Жизнь с врожденным расстройством представляет собой не только физические проблемы, но и значительные психологические препятствия, которые могут глубоко повлиять на людей и их семьи на протяжении всей их жизни. Эти аспекты психического здоровья часто упускаются из виду в медицинской помощи, но они имеют решающее значение для общего благополучия, качества жизни и долгосрочных результатов в отношении здоровья. Понимание и решение психологических аспектов врожденных расстройств имеет важное значение для обеспечения действительно всеобъемлющей, целостной помощи, которая поддерживает не только физическое выживание, но и эмоциональное процветание.

Понимание врожденных расстройств и их распространенности

Врожденные расстройства — это состояния, возникающие с рождения, возникающие в результате генетических факторов, воздействий окружающей среды во время беременности или сложной комбинации обоих. Эти состояния охватывают широкий спектр тяжести и сложности, затрагивая различные системы организма и органы. Общие примеры включают врожденные пороки сердца, расщелину губы и неба, синдром Дауна, врожденную гиперплазию надпочечников и желудочно-кишечные аномалии, такие как аноректальные пороки развития и болезнь Гиршпрунга.

Врожденные пороки сердца (ВЗС) являются наиболее распространенным врожденным дефектом у детей, и благодаря достижениям в хирургии, транскатетерных процедурах, послеоперационном уходе и медицинском управлении более 90% младенцев, рожденных с ИБС, теперь выживают до взрослой жизни - резкое улучшение с 20% в 1970-х годах.

Такие заметные успехи в медицинской помощи людям с ИБС сопровождались проблемами в социальном, эмоциональном и поведенческом благополучии, особенно у тех, у кого наиболее сложные формы врожденных пороков сердца. Эта модель распространяется и на другие врожденные расстройства, где улучшение показателей выживаемости привлекло повышенное внимание к качеству жизни и психологическому благополучию выживших, когда они перерастают в подростковый и взрослый возраст.

Сфера проблем психического здоровья при врожденных расстройствах

Бремя психического здоровья, связанное с врожденными расстройствами, является существенным и хорошо документированным в недавних исследованиях.Психиатрические расстройства представляют собой наиболее распространенную сопутствующую болезнь среди людей с врожденными пороками сердца, и эта картина выглядит последовательной в различных типах врожденных состояний.

Показатели распространенности среди детей и подростков

Учитывая нарушения психического здоровья у лиц в возрасте до 18 лет с ИБС, они преобладают в 35,1%, где в общей популяции это число составляет 13-17%. Это более чем в два раза превышает показатель, обнаруженный в общей педиатрической популяции, подчеркивая значительную психологическую нагрузку, с которой сталкиваются эти молодые люди.

Дети с ИБС чаще, чем население в целом, имеют тревожные и разрушительные расстройства, такие как дефицит внимания и гиперактивность (СДВГ), и их хорошо документированные нарушения развития нервной системы, влияющие на успеваемость в школе, могут негативно повлиять на самооценку. Дети со сложными сердечными аномалиями в пять раз чаще диагностируются с тревожным расстройством в течение своей жизни.

Расстройства психического здоровья, тревога и депрессия чаще встречаются у детей, рожденных с аноректальными пороками развития и болезнью Гиршпрунга, чем у населения в целом, демонстрируя, что психологические проблемы выходят за рамки сердечных заболеваний и других врожденных аномалий.

Психическое здоровье у взрослых с врожденными расстройствами

Психологические проблемы не уменьшаются с возрастом; на самом деле они часто развиваются и сохраняются во взрослом возрасте.Распространенность депрессии и тревоги среди взрослых с врожденными пороками сердца (ACHD) оценивается как аналогичная тем, у кого приобретено сердечно-сосудистое заболевание (то есть ~ 31-33% для расстройства настроения и ~ 26-25% для тревожного расстройства).

Около половины взрослых, живущих с ИБС, диагностируются с расстройствами настроения или тревоги. Исследования из Северной Америки, Германии и Франции, в которых были включены структурированные клинические интервью, наблюдали текущие или пожизненные показатели распространенности расстройств настроения или тревоги ≈50%. Эти показатели значительно выше, чем у взрослого населения в целом.

