كيف تدعم وتدافع عن شخص ما مع "الموتي سبيكتروم"

إن دعم شخص يعاني من اضطرابات في النواحي النباتية والدعوة إليه مسؤولية عميقة تتطلب التفاهم والصبر والالتزام بخلق تغيير ذي مغزى في حياته، ومع استمرار تزايد الوعي بالتوحد وتعميق فهمنا، تطورت النُهج الرامية إلى دعم الناس والدعوة تطورا كبيرا، ويستكشف هذا الدليل الشامل الاستراتيجيات القائمة على الأدلة، وممارسات التصحيح العصبي، والموارد العملية اللازمة لمساعدتكم على أن تصبحوا من جميع المناصرين والمناصرين.

فهم اضطرابات التوحد في سياق اليوم

إن اضطرابات النسل الشوكي هي حالة معقدة من حالات التطور العصبي تؤثر على كيفية تواصل الأفراد، والتفاعل الاجتماعي، والمعلومات الحسية العملية، وتجرب العالم حولهم، ويعكس مصطلح " التنقيب " طائفة واسعة من الخصائص والقدرات واحتياجات الدعم الموجودة داخل المجتمع التوحدي، ويُعتبر فهم هذا التنوع أساس الدعم والدعوة الفعالين.

The Current Landscape of Autism Prevalence

وتشير البيانات الأخيرة الصادرة عن لجنة مكافحة التصحر إلى أن نحو 1 في 31 طفلاً (3.2 في المائة) من الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 8 سنوات قد تم التعرف عليهم مع شعبة التنمية المستدامة، مما يمثل زيادة كبيرة عن السنوات السابقة، وهذا يمثل زيادة بنسبة 382 في المائة منذ عام 2000، على الرغم من أن الخبراء ينسبون الكثير من هذه الزيادة إلى تحسين الوعي، وإلى أدوات تشخيص أفضل، وزيادة فرص الحصول على خدمات التقييم بدلاً من زيادة فعلية في التوحد نفسه.

ويقال إن هذه الفئة تحدث في جميع الفئات العرقية والإثنية والاجتماعية - الاقتصادية، رغم استمرار التفاوت في توقيت التشخيص والحصول على الخدمات، فإن نسبة الشباب في الفئة العمرية أكثر من 3 مرات أكثر شيوعا بين الفتيان من بين الفتيات، رغم أن البحوث تشير إلى أن التوحد في الفتيات والنساء قد يكون دون تشخيص بسبب اختلاف أنماط العرض وسلوك القناع.

الخصائص الأساسية والاختلافات الفردية

وفي حين أن التوحد يؤثر على كل شخص بشكل مختلف، هناك مجالات مشتركة قد يتأثر فيها الأفراد المتحيزون باختلافات:

من المهم أن نتذكر أن لا شخصين متوحدين متطابقين، كل شخص لديه مزيج فريد من القوة، التحديات، الأفضليات، واحتياجات الدعم، الدعم الفعال يبدأ بفهم الفرد المحدد بدلا من تطبيق افتراضات عامة بشأن التوحد.

أهمية التحديد المبكر والدعم المستمر

وفي حين أن التشخيص المبكر والتدخل يمكن أن يوفرا فوائد هامة، من المهم الاعتراف بأن التوحد هو فرق عصبي طويل الأمد، وليس شرطا يمكن أو ينبغي تأمينه. ووفقا للدراسات الاستقصائية الوطنية، فإن 49 في المائة من الأطفال الذين يعانون من التوحد قد تم تقييمها حسب العمر 3، مما يبرز أهمية الفحص والتقييم المبكرين.

ويمكن أن يساعد الدعم المبكر الأطفال المتوحدين على تطوير مهارات الاتصال، وتعلم استراتيجيات مواجهة التحديات الحسية، وبناء الثقة في مجال الملاحة في عالم مصمم أساساً للأفراد الذين يعانون من خلل عصبي، غير أن احتياجات الدعم لا تنتهي في مرحلة الطفولة - المراهقين والبالغين المحترفين تستفيد أيضاً من الدعم والدعوة المستمرين والمناسبين من الناحية الإنمائية.

