Паллиативная помощь - это подход, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями. Эта специализированная форма медицинской помощи значительно изменилась за последние несколько десятилетий, превратившись из узкого фокуса на уходе в конце жизни в комплексный, ориентированный на пациента подход, который может начинаться с диагностики и продолжаться на протяжении всего серьезного заболевания. Понимание того, что такое паллиативная помощь, когда это уместно, и как она может принести пользу пациентам и семьям, имеет важное значение для любого, кто сталкивается с серьезным заболеванием.
Что такое паллиативная помощь?
Паллиативная помощь предотвращает и облегчает страдания посредством раннего выявления, правильной оценки и лечения боли и других проблем, будь то физические, психосоциальные или духовные. В отличие от многих людей, паллиативная помощь не является синонимом отказа от лечения или подготовки к смерти. Скорее, она представляет собой дополнительный уровень поддержки, призванный помочь пациентам жить максимально полно и комфортно, управляя серьезным заболеванием.
Эволюция паллиативной помощи
Определение и сфера паллиативной помощи претерпели значительные изменения за эти годы. Паллиативная помощь является активной целостной помощью для людей всех возрастов с серьезными заболеваниями, связанными со здоровьем, из-за тяжелой болезни и особенно тех, кто близок к концу жизни. Это современное определение отражает более широкое понимание того, что паллиативная помощь служит пациентам на различных стадиях болезни, а не только в их последние дни или недели.
Эта область перешла от подхода, ориентированного на конкретные заболевания, к более комплексной модели, ориентированной на пациента. Модель, ориентированная на пациента, придает приоритетное значение облегчению страданий и индивидуальному уходу для повышения качества жизни неизлечимо больных пациентов. Эта эволюция признает, что сосредоточение исключительно на болезни не позволяет удовлетворить весь спектр потребностей пациентов, включая управление болью, соображения качества жизни, социальную поддержку и духовное и эмоциональное благополучие.
Междисциплинарный командный подход
Паллиативная помощь включает в себя ряд услуг, предоставляемых рядом профессионалов, которые все имеют одинаково важные роли, включая врачей, медсестер, вспомогательных работников, фельдшеров, фармацевтов, физиотерапевтов и добровольцев, в поддержку пациента и их семьи. Этот командный подход гарантирует, что все аспекты опыта пациента рассматриваются всесторонне.
Команда паллиативной помощи состоит из нескольких различных специалистов, которые работают с пациентом, семьей и другими врачами пациента для оказания медицинской, социальной, эмоциональной и практической поддержки. Каждый член команды приносит специализированные знания для решения различных аспектов ухода. Врачи и медсестры управляют медицинскими симптомами и координируют планы лечения, социальные работники помогают с практическими проблемами, такими как финансы и транспорт, капелланы обеспечивают духовную поддержку, а другие специалисты вносят свои уникальные навыки для повышения комфорта и качества жизни пациента.
Основные принципы паллиативной помощи
Паллиативная помощь действует на нескольких фундаментальных принципах, которые отличают ее от других форм медицинской помощи. Она утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс, не ускоряя и не откладывая смерть. Подход объединяет психологические и духовные аспекты ухода за пациентами наряду с физическим управлением симптомами. Паллиативная помощь использует командный подход для поддержки и улучшения качества жизни пациентов и их опекунов. Она предлагает систему поддержки, чтобы помочь пациентам жить как можно активнее до смерти. Это включает в себя удовлетворение их целостных потребностей - физических, психосоциальных и духовных - и оказание поддержки в случае утраты.
Целостный характер паллиативной помощи означает, что практикующие врачи смотрят за рамки простого лечения симптомов. Они рассматривают всего человека, включая его ценности, убеждения, отношения и цели, в течение оставшегося времени. Этот комплексный подход помогает обеспечить соответствие медицинских вмешательств тому, что наиболее важно для пациента и его близких.
Паллиативная помощь против хосписной: понимание различий
Один из наиболее распространенных источников путаницы в отношении паллиативной помощи включает ее связь с хосписной помощью. Хотя эти термины иногда используются взаимозаменяемо, они представляют собой различные виды ухода с важными различиями.
Ключевые отличия
Хоспис - это особый тип паллиативной помощи, которая предоставляется в последние недели или месяцы жизни. Хоспис - это тип паллиативной помощи, специально для пациентов, которые, как считается, находятся в последние шесть месяцев своей жизни. Этот ограниченный по времени фокус представляет собой основное различие между хосписом и более широкими услугами паллиативной помощи.
Хоспис - это комфортная помощь без цели лечения; у пациента больше нет лечебных вариантов или он решил не проводить лечение, потому что побочные эффекты перевешивают преимущества. Паллиативная помощь - это комфортная помощь с или без цели лечения. Это фундаментальное различие означает, что пациенты, получающие паллиативную помощь, могут продолжать лечение, направленное на лечение или контроль их болезни, в то время как пациенты хосписа решили сосредоточиться исключительно на комфорте, а не на лечении.