В глобальной выборке взрослых с врожденными пороками сердца почти треть сообщили о повышенных симптомах депрессии и/или тревоги, которые, в свою очередь, были связаны с более низким качеством жизни и состоянием здоровья. Важно отметить, что участники чаще имели повышенные симптомы только в подшкале тревоги (18,3%), чем подъемы только в подшкале депрессии (2,9%) или подъемы в обеих подшкалах (8,9%), предполагая, что тревога может быть даже более распространена, чем депрессия в этой популяции.

Более 1 из 8 взрослых с ИБС диагностировали ПТСР и / или другие тревожные / депрессивные расстройства, на 30-50% выше, чем у взрослых без ИБС. ПТСР был редким, но в три раза чаще у женщин с ИБС, чем у мужчин, что подчеркивает важные гендерные различия в психологических результатах.

Общие психологические проблемы на протяжении всей жизни

Лица, живущие с врожденными расстройствами, сталкиваются с уникальным комплексом психологических проблем, которые варьируются в зависимости от стадии развития и жизненных обстоятельств. Понимание этих проблем имеет важное значение для обеспечения надлежащей, своевременной поддержки.

Проблемы самооценки и образа тела

Дети и взрослые с врожденными расстройствами часто борются с проблемами самооценки и образа тела. Видимые различия, такие как те, которые возникают в результате расщелины губ и неба, хирургических шрамов или физических ограничений, могут глубоко влиять на то, как люди воспринимают себя и как они считают, что другие воспринимают их. Эти проблемы часто усиливаются в подростковом возрасте, период развития, уже характеризующийся повышенным самосознанием и сравнением со сверстниками.

Физические ограничения, налагаемые определенными врожденными условиями, могут ограничивать участие в спортивных, развлекательных мероприятиях и социальных мероприятиях, что в дальнейшем способствует ощущению отличия или «меньшего», чем у сверстников.Кумулятивный эффект этих переживаний может подорвать уверенность в себе и создать длительные воздействия на формирование идентичности и самооценку.

Тревога и депрессия

Расстройства психического здоровья, включая тревогу, депрессию и посттравматическое стрессовое расстройство, могут влиять на образовательные достижения, трудоспособность, страховаемость и качество жизни.Неопределенность, присущая жизни с врожденным расстройством - о результатах лечения, будущих медицинских потребностях, ожидаемой продолжительности жизни и социальном принятии - создает плодородную почву для тревоги и депрессивных симптомов.

Тревога может проявляться как чрезмерное беспокойство о состоянии здоровья, страх перед медицинскими процедурами, социальная тревога, связанная с видимыми различиями, или генерализованная тревога о будущем.Депрессия может развиваться в ответ на хронический стресс от управления сложным заболеванием, горе по поводу потерянных возможностей или способностей или совокупное бремя повторных госпитализаций и лечения.

Известные факторы риска депрессии и тревоги среди взрослых с врожденными пороками сердца включают в себя более плохое нейрокогнитивное функционирование (например, исполнительная функция), одиночество, ограниченную социальную поддержку, более плохое воспринимаемое состояние здоровья и сидячее поведение. Эти факторы часто взаимодействуют и объединяют друг друга, создавая сложные психологические профили, которые требуют тонких, индивидуализированных вмешательств.

Посттравматическое стрессовое расстройство

Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) является часто упускаемым из виду психологическим последствием жизни с врожденными расстройствами.В исследовании, использующем контрольный список ПТСР для оценки симптомов в связи с любой травмой, 21% из 134 взрослых с врожденными заболеваниями сердца соответствовали критериям симптомов ПТСР, что значительно выше, чем сообщалось в общем сообществе.

Травматический опыт, который может способствовать ПТСР в этой популяции, включает болезненные медицинские процедуры, пугающие кризисы в области здравоохранения, длительные госпитализации, отделение от лиц, осуществляющих уход, в критические периоды и постоянную угрозу ухудшения здоровья или смертности.В младенчестве дети могут испытывать болезненные или пугающие медицинские процедуры и быть отделены от лиц, осуществляющих уход, в течение длительных периодов, потенциально закладывая основу для более поздних психологических трудностей.

Социальная изоляция и трудности в отношениях

Чувство разницы может привести к уходу от сверстников и социальной активности, что приведет к социальной изоляции, что еще больше усугубляет проблемы психического здоровья. Дети и подростки с врожденными расстройствами могут часто пропускать школу из-за медицинских назначений и госпитализаций, что затрудняет поддержание дружбы и чувство интеграции в группы сверстников.