ممارسات دعم التصحيح

إن نموذج التنوع العصبي يمثل تحولا أساسيا في كيفية فهمنا ودعمنا للأفراد المتوحدين، ويعترف هذا النهج بالاختلافات العصبية، مثل التوحد، والرابطة الدولية للدفاع عن حقوق الإنسان، وأنواع أخرى من التكاثر العصبي، حيث يمكن تصحيح أو معالجة التباينات الطبيعية في الخبرة البشرية بدلا من العجز، ويعني اعتماد ممارسات تصحيح الاختلاف العصبي الانتقال من محاولة جعل الناس المتوحدين يبدون " غير طبيعيين " و " مؤثرين " .

المبادئ الأساسية لدعم التنوع البيولوجي - تأكيد

وتشمل ممارسة اليقظة النفسية التي تؤكد على علم النفس أخصائيين نفسيين ملتزمين بالتعلم المستمر عن التوحد، وتهيئة حيز آمن للأشخاص المتحولين ليكونوا أنفسهم، وإيجاد سبل للاتصال بكل فرد، وكونه أصيلة ومتواضعة في عملهم، والتحقق من التجارب التوحدية، وتقديم الدعم إلى الشخص، وتقبل التوحد وتقدره حقا باعتباره وسيلة قيمة.

وتشمل المبادئ الرئيسية ما يلي:

الانتقال إلى ما بعد النهج القائمة على العجز

ويمكن للمعلمين ومقدمي الخدمات أن يمارسوا بطريقة تؤكد التنوع العصبي من خلال تكييف البيئة وتغيير نهجهم إزاء التدخلات، مما يمثل خروجا كبيرا عن النهج التقليدية التي تركز أساسا على تغيير الشخص المتوحد ليلائم التوقعات العصبية.

ويبرز النموذج الاجتماعي لفهم التوحد أن العديد من التحديات التي يواجهها أفراد من ذوي الأعصاب تنشأ عن العيش في عالم مصمم للأشخاص المصابين بداء عصبي، ومدى قدرة المجتمعات المحلية على استيعاب التكاثر العصبي في أماكن العمل والمدارس والأوضاع الاجتماعية يمكن أن تؤثر تأثيرا كبيرا على تجارب أفراد من ذوي العصب.

بدلاً من سؤال "كيف نجعل هذا الشخص التوحدي أكثر طبيعية؟" طلب الدعم في تأكيد التنوع العصبي "كيف يمكننا خلق بيئات وتقديم الدعم الذي يسمح لهذا الشخص بالازدهار كنفسه الحقيقي؟" هذا التحول من منظوره له آثار عميقة على الصحة العقلية، واحترام الذات، ونوعية الحياة.

أهمية تحديد الهوية - تأكيد اللغة

بعض الأفراد يفضلون اللغة الأولى للهوية، مثل "الشخصية الجمالية"، التي تشدد على التوحد كجزء لا يتجزأ من هويتهم، بينما يفضل آخرون اللغة الأولى، مثل "شخص متوحد"، التي تعطي الأولوية للفرد على الحالة، والاختيار بين هذه الأفضليات هو اختيار شخصي للغاية ويلزم احترامه.

عندما يدعم شخص ما بالتوحد دائماً يسأل عن أفضلياته اللغوية بدلاً من الافتراض الكثير من المدافعين عن النفس المتحيزين يفضلون لغة الهوية الأولى

الاستراتيجيات العملية لدعم الأفراد المتحولين

الدعم الفعال يجمع بين فهم التوحد والاستراتيجيات العملية المصممة خصيصا لتلبية احتياجات الفرد وأفضلياته وأهدافه الخاصة، والنُهج التالية يمكن أن تساعد على تهيئة بيئات داعمة ووصلات ذات مغزى.

الاتصال والترابط

الاتصال أساسي لجميع العلاقات والدعم، ولكن من الضروري الاعتراف بأن الاتصال يتخذ أشكالاً كثيرة خارج اللغة المستخدمة.

تهيئة بيئات حساسة وصديقة

وتشكل الاختلافات في المعالجة الحساسة جانبا أساسيا من التجربة التوحدية بالنسبة لمعظم الأفراد، ويمكن أن يؤدي إنشاء بيئات ملائمة للحساسية إلى الحد من الإجهاد وتحسين الأداء.

دعم الروتينات وإمكانية التنبؤ

ويجد العديد من الأفراد المتوحدين الراحة والأمن في الروتينات وإمكانية التنبؤ، ويمكن أن تكون التغييرات غير المتوقعة محزنة ومقلقة إلى حد كبير.

تعزيز الدفاع عن النفس والاستقلال

ومن أهم أهداف الدعم مساعدة الأفراد المتحذّبين على تطوير مهاراتهم في مجال الدعوة الذاتية وتحقيق مستوى استقلالهم المنشود.