Сроки и право на участие
Паллиативная помощь может начаться уже с момента постановки диагноза или не начинаться до более позднего момента болезни, и она может происходить наряду с другими видами лечения заболевания. Не существует требования, чтобы пациенты имели конкретный прогноз или продолжительность жизни для получения паллиативной помощи. Напротив, право на получение хосписа требует, чтобы два врача удостоверяли, что пациенту осталось жить менее шести месяцев, если болезнь следует своему обычному курсу.
В паллиативной помощи человеку не приходится отказываться от лечения, которое может вылечить серьезное заболевание. Паллиативная помощь может предоставляться вместе с лечебным лечением и может начинаться во время диагностики. Эта гибкость позволяет пациентам получать управление симптомами и эмоциональную поддержку, продолжая при этом агрессивное лечение основного состояния.
Взаимосвязь между паллиативной и хосписной помощью
Вся хосписная помощь является паллиативной, поскольку основное внимание уделяется контролю тревожных симптомов, но не вся паллиативная помощь включает хоспис.Думайте о хосписе как о подмножестве паллиативной помощи - специализированной форме, предназначенной для заключительной фазы жизни. "Вся хосписная помощь включает паллиативную помощь, но не вся паллиативная помощь происходит в хосписе".
Паллиативная помощь может перейти на хосписную, если врач считает, что человек, скорее всего, умрет в течение шести месяцев. Или команда паллиативной помощи может продолжать помогать с увеличением внимания к комфорту. Этот переход может произойти естественным образом, поскольку состояние пациента изменяется, и их цели ухода развиваются.
Когда паллиативная помощь является уместной?
Определение того, когда паллиативная помощь является уместной, включает в себя понимание как типов условий, которые выигрывают от этого подхода, так и конкретных обстоятельств, которые сигнализируют о необходимости дополнительной поддержки.
Условия, которые могут быть полезны от паллиативной помощи
Паллиативная помощь требуется при широком спектре заболеваний. Большинство взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, имеют хронические заболевания, такие как сердечно-сосудистые заболевания (38,5%), рак (34%), хронические респираторные заболевания (10,3%), СПИД (5,7%) и диабет (4,6%). Однако сфера охвата выходит далеко за рамки этих распространенных состояний.
Многие другие состояния могут потребовать паллиативной помощи, включая почечную недостаточность, хроническую болезнь печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, ревматоидный артрит, неврологическое заболевание, деменцию, врожденные аномалии и лекарственно-устойчивый туберкулез. По существу, любое серьезное заболевание, которое вызывает значительные симптомы, влияет на качество жизни или создает сложные решения о лечении, может потребовать участия паллиативной помощи.
Паллиативная помощь является ресурсом для всех, кто живет с серьезным заболеванием, таким как сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких, рак, деменция, болезнь Паркинсона и многие другие.Общая нить среди этих состояний — не конкретный диагноз, а наличие серьезных связанных со здоровьем страданий, которые могли бы извлечь выгоду из специализированной, всесторонней поддержки.
Признание необходимости паллиативной помощи
Несколько признаков и обстоятельств указывают на то, что паллиативная помощь может быть полезной. Боль и затруднение дыхания являются двумя наиболее частыми и серьезными симптомами, испытываемыми пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи. Однако показатели выходят за рамки одних только физических симптомов.
Пациенты и семьи должны учитывать паллиативную помощь при испытывании сильной боли или трудности управления симптомами при стандартном лечении. Эмоциональный и психологический дистресс, включая беспокойство, депрессию или трудности с диагнозом, также сигнализирует о потенциальной потребности в поддержке паллиативной помощи. Частые госпитализации или посещения отделения неотложной помощи могут указывать на то, что текущая помощь не адекватно удовлетворяет потребности пациента.
Комплексные решения о лечении представляют собой еще один важный триггер для консультации по паллиативной помощи. Когда пациенты сталкиваются с трудным выбором относительно того, следует ли проводить агрессивное лечение, менять терапевтические подходы или рассматривать клинические испытания, специалисты по паллиативной помощи могут помочь уточнить цели и обеспечить соответствие решений ценностям пациента. Аналогичным образом, когда пациенты требуют увеличения помощи в повседневной деятельности или когда лица, осуществляющие уход, чувствуют себя перегруженными, паллиативная помощь может обеспечить решающую поддержку.
Ранняя интеграция паллиативной помощи
Ранняя интеграция паллиативной помощи в лечение заболеваний оказалась более эффективной, чем при ее начале в конце болезни, и эта ранняя интеграция означает, что у некоторых пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, все еще могут быть варианты лечения заболеваний с потенциалом для лечения или долгосрочного выживания. Этот вывод имеет важные последствия для того, когда пациенты должны быть направлены в паллиативные службы.