Дополнительные госпитализации и операции, а также дополнительная ответственность за управление своим здоровьем в детстве и подростковом возрасте могут означать меньше времени для игры или посещения школы, что может привести к социальной абстиненции, тревоге, депрессии, гневу и неповиновению.

Взрослые с врожденными расстройствами могут сталкиваться с проблемами в романтических отношениях, включая опасения по поводу раскрытия их состояния, страхи по поводу близости и физических ограничений, а также опасения по поводу генетических последствий для потенциальных детей.Эти проблемы отношений могут способствовать одиночеству и социальной изоляции, которые сами по себе являются факторами риска депрессии и тревоги.

Нейроразвитие и когнитивные проблемы

Многие врожденные расстройства, особенно врожденные болезни сердца, связаны с нарушениями развития нервной системы, которые могут влиять на обучение, внимание, исполнительную функцию и социальное познание. Врожденные индивидуальные и экологические факторы, такие как генетические факторы, лежащие в основе общих путей развития мозга и сердца, в настоящее время считаются более важными факторами риска, чем периоперационные факторы.

Эти когнитивные проблемы могут повлиять на успеваемость, перспективы трудоустройства и повседневное функционирование, создавая дополнительный стресс и потенциально способствуя проблемам психического здоровья.Преодоление борьбы с задачами, которые сверстники находят легкими, в сочетании с осознанием своих ограничений, может значительно повлиять на самооценку и эмоциональное благополучие.

Стресс, связанный с медицинским лечением и медицинской навигацией

Текущие методы лечения, операции и медицинский мониторинг могут быть физически изнурительными и эмоционально обременительными. Бремя управления сложным медицинским состоянием, включая отслеживание назначений, лекарств и схем лечения, создает хронический стресс, который может перегрузить ресурсы преодоления.

Взрослые могут испытывать новые или ухудшающиеся сердечные симптомы, повторяющиеся операции или другие проблемы с сердцем во взрослом возрасте, которые могут вызвать финансовые трудности и дополнительные психологические расстройства.Переход от педиатрических систем здравоохранения к системам здравоохранения для взрослых может быть особенно сложным, поскольку молодые люди должны взять на себя большую ответственность за свой собственный уход, ориентируясь при этом на систему здравоохранения, которая может быть менее знакома с их конкретным состоянием.

Возрастные психологические проблемы

Психологическое воздействие врожденных расстройств проявляется по-разному на разных стадиях развития, требуя соответствующего возрасту понимания и вмешательства.

Младенчество и раннее детство

Младенцы с ИБС часто подвергаются повторной госпитализации, катетеризации и операциям. Они могут подвергаться воздействию яркого света, шума, нарушения сна и снижения физического / эмоционального контакта с членами семьи. Эти ранние переживания могут повлиять на формирование привязанности, сенсорную обработку и ранние этапы развития.

Это может сделать их гиперчувствительными к свету и звуку, вызвать проблемы с едой или сном или привести к задержкам в развитии. Раннее вмешательство и поддержка развития имеют решающее значение в этот период для смягчения долгосрочных психологических последствий.

Дети школьного возраста

Дети школьного возраста с врожденными расстройствами сталкиваются с двойными проблемами управления своим медицинским состоянием при навигации по академическим и социальным требованиям школы.Частые отсутствия, физические ограничения и видимые различия могут отличать их от сверстников, что потенциально приводит к издевательствам, социальной изоляции или самоизоляции.

Академические трудности, связанные с нарушениями развития нервной системы, могут еще больше усугубить стресс и повлиять на самооценку. Дети в этом возрасте развивают чувство компетентности и самоэффективности, а повторный опыт борьбы или различия может оказать длительное воздействие на их психологическое развитие.

Подростковый возраст

Подростковый возраст является особенно уязвимым периодом для людей с врожденными расстройствами. Нормальные задачи развития подросткового возраста — установление независимости, формирование идентичности, развитие отношений со сверстниками и планирование на будущее — осложняются наличием хронического заболевания.

Будучи подростками, они также могут перестать следовать рекомендациям по здоровью или проявлять рискованное поведение, потенциально в качестве формы бунта против их состояния или попытки утверждать норму.У мужчин наблюдается повышенная частота СДВГ и РАС, особенно в середине детства, тогда как у женщин наблюдается повышенная частота расстройств настроения и тревоги, особенно в подростковом возрасте.

