Psychogene Niet-epileptische aanvallen herkennen en behandelen als een psychische aandoening
Begrijpen Psychogene Niet-epileptische aanvallen: Een uitgebreid overzicht
Psychogene Niet-epileptische Cultiva (PNES) vertegenwoordigen een complexe en vaak verkeerd begrepen neuropsychiatrische aandoening die op het snijpunt van neurologie en psychiatrie zit. Deze paroxysmale gebeurtenissen lijken op epileptische aanvallen maar hebben geen elektroklinische correlatie en zijn psychologisch van oorsprong. In tegenstelling tot epileptische aanvallen, die het gevolg zijn van abnormale elektrische ontladingen in de hersenen, PNES zijn fysieke manifestaties van psychologische nood.
De aandoening heeft invloed op een aanzienlijk aantal individuen die behandeling voor epileptische aandoeningen. PNES zijn vaak onder patiënten die worden verwezen voor refractaire aanvallen, goed voor ongeveer 20 . 30% van dergelijke gevallen. In de algemene bevolking, geschatte prevalentie varieert van 2 tot 33 per 100.000. Meer recent onderzoek suggereert recente schattingen plaats de prevalentie van PNES op 50/100.000. Begrijpen PNES als een legitieme psychologische aandoening in plaats van "valse" aanvallen is essentieel voor een goede diagnose, behandeling en verbeterde patiëntenresultaten.
De klinische classificatie en terminologie van PNES
PNES worden geclassificeerd als conversiestoornis (functionele neurologische symptoomstoornis) onder de Diagnostische en statistische handleiding van psychische aandoeningen, vijfde editie, tekstherziening (DSM-5-TR). Deze classificatie weerspiegelt het begrip dat deze episodes een omzetting van psychologische stress in fysieke symptomen die neurologische disfunctie nabootsen.
De terminologie rond deze aandoening is aanzienlijk geëvolueerd in de tijd. Termen zoals pseudo-aanvallen, niet-epileptische aanvallen, en psychogene aanvallen zijn inconsistent gebruikt. De term "pseudosizes" is grotendeels uit de gunst gevallen omdat het impliceert dat patiënten faken hun symptomen, wat niet nauwkeurig is. Deze gebeurtenissen zijn onvrijwillig en uit de bewuste controle van de patiënt. De huidige voorkeur terminologie in de medische literatuur is PNES, hoewel artsen kunnen termen als "evenementen" of "aanvallen" gebruiken bij het communiceren met patiënten en gezinnen om verwarring te verminderen en stigmatisering te voorkomen.
Epidemiologie en Demografische gegevens van PNES
Prevalentie- en incidentiepercentages
PNES is vaker voor dan veel zorgverleners zich realiseren. De incidentie van PNES werd geschat op 1,4-4,9/100.000/jaar in drie eerdere studies, en de prevalentie werd berekend op tussen 2 tot 33 per 100.000 in één studie, waardoor het een significante neuropsychiatrische aandoening. Een Noorse populatie-gebaseerde studie vond een PNES prevalentie van 23,8/100 000 (95% betrouwbaarheidsinterval [CI] = 17,9-29,6), met inbegrip van alle niveaus van diagnostische zekerheid.
Onder patiënten die worden verwezen naar gespecialiseerde epilepsiecentra voor moeilijk te controleren aanvallen, de prevalentie is aanzienlijk hoger. Tussen 20% en 40% van de patiënten verwezen naar epilepsie controle eenheden voor moeilijk-controle aanvallen worden uiteindelijk gevonden PNES te hebben. Dit hoge percentage onderstreept het belang van het overwegen van PNES in de differentiële diagnose van behandeling-resistente aanvallen.
Leeftijd en geslachtsverdeling
PNES komen het meest voor bij jonge volwassenen en komen vaker voor bij vrouwen (x70%). De aandoening heeft voornamelijk betrekking op individuen tussen de 15 en 35 jaar. PNES komen vaker voor bij vrouwen dan mannen (dus 80% van alle gevallen) en de meerderheid van de patiënten is 15 jaar en 35 jaar oud (83%).
Uit recent onderzoek blijkt echter dat PNES vaker voorkomt bij bepaalde populaties dan eerder werd erkend. Studies hebben aangetoond dat ongeveer 30% van de patiënten die video EEG-monitoring in Veteranen toegediende populaties werden gediagnosticeerd met PNES, wat erop wijst dat de aandoening vaker van invloed kan zijn op mannen en oudere volwassenen dan eerder werd gesuggereerd. Interessant genoeg werd een opvallend hoge prevalentie van PNES gevonden in de leeftijdsgroep van 15-19 jaar.
Begrijpen van de psychologische mechanismen achter PNES
Onderliggende psychologische factoren
Vaak bijdragende factoren aan PNES zijn onopgelost trauma, psychiatrische comorbiditeiten, en maladaptieve omgangsmechanismen. De relatie tussen trauma en PNES is bijzonder belangrijk. Een geschiedenis van seksueel of fysiek misbruik kan vaker voorkomen bij patiënten met convulsieve-type PNES. Daarnaast zijn psychosociale stressoren en emotionele dysregulatie vaak aanwezig.