Вы можете получить его в любом возрасте и на любой стадии заболевания, но на ранней стадии болезни рекомендуется. Последние рекомендации по раку говорят, что больные раком должны получать паллиативную помощь на ранней стадии и вместе с другими методами лечения. Люди, у которых недавно диагностирован прогрессирующий рак, должны получить паллиативную консультацию в течение 8 недель после постановки диагноза. Эти рекомендации отражают растущие доказательства того, что ранняя паллиативная помощь улучшает результаты и качество жизни.
Раннее оказание паллиативной помощи снижает ненужные госпитализации и использование медицинских услуг. Помимо повышения комфорта и удовлетворенности пациентов, ранняя паллиативная помощь может фактически снизить расходы на здравоохранение и предотвратить обременительные вмешательства, которые могут не соответствовать целям пациента.
Паллиативная помощь на протяжении всей жизни
Паллиативная помощь подходит для лиц с серьезными/хроническими заболеваниями по всему возрастному спектру и может быть предоставлена в качестве основной цели ухода или в тандеме с лечебным лечением. Это включает детей, взрослых и пожилых пациентов. Педиатрическая паллиативная помощь имеет свои специализированные соображения, но фундаментальные принципы остаются прежними: всесторонняя поддержка пациентов и семей, сталкивающихся с серьезными заболеваниями.
Для детей паллиативная помощь может начинаться с диагностики и продолжаться независимо от того, получает ли ребенок лечение, направленное на болезнь. Она направлена на уникальную динамику развития, эмоциональную и семейную динамику, связанную с серьезными заболеваниями у детей. Для пожилых людей паллиативная помощь может помочь справиться с множественными хроническими состояниями, решить возрастное снижение и поддержать принятие решений о целях ухода по мере изменения состояния здоровья.
Преимущества паллиативной помощи
Преимущества паллиативной помощи распространяются на различные аспекты опыта пациентов и семьи, чему способствуют растущие научные данные, демонстрирующие улучшенные результаты.
Управление симптомами и физический комфорт
У вас будет облегчение от таких симптомов, как боль, одышка, усталость, запоры, тошнота, потеря аппетита и трудности со сном. Специалисты паллиативной помощи имеют передовую подготовку в управлении сложными симптомами, которые могут не реагировать адекватно на стандартные методы лечения. Они могут корректировать лекарства, рекомендовать дополнительные методы лечения и координировать вмешательства для максимального комфорта.
Акцент на контроле симптомов не означает отказ от лечения, направленного на заболевание. Пациенты могут получать паллиативную помощь, в то время как они получают лечение, направленное на излечение или замедление прогрессирования их заболевания. Иногда такие методы лечения могут быть лучше переносимы с помощью паллиативной помощи, что делает его хорошим вариантом для людей, которые не находятся на заключительных стадиях заболевания, но которые желают экспертной боли и управления симптомами. Например, пациенты, проходящие химиотерапию, могут получать паллиативную помощь для управления побочными эффектами лечения, что позволяет им более успешно завершить свою терапию рака.
Улучшение качества жизни
Она направлена на улучшение качества жизни пациентов, их семей и их опекунов. Качество жизни включает в себя гораздо больше, чем просто физические симптомы. Она включает в себя способность заниматься значимой деятельностью, поддерживать важные отношения, испытывать эмоциональное благополучие и жить в соответствии с личными ценностями.
Паллиативная помощь поможет вам продолжать повседневную жизнь. Это улучшит вашу способность проходить медицинское лечение. И это поможет вам соответствовать вашим целям в выборе лечения. Устранив весь спектр факторов, влияющих на качество жизни, паллиативная помощь помогает пациентам поддерживать функцию и взаимодействие даже при лечении серьезных заболеваний.
Улучшается и качество жизни лиц, осуществляющих уход. Члены семьи и другие лица, осуществляющие уход, часто испытывают значительный стресс, бремя и эмоциональный стресс при уходе за кем-то с серьезным заболеванием. Паллиативная помощь обеспечивает поддержку, образование и передышку, которые могут уменьшить нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и улучшить их благополучие.
Улучшенная коммуникация и принятие решений
Помимо улучшения качества жизни и помощи при симптомах, паллиативная помощь может помочь пациентам понять их выбор для лечения. Одним из наиболее ценных аспектов паллиативной помощи является время и опыт членов команды, посвященные общению. Они помогают пациентам и семьям понимать сложную медицинскую информацию, изучать варианты лечения и принимать обоснованные решения, которые отражают личные ценности и приоритеты.