Проблемы с изображением тела часто усиливаются в подростковом возрасте, и физические проявления врожденных расстройств — будь то хирургические шрамы, физические ограничения или видимые различия — могут быть особенно тревожными в этот период развития.

Взрослость

Взрослые с врожденными расстройствами сталкиваются с уникальными проблемами, связанными с занятостью, страхованием, отношениями, планированием семьи и долгосрочным управлением здоровьем. Это состояние представляет собой многочисленные проблемы на протяжении всей жизни и может включать неожиданные новости, такие как человек, понимающий, что он больше не может физически управлять требованиями своей работы или узнать, что существуют значительные риски для беременности.

Совокупное бремя жизни с хроническим заболеванием в течение десятилетий может привести к психологической усталости и выгоранию.Взрослые также могут столкнуться с новыми проблемами со здоровьем по мере развития их состояния или по мере развития возрастных осложнений, требующих новой адаптации и преодоления.

Влияние на семьи и опекунов

Психологическое воздействие врожденных расстройств выходит далеко за пределы затронутого человека и охватывает всю семейную систему.Родители, братья и сестры и другие члены семьи испытывают свои собственные психологические проблемы, связанные с этим состоянием.

Родительский стресс и психическое здоровье

Пренатальная диагностика врожденной болезни сердца (ВЗС) представляет для обоих родителей особенно стрессовое и травматическое событие в жизни с психологической точки зрения.Семейный стресс начинается в пренатальный период, когда родители беспокоятся о предстоящих медицинских проблемах своего ребенка, а также рассматривают практические проблемы, такие как финансовые трудности из медицинских счетов.

Влияние повышенного родительского стресса, преодоления и тревоги хорошо описано у родителей детей с ИБС. Родители часто испытывают хроническое беспокойство о здоровье и будущем своего ребенка, горе по поводу потери «идеального» ребенка, которого они представляли, и вину за потенциальный генетический вклад в состояние.

Требования ухода за ребенком со сложными медицинскими потребностями, включая управление лекарствами, координацию ухода между несколькими специалистами, посещение частых встреч и оказание эмоциональной поддержки, могут быть подавляющими и способствовать выгоранию родителей, депрессии и тревоге. Финансовое напряжение от медицинских расходов и потенциальной потери дохода из-за обязанностей по уходу добавляет дополнительный стресс.

Влияние на братьев и сестер

Братья и сестры детей с врожденными нарушениями сталкиваются с собственными уникальными психологическими проблемами. Они могут испытывать чувство пренебрежения, поскольку родительское внимание обязательно сосредоточено на медицинских потребностях пострадавшего ребенка. Братья и сестры также могут чувствовать себя виноватыми в том, что они здоровы, беспокоиться о своем брате или сестре или чувствовать обиду на нарушения в семейной жизни, вызванные этим состоянием.

Старшие братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за детьми, выходящие за рамки того, что является приемлемым для развития, что потенциально влияет на их собственное развитие и благополучие. Психологические потребности братьев и сестер часто упускаются из виду в фокусе на пострадавшем ребенке, однако удовлетворение этих потребностей имеет важное значение для общего состояния здоровья семейной системы.

Барьеры для психического здоровья

Несмотря на высокую распространенность психологических проблем среди людей с врожденными расстройствами, значительные барьеры мешают многим получить надлежащую поддержку психического здоровья.

Несмотря на тревожно высокую распространенность психологического стресса среди населения с ИБС, методы лечения психического здоровья, такие как психотерапия или психотропные препараты, обычно не предоставляются. Доступ к медицинской помощи затруднен из-за нехватки специалистов в области психического здоровья во многих регионах страны, стигмы психических расстройств и недостаточного страхового покрытия.

Однако лишь небольшая часть детей с ИБС получает оценку или лечение по вопросам психического здоровья. Этот разрыв между потребностями и предоставлением услуг представляет собой критический провал в комплексной помощи для этой уязвимой группы населения.

Помимо пробелов в уходе, практически отсутствуют качественные исследования для оценки эффективности и безопасности терапевтических стратегий. Наконец, мало учебных материалов по психологической помощи лицам с ИБС, включая вмешательства в области психического здоровья, доступны лицам с ИБС и их семьям.