De pathofysiologie van PNES blijft onvolledig begrepen, maar opkomende onderzoek biedt belangrijke inzichten. Een opkomende consensus stelt dat PNES is een netwerkstoornis waarin genetica, emotionele dysregulatie, abnormale sensorimotorische verwerking en stress reacties combineren om symptomen te produceren. Neuroimage studies hebben afwijkingen in het limbisch systeem aangetoond, waaronder prefrontale, cingulate, en insulaire cortices, hippocampal en parahippocampal gyri, en de amygdala.
Psychische comorbiditeiten
PNES zelden optreedt in isolatie. Recent onderzoek naar elektronische gezondheidsdossiers bleek dat in de 5 jaar voor de eerste PNES-ontmoeting, > 50% van de patiënten met PNES had ontmoetingen waar stemmingsgerelateerde wanorde, angst-gerelateerde stoornis, of epilepsie werd gecodeerd. Dit hoge percentage van psychiatrische comorbiditeit benadrukt het belang van uitgebreide mentale gezondheid beoordeling en behandeling voor personen met PNES.
Bij pediatrische populaties, specifieke factoren vereisen bijzondere aandacht. Ernstige stemmingsstoornissen en aanhoudende seksuele of lichamelijke misbruik komen vaak voor bij pediatrische PNES en moeten altijd worden beoordeeld. School weigering en familieconflict zijn ook vaak bijdragende factoren bij jongere patiënten.
Herkennen van de klinische kenmerken van PNES
PNES onderscheiden van Epileptische aanvallen
Terwijl PNES kan nauw nabootsen epileptische aanvallen, kunnen bepaalde klinische kenmerken helpen onderscheid te maken tussen de twee voorwaarden. Echter, psychogene niet-epileptische aanvallen kunnen moeilijk te onderscheiden van epileptische aanvallen alleen door geschiedenis en observatie. Deze moeilijkheid in klinische differentiatie onderstreept de noodzaak van objectieve diagnostische testen.
Verschillende kenmerken kunnen wijzen op PNES in plaats van epileptische aanvallen:
- Episodes die langer duren dan typische epileptische aanvallen, soms verlengen voor vele minuten of zelfs uren
- Calls die niet reageren op anti-epileptica ondanks adequate dosering en naleving
- Aanwezigheid van duidelijke emotionele of psychologische triggers vlak voor episodes
- Geleidelijk beginnen in plaats van het plotselinge begin typische van epileptische aanvallen
- Ogen gesloten tijdens de episode (meer voorkomend in PNES)
- Bewegende zij-aan-zijhoofden
- Schuifbewegingen van de Pelvic
- Huilen of emotionele expressie tijdens of onmiddellijk na de gebeurtenis
- Gebrek aan postictale verwarring of snel herstel na de episode
- Onregelmatigheden in de aanval semiologie van episode tot episode
- Mogelijkheid om gebeurtenissen te herinneren tijdens schijnbaar bewustzijnsverlies
Het is van cruciaal belang om op te merken dat geen van deze functies alleen PNES definitief kan diagnosticeren, en sommige patiënten met epilepsie kunnen atypische kenmerken vertonen. Bovendien, ongeveer 15% van de patiënten met PNES hebben ook epilepsie. Deze comorbiditeit bemoeilijkt de diagnose en vereist een zorgvuldige evaluatie van alle aanval types een patiënt ervaringen.
Gemeenschappelijke presentaties en semiologie
PNES kunnen zich presenteren met een grote verscheidenheid van symptomen en gedrag. Episodes kunnen convulsieve bewegingen zoals schudden, aftrekken, of verharden van de ledematen en het lichaam. Sommige patiënten ervaren niet-convulsieve episodes gekenmerkt door staren, onresponsief, of gewijzigd bewustzijn zonder prominente motorische activiteit. Andere manifestaties zijn vallen, trillen, of schijnbare verlies van bewustzijn.
De duur van PNES-episodes varieert aanzienlijk. Hoewel sommige episodes slechts seconden tot minuten duren, kunnen anderen gedurende langere periodes aanhouden. De frequentie van episodes varieert ook sterk tussen patiënten, variërend van zeldzame voorvallen tot meerdere dagelijkse gebeurtenissen die de werking en de kwaliteit van leven aanzienlijk aantasten.
Het Kenmerkende Proces voor PNES
De Gold Standard: Video-EEG monitoring
Video EEG is de gouden standaard voor de diagnose van PNES. Deze diagnostische benadering registreert tegelijkertijd de elektrische activiteit van de patiënt in de hersenen en legt overeenkomstige gedragingen vast op video. De belangrijkste diagnostische bevinding is de afwezigheid van epileptiform activiteit op de EEG tijdens een typische episode die klinisch lijkt op een aanval.
Deze test is geïndiceerd bij alle patiënten met frequente paroxysmale voorvallen die aanhouden ondanks het nemen van anti-seizure medicijnen. Tijdens video-EEG monitoring, patiënten zijn meestal toegelaten tot een epilepsie monitoring-eenheid waar ze continu te controleren gedurende uren tot dagen totdat typische episodes worden gevangen. In de meeste gevallen, de behandelende epileptoloog kan onderscheid maken tussen PNES en epileptische aanvallen alleen met behulp van video-analyse.