Вы также можете ожидать тесного общения и большего контроля над своим уходом. Паллиативные группы облегчают разговоры между пациентами, семьями и другими поставщиками медицинских услуг, чтобы каждый понимал цели и предпочтения пациента. Эта координация помогает предотвратить противоречивые сообщения и гарантирует, что все поставщики работают вместе для достижения общих целей.
Команда паллиативной помощи помогает пациентам сформулировать то, что для них важнее всего, а затем работает над согласованием медицинской помощи с этими приоритетами. Это может включать в себя сложные разговоры о прогнозе, компромиссах в лечении и целях ухода, но эти дискуссии позволяют пациентам делать выбор, который чувствует себя правильно в их уникальных обстоятельствах.
Эмоциональная и психологическая поддержка
Серьезные заболевания глубоко влияют на психическое здоровье и эмоциональное благополучие. Пациенты могут испытывать тревогу, депрессию, страх, гнев или экзистенциальный дистресс. Члены семьи часто борются с аналогичными эмоциональными проблемами, а также управляют практическими требованиями ухода.
Команды паллиативной помощи включают социальных работников, психологов и консультантов, которые оказывают специализированную поддержку этим эмоциональным и психологическим потребностям. Они предлагают индивидуальное консультирование, облегчают семейные встречи, связывают пациентов с группами поддержки и помогают решать проблемы, связанные с отношениями, наследием и смыслом. Эта эмоциональная поддержка не является дополнительным дополнением, а скорее основным компонентом комплексной паллиативной помощи.
Духовная забота
Серьезная болезнь часто вызывает духовные вопросы и опасения, независимо от того, отождествляют ли пациенты с той или иной религиозной традицией. Пациенты могут столкнуться с вопросами о смысле, цели, страдании, прощении и о том, что происходит после смерти. Эти духовные измерения болезни могут существенно повлиять на общее благополучие и качество жизни.
В состав групп паллиативной помощи обычно входят капелланы или другие духовные работники, которые предлагают неосуждающую поддержку для духовного исследования и страдания. Они уважают различные убеждения и традиции, помогая пациентам найти комфорт, смысл и мир перед лицом серьезной болезни. Эта духовная помощь дополняет медицинскую и эмоциональную поддержку для решения проблемы всего человека.
Практическая и социальная поддержка
Помимо медицинских и эмоциональных потребностей, серьезные заболевания создают многочисленные практические проблемы. Пациенты и семьи могут бороться с финансовыми проблемами, проблемами страхования, транспортировкой на приемы, модификацией дома или координацией ухода у нескольких поставщиков. Социальные работники в группах паллиативной помощи помогают устранить эти практические барьеры на пути ухода.
Они могут объединять семьи с общинными ресурсами, помогать в страховании и применении инвалидности, координировать услуги по охране здоровья на дому и помогать решать логистические проблемы, которые влияют на уход. Эта практическая поддержка устраняет препятствия, которые в противном случае могли бы помешать пациентам получать оптимальный уход или поддерживать качество жизни.
Доказательства в пользу паллиативной помощи
Эффективное лечение боли и других симптомов не только улучшает качество жизни пациентов и их семей, но также может уменьшить ненужные вмешательства и госпитализацию.Исследования показали, что паллиативная помощь приводит к измеримым улучшениям в результатах лечения пациентов, включая снижение бремени симптомов, улучшение показателей качества жизни, более высокую удовлетворенность пациентов и семьи, а в некоторых случаях даже более длительную выживаемость.
Исследования показали, что ранняя паллиативная помощь пациентам с прогрессирующим раком может улучшить качество жизни, уменьшить депрессию и помочь пациентам лучше понять их прогноз и варианты лечения.Некоторые исследования даже обнаружили, что пациенты, получающие раннюю паллиативную помощь, жили дольше, чем те, кто получал стандартную онкологическую помощь в одиночку, возможно, потому, что лучшее управление симптомами позволило им более эффективно переносить лечение или потому, что они избегали обременительных вмешательств, которые могли ускорить снижение.
Где предоставляется паллиативная помощь
Паллиативная помощь может предоставляться в различных контекстах, включая, но не ограничиваясь больницами, амбулаторными клиниками и домашними условиями. Гибкость в условиях ухода позволяет паллиативной помощи удовлетворять пациентов там, где они находятся, и адаптироваться к меняющимся потребностям с течением времени.
Паллиативная помощь на основе больницы
Во многих больницах сейчас есть специальные группы паллиативной помощи, которые консультируются с госпитализированными пациентами. Эти группы могут быть вызваны, когда пациенты испытывают трудно управляемые симптомы, сталкиваются со сложными решениями о лечении или нуждаются в дополнительной поддержке во время госпитализации. Группы паллиативной помощи больницы работают вместе с первичными медицинскими командами для улучшения ухода без замены существующих поставщиков.