فهم ودعم التنظيم التقليدي

ويمكن أن يكون التنظيم العاطفي تحدياً للعديد من الأفراد المتحدين، لا سيما عند التعامل مع عبء ثقيل الحس، أو مطالب اجتماعية، أو تغييرات غير متوقعة.

الدعوة الفعالة للأفراد المتحيزين

وتشمل الدعوة التكلم عن حقوق الأفراد المتوحدين واحتياجاتهم ومصالحهم في مختلف الظروف والنظم، وتتطلب الدعوة الفعالة المعرفة والثبات والالتزام بتضخيم الأصوات التوحدية.

الدعوة التعليمية

وكثيرا ما تكون المدارس هي الإطار الرئيسي الذي يلزم فيه الدعوة إلى الأطفال والمراهقين المتوحدين.

الدعوة إلى الرعاية الصحية

ويمكن أن تكون نظم الرعاية الصحية الملاحية صعبة بوجه خاص بالنسبة للأفراد المتوحدين وأسرهم.

مكان العمل والدعوة المجتمعية

وتمتد الدعوة إلى ما بعد الطفولة والأوضاع التعليمية إلى العمالة والمشاركة المجتمعية.

الدعوة على صعيد النظام والسياسات

ويمكن لجهود الدعوة الأوسع نطاقا أن تُحدث تغييرا منهجيا يفيد المجتمع المحلي المتوحد بأكمله.

مركز الأصوات التوحدية في مجال الدعوة

ويتمثل أهم مبدأ في الدعوة في أنه ينبغي أن يسترشد بمنظورات وأولويات الأفراد المتحدين أنفسهم وأن يركزوا على هذه المنظورات والأولويات.

بناء المعارف والمهارات كمؤيد

ويتطلب الدعم والدعوة الفعالان التعلم المستمر والتحرير الذاتي، ويتطور مجال فهم التوحد باستمرار، ويجب على المؤيدين الالتزام بالتعليم المستمر.

تعليم نفسك عن التوحد

تنمية القدرة الثقافية

التواضع الثقافي يتضمن الاعتراف بحدود معرفتك و الحفاظ على موقف من الانفتاح واحترام تجارب الآخرين

تدريب فريق الدعم الذاتي

إن دعم شخص متوحد ومناصرته يمكن أن يكون مطلبا، عاطفيا وعمليا على حد سواء، ومن الضروري أن نعتني بنفسك لتقديم دعم مستدام وفعال.

الانتقال إلى الحياة والتحديات المحددة

وتشكل بعض مراحل الحياة وأوضاعها تحديات وفرصا فريدة للدعم والدعوة.

الطفولة المبكرة ودخول المدارس

وتشمل السنوات الأولى إنشاء نظم دعم والدعوة إلى تقديم الخدمات المناسبة.

المراهقة وتنمية الهوية

وتزيد سنوات المراهقة تعقيداً كهوية شبابية متوحدة واستقلالية وتوقعات اجتماعية.

الانتقال إلى مرحلة الرشد

The transition from adolescence to adulthood is often called the "services cliff" because many supports available to children end at age 18 or upon high school graduation.

دعم البالغين المتحدين

والتوحد شرط مدى الحياة، ولا يزال الراشدون المتوحدون بحاجة إلى التفاهم والسكن والدعوة.

الموارد المخصصة للدعم والدعوة

ويمكن للعديد من المنظمات والمواقع الشبكية والموارد دعم جهود الدعوة التي تبذلونها وتقديم معلومات قيّمة، وعند تقييم الموارد، تعطي الأولوية لتلك التي تقودها الوحدة أو تلك الأصوات والمنظورات المتوحدة.

المنظمات المتوحدة

General Autism Organizations

الموارد التعليمية والقانونية

الكتب والمنشورات التي يصدرها المؤلفون المتحيزون

ويوفر قراءة الكتب من جانب المؤلفين المتحدين رؤية قيمة للخبرة التوحدية:

على شبكة الإنترنت المجتمعات المحلية والدعم

الموارد المهنية

التصدي للتحديات المشتركة والتصورات الخاطئة

وكثيرا ما ينطوي دعم الأفراد المتحضلين عن التوحد والدعوة إليهم على تحدي المفاهيم الخاطئة المشتركة وتهريب الحالات الصعبة.