Дополнительные барьеры включают отсутствие интеграции между медицинскими и психиатрическими службами, ограниченное понимание медицинскими работниками психологических потребностей этой группы населения и тенденцию, когда пациенты и медицинские работники в первую очередь сосредотачиваются на проблемах физического здоровья. Стигма, связанная с проблемами психического здоровья, также может препятствовать отдельным лицам и семьям обращаться за помощью или раскрывать психологическую борьбу.

Комплексные стратегии психологической поддержки

Решение психологических проблем жизни с врожденным расстройством требует многогранного, комплексного подхода, который объединяет поддержку психического здоровья в повседневную медицинскую помощь и предоставляет ресурсы на протяжении всей жизни.

Скрининг и ранняя идентификация

Скрининг симптомов психического здоровья имеет жизненно важное значение для выявления пациентов, нуждающихся в услугах в области психического здоровья, и должен рассматриваться как стандарт лечения. Ультрабрифные скрининговые обследования доступны с подтвержденными оценками отсечки, такими как четырехпунктный опросник здоровья пациентов, который может быть легко включен в практику.

Регулярный скрининг на медицинских встречах может помочь выявить психологические трудности на ранней стадии, до того, как они станут серьезными или укоренившимися. Скрининг должен быть соответствующим возрасту и должен оценивать ряд проблем психического здоровья, включая тревогу, депрессию, ПТСР и поведенческие трудности. Важно, что скрининг должен сопровождаться соответствующим направлением и доступом к услугам в области психического здоровья.

Интегрированная психиатрическая помощь

Как отмечается в недавнем научном заявлении Американской ассоциации сердца, психические расстройства, вероятно, являются наиболее распространенной сопутствующей патологией, с которой сталкиваются люди, живущие с ИБС, и поэтому необходим переход от осознания к реализации стратегий предотвращения и облегчения значительного стресса.

В заявлении предлагается интегрировать специалистов по психическому здоровью в специализированные группы по уходу за ИБС; поощрять стратегии самообслуживания, такие как методы релаксации; и назначать безопасную для сердца медикаментозную терапию для тревоги и депрессии, когда это необходимо. «Мы хотели бы, чтобы оценка и поддержка психического здоровья были частью комплексной помощи для всех людей с ИБС, а не специальной услуги, которая предлагается только в некоторых местах или особых обстоятельствах».

Специалист по психическому здоровью, знакомый с общими проблемами, с которыми сталкиваются люди с врожденными пороками сердца, примет обоснованное решение о терапевтическом подходе и методах, подходящих для использования в каждой ситуации. Эта модель комплексной помощи гарантирует, что психологические потребности рассматриваются наряду с проблемами физического здоровья, уменьшая стигму и улучшая доступ к услугам в области психического здоровья.

Психологическое консультирование и психотерапия

Индивидуальная и семейная терапия может помочь людям с врожденными расстройствами и их семьям управлять эмоциями, разрабатывать эффективные стратегии преодоления, травматизировать процесс и решать проблемы в отношениях. Доказательные терапевтические подходы, такие как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), терапия принятия и приверженности (АКТ), и терапия, ориентированная на травму, могут быть адаптированы для решения конкретных проблем, с которыми сталкивается эта группа населения.

Терапия может помочь людям развить навыки управления тревогой, оспаривания негативных моделей мышления, повышения самооценки и навигации по социальным ситуациям. Для детей и подростков игровая терапия и соответствующие вмешательства в развитии могут помочь им обработать свой опыт и разработать здоровые механизмы преодоления.

Семейная терапия может помочь улучшить коммуникацию, помочь родителям справиться со своим собственным стрессом и беспокойством и поддержать братьев и сестер. Парная терапия может быть полезна для взрослых, которые испытывают проблемы в отношениях, связанные с их состоянием.

Группы поддержки Peer

Связь с другими людьми, сталкивающимися с аналогичными проблемами, способствует формированию чувства общности, снижает изоляцию и предоставляет возможности для обмена опытом и стратегий преодоления трудностей. Группы поддержки сверстников могут быть особенно ценными для подростков и взрослых, которые могут чувствовать себя изолированными в своем опыте и извлекать выгоду из общения с другими, которые действительно понимают, через что они проходят.

Группы поддержки могут быть специфическими или более общими и могут проходить лично или в Интернете. Онлайн-сообщества и группы социальных сетей сделали поддержку сверстников более доступной, особенно для людей в сельских районах или тех, у кого есть ограничения на мобильность. Группы поддержки родителей могут обеспечить важную эмоциональную поддержку и практические советы для семей, которые ориентируются на проблемы ухода за ребенком с врожденным расстройством.