В некоторых больницах также имеются специальные отделения паллиативной помощи, где пациенты могут получать интенсивное лечение симптомов в стационаре. Эти отделения обеспечивают связь между острой больничной помощью и другими учреждениями, предлагая специализированные знания для сложных ситуаций.
Амбулаторная паллиативная помощь
Паллиативная помощь может оказываться в больницах, домах престарелых, амбулаторных клиниках паллиативной помощи и некоторых других специализированных клиниках или на дому. Клиники амбулаторной паллиативной помощи позволяют пациентам получать постоянную паллиативную помощь, живя дома и управляя своим заболеванием в сообществе. Пациенты периодически посещают клинику для оценки симптомов, корректировки лекарств, консультирования и планирования ухода.
Эта амбулаторная модель хорошо работает для пациентов, которые относительно стабильны, но нуждаются в постоянной поддержке для управления симптомами и принятия решений. Она обеспечивает непрерывность ухода и позволяет команде паллиативной помощи строить долгосрочные отношения с пациентами и семьями.
Домашняя паллиативная помощь
Для многих пациентов, получение помощи на дому предлагает наибольший комфорт и удобство. Домашняя паллиативная помощь приносит междисциплинарную команду в резиденцию пациента, будь то частный дом, вспомогательный жилой комплекс или дом престарелых. Члены команды регулярно посещают, чтобы оценить симптомы, скорректировать лечение, предоставить консультации и поддержку лиц, осуществляющих уход.
Домашняя помощь позволяет пациентам оставаться в знакомом окружении, получая экспертную паллиативную помощь. Она также дает членам команды ценную информацию о домашней среде, динамике семьи и практических проблемах, которые могут быть не очевидны в клинических условиях.
Дома престарелых и учреждения долгосрочного ухода
Жители домов престарелых и других учреждений долгосрочного ухода также могут получать паллиативную помощь. Некоторые учреждения имеют интегрированные программы паллиативной помощи, в то время как другие заключают контракты с внешними группами паллиативной помощи для обслуживания своих жителей. Это гарантирует, что лица, находящиеся в учреждениях долгосрочного ухода, имеют доступ к специализированному управлению симптомами и поддержке при серьезных заболеваниях.
Доступ к услугам паллиативной помощи
Понимание того, как получить доступ к паллиативной помощи, имеет важное значение для пациентов и семей, которые могут воспользоваться этими услугами.
Как обратиться за паллиативной помощью
Вы должны начать с разговора с вашим врачом или медсестрой. Пациенты и семьи могут начать разговор о паллиативной помощи со своими поставщиками медицинских услуг. В то время как врачи часто делают рекомендации, пациенты имеют право запросить консультацию по паллиативной помощи, если они считают, что это будет полезно.
Пациенты могут попросить врача направить их к специалисту по паллиативной помощи, но чаще их врач сделает это предложение. «И обычно это для болезни, которая может быть либо продвинутой, и их симптомы резко изменили образ жизни пациента, такие как одышка, боль, беспокойство и другие психосоциальные проблемы».
Страховое покрытие и расходы
Медицинская помощь, медицинская помощь и страховые полисы могут покрывать паллиативную помощь. Ветераны могут иметь право на паллиативную помощь через Департамент по делам ветеранов. Частное медицинское страхование может оплачивать некоторые услуги. Поставщики медицинского страхования могут отвечать на вопросы о том, что они покроют. Охват варьируется в зависимости от конкретного плана страхования и условий, в которых предоставляется паллиативная помощь.
Большинство страховых планов покрывают всю или часть паллиативной помощи, так же как и другие больничные и медицинские услуги. Это также относится к Medicare и Medicaid. Если вас беспокоят расходы, социальный работник или финансовый консультант из команды паллиативной помощи может помочь вам с вариантами оплаты. Финансовые проблемы не должны препятствовать пациентам изучать варианты паллиативной помощи, поскольку члены команды могут помочь ориентироваться в страховании и определить ресурсы, чтобы сделать уход доступным.
Поиск паллиативных поставщиков
Несколько ресурсов могут помочь пациентам найти паллиативную помощь в их районе. Посетите веб-сайт Национальной организации хосписа и паллиативной помощи, чтобы найти паллиативную помощь рядом с вами. Эта организация поддерживает каталог поставщиков паллиативной помощи по всей территории Соединенных Штатов.
Центр содействия паллиативной помощи также предлагает каталог поставщиков услуг в www.getpalliativecare.orgМногие больницы и системы здравоохранения теперь рекламируют свои программы паллиативной помощи на своих веб-сайтах, что облегчает пациентам получение информации о доступных услугах.
Врачи первичной медико-санитарной помощи, онкологи и другие специалисты также могут направлять пациентов в программы паллиативной помощи. Не стесняйтесь спрашивать свою команду здравоохранения о вариантах паллиативной помощи в вашем сообществе.