تحدي الخرافات المؤذية عن التوحد

التشوهات الملاحية بشأن نُهج الدعم

قد تواجهون خلافات مع أفراد الأسرة أو المهنيين أو غيرهم بشأن نُهج الدعم المناسبة.

إدارة عمليات الحرق والتعاطف

ويمكن أن يكون العمل الدعائي والدعمي مرهقا عاطفيا وجسديا، مما يؤدي إلى الحرق.

البحث عن المستقبل: إيجاد عالم شامل

وفي نهاية المطاف، لا يقتصر هدف الدعم والدعوة على مساعدة الأفراد المتحدين على الملاحة في عالم يتسم بالخصوبة العصبية، بل على إيجاد عالم يكون شاملا للجميع ويسهل الوصول إليه حقا لجميع النماذج العصبية.

بناء مجتمعات محلية شاملة

إن ممارسة التصحيح العصبي خطوة حاسمة نحو إيجاد مجتمع أكثر شمولاً وتعاطفاً من خلال الاعتراف بالطرق المتنوعة التي يُعاني منها جميع الناس في العالم والتحقق منها، وتعزيز البيئات التي لا تستوعب فحسب بل تحتفل باختلافات الجميع.

دعم القيادة التوحدية

ويجب أن يقود مستقبل الدعوة إلى التوحد أفراد متوحدون أنفسهم.

مواصلة الرحلة

إن دعم الأفراد المتحذّبين والدعوة إليهم ليسا مقصداً بل هو رحلة مستمرة للتعلم والنمو وبناء العلاقات.

الاستنتاج: سلطة التفاهم والقبول

دعم شخص لديه اضطرابات في النسل هو أحد أكثر المساهمات فائدة التي يمكن أن تقدمها إلى حياة شخص آخر، يتطلب التفاني والصبر والتعلم المستمر والاستعداد للتحدي في افتراضاتكم وتحيزكم، والأهم من ذلك أنه يتطلب احتراما حقيقيا للأفراد المتحمسين ككل ذوي المناظير الثمينة والقيمة، والحق في العيش حياة حقيقية وحياة حقيقية.

إن التحول نحو ممارسات التصحيح العصبي يمثل تغييرا أساسيا في كيفية فهمنا ودعمنا للأفراد المتحولين، بدلا من اعتبار التوحد مجموعة من العجز الذي يتعين علاجه، يعترف هذا النهج بالتوحد باعتباره تغيرا طبيعيا في علم الأعصاب البشرية، يأتي بكل من القوام والتحديات، والهدف ليس جعل الناس المتحيزين " طبيعيين " ، بل إيجاد عالم يمكن أن يزدهر فيه.

وتتجاوز الدعوة الفعالة الدعم الفردي لمعالجة الحواجز المنهجية والعمل نحو مجتمع أكثر شمولا، ومن خلال التصدي للتمييز، وتعزيز إمكانية الوصول، وزيادة الأصوات المتحيزة، ودعم التغييرات في السياسات، يمكن أن يخلق المدافعون تغييرا دائما يفيد المجتمع التوحدي بأسره.

تذكر أن المجتمع التوحدي متنوع، حيث يمتد نطاق الخبرة البشرية من حيث القدرات والمصالح والهويات واحتياجات الدعم، ولا يوجد نهج واحد يناسب الجميع في مجال الدعم أو الدعوة، وأكثر الاستراتيجيات فعالية هي تلك التي توضع في شراكة مع الفرد المتوحد، واحترام استقلاليته، وتكريم أفضلياته، والبناء على مواطن قوته.

كما تستمر في هذه الرحلة من الدعم والدعوة، وتستمر في التعلم، وتظل متصلا بالمجتمع المتحذلق، وتمارس الرعاية الذاتية، ولا تغفل أبدا عن الإنسانية الأساسية وكرامة الشخص الذي تدعمه، ويمكن لجهودكم لفهم وقبوله والدعوة أن تحدث فرقا كبيرا في مساعدة الأفراد المتحدين على عدم البقاء فحسب، بل أن تزدهر حقا.

والعمل على إيجاد عالم أكثر شمولاً وقبولاً للأفراد المتحمسين جارٍ ويتطلب التزام الحلفاء والمدافعين والأسر والمهنيين، والأهم من ذلك، الأشخاص المتحدين أنفسهم، ويمكننا معاً أن نبني مجتمعات ونظماً تعترف بالتنوع العصبي وتحتفل به، بما يكفل لكل فرد متوحد فرصة للعيش حياة كريمة واستقلالية ووفاء.