De diagnose wordt gesteld met een hoge mate van zekerheid wanneer de typische episode tegelijkertijd wordt opgenomen op video en EEG, en het onderzoek toont geen epileptiforme hersengolfactiviteit vóór, tijdens en na de gevangen episode.
Gefaseerde benadering van de diagnose
Erkennend dat video-EEG monitoring niet universeel beschikbaar is, hebben internationale consensus richtlijnen een gefaseerde aanpak van PNES diagnose vastgesteld. Niveaus van diagnostische zekerheid werden ontwikkeld, waaronder mogelijke, waarschijnlijke, klinisch vastgestelde en gedocumenteerde diagnose, gebaseerd op de beschikbaarheid van de geschiedenis, getuige gebeurtenis, en onderzoeken, waaronder vEEG.
De mate van diagnostische zekerheid omvat:
- Mogelijke PNES: Gebaseerd op klinische voorgeschiedenis en beschrijving van voorvallen die wijzen op PNES, maar zonder video-EEG bevestiging
- Waarschijnlijk PNES: Gebaseerd op gebeurtenissen die zijn gezien door een opgeleide waarnemer (zoals een zorgverlener) met kenmerken die consistent zijn met PNES en inconsistent zijn met epileptische aanvallen
- Klinisch vastgestelde PNES: Gebaseerd op gedetailleerde geschiedenis, getuige gebeurtenissen, en ondersteunend bewijs zoals normale EEG tussen episodes ondanks frequente gebeurtenissen
- Gedocumenteerde PNES: Gebaseerd op video-EEG opname van typische episodes die geen epileptiform activiteit tonen
Alternatieve en aanvullende diagnosebenaderingen
Wanneer video-EEG monitoring niet onmiddellijk beschikbaar is of wanneer wordt geprobeerd om de diagnose te versnellen, is kortdurende poliklinische video EEG met activering (bijv. hyperventilatie, fotische stimulatie, suggestie) kosteneffectief en houdt hoge specificiteit en gevoeligheid in stand. Deze benadering kan typische episodes vastleggen bij veel patiënten zonder langdurige intramurale controle nodig te hebben.
Routine EEG heeft een beperkt nut bij het diagnosticeren van PNES. Door zijn lage gevoeligheid is routine EEG niet nuttig bij het bevestigen van een diagnose van PNES. Echter, herhaaldelijk normale EEG bevindingen, vooral in het licht van frequente aanvallen en weerstand tegen medicijnen, kan worden gezien als een rode vlag.
Hersenbeeldvorming is normaal in PNES, maar moet worden gedaan om organische oorzaken uit te sluiten. Neuroimaging helpt structurele hersenafwijkingen die aanvallen kunnen veroorzaken uitsluiten, maar normale beeldvorming bevestigt PNES niet, en incidentele bevindingen sluiten de diagnose niet uit als video-EEG monitoring PNES bevestigt.
Serumprolactine niveaus zijn uitgebreid besproken in de literatuur als een potentieel kenmerkend hulpmiddel. Prolactin niveaus meestal stijgen na algemene convulsieve epileptische aanvallen, maar niet na PNES. Echter, het praktische nut van prolactine testen is beperkt, omdat niveaus moeten worden getrokken binnen een bepaalde tijd venster na het evenement, en de test kan PNES niet onderscheiden van focale aanvallen.
Uitgebreide klinische beoordeling
Een grondige diagnostische evaluatie voor PNES moet meerdere componenten omvatten:
- Gedetailleerde medische voorgeschiedenis: Inclusief het begin van episodes, frequentie, duur, triggers en respons op eerdere behandelingen
- Neurologische controle: Inschatten op tekenen van neurologische ziekte
- Psychische evaluatie: Om onderliggende geestelijke gezondheidstoestanden, traumageschiedenis en psychosociale stressoren te identificeren
- Getuigen beschrijvingen: Gedetailleerde rekeningen van familieleden of anderen die episodes hebben waargenomen
- Evaluatie van eerdere diagnostische tests: Inclusief eerdere EEG's, hersenbeeldvorming en laboratoriumresultaten
- Beoordeling van de respons van geneesmiddelen: Documenteren van gebrek aan respons op anti-seizure medicijnen
- Psychologische tests: Kan neuropsychologische beoordeling omvatten om cognitieve functie te evalueren en psychologische factoren te identificeren
De uitdaging van de diagnostische vertraging
Een van de belangrijkste problemen in PNES zorg is de aanzienlijke vertraging tussen symptoom aanvang en nauwkeurige diagnose. Met een gemiddelde vertraging van 7
Het belang van een vroege en nauwkeurige diagnose kan niet worden onderschat, omdat individuen met PNES vaak langdurige vertragingen in de diagnose, samen met off-target behandeling met ASM's en andere interventies die intubatie kunnen omvatten ervaren. Tijdens deze diagnostische vertraging, kunnen patiënten onnodige medische procedures ondergaan, nadelige effecten ondervinden van ongepaste medicatie en kansen missen voor effectieve psychologische behandeling.