Распространенные заблуждения о паллиативной помощи
Несмотря на растущее осознание, существует несколько заблуждений о паллиативной помощи, которые могут помешать пациентам получить доступ к полезным услугам.
Заблуждение: паллиативная помощь означает отказ от
Иногда пациенты думают: «Если я получаю паллиативную помощь, я как-то сдаюсь». Но паллиативная помощь — это действительно просто дополнительный уровень поддержки с контролем симптомов, контролем боли и эмоциональной поддержкой. Речь идет о том, чтобы пациенты чувствовали себя услышанными и понятными и могли жить как можно дольше. Паллиативная помощь не требует прекращения лечения, направленного на болезнь, или отказа от надежды на улучшение.
Да, конечно. Выбор лечения зависит от вас. Вы можете получить паллиативную помощь одновременно с лечением, предназначенным для лечения вас. Пациенты сохраняют полный контроль над своими решениями о лечении и могут проводить агрессивные вмешательства, а также получать поддержку паллиативной помощи.
Заблуждение: паллиативная помощь предназначена только для умирающих
В отличие от хосписа, пациенты могут получать паллиативную помощь на любой стадии заболевания и пока они все еще получают лечебное лечение. Так, получение паллиативной помощи не означает, что пациент неизлечимо болен или умирает. Это заблуждение заставляет многих пациентов упускать полезные услуги, потому что они связывают паллиативную помощь исключительно с уходом в конце жизни.
Паллиативная помощь уместна на любой стадии тяжелого заболевания. Также можно получить этот вид помощи одновременно с лечением, предназначенным для лечения. Цель состоит в том, чтобы улучшить качество жизни всякий раз, когда серьезное заболевание создает страдания, независимо от прогноза или продолжительности жизни.
Заблуждение: паллиативная помощь заменяет врача
Нет. Команда паллиативной помощи обеспечивает дополнительный уровень поддержки и работает в партнерстве с вашим основным врачом. Специалисты паллиативной помощи сотрудничают с существующими поставщиками медицинских услуг, а не заменяют их. Основной врач или специалист продолжает управлять основным заболеванием, в то время как команда паллиативной помощи решает симптомы, связь и потребности поддержки.
Этот совместный подход обеспечивает непрерывность ухода и использует опыт нескольких поставщиков, работающих вместе для достижения общих целей. Пациенты получают выгоду от объединенных знаний и навыков всей команды здравоохранения.
Заблуждение: паллиативная помощь только для больных раком
Хотя паллиативная помощь имеет сильные корни в онкологии, она приносит пользу пациентам с различными серьезными заболеваниями. Сердечная недостаточность, ХОБЛ, болезнь почек, деменция, неврологические состояния и многие другие диагнозы могут потребовать участия паллиативной помощи. Ключевым фактором является не конкретный диагноз, а наличие серьезных связанных со здоровьем страданий, которые могут извлечь выгоду из всесторонней междисциплинарной поддержки.
Глобальная потребность в паллиативной помощи
Ежегодно, по оценкам, 56,8 млн человек, в том числе 25,7 млн человек в последний год жизни, нуждаются в паллиативной помощи. Во всем мире только около 14% людей, нуждающихся в паллиативной помощи, в настоящее время получают ее. Этот огромный разрыв между потребностью и доступом представляет собой серьезную глобальную проблему здравоохранения.
Барьеры доступа к паллиативной помощи
Для улучшения доступа к медицинским услугам срочно необходимы адекватные национальные стратегии, программы, ресурсы и подготовка специалистов в области здравоохранения. Многие страны не имеют комплексных программ паллиативной помощи в рамках своих систем здравоохранения. Даже в странах с установленными услугами паллиативной помощи доступ может быть ограничен географией, страховым покрытием или отсутствием осведомленности среди поставщиков медицинских услуг и общественности.
Основными барьерами, препятствующими доступу людей к паллиативной помощи, являются следующие: паллиативная помощь не включена в национальную политику, стратегии и руководящие принципы многих стран; специалисты здравоохранения обладают ограниченными знаниями и навыками паллиативной помощи; имеется ограниченная информация о паллиативной помощи, доступной для общественности.
Растущий спрос на паллиативную помощь
По мере старения населения и роста бремени неинфекционных заболеваний и некоторых инфекционных заболеваний, а также увеличения числа людей, живущих с хроническими серьезными заболеваниями, спрос на услуги паллиативной помощи будет существенно возрастать.
По мере старения населения в Европейском регионе ВОЗ и увеличения заболеваемости неинфекционными заболеваниями, потребность в паллиативной помощи также, как ожидается, возрастет. Системы здравоохранения должны готовиться к этому растущему спросу путем расширения программ паллиативной помощи, подготовки большего числа специалистов и интеграции принципов паллиативной помощи в стандартную медицинскую практику.
