per gli appuntamenti o che vivono lontano da programmi di assistenza palliative specializzati.

Altre tecnologie, comprese le app di monitoraggio dei sintomi, i gruppi di supporto online e le risorse educative, completano i servizi di assistenza palliative tradizionali e consentono ai pazienti di gestire la loro cura in modo più efficace.

Ricerca e Prove

Gli studi stanno esplorando tempi ottimali per il rinvio della cura palliative, modelli efficaci per la fornitura di servizi, interventi per sintomi specifici e popolazioni, e risultati che contano maggiormente ai pazienti e alle famiglie.

Questa crescente base di prove rafforza il caso per la cura palliativa e guida il miglioramento continuo nel modo in cui i servizi vengono forniti.

Pratiche passi per i pazienti e le famiglie

Domande per chiedere al tuo fornitore di assistenza sanitaria

Se stai considerando la cura palliative per te o per una persona cara, ecco le domande importanti da discutere con il tuo team sanitario:

  • L'assistenza palliativa sarebbe benefica in questo stadio di malattia?
  • Quali servizi di assistenza palliativa sono disponibili nella nostra zona?
  • Come potrebbe la cura palliativa lavorare insieme ai trattamenti attuali?
  • Quali sintomi o preoccupazioni potrebbero aiutare a risolvere la cura palliativa?
  • Come chiediamo una consulenza di assistenza palliativa?
  • L'assicurazione copre i servizi di assistenza palliativa?
  • Cosa dovremmo aspettarci dal team di assistenza palliativa?
  • Quante volte ci incontreremo con la squadra di assistenza palliative?

Preparazione per una consulenza Palliative Care

Quando incontri con un team di assistenza palliative per la prima volta, aiuta a essere preparato. Portare una lista di farmaci attuali, recenti registri medici e informazioni sulla tua storia medica. Pensa ai tuoi sintomi attuali e come influiscono sulla vita quotidiana. Considera cosa conta di più per te e ciò che si spera di raggiungere attraverso la cura palliante.

Sii pronto a discutere i tuoi obiettivi, valori e preferenze per la cura. Il team di assistenza palliativa vorrà capire non solo la tua situazione medica, ma anche ciò che dà il tuo significato di vita e ciò che si spera nel tempo in avanti. Onesta, la comunicazione aperta aiuta il team a fornire il supporto più utile.

Sostenere una cura Palliative di ricezione di una persona cara

Se stai sostenendo un membro della famiglia o un amico che riceve cure palliative, il tuo ruolo è prezioso. Partecipa agli appuntamenti quando possibile per aiutare a ricordare le informazioni e fare domande. Comunicare apertamente con il team di assistenza palliative circa le preoccupazioni o i cambiamenti che osserva.

Non esitate a chiedere al team di assistenza palliativa di aiutare con le sfide di carenza, il supporto emotivo o le preoccupazioni pratiche. Sono lì per sostenere voi e la vostra persona cara. Accettate offerte di aiuto da amici, famiglia e risorse comunitarie. La cura è esigente, e non dovete farlo da soli.

Conclusioni

L'assistenza pluviale rappresenta un approccio compassionevole e completo per sostenere gli individui con gravi malattie e le loro famiglie. Rivolgendosi a sintomi fisici, disturbi emotivi, preoccupazioni spirituali e sfide pratiche, la cura palliative aiuta i pazienti a vivere il più possibile pienamente e comodamente, mentre gestiscono gravi condizioni di salute.

Capire che l'assistenza palliative può iniziare a diagnosticare, continuare a fianco di trattamenti curativi, e beneficio pazienti in qualsiasi fase di malattia grave è fondamentale per garantire che le persone accedono a questi servizi preziosi quando potrebbero essere più utili.

L'approccio interdisciplinare del team riunisce diverse competenze per affrontare le molteplici esigenze dei pazienti e delle famiglie. Dalla gestione dei sintomi e dal processo decisionale medico al supporto emotivo e all'assistenza pratica, l'assistenza palliative fornisce uno strato di supporto completo che completa l'assistenza medica esistente.

Tuttavia, rimangono notevoli lacune, con milioni di persone in tutto il mondo che non hanno accesso alla cura palliativa di cui hanno bisogno. Continua ad ad advocacy, istruzione, sviluppo politico e l'espansione del programma sono essenziali per garantire che la cura palliative diventi una componente standard di assistenza sanitaria per tutti coloro che potrebbero beneficiare.

Se voi o un amato state affrontando una malattia grave, non esitate a chiedere la cura palliativa. Potrebbe fare una profonda differenza nella qualità della vita, nella gestione dei sintomi e nel benessere generale. La cura palliativa onora la dignità e il valore di ogni persona, sostenendoli a vivere il più possibile per tutto il tempo possibile, circondati da una cura completa e compassionevole.

Per ulteriori informazioni sulla cura palliative e per trovare servizi nella vostra zona, visitare il []Centro per l'Avanzamento Palliative Care[] o l']]Ospizio Nazionale e Organizzazione Palliative Care[]. Queste risorse forniscono materiali educativi, directory dei fornitori e supporto per i pazienti e le famiglie che navigano in gravi malattie.