Verschillende factoren dragen bij tot diagnostische vertraging:
- Beperkt bewustzijn van PNES bij artsen in de eerste zorg en zorgverleners in noodgevallen
- Oppervlakkige gelijkenis van PNES met epileptische aanvallen
- De neiging om de meer ernstige aandoening (epilepsie) te behandelen wanneer de diagnose onzeker is
- Beperkte toegang tot video-EEG-monitoring in veel gezondheidszorginstellingen
- Vertrouwen op getuigenbeschrijvingen, die geen subtiele onderscheidende kenmerken kunnen bevatten
- Aanwezigheid van niet-specifieke EEG-afwijkingen die als epileptiformactiviteit worden geïnterpreteerd
- Stigma en misverstand rond psychologische oorzaken van fysieke symptomen
Van 25% tot 35% van de patiënten die naar epilepsiebewakingseenheden voor video EEG verwijzen, wordt gediagnosticeerd met PNES, waardoor patiënten risico lopen op iatrogene complicaties in verband met onnodige anti-aanvalsmedicatie en ongepaste medische interventies zoals opname in de intensive care unit, benzodiazepine toediening en orale intubatie. Deze interventies brengen reële risico's met zich mee en kunnen ernstige schade veroorzaken aan patiënten die geen epilepsie hebben.
Communiceren over de diagnose: Een kritische therapeutische interventie
Hoe de diagnose van PNES wordt gecommuniceerd aan patiënten kan significant invloed hebben op hun acceptatie van de diagnose en betrokkenheid met de behandeling. Communiceren van de diagnose effectief is cruciaal en kan therapeutisch zijn op de korte termijn. Echter, als het leren van de diagnose laat de patiënt boos of verward, PNES en andere psychiatrische symptomen zal waarschijnlijk verergeren.
Helaas, veel zorgverleners koesteren misvattingen over PNES. Een enquête van primaire zorg en spoedeisende geneeskunde artsen bleek dat 38% geloofde dat episodes van PNES opzettelijk worden geproduceerd of vervalst. Deze misvattingen kunnen leiden tot afwijzing of oordelende communicatie die de therapeutische relatie beschadigen en de behandeling belemmert.
Beste praktijken voor het verstrekken van diagnosegegevens
De effectieve communicatie van de PNES-diagnose moet verschillende belangrijke elementen omvatten:
- Empathy en respect: Erken dat de afleveringen echt en verontrustend zijn, niet ingebeeld of gemaakt
- Duidelijke uitleg: Beschrijf PNES als een echte medische aandoening waarbij een loskoppeling tussen de hersenen en het lichaam
- Vermijd stigmatisering van taal: Gebruik geen termen als "vals," "pseudosizes" of "alles in je hoofd"
- Bewijs: Patiënten video-opnames van hun episodes tonen naast EEG-gegevens indien mogelijk
- Versterk de behandelbaarheid: Leg uit dat er effectieve behandelingen bestaan en veel patiënten verbeteren met geschikte therapie
- Bezorgdheid over de aanpak: Laat tijd voor vragen en emotionele reacties
- Geef schriftelijke informatie: Geef patiënten educatief materiaal om te beoordelen en delen met familieleden
- De volgende stappen: Leg duidelijk uit wat het behandelplan is en wat patiënten kunnen verwachten
De diagnose van PNES moet worden overgebracht naar de patiënt effectief en empathisch; het doen anders draagt een niet-triviale risico van het veroorzaken van verwarring, woede, of wrok, een of alle van die vervolgens kan verergeren PNES symptoom. Diagnostische onthulling is bijzonder delicaat als een bepaalde patiënt eerder werd gediagnosticeerd met epilepsie, en patiënten met een geschiedenis van trauma of misbruik kan gemakkelijk worden opnieuw getraumatiseerd door een onhandig weergegeven diagnose.
Uitgebreide behandelingsbenaderingen voor PNES
Psychologische therapieën: De Stichting van Behandeling
Er is consensus dat cognitieve gedragstherapie (CBT) is de meest effectieve behandeling van PNES. CBT helpt patiënten te identificeren en te wijzigen gedachtepatronen en gedrag dat bijdragen aan hun symptomen. De therapie richt zich op het ontwikkelen van strategieën om omgaan, het beheer van stress, en het aanpakken van onderliggende psychologische problemen.
Bewijs ondersteunend CBT voor PNES is robuust. Een multicenter gerandomiseerde klinische trial gemeld verminderingen in aanvalsfrequentie van meer dan 50% met alleen CBT en bijna 60% vermindering wanneer CBT werd gecombineerd met een antidepressivum (sertraline). De studie ook opgemerkt aanzienlijke verbeteringen in de algemene kwaliteit van leven, stemming en de wereldwijde werking.
Verschillende specifieke psychologische benaderingen hebben veelbelovend getoond bij de behandeling van PNES:
Cognitieve gedragstherapie (CBT): De meest uitgebreid bestudeerde behandeling voor PNES, CBT richt zich op maladaptieve gedachtepatronen en gedrag. Patiënten leren om triggers voor hun episodes te identificeren, alternatieve strategieën te ontwikkelen, en uitdaging onhandige overtuigingen over hun symptomen. CBT voor PNES omvat meestal psychoonderwijs over de aandoening, stress management technieken, en geleidelijke blootstelling aan vermeden situaties.