Паллиативная помощь как право человека
Паллиативная помощь должна предоставляться через ориентированные на человека и интегрированные медицинские услуги, которые уделяют особое внимание конкретным потребностям и предпочтениям людей. Это признание подчеркивает, что доступ к паллиативной помощи является не роскошью, а скорее фундаментальным компонентом комплексного здравоохранения, которого заслуживают все люди.
Особые соображения в паллиативной помощи
Педиатрическая паллиативная помощь
Дети с серьезными заболеваниями имеют уникальные потребности в паллиативной помощи, которые отличаются от взрослых. Педиатрическая паллиативная помощь учитывает соображения развития, динамику семьи и особые проблемы серьезных заболеваний в детстве. Она начинается с диагностики и продолжается независимо от того, получает ли ребенок лечение, направленное на болезнь.
Команды по педиатрической паллиативной помощи помогают семьям ориентироваться в сложных медицинских решениях, управлять симптомами в соответствии с развитием, поддерживать братьев и сестер и других членов семьи и решать уникальные эмоциональные и духовные потребности детей, сталкивающихся с серьезными заболеваниями. Цель состоит в том, чтобы помочь детям жить как можно полнее, управляя их состоянием и поддерживая семьи в невероятно сложных обстоятельствах.
Культурные соображения
Паллиативная помощь должна быть культурно чувствительной и реагировать на различные убеждения, ценности и практики. Различные культуры имеют разные взгляды на болезнь, смерть, семейные роли, принятие решений и соответствующий уход. Эффективные группы паллиативной помощи признают и уважают это разнообразие, адаптируя свой подход к согласованию с культурными традициями пациентов.
Это может включать в себя работу с переводчиками, включение традиционных методов лечения наряду с медицинскими процедурами, уважение культурных ритуалов и обычаев и понимание того, как культурные факторы влияют на общение и принятие решений. Цель состоит в том, чтобы обеспечить уход, который уважает уникальную культурную идентичность и ценности каждого пациента.
Предварительное планирование ухода
Важный компонент паллиативной помощи включает в себя помощь пациентам в дальнейшем думать о своих предпочтениях для будущего медицинского обслуживания.Планирование предварительной помощи включает в себя обсуждение целей ухода, завершение предварительных директив, назначение медицинских доверенных лиц, а также исследование ценностей и приоритетов, которые должны направлять будущие решения.
Эти беседы могут быть трудными, но они неоценимы для обеспечения того, чтобы пациенты получали помощь в соответствии со своими желаниями, даже если они позже не смогут общаться. Паллиативная помощь помогает этим дискуссиям с чувствительностью и опытом, помогая пациентам и семьям ориентироваться в сложной эмоциональной среде, четко документируя предпочтения.
Будущее паллиативной помощи
Паллиативная помощь продолжает развиваться по мере развития исследований, адаптации систем здравоохранения и повышения осведомленности.
Интеграция в стандартную помощь
Вместо того чтобы быть отдельной специальностью, доступной только через направление, принципы паллиативной помощи все больше интегрируются в стандартную медицинскую практику.Врачи первичной медико-санитарной помощи, онкологи, кардиологи и другие специалисты получают подготовку по основным навыкам паллиативной помощи, что позволяет им решать общие потребности паллиативной помощи в рамках их регулярной практики.
Эта интеграция гарантирует, что больше пациентов получают пользу от паллиативной помощи, даже если они не нуждаются в консультации со специализированными группами паллиативной помощи. Она также помогает нормализовать паллиативную помощь как стандартный компонент комплексной медицинской помощи, а не что-то необычное или зарезервировано для особых обстоятельств.
Телемедицина и технологии
Технология расширяет доступ к паллиативной помощи, особенно для пациентов в сельских или недостаточно обслуживаемых районах. Телездравоохранение позволяет специалистам паллиативной помощи проводить консультации, оказывать консультации и оказывать поддержку пациентам удаленно. Это может быть особенно ценно для пациентов, которые испытывают трудности при поездках на приемы или живут вдали от специализированных программ паллиативной помощи.
Другие технологии, включая приложения для отслеживания симптомов, онлайн-группы поддержки и образовательные ресурсы, дополняют традиционные услуги паллиативной помощи и позволяют пациентам более эффективно управлять своим уходом.
Исследования и доказательства
Продолжающиеся исследования продолжают демонстрировать преимущества паллиативной помощи и совершенствовать передовую практику. В исследованиях изучаются оптимальные сроки направления паллиативной помощи, эффективные модели предоставления услуг, вмешательства для конкретных симптомов и групп населения и результаты, которые имеют наибольшее значение для пациентов и семей.