Психофармакологические вмешательства

В соответствующих случаях, лекарства могут быть важным компонентом лечения тревоги, депрессии, СДВГ и других психических заболеваний. поэтому психотропные препараты должны быть инициированы только после того, как будут четко определены доказательства сопутствующего психического расстройства, и назначение должно учитывать потенциальные взаимодействия с сердечными или другими лекарствами и конкретные физиологические соображения врожденного состояния человека.

Первая проблема для людей с врожденным пороком сердца заключается в том, что симптомы, связанные с их основным состоянием сердца, могут быть неправильно связаны с эмоциональной или поведенческой проблемой. Например, одышка, вторичная по отношению к сердечной дисфункции, может быть ошибочно обозначена как беспокойство, а плохой аппетит и психомоторная задержка, связанные с сердечной недостаточностью, могут быть неправильно диагностированы как депрессия.

Сотрудничество между поставщиками психиатрических услуг и медицинскими специалистами имеет важное значение для обеспечения безопасного и эффективного психофармакологического лечения. Регулярный мониторинг и корректировка лекарств могут быть необходимы по мере развития медицинского состояния человека.

Семейное образование и поддержка

Обучение семей психологическим последствиям врожденных расстройств поощряет эмпатию, снижает стигму и позволяет членам семьи оказывать более эффективную поддержку.Родители и лица, осуществляющие уход, нуждаются в информации о нормальных психологических реакциях на хронические заболевания, предупреждающих признаках более серьезных проблем психического здоровья и стратегиях поддержки эмоционального благополучия их ребенка.

Американская кардиологическая ассоциация (AHA) подчеркивает актуальность консультирования и психосоциальной поддержки после пренатальной диагностики ИБС. Раннее образование и поддержка могут помочь семьям разработать здоровые модели преодоления и предотвратить развитие более серьезных психологических трудностей.

Семейное образование должно также учитывать потребности братьев и сестер и давать рекомендации о том, как поддерживать всю семейную систему. Ресурсы должны быть чувствительными с точки зрения культуры и доступными для семей из разных слоев общества и с различным уровнем грамотности в вопросах здравоохранения.

Создание инклюзивной среды

Школы и рабочие места, которые способствуют принятию, обеспечивают необходимые условия для проживания и способствуют развитию инклюзивных культур, могут значительно уменьшить чувство изоляции и поддержать психологическое благополучие людей с врожденными расстройствами. Учебные заведения должны осуществлять программы по борьбе с издевательствами, предоставлять соответствующие академические условия и обучать сверстников разнообразию и принятию.

Размещение на рабочем месте может включать гибкое планирование медицинских назначений, измененные физические требования или корректировки условий труда. Работодатели, которые создают инклюзивные, поддерживающие культуру работы, позволяют сотрудникам с врожденными расстройствами профессионально процветать при управлении своими потребностями в области здравоохранения.

Общественные организации, программы отдыха и социальные группы, которые приветствуют и доступны для людей с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями, предоставляют важные возможности для социальной связи и участия в значимых мероприятиях.

Поддержка переходного периода

Переход от педиатрического к взрослому здравоохранению является критическим периодом, который требует конкретной психологической поддержки. Молодые люди должны развивать навыки самоконтроля, ориентироваться в новой системе здравоохранения и брать на себя большую ответственность за свой собственный уход - и все это при управлении нормальными проблемами развития новой взрослой жизни.

Структурированные программы перехода, которые обеспечивают образование, развитие навыков и эмоциональную поддержку, могут помочь молодым людям успешно ориентироваться в этот сложный период.Планирование перехода должно начинаться в раннем подростковом возрасте и должно охватывать как медицинские, так и психосоциальные аспекты перехода.

Стратегии самообслуживания и повышения устойчивости

Обучение людей с врожденными расстройствами стратегиям самообслуживания и навыкам укрепления устойчивости позволяет им активно управлять своим психологическим благополучием.Стратегии могут включать в себя методы осознанности и релаксации, навыки управления стрессом, здоровое поведение, навыки решения проблем и методы построения и поддержания социальных связей.