Trauma-gefocuste therapie: Gezien de hoge prevalentie van traumageschiedenis bij patiënten met PNES zijn traumagerichte interventies vaak essentieel. Oogbeweging desensibilisatie en opwerking (EMDR) is gebleken dat een effectieve behandeling voor PNES. EMDR en andere traumagerichte therapieën helpen patiënten traumatische herinneringen te verwerken en verminderen hun emotionele impact.
Psychodynamische Psychotherapie: Deze aanpak onderzoekt onbewuste conflicten en ervaringen uit het verleden die kunnen bijdragen aan PNES. Het kan patiënten helpen inzicht te krijgen in de psychologische betekenis van hun symptomen en gezonder manieren te ontwikkelen om emoties uit te drukken en te beheren.
Op mindfulness gebaseerde interventies: Mindfulness meditatie en aanverwante praktijken kunnen patiënten helpen om meer bewustzijn te ontwikkelen van hun gedachten, emoties en lichamelijke sensaties. Dit verhoogde bewustzijn kan patiënten helpen vroege waarschuwingssignalen van episodes te herkennen en om strategieën te implementeren.
Groepstherapie: Groepsgebonden interventies bieden peer support, verminderen isolatie, en laten patiënten leren van ervaringen van anderen. Groepstherapie kan bijzonder kosteneffectief zijn en kan de motivatie voor behandeling verbeteren.
De rol van medicatie in PNES behandeling
Anti-seizure medicijnen (ASM's) zijn niet effectief voor de behandeling van PNES zelf, omdat de episodes niet het gevolg zijn van abnormale elektrische activiteit in de hersenen. ASM's moeten worden gestaakt tenzij ze in gebruik zijn om gelijktijdige epilepsie, chronische pijn of stemmingsstoornissen te behandelen; voortzetting van ASM's nadat de PNES-diagnose is gemaakt is geassocieerd met slechte resultaten.
Echter, medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen bij de behandeling van comorbiditeit psychiatrische aandoeningen. Antidepressiva, met name selectieve serotonine heropname remmers (SSRI's), kan worden voorgeschreven voor co-accidente depressie of angst. Anti-angst medicatie kan verstandig worden gebruikt voor ernstige angst, hoewel benzodiazepines moeten over het algemeen worden vermeden als gevolg van bezorgdheid over afhankelijkheid en hun potentieel om de resultaten in PNES verergeren.
Wanneer patiënten ASM's hebben gebruikt voorafgaand aan de diagnose PNES, moeten deze medicijnen meestal worden gekalibreerd en gestopt onder medisch toezicht. Dit proces moet zorgvuldig worden uitgelegd aan patiënten, waarbij benadrukt dat het stoppen van deze medicijnen is aangewezen omdat ze geen epilepsie hebben, niet omdat hun symptomen niet echt of ernstig zijn.
Multidisciplinaire coördinatie van zorg
Optimaal beheer van PNES vereist coördinatie tussen meerdere zorgverleners. Een multidisciplinaire teambenadering met cognitieve gedragstherapie als de primaire behandeling helpt de patiënten het meest. Het behandelteam omvat meestal:
- Neuroloog of epileptoloog: Bevestigt de diagnose, beheert elke naast elkaar bestaande epilepsie, houdt toezicht op het staken van ASM's, en behandelt neurologische problemen
- Psycholoog of psychiater: Biedt psychologische therapie, beheert psychiatrische medicijnen, en richt zich op geestelijke gezondheid comorbiditeiten
- Primaire zorg arts: Coördineert algemene medische zorg en beheert algemene gezondheidskwesties
- Sociale werknemer: Assistenten bij psychosociale kwesties, gehandicaptentoepassingen en gemeenschapshulpbronnen
- Beroepstherapeut: Helpt patiënten terug te keren naar hun werk of school en strategieën te ontwikkelen voor het dagelijks functioneren
- Fysiotherapeut: Adressen van lichamelijk letsel of deconditionering als gevolg van episodes
Regelmatige communicatie tussen teamleden zorgt voor gecoördineerde zorg en voorkomt tegenstrijdige berichten aan patiënten. Zorgcoördinatie is vooral belangrijk wanneer patiënten zowel PNES als epilepsie hebben, omdat de behandeling voor deze aandoeningen aanzienlijk verschilt.
Psychoonderwijs en zelfbeheer
Onderwijs over PNES is een cruciaal onderdeel van de behandeling. Patiënten en gezinnen moeten begrijpen:
- De aard van PNES als een echte medische aandoening met psychologische oorsprong
- Hoe stress, emoties en trauma zich kunnen manifesteren als fysieke symptomen
- Het verschil tussen PNES en epileptische aanvallen
- Waarom ASM's niet effectief zijn voor PNES
- Wat te verwachten tijdens episodes en hoe te reageren
- Het belang van psychologische behandeling
- Strategieën voor het identificeren en beheren van triggers
- De rol van stressmanagement en levensstijlfactoren
Zelfmanagementstrategieën die patiënten kunnen leren zijn:
- Herkennen van vroege waarschuwingssignalen van episodes
- Met behulp van aardingstechnieken om episoden te voorkomen of te verkorten
- Oefenen met ontspannings- en stressreductietechnieken
- Regelmatige slaapschema's en gezonde levensstijlen handhaven
- Geleidelijk hervatten van normale activiteiten en verminderen van vermijdingsgedrag
- Een symptoomdagboek bijhouden om patronen en triggers te identificeren
- Bouwen van een ondersteuningsnetwerk
Prognose en resultaten op lange termijn
De prognose voor PNES varieert aanzienlijk tussen patiënten. Voor een kleine subgroep van patiënten, PNES kan stoppen of significant verminderen na de diagnose wordt uitgelegd aan hen, vooral degenen die worden gediagnosticeerd kort na aanvang. Een andere subgroep van patiënten verbetert tijdens de loop van de korte termijn psychotherapie. Een derde subgroep van patiënten zal PNES blijven ervaren in de tijd.