Эта растущая доказательная база укрепляет аргументы в пользу паллиативной помощи и направляет постоянное улучшение того, как предоставляются услуги. Она также помогает преодолеть скептицизм и сопротивление, демонстрируя измеримые выгоды.
Практические шаги для пациентов и семей
Вопросы, которые нужно задать своему поставщику медицинских услуг
Если вы рассматриваете паллиативную помощь для себя или близкого человека, вот важные вопросы, которые следует обсудить с вашей командой здравоохранения:
- Полезна ли паллиативная помощь на этой стадии болезни?
- Какие услуги паллиативной помощи доступны в нашем регионе?
- Как паллиативная помощь будет работать вместе с текущими методами лечения?
- Какие симптомы или проблемы могут помочь решить паллиативная помощь?
- Как мы можем запросить консультацию по паллиативной помощи?
- Будет ли страховка покрывать услуги паллиативной помощи?
- Чего ожидать от команды паллиативной помощи?
- Как часто мы встречаемся с командой паллиативной помощи?
Подготовка к консультации паллиативной помощи
При первой встрече с командой паллиативной помощи это помогает быть готовым. Принесите список текущих лекарств, последние медицинские записи и информацию о вашей истории болезни. Подумайте о своих текущих симптомах и о том, как они влияют на повседневную жизнь. Подумайте о том, что для вас важнее всего и чего вы надеетесь достичь с помощью паллиативной помощи.
Будьте готовы обсудить свои цели, ценности и предпочтения в отношении ухода. Команда паллиативной помощи захочет понять не только вашу медицинскую ситуацию, но и то, что придает вашей жизни смысл и то, на что вы надеетесь в будущем. Честное, открытое общение помогает команде оказывать наиболее полезную поддержку.
Поддержка любимого человека, получающего паллиативную помощь
Если вы поддерживаете члена семьи или друга, получающего паллиативную помощь, ваша роль бесценна. Посещение встреч, когда это возможно, чтобы помочь запомнить информацию и задать вопросы. Открыто общаться с командой паллиативной помощи о проблемах или изменениях, которые вы наблюдаете. Позаботьтесь о своем физическом и эмоциональном здоровье, чтобы вы могли продолжать оказывать поддержку.
Не стесняйтесь обращаться к команде паллиативной помощи за помощью в решении проблем, связанных с уходом, эмоциональной поддержкой или практическими проблемами. Они готовы поддержать вас, а также вашего близкого человека. Принимайте предложения о помощи от друзей, семьи и общинных ресурсов. Уход за больными требует, и вам не нужно делать это в одиночку.
Заключение
Паллиативная помощь представляет собой сострадательный, всеобъемлющий подход к поддержке людей с серьезными заболеваниями и их семей.Решение физических симптомов, эмоционального стресса, духовных проблем и практических проблем, паллиативная помощь помогает пациентам жить как можно полнее и комфортно, управляя серьезными состояниями здоровья.
Понимание того, что паллиативная помощь может начинаться с диагностики, продолжаться наряду с лечебными процедурами и приносить пользу пациентам на любой стадии серьезного заболевания, имеет решающее значение для обеспечения того, чтобы люди получали доступ к этим ценным услугам, когда они могут быть наиболее полезными.
Междисциплинарный командный подход объединяет разнообразные знания и опыт для удовлетворения многогранных потребностей пациентов и семей. От управления симптомами и принятия медицинских решений до эмоциональной поддержки и практической помощи паллиативная помощь обеспечивает дополнительный уровень всесторонней поддержки, дополняющий существующую медицинскую помощь.
По мере роста осведомленности и расширения доступа все больше людей получают пользу от услуг паллиативной помощи. Однако по-прежнему существуют значительные пробелы, при этом миллионы людей во всем мире не имеют доступа к необходимой им паллиативной помощи. Продолжение информационно-пропагандистской деятельности, образования, разработки политики и расширения программ имеют важное значение для обеспечения того, чтобы паллиативная помощь стала стандартным компонентом здравоохранения для всех, кто мог бы извлечь выгоду.
Если вы или любимый человек столкнулись с серьезной болезнью, не стесняйтесь спрашивать о паллиативной помощи. Это может иметь огромное значение для качества жизни, управления симптомами и общего благополучия. Паллиативная помощь уважает достоинство и ценность каждого человека, поддерживая его жить как можно полнее как можно дольше, в окружении всесторонней, сострадательной помощи.
Для получения дополнительной информации о паллиативной помощи и для поиска услуг в вашем районе, посетите веб-сайт Центр содействия паллиативной помощи или Национальная организация хосписов и паллиативной помощиЭти ресурсы предоставляют образовательные материалы, справочники поставщиков и поддержку для пациентов и семей, страдающих серьезными заболеваниями.