Многие из них обладают огромной устойчивостью перед лицом таких проблем, но «в то же время мы хотим нормализовать психологические реакции и увеличить распространенность ухода за психологическим благополучием, чтобы помочь людям с ИБС жить полноценной и здоровой жизнью».

Мероприятия по повышению устойчивости могут помочь людям развить чувство мастерства и самоэффективности, выявить и развить свои сильные стороны и культивировать позитивное чувство идентичности, которое включает, но не определяется их медицинским состоянием. Поощрение участия в деятельности, которая обеспечивает чувство достижения, цели и радости, может значительно улучшить психологическое благополучие.

Роль поставщиков медицинских услуг

Клиницисты все больше осознают масштабы этой проблемы и ее взаимодействие с физическим здоровьем пациентов, и многие ищут рекомендации и ресурсы для улучшения эмоциональных, поведенческих и социальных результатов. Медицинские работники играют решающую роль в выявлении психологических трудностей, оказании первоначальной поддержки и подключении пациентов и семей с соответствующими ресурсами психического здоровья.

Медицинские работники должны быть обучены распознавать признаки психологического стресса, спрашивать о проблемах психического здоровья во время обычных посещений и нормализовать дискуссии об эмоциональном благополучии. Создание клинической среды, где психологические проблемы регулярно решаются наряду с проблемами физического здоровья, снижает стигму и побуждает пациентов обращаться за помощью.

Простые шаги могут быть предприняты, чтобы сориентировать пациентов на веб-сайты их страховых компаний или предложить онлайн-ресурсы, такие как Psychology Today, чтобы побудить пациентов идентифицировать в сети местных поставщиков услуг в области психического здоровья.

Многопрофильные группы по уходу, включающие психологов, социальных работников или других специалистов в области психического здоровья в качестве неотъемлемых членов, обеспечивают систематическое удовлетворение психологических потребностей. Управление требует многопрофильного подхода, включающего педиатрию, общую медицину, хирургию, психиатрию, психологию, интервенционную терапию (физическую, профессиональную, речевую, языковую и поведенческую) и генетическое консультирование.

Потребности в исследованиях и будущие направления

В то время как осведомленность о психологических проблемах, связанных с врожденными расстройствами, значительно выросла в последние годы, сохраняются существенные пробелы в исследованиях и клинической практике. Данные исследований по психотерапевтическим, образовательным и фармакологическим вмешательствам для этой группы населения скудны, но многообещающи.

Необходимы дополнительные исследования для выявления наиболее эффективных вмешательств для предотвращения и лечения проблем психического здоровья у лиц с врожденными расстройствами на протяжении всей жизни. Исследования должны изучать как универсальные профилактические вмешательства, так и целевые методы лечения конкретных состояний психического здоровья. Исследования также должны исследовать оптимальные сроки и методы доставки для психологических вмешательств.

Понимание механизмов, связывающих врожденные расстройства с психологическими трудностями, может способствовать разработке более целенаправленных и эффективных вмешательств. Исследования должны исследовать относительный вклад биологических факторов (таких как генетические уязвимости и неврологические воздействия), психологических факторов (таких как стили преодоления и когнитивные модели) и социальных факторов (таких как социальная поддержка и стигма) в результаты психического здоровья.

Исследования по внедрению необходимы для выявления эффективных стратегий интеграции психиатрической помощи в рутинную медицинскую помощь для лиц с врожденными нарушениями.В исследованиях следует изучить различные модели комплексной помощи, барьеры для реализации и факторы, способствующие успешной интеграции.

Необходимы дальнейшие исследования для определения влияния психологических вмешательств на результаты в отношении здоровья, эмоциональное благополучие и качество жизни у взрослых с врожденными пороками сердца. Понимание двунаправленных отношений между психологическим и физическим здоровьем может помочь обосновать приоритетность психиатрической помощи как важного компонента комплексного медицинского управления.

Важность холистической, пожизненной помощи

Хотя устойчивость и высокое качество жизни демонстрируют многие люди с врожденными пороками сердца, существует целый ряд значительных психологических проблем на протяжении всей жизни для этой растущей популяции пациентов. Решение этих психологических проблем имеет важное значение для действительно целостного ухода, который поддерживает не только выживание, но и процветание.

Одного лишь медицинского лечения, каким бы продвинутым оно ни было, недостаточно для обеспечения оптимальных результатов для лиц с врожденными нарушениями. Поддержка психического здоровья повышает устойчивость, повышает самооценку, укрепляет способности справляться с трудностями и значительно улучшает общее качество жизни. Интеграция психологической помощи в рутинное медицинское управление должна рассматриваться как стандартная практика, а не как необязательное дополнение.