Onderzoek naar langetermijnresultaten toont gemengde resultaten. Bij de follow-up bleek ongeveer 30% van de patiënten gebeurtenisvrij te zijn. Een recentere studie onder jongeren met PNES vond dat patiënten een relatief gunstige aanvals prognose hadden, aangezien 54% vrij was van aanvallen en 31% een betere aanvalssituatie had.
Verschillende factoren zijn verbonden met betere resultaten:
- Kortere duur van de symptomen vóór diagnose
- Jongere leeftijd bij diagnose
- Aanvaarding van de diagnose
- Verloving met psychologische behandeling
- Afwezigheid van ernstige psychiatrische comorbiditeiten
- Sterke sociale steun
- Mogelijkheid om onderliggende psychologische problemen te identificeren en aan te pakken
- Tevredenheid met de behandeling die u krijgt
Jonge leeftijd en tevredenheid over de behandeling werden geassocieerd met het in dienst nemen of ontvangen van onderwijs. Tevredenheid met waargenomen behandeling werd in belangrijke mate geassocieerd met persoonlijke ervaring met een goede gezondheid. Deze bevindingen onderstrepen het belang van patiëntgerichte zorg en effectieve therapeutische relaties.
Omgekeerd zijn factoren die verband houden met armere resultaten:
- Lange diagnostische vertraging
- Aanhoudende trauma's of misbruik
- Ernstige persoonlijkheidsstoornissen
- Gebrek aan inzicht in psychologische factoren
- Secundaire winst uit ziekte (zoals invaliditeitsuitkeringen of het vermijden van verantwoordelijkheden)
- Voortzetting van het gebruik van ASM's na diagnose
- Slechte betrokkenheid bij geestelijke gezondheidszorg
Bij kinderen en adolescenten zijn de resultaten over het algemeen beter, waarschijnlijk door een kortere ziekteduur en verschillende stressoren. Dit benadrukt het cruciale belang van vroegtijdige diagnose en interventie, met name bij jongere patiënten.
Effect op de kwaliteit van het bestaan en de werking
PNES kan diepgaande effecten hebben op meerdere domeinen van het leven. PNES wordt geassocieerd met een slechte kwaliteit van leven en hoge percentages werkloosheid en invaliditeit. De onvoorspelbare aard van episodes kan leiden tot significante functionele handicap, sociale isolatie, en verminderde onafhankelijkheid.
Veel patiënten met PNES hebben te maken met beperkingen op het rijden, die werkgelegenheid en sociale participatie kunnen beperken. De voorwaarde kan interfereren met het onderwijs, met sommige patiënten niet kunnen naar school of hun studies voltooien. Werkgelegenheid wordt vaak beïnvloed, omdat episodes kunnen optreden op de werkplek of patiënten kunnen voorkomen werk als gevolg van angst voor episodes in het bijzijn van collega's.
De psychologische last van PNES gaat verder dan de episodes zelf. Patiënten ervaren vaak stigma, zowel van zorgverleners die de aandoening niet begrijpen als van familieleden of vrienden die de legitimiteit van hun symptomen in twijfel kunnen trekken. Dit stigma kan leiden tot gevoelens van schaamte, isolatie en terughoudendheid om hulp te zoeken.
Wat betreft, de sterftecijfers zijn ook hoger bij mensen met PNES dan bij de algemene bevolking, met één studie die ontdekt dat 20% van de sterfgevallen bij mensen met PNES jonger dan 50 jaar te wijten waren aan zelfmoord. Dit verhoogde zelfmoordrisico onderstreept de ernstige aard van PNES en het belang van het aanpakken van geestelijke gezondheid comorbiditeiten.
Speciale overwegingen in PNES Management
Beheer van bestaande Epilepsie en PNES
De co-existentie van epilepsie en PNES presenteert unieke kenmerkende en therapeutische uitdagingen. Ongeveer 10% van de patiënten met PNES hebben ook epileptische aanvallen, dus wanneer de patiënt of de familie van de patiënt beschrijft meer dan 1 aanval type, is het cruciaal om voorbeelden van alle aanvallen te registreren.
Wanneer beide voorwaarden aanwezig zijn, video-EEG monitoring moet alle aanval types te vangen om nauwkeurig te karakteriseren elk. Zodra bevestigd is dat een patiënt zowel PNES als epileptische aanvallen, tonen van de patiënt en familie video's van de aanval types gevangen met video EEG, en het markeren van de belangrijkste kenmerken van beide aanval types, zal hen helpen PNES van epileptische aanvallen te onderscheiden zodra ze de controle eenheid verlaten.