Последствия психологических расстройств и связанных с ними трудностей на протяжении всей жизни обходятся очень дорого не только в качестве жизни отдельных людей, но и в семьях и общинах, причем глобальные финансовые последствия психических расстройств измеряются триллионами долларов. Хотя область врожденной кардиологии, безусловно, не в состоянии улучшить доступ к психиатрической помощи во всем мире, она определенно в пределах досягаемости для улучшения психологических результатов в сообществе врожденных сердечных заболеваний, и существует неотложная необходимость сделать это.

Признание и активная поддержка потребностей в области психического здоровья лиц с врожденными расстройствами должны быть приоритетом для поставщиков медицинских услуг, семей, общин и политиков. Это требует системных изменений, включая интеграцию специалистов в области психического здоровья в специализированные группы по уходу, рутинный скрининг на психологические трудности, страхование для служб психического здоровья, обучение медицинских работников в распознавании и решении психологических проблем и увеличение финансирования исследований по психологическим вмешательствам.

Люди, рожденные с пороками сердца, сталкиваются с более высоким риском тревожности и расстройств настроения, как у детей, так и у взрослых, и должны иметь поддержку психического здоровья, встроенную в их обычную медицинскую помощь.Научное заявление Американской ассоциации сердца является «срочным призывом к действию» для интеграции медицинской и психологической помощи для людей, родившихся с пороками сердца — призыв, который распространяется на всех людей, живущих с врожденными расстройствами.

«Совершенно понятно, что у человека есть психологическая реакция на жизнь с врожденным пороком сердца. Это состояние представляет собой многочисленные проблемы на протяжении всей жизни и может включать неожиданные новости, такие как человек, понимающий, что он больше не может физически управлять требованиями своей работы или узнать, что существуют значительные риски для беременности».

Признавая психологические аспекты жизни с врожденным расстройством, обеспечивая всестороннюю поддержку на протяжении всей жизни и интегрируя психиатрическую помощь в рутинное медицинское управление, мы можем помочь людям с врожденными расстройствами не просто выжить, но действительно процветать. Цель состоит не просто в том, чтобы продлить жизнь, но и обеспечить, чтобы полученные годы были наполнены психологическим благополучием, значимыми отношениями, личной самореализацией и качеством жизни.

Заключение

Психологические проблемы жизни с врожденным расстройством значительны, распространены и пожизненны. С дородового периода до взрослой жизни люди с врожденными расстройствами и их семьи сталкиваются с уникальными психологическими стрессорами, которые значительно влияют на психическое здоровье, качество жизни и общее благополучие. Распространенность тревоги, депрессии, ПТСР и других состояний психического здоровья в этой популяции намного превышает распространенность среди населения в целом, но психическое здоровье остается недостаточно интегрированным в рутинное медицинское управление.

Комплексная, целостная помощь лицам с врожденными расстройствами должна включать систематическое внимание к психологическому благополучию. Для этого требуется проведение планового скрининга на проблемы психического здоровья, интеграция специалистов в области психического здоровья в специализированные группы по уходу, основанные на фактических данных психологические вмешательства, поддержка семьи и образование, а также создание инклюзивных условий, которые поддерживают полное участие в жизни.

Исследование ясно: удовлетворение психологических потребностей — это не роскошь, а необходимость достижения оптимальных результатов. Психическое здоровье и физическое здоровье неразрывно связаны, а поддержка психологического благополучия повышает не только качество жизни, но и потенциально физические результаты здоровья. По мере того, как медицинские достижения продолжают улучшать показатели выживаемости для людей с врожденными расстройствами, обеспечение того, чтобы эти дополнительные годы жизни были психологически здоровыми и удовлетворяющими, должно быть центральным приоритетом.

Для получения дополнительной информации о врожденных пороках сердца и психическом здоровье, посетите Американская ассоциация сердцаЧтобы узнать больше о поддержке детей с хроническими заболеваниями, изучите ресурсы в области здравоохранения. Американская академия педиатрииДополнительную информацию и поддержку можно получить через Психическое здоровье Америка Организация, которая предоставляет ресурсы для отдельных лиц и семей, занимающихся проблемами психического здоровья.