De behandeling van patiënten met beide aandoeningen moet zowel neurologisch als psychologisch zijn. ASM's dienen voortgezet te worden voor epileptische aanvallen terwijl psychologische therapie de PNES aanpakt. Patiënten en families hebben duidelijke voorlichting nodig over welke episodes medische hulp nodig hebben en welke niet.
PNES in speciale populaties
PNES bij kinderen: Kinderen en adolescenten met PNES vereisen een ontwikkelingsgerichte beoordeling en behandeling. Familiebetrokkenheid is cruciaal, omdat gezinsdynamiek vaak een belangrijke rol speelt in pediatrische PNES. Schoolgebaseerde interventies kunnen noodzakelijk zijn, en coördinatie met schoolpersoneel is belangrijk voor een succesvol management. Dit benadrukt het belang van vroegtijdige diagnose, aangepaste interventiemaatregelen en langetermijn follow-up door de gezondheidszorg voor jongeren met PNES.
Oudere volwassenen: Diagnose moet voorzichtig worden gemaakt bij kinderen of oudere volwassenen, omdat niet-epileptische fysiologische gebeurtenissen zoals parasomnias of syncope meer kans kunnen hebben in deze leeftijdsgroepen. Oudere volwassenen kunnen verschillende onderliggende psychologische factoren hebben en een aangepaste behandelingsbenadering vereisen die rekening houdt met cognitieve veranderingen, medische comorbiditeiten en sociale omstandigheden.
Veteranen en militair personeel: PNES lijkt relatief gebruikelijk bij veteranenpopulaties, vaak in de context van post-traumatische stress stoornis (PTSD) en gevechtsgerelateerde trauma. Behandeling voor veteranen kan nodig zijn om specifiek militair-gerelateerde trauma en gebruik trauma-gerichte interventies.
Reageren op PNES Episodes
Familieleden, verzorgers en anderen die PNES episodes kunnen zien, hebben begeleiding nodig over passende antwoorden. Belangrijkste principes zijn: de PNES zullen zonder tussenkomst vanzelf oplossen.
- Blijf kalm en geruststellend
- Zorg ervoor dat de persoon zich op een veilige locatie bevindt waar hij niet gewond kan raken
- Houd de persoon niet vast of probeer de bewegingen te stoppen
- Spreek kalm en geruststellend, maar blijf niet aandringen op een reactie
- Tijd van de aflevering
- Na de aflevering, bieden ondersteuning en geruststelling
- Bel geen hulpdiensten tenzij er een veiligheidsrisico is of de episode is dramatisch verschillend van vorige episodes
- Vermijd overmatige aandacht of alarm, die per ongeluk kunnen versterken van de episodes
- Help de persoon gebruik maken van de strategieën die ze hebben geleerd in therapie
Het is belangrijk dat de respons op episodes consistent zijn over verschillende instellingen en zorgverleners. Inconsistente responsen kunnen verwarrend zijn voor patiënten en kunnen de voortgang van de behandeling beïnvloeden.
Belemmeringen voor effectieve PNES-zorg
Ondanks vooruitgang in het begrijpen en behandelen van PNES, blijven er aanzienlijke zorgbarrières bestaan:
Kennis van de aanbieder gaat: Veel zorgverleners, met name in de primaire zorg en de spoedeisende geneeskunde, hebben beperkte kennis over PNES. Misdiagnose komt vaak voor, vooral bij primaire zorg en spoedeisende artsen, bijna tweederde van hen meldde dat hun overtuiging dat video-EEG niet nodig is voor diagnostische bevestiging in een recente studie. Dit gebrek aan bewustzijn draagt bij aan diagnostische vertragingen en ongepaste behandeling.
Stigma en misvattingen: Het geloof dat PNES-episodes opzettelijk worden geproduceerd of "gefaked" blijft gebruikelijk bij zorgverleners en het grote publiek. Dit stigma kan leiden tot een afwijzende houding, onvoldoende zorg en terughoudendheid van patiënten om hulp te zoeken of de diagnose te accepteren.
Beperkte toegang tot gespecialiseerde diensten: Video-EEG monitoring is niet beschikbaar in alle geografische gebieden, en de toegang tot epilepsie specialisten kan beperkt zijn. Evenzo, geestelijke gezondheidszorg aanbieders met expertise in de behandeling van PNES zijn niet op grote schaal beschikbaar, vooral in landelijke gebieden.
Aanvaarding door de patiënt: Sommige patiënten hebben moeite met het accepteren van een psychologische verklaring voor hun symptomen, vooral als ze al vele jaren behandeld worden voor epilepsie. Resistentie tegen de diagnose kan betrokkenheid met een geschikte behandeling belemmeren.
Verzekerings- en financiële belemmeringen: De gezondheidsdiensten voor de geestelijke gezondheid kunnen niet voldoende gedekt worden door verzekeringen, waardoor financiële belemmeringen voor de behandeling ontstaan.
Gefragmenteerde zorg: De behoefte aan gecoördineerde zorg voor neurologie en geestelijke gezondheidszorg kan een uitdaging zijn om te bereiken in gefragmenteerde gezondheidszorgstelsels. Slechte communicatie tussen aanbieders kan leiden tot tegenstrijdige boodschappen aan patiënten en suboptimale zorg.
Toekomstige aanwijzingen in PNES Onderzoek en Zorg
Het lopende onderzoek blijft het inzicht in PNES verbeteren en de behandelingsbenaderingen verbeteren.
Neurobiologische mechanismen: Geavanceerde neuroimaging technieken bieden nieuwe inzichten in de hersennetwerken die betrokken zijn bij PNES. Het begrijpen van de neurobiologische basis van PNES kan helpen het stigma te verminderen en nieuwe behandeldoelen te identificeren.
Optimalisatie van de behandeling: Onderzoek onderzoekt welke psychologische interventies het beste werken voor welke patiënten, optimale behandelingsduur en intensiteit, en hoe de betrokkenheid en resultaten van de behandeling kunnen worden verbeterd.
Voorspellers van de resultaten: Het identificeren van factoren die behandelingsrespons voorspellen kan helpen om de interventies van artsen op maat te maken en middelen effectiever toe te wijzen.
Nieuwe diagnostische benaderingen: Onderzoek is het onderzoeken of analyse van EEG-kenmerken tijdens interictale periodes (tussen afleveringen) kan helpen onderscheiden PNES van epilepsie zonder dat het nodig is om typische episodes vast te leggen, potentieel versnellende diagnose.
Implementatie Wetenschap: Studies onderzoeken hoe kennis over PNES beter kan worden verspreid onder zorgverleners en hoe er in diverse gezondheidszorginstellingen op basis van feiten kan worden gewerkt.
Digitale gezondheidsinterventies: Telegeneeskunde en digitale therapeutische hulpmiddelen kunnen de toegang tot gespecialiseerde PNES-zorg verbeteren, met name voor patiënten in onderbelichte gebieden.
Middelen en ondersteuning voor patiënten en gezinnen
Verschillende organisaties bieden informatie en ondersteuning aan personen met PNES en hun families:
- De Stichting Epilepsie biedt educatieve middelen over PNES en kan helpen patiënten te verbinden met gespecialiseerde zorg
- De American Epilepsie Society biedt professionele bronnen en patiënteninformatie over PNES
- De FND Hope en FND Society informatie en ondersteuning te bieden voor functionele neurologische aandoeningen, waaronder PNES
- Online ondersteuningsgroepen en forums kunnen patiënten verbinden met anderen die PNES hebben en ervaringen delen
- Lokale epilepsiecentra hebben vaak ondersteuningsgroepen en educatieve programma's
Patiënten en families moeten zorg zoeken bij aanbieders met expertise in PNES, waaronder neurologen of epileptologen die bekend zijn met de aandoening en mentale gezondheidswerkers die ervaring hebben met de behandeling van functionele neurologische aandoeningen.
Conclusie: Het belang van het herkennen van PNES als een legitieme psychologische stoornis
Psychogene Niet-epileptische aanvallen vertegenwoordigen een significante neuropsychiatrische aandoening die duizenden individuen en hun families treft. Herkennen PNES als een legitieme psychologische aandoening . in plaats van "valse" aanvallen of maling . is essentieel voor het verstrekken van passende, effectieve zorg.
De belangrijkste principes voor optimaal PNES-beheer zijn onder meer:
- Vroege en nauwkeurige diagnose door video-EEG monitoring indien mogelijk
- Empathische, duidelijke communicatie van de diagnose aan patiënten en gezinnen
- Erkenning dat PNES episodes onvrijwillige manifestaties van psychische nood zijn, niet opzettelijk geproduceerd
- Psychologische therapie, met name cognitieve gedragstherapie, als de primaire behandeling
- Stopzetting van anti-seizure medicijnen (tenzij de behandeling van naast elkaar bestaande epilepsie)
- Multidisciplinaire zorgcoördinatie over neurologie en geestelijke gezondheidszorg
- Aanpak van onderliggende trauma's, psychiatrische comorbiditeiten en psychosociale stressoren
- Patiënten- en familieeducatie over de aard van PNES en zelfbeheerstrategieën
- Follow-up en ondersteuning op lange termijn
Met de juiste diagnose en behandeling, veel patiënten met PNES kunnen een significante verbetering in aanvalsfrequentie, kwaliteit van leven en algehele werking bereiken. Psychotherapie is effectief en kan de aanval frequentie, algehele psychosociale werking en gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven verbeteren. Vroeg ingrijpen is bijzonder belangrijk, omdat kortere duur van de symptomen voordat de diagnose wordt geassocieerd met betere resultaten.
Zorgverleners over alle specialiteiten moeten meer bewustzijn van PNES om diagnostische vertragingen te verminderen, onnodige behandelingen te voorkomen en geschikte verwijzingen te vergemakkelijken. Het verminderen van stigma rond psychologische oorzaken van fysieke symptomen is essentieel om ervoor te zorgen dat patiënten krijgen compassievolle, effectieve zorg.
Terwijl onderzoek de neurobiologische mechanismen die aan PNES ten grondslag liggen blijft verklaren en behandelingsbenaderingen verfijnt, blijven de vooruitzichten voor individuen met deze aandoening verbeteren. Door PNES te herkennen als een echte psychologische aandoening die dezelfde aandacht en middelen verdient als andere medische aandoeningen, kan de gezondheidszorg gemeenschap de resultaten en de kwaliteit van leven voor getroffen individuen aanzienlijk verbeteren.